ICU 病人家屬對病人生命末期臨床決策相關態度及行為意向的調查分析

張婷婷，梅 旭，尹嬡妮，邱 芳，劉夢婕，2*

1.西南醫科大學護理學院，四川 646000；2.西南醫科大學附屬醫院

生命末期是指經兩名以上醫生診斷為無法治愈，且有醫學證據表明疾病處于快速惡化階段，死亡已不可避免[1]。病情真相告知是指向病人及家屬全面開放疾病診斷和預后信息，通常指癌癥等壞消息的告知[2?3]。我國目前的病情告知方式主要是由醫護人員先將病情真相告知家屬，然后由家屬選擇是否告知病人，但家屬通常會選擇隱瞞病情真相[4?5]。重癥監護病房（intensive care unit，ICU)是挽救危重病人生命的重要科室，也是為生命末期病人提供積極生命支持治療的主要科室[6]。生命末期積極治療是指當病人病情已發生不可逆的惡化接近死亡時，通過心肺復蘇術（cardiopulmonary resuscitation，CPR）、呼吸機等特殊醫療設備或技術維持生命末期病人的生命，但并不能扭轉臨床結局[7?8]。生命末期積極治療雖能延長病人生命、延緩病人死亡，但同時增加了病人的痛苦[9?10]。正確的臨終決策能有效減輕ICU 生命末期病人臨終痛苦并提高其死亡質量[11?12]。目前，絕大多數ICU 病人的臨床決策依賴家屬代替決策[13]，家屬對病人的病情或者治療方案的態度直接關系到病人生命末期生存質量與死亡質量[14]。因此，本研究旨在調查ICU 家屬對病人生命末期病情真相告知態度、積極治療態度及行為意向，并分析其影響因素，為促進ICU 病人生命末期的合理臨床決策提供參考。

1 對象與方法

1.1 調查對象 方便抽取18 家三級甲等醫院ICU 生命末期病人家屬作為研究對象。納入標準：①年齡≥18 歲，意識清楚，無精神障礙者；②生命末期病人的主要照顧者或家中的主要決策者；③知情同意，愿意參加本研究。

1.2 調查工具 采用經原作者授權文化調適后的ICU 病人家屬對生命末期病人醫療決策相關態度及行為意向調查問卷[15]。本課題組邀請重癥醫學、姑息醫學與安寧療護相關的臨床醫師和護理專家共9 人對問卷進行了兩輪專家咨詢和文化調試[16]。該問卷包括以下3 個部分。①一般資料問卷：本研究以前期對ICU病人家屬開展的質性訪談為基礎[8]，結合文獻研究擬定可能與生命末期臨床決策相關態度及行為意向有關的項目，包括年齡、性別、婚姻狀況、教育程度、宗教信仰、與病人關系、是否聽過生命末期可合法放棄CPR、是否曾看過他人施行CPR、應該由誰來決定病人是否接受CPR、若自己進入生命末期時的選擇等。②生命末期病情真相告知態度調查問卷：包括病情真相告知態度、病情真相告知好處、病情真相告知壞處3 個維度、共12 個條目，其內容效度指數為0.950，結構效度檢驗KMO 值為0.897，總Cronbach's α 系數為0.696；問卷采用Likert 5 點計分法，按“非常不同意”到“非常同意”依次計1～5 分，部分條目反向計分。得分越高，說明其病情真相告知態度越積極，越傾向于告知病人生命末期病情真相。③生命末期積極治療態度及行為調查問卷：包括生命末期積極治療態度（包括積極治療帶來的好處、積極治療帶來的壞處兩個方面）、對積極治療不再反應時的決策行為意向2 個維度、共12 個條目，其內容效度指數為0.960，結構效度檢驗KMO 值為0.887，總Cronbach's α 系數為0.675；問卷采用Likert 5 點計分法，按“非常不同意”到“非常同意”依次計1～5 分。得分越高，說明ICU 病人家屬越認同生命末期積極治療可能對病人生命末期生存質量的不利影響，即越認同緩和醫療、安寧療護對生命末期病人的好處，在疾病末期時越傾向于采取緩和醫療、安寧療護等醫療處置。

1.3 資料收集方法 采用現場自填式問卷調查。先以電子郵件或電話方式征得被調查單位同意后，對該單位ICU 護士長進行包括調查對象、目的、方式以及填答注意事項等方面培訓，由護士長根據納入標準選取調查對象進行問卷發放、填寫與回收。研究者對所回收的問卷進行核查，剔除無效問卷。本次調查發放問卷150 份，回收有效問卷120 份，問卷的有效回收率為80.00%。

1.4 統計學方法 采用SPSS 23.0 進行統計分析。定性資料采用頻數和百分比描述，定量資料采用均數±標準差（±s）描述，進行兩獨立樣本t檢驗、單因素方差分析、Pearson 相關性分析、多元線性逐步回歸分析，P<0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 ICU 病人家屬對病人生命末期臨床決策相關態度及行為意向評分（見表1）

表1 ICU 病人家屬生命末期臨床決策相關態度及行為意向各維度評分及部分高評分條目（±s，n=120）單位：分

表1 ICU 病人家屬生命末期臨床決策相關態度及行為意向各維度評分及部分高評分條目（±s，n=120）單位：分

項目病人生命末期病情真相告知態度病情告知態度病情真相告知的好處病情真相告知的壞處病人生命末期積極治療態度及行為意向積極治療的壞處積極治療的好處對積極治療不再反應時的決策行為意向評分3.285±0.551 3.263±0.745 3.788±0.798 2.478±0.744 3.258±0.594 3.188±0.735 3.433±0.785 3.673±0.709

2.2 ICU 病人家屬一般資料及生命末期臨床決策相關態度及行為意向評分比較（見表2）

表2不同特征ICU 病人家屬對病人生命末期臨床決策相關態度及行為意向評分比較（±sn=120）單位：分

表2不同特征ICU 病人家屬對病人生命末期臨床決策相關態度及行為意向評分比較（±sn=120）單位：分

① 為拒絕心肺復蘇。

意P 0.752向0.603 0.623 0.343 0.892 0.122 0.114 0.043 0.085為時的決策行<0.001值計0.402-0.521 0.496 1.121-0.137 1.972-1.591-2.041 2.265 8.881應統反F=t=t=F=t=F=t=t=F=F=再積極治療不分0.854 0.664 0.535 0.730 0.716 0.707 0.953 0.626 0.601 0.560 1.070 0.727 0.702 0.802 0.539 0.447 0.778 0.747 0.589 0.767 0.589 0.771 0.689 0.693 0.914 0.691 0.757 0.596 0.661評對3.787±3.644±3.627±3.608±3.634±3.702±3.748±3.651±3.671±3.466±3.816±3.747±3.670±3.700±3.600±3.590±3.589±4.969±3.543±3.754±3.521±3.785±3.640±3.566±3.850±4.058±3.706±4.000±3.403±度P 0.687 0.627 0.951 0.071 0.398 0.495 0.047 0.674 0.035態<0.001療治值極計積統0.494-0.487 0.061 5.783-1.825 0.994-0.684-1.849 0.513 3.455期F=t=t=F=t=F=t=t=F=F=末命生人0.604 0.599 0.543 0.633 0.649 0.551 0.622 0.589 0.417 0.565 0.432 0.642 0.602 0.431 0.496 0.440 0.611 0.696 0.589 0.598 0.567 0.561 0.631 0.566 0.606 0.602 0.491 0.679 0.550病分?評3.199±3.230±3.389±3.267±3.228±3.281±3.264±3.256±3.617±3.068±3.369±3.140±3.291±3.964±3.333±3.421±3.239±3.131±3.211±3.287±3.142±3.343±3.327±3.222±3.000±3.252±3.257±3.443±3.117±度P 0.055 0.316 0.005 0.038 0.780 0.028 0.008態<0.001<0.001<0.001知告相值真計情統2.603-1.006 2.843 2.892 0.280 3.137-2.697-5.202 5.789 11.978病F=期t=t=F=t=F=t=t=F=F=末命生0.549 0.600 0.433 0.550 0.516 0.575 0.496 0.545 0.454 0.615 0.584 0.526 0.556 0.517 0.575 0.475 0.541 0.546 0.505 0.555 0.502 0.496 0.586 0.476 0.503 0.503 0.505 0.462 0.537人分病?評3.505±3.221±3.151±3.285±3.227±3.329±3.543±3.211±3.247±3.135±3.048±3.435±3.290±3.243±3.166±3.175±3.228±3.567±3.117±3.389±3.009±3.489±3.292±3.125±3.687±3.681±3.377±3.544±3.032±數33 41 22 24 52 68 27 93 28 27 12 53人108 12 15 20 59 26 46 74 51 69 45 54 4 17 30 39 51屬生士人否是家醫護病定CPR CPR CPR DNR①確不棄受擇放否是接選法否的下專上合是時目以中以母偶女他可CPR人期項及或及父配子其期行病末≤30 歲31～40 歲41～50 歲婚學末施定命>50 歲婚中中科未已小初高專無有系命人決生關生他來入男女況度仰的過過誰進狀程信人聽看由己齡別姻育教病否否該自年性婚教宗與是是應若

2.3 ICU 病人家屬生命末期臨床決策相關態度及行為意向各維度同意率最高的條目（見表3）

表3 ICU 病人家屬生命末期臨床決策相關態度及行為意向各維度同意率較高的條目（n=120）單位：%

2.4 ICU 病人家屬對病人生命末期臨床決策相關態度及行為意向之間的相關性分析 本研究結果顯示，ICU 家屬對病人生命末期病情真相告知態度與積極治療態度呈正相關（r=0.221,P=0.015），與決策行為意向呈正相關（r=0.389,P<0.001）；ICU 家屬對病人生命末期積極治療態度與生命末期決策行為意向呈正相關（r=0.462,P<0.001）。

2.5 ICU 病人家屬對病人生命末期臨床決策相關態度及行為意向的多因素分析結果 以單因素分析中有統計學意義的變量、生命末期病情真相告知態度均分、積極治療態度均分與行為意向均分為自變量，對無序分類變量設置啞變量，自變量賦值見表4，分別以ICU病人家屬對生命末期病人病情真相告知態度均分、醫療處置態度均分與行為傾向均分為因變量，進行多元線性逐步回歸分析，見表5～表7。

表4 自變量賦值方式

表5 ICU 病人家屬對病人生命末期病情真相告知態度的多元線性回歸分析結果（n=120）

表6 ICU 病人家屬對病人生命末期積極治療態度的多元線性回歸分析結果（n=120）

表7 ICU 病人家屬對病人生命末期決策行為意向的多元線性回歸分析結果（n=120）

3 討論

3.1 ICU 病人家屬對病人生命末期臨床決策相關態度與行為意向總體處于中等偏上的正向水平

3.1.1 ICU 病人家屬具有較積極的生命末期病情真相告知態度 本研究結果顯示，ICU 病人家屬認為告知生命末期病人病情真相的好處多于壞處，且大多數家屬認同當病人想知道病情時醫護人員應該詳細告訴病人病情真相。說明家屬愿意尊重病人的知情同意與自主權利，積極幫助病人完成臨終心愿。孫澤遠等[5]研究表明，病情告知對病人有積極的影響，是抑郁的保護因素。告知病情真相有助于病人充分了解自身狀況，及時緩解心理負擔和提高依從性，病人也可及時表達自己的治療意愿，提前安排臨終事宜[17?18]。但也有家屬認為生命末期病人病情真相告知會增加病人心理負擔、讓病人產生死亡恐懼。這與唐詠等[19]研究結論一致。家屬忽視了病人知曉病情真相的意愿，間接猜測真相可能對病人產生負面影響，而盲目隱瞞真相是不合適的[20]，這也是許多家屬選擇隱瞞真相的主要原因。提示要重視病人生命末期的內心需求與真實體驗[21]，醫護人員應及時與家屬進行溝通并給予一定的解釋，引導家屬換位思考，選擇合適的告知策略和技巧，鼓勵家屬共同參與病人病情告知過程。

3.1.2 ICU 病人家屬對病人生命末期積極治療的態度還需進一步正確引導 本研究結果顯示，ICU 病人家屬認為生命末期積極治療的好處多于壞處，且多數家屬認同生命末期積極治療能延長病人的生命。受我國傳統習慣與濃厚的親情觀念影響，家屬對生命末期病人有強烈的不舍與愧疚感，家屬即使知曉積極治療會造成醫療浪費甚至加重病人痛苦，仍然希望通過積極治療延長病人生命，以尋求心靈慰藉。這與Kung等[22]研究結論相似，家屬常因無法理解病人病情進展及結局而產生焦慮，盲目采取積極救治決策。家屬作為病人主要照顧者，對于病人的臨終事實普遍存在心理應激反應及抑郁、焦慮等不良情緒[23]。提示醫務人員在為病人提供生命末期照護的同時，也應關注家屬情緒反應，及時給予家屬心理關懷，并引導家屬對病人生命末期積極治療的正確認知。此外，在家屬選擇放棄積極治療后提供及時、有效的支持，對家屬應對死亡、緩解悲傷至關重要[24]。

3.1.3 ICU 病人家屬在病人對積極治療不再反應時的決策行為意向趨于正向 當確定ICU 病人對積極治療措施不再有反應時，大多數家屬傾向于選擇緩和性醫療處置或安寧療護，希望幫助病人在熟悉的環境中得以善終。這一定程度上反映了ICU 病人及家屬

對ICU 實施安寧療護的迫切需求與支持意愿。為生命末期病人開展安寧療護可有效減輕病人疼痛，維護病人的臨終尊嚴，并改善生命末期生存質量[25]。但ICU 病人家屬的安寧療護決策主要是基于病人對積極治療不再有反應的病情真相以及對安寧療護的認識。提示醫護人員在考慮ICU 病人“身、心、靈”照護需求的同時，還應充分考慮家屬對安寧療護的認識與接受度，積極開展ICU 安寧療護服務，促進家屬對病人的合理決策[26]。

3.2 ICU 病人家屬對病人生命末期積極治療的態度及行為意向受多種因素影響 本研究結果顯示，已婚病人家屬的病情真相告知態度低于未婚病人家屬，原因可能是：已婚病人家屬的家庭情感感受更豐富，基于對病人的保護和不傷害原則，更傾向于隱瞞病情，避免加重病人的心理負擔。曾看過他人施行CPR、生命末期決策行為意向越正向、若自己在生命末期時選擇DNR 的家屬，對CPR 等積極治療的痛苦有更深的認識，更愿意告知病人病情真相讓其自主決策。提示可通過對家屬進行CPR 或DNR 的教育，提高其對生命末期決策的認識及其病情真相告知意愿，促進病人及時自主決策。教育程度越低、決策行為意向越正向的家屬越認同生命末期積極治療的不利影響，在病人疾病末期時更傾向于放棄積極治療。原因可能是：教育程度較低者知曉生命末期積極治療對病人病情好轉無效且會增加家庭負擔，基于現實情況而傾向于放棄積極治療。提示應針對不同教育程度家屬特點開展病人生命末期積極治療的知識教育，提高家屬對積極治療的全面認知。ICU 病人家屬對病人生命末期病情真相告知態度、積極治療態度是其決策行為意向的影響因素。家屬對病人病情真相告知態度越積極，越傾向于尊重病人的權利和意愿，告知病情真相，促進自主決策。積極治療態度越正向的家屬對生命末期積極治療有更清楚的認識，更趨于放棄積極治療。Pignatiello等[27]研究指出，家屬對病人病情真相及相關治療措施的理解程度是影響ICU 病人臨床決策的重要因素，有效的溝通是增加家屬理解程度、改變ICU 傳統治療觀念，促進其放棄生命末期積極治療的重要前提[28]。提示醫護人員應通過有效的溝通模式，促進生命末期病人的治療向緩和醫療與安寧療護轉化，避免過度醫療，提高病人生命末期生存質量。

3.3 本研究的局限性 本研究樣本量較小，且忽略了病人方面可能對家屬決策相關態度及行為意向的影響，而未將病人的疾病種類、危重度評分等因素納入調查分析，可能影響分析結果，相關結論有待進一步探索。

4 小結

ICU 病人家屬對病人生命末期積極治療態度及行為意向總體處于中等偏上的正向水平，了解家屬對病人生命末期決策態度及行為意向的影響因素，可為醫護人員引導家屬病情告知，促進病人自主決策提供參考。