中青年宮頸癌病人及配偶疾病應對體驗的質性研究

古鈺君，馮憲凌，張國增，賈莉莉，白 楊

宮頸癌是女性生殖系統最常見的惡性腫瘤，位居全球女性癌癥發病率和死亡率第4位，世界衛生組織統計結果顯示，2020年全球約60萬宮頸癌新發病例，死亡約34萬例[1]。我國宮頸癌發病人群以中青年為主[2]。中青年處于人生重要階段，是創造社會價值的黃金時期，同時承擔家庭主要職責。隨著醫療水平的進步，宮頸癌病人生存率逐漸提高。但由于宮頸癌治療周期較長，病人在疾病治療過程中伴隨著不同程度的心理社會問題[3]。配偶作為癌癥病人最重要的照顧者，也承受巨大的身心壓力[4]。夫妻應對是指伴侶雙方在面對壓力事件(疾病)時的共同反應和決策[5]。在疾病應對過程中雙方采取的應對方式不僅影響病人自身的心理健康及生活質量，同時也會影響配偶的心理健康及生活質量[6-7]。目前大部分研究只關注宮頸癌病人的癥狀體驗及配偶作為照顧者的心理體驗，較少關注兩人作為一個整體應對疾病的體驗，缺乏對病人及配偶應對疾病更為全面的理解。因此，本研究采用質性研究中的現象學研究法，通過深入訪談，了解中青年宮頸癌病人及配偶如何應對疾病所帶來的變化，了解疾病體驗的現況，為臨床實施有效護理干預提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法于2021年1月—2021年4月選取河南省某三級甲等醫院在婦科病房接受治療的宮頸癌病人及配偶作為研究對象。病人納入標準：經病理檢查確診為宮頸癌[8]且確診時間≥1個月的病人；年齡18～60歲；患病期間以配偶照顧為主；知曉病情，自愿參加本研究。排除標準：患有嚴重精神疾病或認知障礙者；合并有其他嚴重的軀體疾病；無法正常溝通者。配偶納入標準：納入本研究病人的配偶，且照顧病人時間每天≥4 h、照顧總時長≥1個月；知曉病人病情，自愿參與本研究。排除標準：既往或現存心理疾病；無法正常溝通者。研究對象選取時兼顧病人不同的年齡、文化程度、疾病分期等情況，樣本量以資料飽和且不再有新的主題出現為標準。

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 本研究采用現象學研究方法進行訪談。首先通過文獻回顧初步制訂訪談提綱，選取2對宮頸癌夫妻進行預訪談，并咨詢3名婦科醫療和護理方面的專家確定最終訪談提綱。訪談提綱：①作為一個整體，得知患病的消息后您是如何支持配偶的？②您與您的配偶是如何應對疾病的？③您在疾病治療過程中的經歷和感受是什么？④通過這次疾病，您與您配偶之間的關系發生了什么變化？⑤目前您與您的配偶所面臨的困難和挑戰是什么，需要哪些幫助？

1.2.2 資料收集方法 硏究者事先與符合條件的受訪者進行溝通，向其詳細講解訪談的目的、內容和意義，訪談過程中會對訪談內容同步錄音，受訪者有權隨時退出研究或終止訪談，征得病人同意后與其約定好訪談時間。訪談地點為安靜的婦科示教室。訪談者具有15年以上婦科護理工作經驗、副主任護師職稱并且為受訪者所在科室的護士長，了解宮頸癌病人心理特點，熟悉溝通與訪談技巧。1名研究生(第一作者)擔任訪談記錄員。訪談時營造輕松的氣氛，采用半結構式訪談法鼓勵受訪者充分表達自己的感受、想法及體驗。同時觀察記錄受訪者的語氣、表情和肢體動作等非語言信息。每對夫妻分開單獨訪談，每人訪談時間30～60 min。

1.2.3 資料分析方法 采用Colaizzi 7步分析法[9]對訪談資料進行分析：詳細記錄、仔細閱讀并熟悉訪談資料；提取有意義的陳述；提煉意義；尋找有意義的共同概念和特性，形成主題群；將每個主題聯系到研究現象進行詳細敘述；提取出相似的觀點；向被訪者求證結果的準確性。訪談結束24 h內由2名研究者獨立將錄音整理為文本，并反復分析資料，提煉出主題。

2 結果

2.1 受訪者一般資料 按照資料飽和原則，最終訪談了10對宮頸癌夫妻，病人年齡27～58(44.5±9.3)歲，配偶年齡30～60(45.4±9.1)歲，病程1～11(5.2±3.1)個月。一般資料詳見表1。

表1 中青年宮頸癌病人及配偶一般資料(n=10)

2.2 主題1：夫妻相互支持

2.2.1 配偶對病人的支持 剛確診時病人往往感到震驚，難以接受現實、消極應對，采取回避態度。病人2：“剛確診時接受不了，為什么是我，為什么會得這種病。”病人5：“最早感覺自己活不了了，很害怕，天天在家里，不想出門。”而一部分配偶得知病人疾病診斷后會選擇隱瞞疾病，怕病人接受不了現實。配偶5：“最早不敢告訴她，就跟她說是小毛病，怕她整天胡思亂想。”配偶10：“剛開始先瞞著沒跟她說，實在瞞不住了才跟她說。不瞞不行，擔心她一下就倒了。”治療期間配偶為病人提供身體照護和精神支持，幫助病人更好地恢復。配偶3：“人家都說老來伴嘛，年輕的時候忙著打工賺錢，沒有時間好好陪她。現在她生病了，一直都是我陪著她看病，做手術那幾天也是我在這伺候著她。”配偶9：“化療之后她掉好多頭發，她說自己變丑了，我就跟她說不管怎么樣，你在我心里都是最好的。”

2.2.2 病人對配偶的支持 病人感受到對方的支持和關心，對配偶為照顧自己所做的工作表示支持和感謝，并盡力為配偶提供支持。病人4：“我老公說就算砸鍋賣鐵也要給我治病，心里很感謝他。有了他的支持，我的精神狀態就特別好。”病人6：“感謝我老公的精心照顧，沒有離開我，一直在照顧我。雖然有時候他在照顧人方面做得不太好，但是看他為我忙前忙后，我心里還是很高興。”病人10：“他現在不僅在醫院照顧我，還要照顧家庭，照顧孩子，也很辛苦。現在就想早點康復，減輕他的負擔。”

2.3 主題2：共同應對與角色轉變

2.3.1 積極心理調適 病人及配偶在治療過程中，認識到好的心態也是促進疾病康復的重要因素。夫妻保持積極態度，增強疾病治療信心。病人3：“心態變好了，我現在想開了，積極配合治療，結果是什么樣就順其自然吧。”配偶3：“一切都在往好的方向發展。樂觀面對，爭取早日戰勝疾病。”病人4：“心情不好的時候我就出去走走，出去轉1圈心情就好多了。”病人5：“活一天開心一天，怎么開心怎么過。把自己當成一個正常人，就不去想這個病，正常生活，該出去溜達就出去溜達。”配偶8：“現在醫療技術這么發達，花錢就花錢吧，把病治好才是最重要的。”病人6：“心態要好，要不然花錢又遭罪。”

2.3.2 夫妻關系變化 生病后病人或配偶會反思之前的相處及溝通方式，并做出相應改變。病人3：“他脾氣變好了，也不跟我吵架了，現在變得很有耐心，家務也會主動做。平時沒事就開車帶我出去放松。”配偶1：“通過她這次生病，我們之間溝通變多了，對她和家人的陪伴變多了。”配偶5：“之前她好生氣，生病后她性格變好了，能很好地交流了。”病人生病后配偶需承擔家庭及生活重擔，通過照顧病人大部分配偶表示自己責任感增強了。配偶4：“原來對她照顧不當，她生病后我覺得自己的責任更大了，我應該承擔起照顧她的責任。”配偶8：“她生病后就是覺得自己更有責任感了，以前就是能出去，現在就不能出去辦事了，也不能到處亂跑了，一出去就想著她一個人在家行不行？有需要的沒有？”

2.3.3 疾病獲益感 癌癥的經歷使病人和配偶以一種新的視角看待生活，領悟身體健康及生命的重要性。配偶2：“要有健康的生活方式，生命很脆弱，生命大于一切。”病人7：“心里最大的變化就是告訴身邊的人要珍惜生命、珍惜親情、珍惜生活。”配偶10：“這些日子讓我更明白生命的重要性，要珍惜身邊每一個人，還要擁有一個健康的身體。”通過疾病，病人及配偶學會適當放下，轉變了以往的態度和行為且看待事情比以前更加寬容。病人1：“我現在對好多事看淡了很多，之前看不慣的事，現在就睜一只眼閉一只眼，不再管那么多了。”配偶6：“現在都不計較平時那些家庭瑣事，學會了放下一些事情。我們也不再為雞毛蒜皮的小事吵架了。”

2.3.4 難以適應角色轉變 病人由平時照顧他人轉變為需他人照顧，且大部分病人子女處于求學階段，對子女的擔憂導致病人不能適應疾病角色。病人1：“我生病后家里沒人管小孩學習了，成績下降了好多，老人生病我也顧不上了。”病人8：“女兒今年要高考了，怕我生病這件事對女兒有影響，影響她考大學。”病人患病打亂了夫妻之前的相處模式，配偶需要逐漸適應照顧者的角色。照顧癌癥病人會對身體健康產生負面影響，如疲勞、睡眠障礙、食欲減退等。大部分男性隱藏了這些照顧負擔，獨自承受壓力，以盡量減少病人的擔憂。配偶2：“她一生病把我們所有的生活節奏都打亂了，我把所有的都放下了，就陪她來這看病，照顧她。”配偶5：“照顧她的事全壓在我身上，說實話，照顧她的這些日子我吃不好睡不好，都快累出病了，怕她擔心，沒跟她說，她倒了，我不能倒。”

2.4 主題3：面臨困難與挑戰

2.4.1 病人自我形象的改變 宮頸癌病人常用治療方案為手術及化療。手術切除子宮、輸卵管甚至卵巢，部分女性認為自己喪失了女性特征，身體形象受到損害。化療所致的脫發使女性自身形象受損，導致病人回避社交。病人6：“現在不想出門，不想跟別人在一塊兒。朋友們約我出去我也不想出去，我不想讓她們知道我現在的狀態，我想等把這個病治好了，再跟她們見面。”病人7：“手術后總覺得自己少了一部分，肚子里邊空空的，覺得自己身體不完整了。”病人9：“第一次化療結束后枕頭邊上好多頭發，一摸頭又掉下來一大把頭發，感覺頭發要掉光了，特別難看，接受不了自己這個樣子。”

2.4.2 性關系的改變 宮頸癌術后3個月即可嘗試恢復性生活。但因手術切除子宮及部分陰道，加上缺乏術后性生活相關知識，病人對性生活持恐懼及拒絕的態度，配偶由于顧忌病人心理感受而壓抑自己的性生活需求。病人7：“手術后不敢再想這方面的事了，害怕復發。”病人9：“我就是因為接觸性出血才發現的這個病，現在我對那方面一點也不想了。”配偶10：“有時候還是有點想，但是看到她生病這么難受，還是算了吧，以她身體健康為主。”

2.4.3 缺乏疾病相關知識 由于對疾病的知識缺乏導致病人對疾病過度恐懼，不利于疾病的預后。病人4：“我的診斷結果上寫的ⅡA，Ⅱ和A代表什么，嚴重不嚴重，我到現在也不懂。”病人5：“平時身體都可好，沒生過病，一生病就是這病，我是不是活不了幾年了。”大部分配偶照護知識不足，且部分配偶對病人過度保護。配偶3：“醫生說她的疾病是早期，那她治療后是不是能恢復到跟沒生病前一樣，還有她到底能吃什么不能吃什么我也不懂。”配偶5：“現在家務活也不讓她干了，每天我做飯。基本上我也不怎么出去了，想著多陪陪她。生活習慣也改了，一切都順著她的意思來。”

2.4.4 經濟負擔 由于化療的周期性，大部分夫妻往往選擇暫時放下工作安心治療。失去經濟來源，加之昂貴的化療藥物，病人及配偶承受較重的經濟壓力。配偶1：“自從她生病后就一直沒工作，她一生病我也不能工作了，就一直陪著她治病，沒法掙錢了，經濟壓力特別大。”配偶2：“愁啊，像我們這個年齡段，上有老下有小，家里還有一個臥床不起的老人，不容易呀。”病人4：“治這個病花這么多錢，都是他打電話一點一點借來的，下次化療不知道啥時候來了，有錢就來，沒錢就不來了。”

3 討論

3.1 病人和配偶相互支持，共同應對疾病 初診階段，病人會感覺震驚及難以接受現實，與Qaderi等[10-11]的研究結果一致。此時配偶的支持尤其重要。但中國人的情感表達方式比較含蓄，如果配偶缺乏溝通意識或缺少有效的情感溝通則會增加病人負性情緒，而這些又會反過來影響到病人對配偶的表現，形成惡性循環，不利于夫妻親密關系。配偶通過語言和非語言手段為病人提供支持，可以幫助病人產生積極情緒，減少與癌癥相關的壓力和負性情緒。配偶也存在較多的心理負擔，但他們往往選擇壓抑自己的感受，這些心理困擾對夫妻關系會產生不同程度的負面影響，需要病人對配偶提供精神支持，關注其內心感受并對其照顧工作進行積極反饋。相互支持是夫妻應對癌癥的重要過程[12]。病人及配偶需要從對方的表現里獲得支持以更好地應對疾病帶來的變化，雙方都需付出巨大努力來支持對方并維持正常的家庭及婚姻生活。

3.2 鼓勵宮頸癌病人和配偶積極應對疾病，適應角色轉變 癌癥的診斷影響了夫妻關系，對兩人的角色和責任形成挑戰，雙方都需要轉變角色應對癌癥。夫妻共同應對、相互支持，才能對癌癥帶來的變化做出積極調整，保持積極的態度對抗疾病。研究發現，夫妻雙方將癌癥作為“我們的疾病”，通過互相討論、表達自己的感受、共同解決面臨的問題等有效的情感交流和應對，往往會表現出更多健康相關的積極行為，更有可能在癌癥經歷中發現益處，促進個人創傷后成長，夫妻關系更加親密，最終獲得更多積極的結果[13-14]。這一結果與本研究結果相一致。積極應對可幫助癌癥病人及其配偶調整癌癥影響，適應癌癥帶來的變化，提高婚姻滿意度及生活質量；消極應對則會降低夫妻關系滿意度，增加關系破裂的危險[15-16]。

3.3 宮頸癌病人和配偶面臨挑戰較多，醫護人員提供的指導不足 宮頸癌病人和配偶相互支持的過程中也存在挑戰，如性關系的改變、角色變化、缺乏知識及經濟負擔，與其他研究結果一致[17-19]。性關系在維持幸福穩定的婚姻關系中起著重要的作用。宮頸癌手術部位在生殖系統，手術、放化療及心理作用不可避免地造成病人性功能障礙，對病人及配偶的性生活和親密關系產生一定程度的負面影響。有研究表明，大部分婦科癌癥病人及配偶對性生活不滿意[20]。醫務人員應關注中青年宮頸癌病人及配偶的兩性關系，主動進行性生活評估和健康教育，必要時咨詢專業的性治療師，幫助夫妻恢復性親密行為，改善親密關系，提高其整體生活質量[21-22]。醫護人員可以通過線上與線下相結合的方式進行疾病相關知識宣教，開展同伴支持，提高雙方疾病認知，減少疾病困擾。

3.4 采取相應干預措施，提高夫妻疾病二元應對能力 密歇根大學的Northouse團隊[23]研發了針對癌癥病人的FOCUS夫妻干預計劃，對前列腺癌病人及其配偶進行干預，發現通過干預可以改善夫妻的應對能力、減少癥狀困擾并可提高雙方的生活質量。程黎等[24]在婦科癌癥病人中應用其干預方法，結果發現FOCUS夫妻干預計劃提高了夫妻信息獲取和應對能力、自我效能并促進夫妻的創傷后成長，但其研究結果評價指標較少且只監測干預后2個月的效果；而且缺少對配偶質性評估的資料，無法了解配偶在病人的疾病治療過程中的健康需求及積極作用。同時FOCUS的干預內容對于宮頸癌類生殖系統疾病帶來的特殊問題，如性生活缺失、自我形象紊亂等，缺少針對性。類似的干預措施還有澳大利亞Scott團隊[25]研發的提高乳腺癌及婦科癌癥夫妻應對的CanCOPE項目、由美國北卡羅來納大學Baucom團隊[26]研發的關系強化(relationship enhancement)項目、情緒表露(emotional disclosure)療法[27]、配偶授權(partners empowered，PE)[28]等，但不同的干預研究側重點不同，且針對宮頸癌人群的干預措施較少，應借鑒以上干預措施，積極探索適合我國宮頸癌病人的以夫妻為中心的干預模式。

4 小結

宮頸癌的確診對于一個家庭來說是一個重大負性事件，目前病人及配偶在應對疾病和相互支持過程中面臨多方面的困擾，影響夫妻對疾病的積極應對與調整。積極應對可幫助癌癥病人及其配偶適應癌癥帶來的變化，維持良好夫妻關系。醫護人員應關注病人及配偶應對癌癥過程中面臨的問題，通過采取相應干預措施，加強夫妻之間的相互支持，提高癌癥積極應對能力。本研究對象局限于中青年宮頸癌夫妻，未來的研究可以探索不同年齡階段的夫妻，了解其應對癌癥的過程。