帕金森病患者健康行為管理研究

馮皓琦，朱國雪，2，趙 楊，2

（1.南京中醫藥大學，江蘇 南京 210000；2.南京中醫藥大學附屬南京中醫院腦病科，江蘇 南京 210000）

帕金森病（Parkinson’s disease，PD）是常見的神經系統變性疾病，PD 患者發病后常出現的臨床表現為以靜止性震顫、動作遲緩、肌僵直和姿勢平衡障礙為主要特征的運動癥狀，及以感覺障礙、睡眠行為障礙、自主神經功能障礙及精神障礙為特征的非運動癥狀，疾病晚期患者常因喪失自理能力而長期臥床，并出現肺部感染、泌尿系統感染、窒息、褥瘡等嚴重并發癥。我國PD 的發病率和患病率分別為2/10 萬和797/10 萬每年[1]，目前PD 尚不能徹底治愈，由于對復雜的用藥方案及藥物副作用的不了解以及患者自身健康管理能力的不足，PD 嚴重影響患者的生活質量[2]。健康行為是指人們為了預防并延緩疾病，維持身心健康而所采取的主動的行為方式，其主要是以健康為目的，關注行為方式對健康的影響[3]。有研究證明，有效的健康行為干預可提高PD 患者的生存質量，降低再入院風險[4-6]。本文主要針對目前PD患者健康行為管理方式、管理內容及效果評價方法進行闡述，并為提高PD 患者的自我健康管理能力、延緩疾病進程、降低再入院率提供研究方向。

1 管理方式

1.1 多學科團隊干預 我國對于PD 患者的健康管理研究仍處于探索階段，已有由神經內科醫生、康復治療師、心理咨詢師、護士組成的多學科團隊通過為PD 患者制訂個性化的健康管理方案，協助其完成由醫院到家庭的過渡。謝萍等[7]通過多學科團隊為PD患者制訂個性化康復計劃，并對其認知、行為、心理、社會支持4 個方面進行干預，有效的提高了PD 患者的康復訓練效果并減輕因疾病而產生的不良情緒。柳欣等[8]通過開設帕金森病護理工作室，為居家PD 患者提供專業化的、多學科協作的健康指導，在改善PD 患者生存質量，延緩疾病進展等方面取得良好成效。

1.2 院外延續性健康管理 國外有研究表明居家PD患者每天需要傾注大量時間、精力用于穿衣、吃飯和走路等日常生活行為。Nutt JG 等[9]認為患者的年齡、癥情的加重以及照顧者的壓力與患者的生活質量呈負相關。由于住院時間較長，住院期間出現的包括藥物加減變化、醫護或醫患之間的溝通不當以及因住院導致的活動減少等問題，不僅增加了患者的住院成本，同時也會對患者的心理健康和行為能力產生負面影響。隨著PD 發病率和死亡率的不斷增加，Shahgholi L 等[10]通過研究發現，通過解決照護者的負擔和需求、簡化藥物以及通過多學科健康管理方式為出院PD 患者制定合理的健康管理方案，可以提高居家PD 患者生活質量，降低居家PD 患者再入院風險。

在我國，針對PD 患者的健康管理模式主要分為出院前和出院后2 個干預階段。出院前干預主要包括為患者提供用藥指導、飲食指導、心理疏導、康復訓練、預防跌倒等基礎健康行為干預；針對PD 患者在家庭護理階段可能出現的并發癥進行預見性護理干預；PDCA 模式聯合信息系統管理模式對帕金森病患者健康狀況進行評估并分類管理等[6，11，12]。出院后的干預措施包括藥物服用有關手機短信提醒、家庭訪視及家屬同步健康教育、個案管理延伸護理、微信平臺等[5，13-16]，積極對居家PD 患者及家屬提供專業指導建議及突發事件處理辦法等。

1.2.1 電話隨訪與家訪 國外有學者提出出院PD 患者引入家訪方案，并有效改善居家PD 患者的運動及非運動癥狀，降低再入院風險。由醫生、護士及社會工作者組成的家訪小組對居家PD 患者進行訪視，通過自身的專業知識對患者的生活質量進行評估并及時調整護理方案。Misra-Hebert AD 等[17]通過調查研究發現，出院后未參與家訪患者與參與家訪患者出現了藥物使用及院外健康知識上的差距，且再入院率明顯高于家訪參與者。然而徐嬌等[18]發現電話訪問可能會出現因患者外出、更換電話號碼等原因發生遺漏、拒接等問題，家庭訪視則因存在時間、地理位置的限制，而造成醫護人員成本耗費巨大。

1.2.2 信息化健康管理平臺 ①健康行為管理應用程序：隨著科技的發展及技術的進步，移動醫療APP被廣泛應用于慢性病患者的健康行為干預管理，研究發現，全球有超五億用戶在使用移動醫療APP[19]。劉燕平等[20]通過家庭康復訓練APP，有效的改善居家PD 患者的運動癥狀及日常生活行為能力。也有學者發現，雖然患者對健康管理APP 的使用意愿強烈，但由于患者年齡、文化程度以及程序操作的復雜性等問題，其實際使用率卻很低[21]；②社交平臺管理：除了移動醫療APP，也有醫院通過網絡社交平臺對居家PD 患者進行健康行為干預。Orr JA 等[22]研究顯示，每周1 次的短信服務可以提高居家PD 患者的遵醫行為和自我管理能力。也有學者使用Facebook 為居家PD 患者解答在健康行為管理過程中面臨的困惑[23]。曾昌琴等[24]發現應用微信群向居家PD 患者及家屬錄制發送康復訓練小視頻，可以增強PD 患者的康復自信及康復質量。因此，使用社交平臺定期向居家PD 患者及其照護者發送疾病相關知識，不僅滿足了居家PD 患者對健康的需求，并且使健康管理不受時間、空間的限制，有效解決健康管理過程中存在的實際問題。

1.2.3 社區三級多模式綜合管理 社區帕金森病的三級多模式綜合管理是指針對已發生帕金森病的個體開展的以三甲醫院為指導，社區管理為主體，家庭照護者協作的聯合管理模式，是包括指導患者藥物應用，加強肢體運動康復、心理康復及預防各種并發癥等多方面措施的綜合管理體系。由三甲醫院專科醫師深入到基層社區并給予社區保健醫師規范化的治療培訓，從而使社區醫師為患者提供更專業、更全面的預防指導，讓家庭照護者積極參與進來，能明顯降低帕金森病的致殘率和并發癥的發生率。葛海洋研究顯示[25]，對老年PD 患者分別于醫院、社區和家庭3 個階段進行PD 知識講座、醫患座談會配合康復運動療法等管理，發現醫院-社區-家庭康復運動管理模式可以有效改善患者運動癥狀、提高患者日常生活行為能力。

2 干預內容

2.1 合理用藥指導 目前國內外PD 患者的服藥依從性普遍偏低。由于藥物的特殊性，服藥劑量、時間及方法對藥效有很大影響，復雜的用藥方案常使居家PD 患者的服藥依從性降低[26]，由此帶來的自主停藥、用藥時間不當、忘記服藥以及對疾病相關知識的缺乏等問題嚴重影響了患者臨床病情的控制，并導致生活質量逐漸降低。因此，簡化用藥方案并采取有效措施幫助居家PD 患者進行用藥行為管理，幫助患者養成良好的服藥習慣，提高服藥依從性很有必要。

2.2 康復訓練指導 康復訓練是臨床上常用的非藥物治療手段，根據大腦可塑理論，通過外部因素的持續刺激，可以促進病變腦部功能逐步重組，恢復局部功能。成紅霞[27]及其團隊通過對PD 患者的記憶力、注意力及問題處理能力3 個方面進行訓練，改善了患者的認知功能，使患者的日常行為能力得到提高。楊桂芬基于太極拳而創立了PD 康復操，以PD 康復俱樂部為載體，由專職康復治療師教授患者主動運動，通過對核心肌力訓練鍛煉了PD 患者的平衡協調能力，提高獨立行走及日常行為活動能力[28，29]；患者在參與主動運動的同時，又加入了PD 康復俱樂部，在良好的社會支持下，使戰勝疾病的信念更加堅定。

2.3 生活方式指導 由于PD 患者發生營養不良的風險較高，PD 患者的體質量與其身心健康及生活質量呈正相關，同時與患者發生左旋多巴相關性運動障礙概率呈負相關[30，31]。因此，了解多因素之間的相互關系，對居家PD 患者進行營養狀況監測并采取早期營養干預對改善PD 患者運動與非運動癥狀有很大幫助[32]。范懷敏等[33]通過低蛋白飲食對美多芭藥物治療患者進行干預后發現患者腦內左旋多巴含量呈現出一定程度的升高，顯著提高藥物療效并提高日常行為生活能力。另外，PD 患者常伴有嚴重便秘，任莉瓊等[34]通過對患者飲食方式進行指導幫助患者形成合理的膳食結構，為患者制訂合理的運動方案并輔以腹部按摩、心理干預等措施，使患者便秘情況得到有效緩解。王嚴之等[35]發現益生菌可有效改善PD 患者肛腸動力，有效減輕因便秘癥狀對帕金森患者生活質量的影響。

2.4 心理引導 患者的心理狀態嚴重影響疾病的進程以及患者的生活質量，由于PD 病理機制的復雜性及病情的反復性，患者常因此而抑郁、焦慮并失去治療信心，導致疾病預后較差[36]。藥物治療輔以健康心理教育雖具有一定的改善效果，但治療效果常不理想，無法達到患者的預期[37]。患者所處的社會環境和家庭環境在構建慢性疾病患者的積極心態和良好生活質量方面具有重大的意義，良好的心態以及健康的生存環境在慢性疾病中所起的作用越來越得到認可和重視[38]。侍相君等[39]研究顯示，認知行為療法應用于帕金森病合并抑郁患者，可有效緩患者解抑郁癥狀并改善生活質量。高艷平[5]通過認知干預聯合家屬參與，對患者進行心理評估，明確其心理癥結，改善不良心境，引導其采取積極的自我心理控制，有效改善患者抑郁及焦慮等負性心理。

3 健康行為的評價

目前評價PD 健康行為水平的方式多種多樣，其中量表由于其簡便客觀性的特點，被廣泛應用于對PD 患者健康管理水平的評價之中。UPDRS 評分是目前國際上普遍采用的量表，是評估病情嚴重程度的“金標準”。然而，由于量表評估耗時較長、評估者對現象觀察的主觀性以及評估時間空間的局限性[40]，給臨床醫生及時掌握患者病情動態帶來影響。因此，有學者通過長時程可穿戴設備對居家PD 患者運動癥狀[41，42]，如運動遲緩、震顫癥狀、運動波動、異動癥、步態障礙及非運動癥狀，如左旋多巴藥物服用情況、藥物反應等進行監測、評估[43-46]。無論是院內還是居家PD 患者，都存在跌倒風險，給患者及家屬帶來沉重負擔，張睿等[47]通過自制跌倒風險評估表，評估患者跌倒風險，并及時給予預防措施，從而有效減少患者跌倒發生率。另外，為患者建立健康檔案，鼓勵患者書寫健康日記等措施也可動態監測評價患者健康行為情況。

4 總結與展望

隨著健康管理模式的不斷提出，開展慢性病健康管理工作已經成為大勢所趨。通過為居家PD 患者提供合理的、個性化的健康行為管理方案，可以有效提高患者健康管理能力、改善自身及家庭照護者生活質量并降低再入院風險。然而，由于醫療資源分配不均以及財政投入不足，大型三甲醫院醫療資源較為緊張，社區對慢性病的健康管理實施尚不理想，不能較為便捷的為居家PD 患者提供健康行為指導。因此，應加強專科醫師對社區醫療衛生人員的專業知識培訓，發揮其在帕金森病三級多模式綜合管理中的主體作用，激發家庭照護者在三級多模式綜合管理中的支持力量。構建以三甲醫院專科醫生為核心、家庭照護者積極參與、社區醫院為主體的帕金森病三級多模式綜合管理策略，并在實踐中不斷發展與完善，以期為PD 患者提供更優質全面的醫療服務。