遠程監測在帕金森病病人中應用的研究進展

祁鄭晴，許 虹

1.杭州師范大學護理學院，浙江 311121；2.杭州師范大學健康與護理研究院

帕金森病是好發于老年人的一種進行性神經退行性疾病,臨床主要特征為運動遲緩、震顫、步態異常等運動障礙,此外還可伴有精神問題、睡眠障礙等非運動癥狀[1]。帕金森病患病率隨年齡增長而增加，60 歲以上老年人群患病率為1%～2%[2]。有研究表明，2030 年中國帕金森病病人約為930 萬例，是世界上帕金森病病人數量最多的國家[3-4]。帕金森病作為一種低病死率、高病殘率的中樞神經系統變性疾病，不僅嚴重威脅老年人群的健康，也給其家庭、社會帶來了沉重的經濟負擔，預計到2037 年，帕金森病病人總經濟負擔將超過790 億美元[5]。如何有效管理、監測帕金森病病人的運動癥狀和減緩疾病發展已成為人們關注的熱點。遠程監測作為互聯網+醫療技術的應用模式之一，在輔助帕金森病病人的遠程診斷和運動癥狀的評估中發揮重要作用，國外已廣泛應用于慢性疾病管理、心血管疾病與神經系統疾病領域[6-8]，國內目前主要集中在遠程血糖、血壓中的監測[9-10]，對于帕金森病病人實施遠程監測的研究較為缺乏。現就遠程監測在帕金森病病人中的應用情況進行綜述，為醫護人員在帕金森病病人中開展遠程監測提供借鑒。

1 遠程監測應用形式

1.1 基于智能手機的遠程監測 根據Gartne[11]的最新預測，2021年全球電腦及智能手機的總量將達到62億臺，其中智能手機的數量將持續實現1%的年增長率，使用智能手機成為一種有效的醫療工具來監測、評估和診斷病人現存和潛在的健康問題，可有效改善65 歲及以上老年人的健康行為和生活質量[12]。在一項臨床試驗中，研究者對帕金森病病人進行持續發聲、靜止性震顫、特發性震顫、扣指運動、保持平衡及步態的6 項日常運動遠程監測，結果顯示基于智能手機的遠程監測能夠提供可靠、靈敏的帕金森病數字生物標志物，并能夠幫助醫護人員準確判斷病人的疾病嚴重程度[13]。可能是由于智能手機保持持續的監測頻率，有助于識別到更微小的活動變化，較臨床評估量表具有更高的靈敏度。但是大部分試驗都只是記錄病人的運動癥狀，缺乏對非運動癥狀的監測及病人反饋機制，未來應加強對帕金森病病人睡眠障礙、精神狀況等非運動癥狀的遠程監測，從而達到對帕金森病病人的綜合評估、治療和護理。

1.2 基于可穿戴技術的遠程監測 可穿戴技術可遠程持續監測病人在無人看管的居家環境中的運動癥狀，包括震顫、異常步態、運動障礙等，可有效防止疾病突然發作導致的意外傷害，降低病人的入院率[14-15]。目前研發較為輕便的是指戴式運動傳感器，并與平板電腦中的監測軟件相結合[16]，能夠引導病人完成震顫、運動遲緩和運動障礙的數字測量任務，神經病學專家可從數據中了解藥物對病人活動功能的影響及治療效果等，并有效促進臨床決策的制定。Sringean 等[17]評估和比較可穿戴傳感器監測19 對患有輕度帕金森病夫妻的夜間活動研究顯示，帕金森病病人翻身次數、翻身程度、翻身速度等明顯少于配偶，而起床次數、夜尿明顯多于配偶，這些指證可以指導醫護人員了解帕金森病病人的疾病發展狀況，并開展針對性的治療和護理措施，以防止疾病的進一步惡化。但是目前的研究規模都較小，方案和設備各不相同，并且沒有一致的評估工具，對于可穿戴技術的有效性和可靠性有待進一步研究。

1.3 基于應用程序的遠程監測 移動應用程序可以看作是監測個人健康的輔助工具，幫助病人進行自我健康管理。Bernardini 等[18]針對帕金森病病人及照護者開發的應用程序，主要收集帕金森病病人的運動癥狀、疼痛情況及照護者的照護負擔等，醫療小組中的帕金森病專家對病人的病情變化尋找誘因并對癥治療，護理人員則加強對病人的疾病管理能力并對其進行心理護理和健康教育，以降低病人的負面情緒和精神壓力。我國護理人員目前應用較多的是微信等應用程序[19]，通過建立微信群與微信公眾號為病人推送疾病相關知識，并通過電話進行隨訪指導，結果顯示能有效改善帕金森病病人焦慮、抑郁的不良心理狀況和生活活動能力。雖然帕金森病病人對于基于應用程序的遠程監測的滿意度較高[20]，甚至將監測程序看作是一種休閑活動，但是未來如何提高病人的依從性和積極性，使其主動參與自我健康管理，有待進一步研究。

1.4 基于網絡平臺的遠程監測 基于網絡平臺的遠程監測將病人與醫護人員更加緊密地連接起來，主要是利用網絡平臺與監測設備相結合[21]，將監測到的運動數據、視頻存檔在網絡云端，供醫護工作人員遠程監督，克服了帕金森病病人與專家在時間和空間的距離。目前，國外發展較為成熟的是用于居家遠程監測的PERFORM 系統[22-23]，已先后在西班牙、希臘、意大利的3 家不同醫院進行測試，該系統允許病人自行添加個人藥物、飲食的種類、數量、攝入時間，并提供針對性的監督界面，有助于提高病人的用藥依從性及保持良好的飲食習慣。國內學者Chen 等[24]針對帕金森病病人深層腦刺激（DBS）的術后護理監測開發了一套遠程監測系統，通過從醫生端向病人客戶端發送治療調整指示，病人執行指令之后將治療結果及后續發展狀況上傳至醫療服務站，整個遠程監測過程都伴隨著視頻會議提供的同步視覺通信。但是目前國內對該監測系統使用的準確性、安全性研究沒有廣泛開展，對于帕金森病病人監測系統的研發亟待深入探索、應用。

2 遠程監測的應用效果

2.1 有利于帕金森病病人的早期診斷 多數帕金森病病人確診時已處于疾病中晚期，錯過了最佳治療時期[25]。因此，尋找一種快速、準確的方法對帕金森病病人進行早期診斷顯得尤為重要。而語言障礙作為帕金森病病人的早期癥狀之一，可通過監測病人的語言情況對其進行早期識別[26-27]。宋歌等[28]構建的人工智能語音輔助監測系統，其中基于漢語的持續元音[o]的監測診斷模型能夠準確區分帕金森病病人與健康人群，有助于醫療人員對于帕金森病病人進行疾病的早期篩查與診斷。與Chen 等[29]的研究結果相似，即遠程監測設備能夠識別帕金森病病人的早期癥狀。由此可見，遠程監測能夠準確量化病人的各項活動能力，持續監測病人的患病癥狀，盡早發現臨床無法準確觀察和檢測到的細微變化特征，從而有效幫助帕金森病的早期診斷，對于延緩疾病的發展和提高生命質量至關重要。

2.2 預防帕金森病病人跌倒 跌倒是帕金森病病人最嚴重的臨床問題之一，可導致骨折和出現嚴重并發癥等，從而使病人身體機能下降、死亡率增加[30]。通過遠程監測可以實時保持對病人的觀察，并從數據中分析病人發生跌倒的可能性。Mancin 等[31]研究中要求病人連續7 d 在腰上和雙腳上佩戴運動傳感器，監測病人每小時的轉彎次數、幅度、持續時間等，護理人員根據傳輸的數據判斷帕金森病病人的轉彎情況，當轉彎出現異常時可能預示著跌倒的發生[32]。與Block 等[33]利用遠程運動監測對神經系統疾病進行系統回顧顯示結果類似，對帕金森病病人實施運動監測有助于預防跌倒的發生。可能是遠程監測收集到的數據可在跌倒事件發生之前提供客觀信息，醫護人員可對監測到的異常癥狀采取干預措施，并告訴其照護者注意病人的運動情況及安全狀況，從而有效防止帕金森病病人發生跌倒。

2.3 改善帕金森病病人生活質量 堅持運動可以改善病人的運動癥狀及非運動癥狀，延緩藥物的副作用，有效減緩疾病進展，提升病人的生活水平[34]。Van Der等[35]研究教練遠程監督病人在家中進行有氧運動的結果顯示，可顯著提高帕金森病病人的鍛煉時間及依從性，并減少病人居家運動時肌肉骨骼損傷、心血管意外以及跌倒事件的發生，長期有氧運動可有效改善病人的心血管健康、提升病人的身體素質。遠程監測還能提供超出常規門診就診時獲得的信息，有研究表明醫生根據實時遠程監控提供的精確健康數據調整了1/3的治療時間和方案[36]，以達到更好的治療效果，改善病人的生活質量。

3 遠程監測應用的影響因素

3.1 監測時間 根據研究表明，約70%的病人在15 d內依從性良好[37]，無論帕金森病病人的年齡、性別、教育程度、癥狀嚴重程度如何，病人都會使用遠程監測系統1～2 周[38]。Cohen 等[39]調查帕金森病病人在6 個月內使用遠程監測設備的依從性顯示，帕金森病病人更喜歡在早上使用遠程監測設備，并建議將監測時間規定為每月至少25 d、每天至少10 h。如何根據病人的自身情況與治療需求設置合理的監測時間，以增加病人的依從性，提高遠程監測結果的信度、效度，需要相關學者深入研究。

3.2 照護者負擔 有研究表明，與遠程監測設備使用度相關的主要影響因素為照護者負擔[38]。照護負擔越重，使用頻率就越高，中度使用人群往往表現出較低的照護負擔。可能由于照護者的負擔越重，更需要專業醫療人員利用遠程設備監測病人的病情變化來減緩疾病的發展，防止意外事故的發生。護理人員可針對照護負擔高的照護者提供更加頻繁的遠程監測，并根據照護者的需求提供個性化的遠程監測服務內容，從而提高照護者的照護質量。

3.3 遠程監測設備的設計 遠程監測設備的外觀與舒適度是帕金森病病人是否愿意持續使用遠程監測的影響因素之一。有研究顯示，大部分帕金森病病人愿意佩戴腕帶式傳感器而不是書寫癥狀日記，但是長時間的監測會影響病人的舒適度，不舒適的原因主要與監測設備的材質、尺寸有關[40]。因此，選擇舒適的材質以及根據病人需求設計傳感器的尺寸將會增加病人對于傳感器的接受度。如何更好地簡化或日常化監測設備的外觀，使其不會影響病人的正常生活也需要學者進一步研究。

3.4 遠程監測技術的應用 遠程監測常常需要網絡信息技術與通信技術的支持，但是在應用的過程中常常會發生技術問題[41]，如攝像頭、麥克風、軟件的問題，以及遠程監測時藍牙斷開、信號不夠穩定、監測設備提示信息的文本太小等都會影響病人的使用體驗[22]。雖然大部分的問題都能通過病人的反饋得到修改，但是未來應根據帕金森病病人的需求及文化背景、身體狀況等開發便于病人操作的監測系統。同時，應加強醫護人員遠程監測設備技術的培訓，使其能夠及時解決監測過程中出現的技術問題，以確保遠程監測的順利實施。

4 小結

遠程監測將病人與醫護人員連接起來，使得帕金森病病人在家中就能以較低的成本獲取更好的醫療服務。但是這也這意味著未來對遠程監測的需求將不斷增加，如何滿足病人的需求制定靈活的監測時間并根據照護者的照護負擔提供針對性的遠程監測方案，設計出適合帕金森病病人的遠程監測設備及加強醫護人員在遠程監測中的專業程度等方面是醫療保健人員未來研究的主要方向。