艾滋病患者疾病應對質性研究的Meta整合

戚曉霞

盡管隨著醫療技術的不斷發展，艾滋病患者的病死率、生命周期、生活質量等均得到有效改善［1］，但仍然面臨較多高風險的健康相關問題。艾滋病患者經歷了與艾滋病相關獨特的身心挑戰［2］。面對艾滋病相關的負性事件，不同患者會采取不同的疾病應對方式，應對態度影響治療效果和治療依從性［3］。因此，理解艾滋病患者的應對策略對于指導患者參與治療非常重要，不僅能幫助患者轉變原有不良應對方式，建立適應性應對反應，還有利于緩解應對壓力和提高其生活質量［4］。本研究采用Meta整合方法［5］，旨在整合相關艾滋病疾病應對的質性研究中的主題內容，了解患者在疾病發展過程中所采取的疾病應對策略，以期為醫務人員制定具有針對性、有效的干預措施提供指導。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略 計算機搜索PubMed、ScienceDirect、Web of Science、EBSCO以及CBM、Wan Fang、 CNKI和VIP等數據庫從建庫至2020年3月30日有關的艾滋病患者疾病應對的質性研究。英文檢索詞包括：HIV/AIDs；Coping strategies/strategies/deal with；Qualitative research/Qualitative study。中文檢索詞包括：艾滋病患者、艾滋病、艾滋病病毒感染者、獲得性免疫缺陷綜合征、應對策略、疾病應對、應對方式、質性研究、定性研究。

1.2 文獻納入和排除標準 根據澳大利亞JBI循證衛生保健中心推薦的PICo模型制定納入標準和排除標準，納入標準：①研究對象：艾滋病患者或艾滋病病毒攜帶者；②感興趣的現象或內容：艾滋病患者疾病應對等；③研究情境：艾滋病患者患病后的生活環境中。排除標準：①灰色文獻；②非中、英文文獻；③無法獲取全文數據。

1.3 文獻篩選和資料提取 由2名研究者獨立對文獻進行篩選和資料提取工作。首先閱讀文獻標題和摘要初步篩選文獻，然后對文獻進行全文閱讀，最終確定是否納入該文獻；資料提取內容主要包括：作者、年份、研究內容、訪談場所和時間、主要結果。

1.4 文獻質量評價 根據澳大利亞JBI循證衛生保健中心質性研究質量評價標準［6］，由2名研究者獨立對納入研究進行文獻質量評價，評價內容共為10項標準。該研究滿足全部評價標準則文獻質量為A級；部分滿足則文獻質量為B級；完全不滿足則文獻質量為C級。排除C級文獻。評價意見出現分歧時則由2名研究者共同討論并達成共識或邀請第3名研究者做出判斷。

2 結果

2.1 納入文獻的一般情況 根據該文獻檢索策略，文獻篩選過程，初檢文獻3691篇，剔除重復文獻后獲2492篇。通過閱讀標題和摘要，排除綜述、量性研究、與主題不相關、非中英文文獻，初步納入21篇，再閱讀全文復篩和文獻質量評價，最終納入15篇［7-21］。

2.2 Meta整合結果1，負性情緒反應 患者通過哭泣和間歇絕食的方式來宣泄壓力；用憤怒來發泄對于現實的不滿。

2.3 Meta整合結果2，遠離和逃避 （1）拒絕接受現實：患者無法接受疾病診斷，懷疑是誤診；否認疾病事實。（2）逃離社交圈：患者選擇逃離原有社交圈。（3）停止工作或離婚：患者無法繼續參加工作或者重返工作；艾滋病對患者自身和家庭都造成巨大沖擊。（4）隱瞞疾病事實：有研究［22］指出艾滋病患者由于害怕遭受歧視和拒絕，而傾向于掩蓋疾病狀況；還有患者決定選擇性隱瞞和階段性告知家人自己的病情。

2.4 Meta整合結果3，接受 （1）接受現實：期望通過健康行為改變而活的更健康；有患者認為自己與艾滋病能夠和平相處，自己能夠處理好疾病帶來的影響。（2）主動尋求醫療信息及照護：艾滋病患者積極地獲取更多關于防止艾滋病病毒傳染給他人的知識；患者不想因為艾滋病而被醫療機構拒絕。（3）積極獲取社會支持：家人對于患者的不離不棄會持續溫暖患者的內心；被愛與接受也是艾滋病患者患病后的關鍵概念，能夠讓患者樹立生活的勇氣和積極處理疾病的信心。（4）承擔責任：艾滋病患者通過行動肩負起對于家庭未來的責任，通過自己的努力幫助家人改善生活；患者更加關注于“必須為我的孩子而活”，責任和對子女的愛讓其放棄自殺［21］。（5）轉變健康的生活方式：患者保持健康的生活方式以應對疾病相關的身心壓力；患者意識到堅持服用藥物對于身體的重要性。

2.5 Meta整合結果4，自我安慰 （1）追求靈性關懷的安慰：信仰在艾滋病患者應對疾病過程中中發揮重要作用［23］；艾滋病患者相信善良的行為會使自己獲取救贖。（2）生活還有希望：重建生活期望對于艾滋病患者群體的健康具有非常重要的預測作用［24］，其對生活和未來還有更加美好的期待；患者明白不放棄、保持積極態度的重要性。（3）比較：部分患者會與未感染艾滋病的人群相比，其認為當下的自己甚至比那些正常人更加健康；艾滋病和其他各種慢性疾病一樣，均充滿特定限制的事情或者活動。

3 討論

本資料結果顯示，艾滋病患者在疾病應對方式存在差異性，多數艾滋病患者在得知疾病診斷時常采取退避式的消極應對方式，這雖然能在短期內獲得一定的益處，但是卻不是長久的應對方式。其中，家人的不理解、他人的偏見以及疾病的“污名化”均會加重患者的抑郁和焦慮情緒［25］，使其選擇逃離現有社交圈或者家庭生活，這些均是消極的應對方式，不利于患者與疾病的長久互動和對于疾病的管理。部分患者則會逐漸建立積極的應對方式，通過平靜地接受現實、主動尋求社會支持等應對策略來轉換現有的認知行為，幫助自己找到健康、樂觀的生活方式。但是本研究結果也顯示艾滋病患者的解決問題和求助行為較少，多數患者只是“與醫生的交流”來幫助自己，缺乏多樣化的咨詢和求助途徑。

社會支持是艾滋病患者生活中的核心成分和重要需求。建議個人、家庭和社區層面共同采取行動以改善患者的支持系統，加強其支持結構并恢復家庭功能的平衡。醫務工作者要滿足患者對于艾滋病知識的信息需求，提供有效的心理援助，建立良好的醫患關系有利于提高患者的治療依從性，加強患者對于治療的信心［26］。其他研究［27-28］也指出艾滋病患者愿意分享患病過程中產生的有益經驗，并樂意接受他人的幫助，這種同伴支持促進患者建立正確的應對方式，降低患者的危險性行為、提高患者的生活質量與治療依從性、改善患者負性情緒［29］，還可以從同齡人處接收有關艾滋病病毒、藥物和社區服務的信息，減少自己的擔憂和不確定性［30］。

艾滋病相關的不公平對待、不理解和拒絕等，都不利于患者持續性的疾病自我管理，且病恥感和歧視會阻止患者披露病毒陽性，導致艾滋病發病率的上升［31］。非政府組織應該勇于承擔艾滋病防治的基礎工作，加大艾滋病的知識普及，讓公眾通過了解更多關于艾滋病和患者的信息，明白艾滋病患者的現況和處境，消除公眾對于艾滋病患者的偏見和不良評論。政府組織應該支持非政府組織在該領域的行動，積極與非政府組織進行溝通和探討，切實確保非政府組織的身份地位受到法律保護，幫助提高非政府組織負責人的綜合素質和籌資能力等［32］。其中，健康管理機構等應充分保障艾滋病患者的權利和利益，從而使艾滋病患者得到社會公平的對待。

目前，國內對艾滋病患者疾病應對的質性研究相對較少，艾滋病患者疾病應對的方式受多因素的影響，采取的應對策略存在差異性和復雜性，今后的研究應該積極探討完整的艾滋病患者疾病應對內容以及不同疾病應對方式的產生原因及影響因素，制定更切實有效的干預措施，幫助患者轉變為適應環境，以便更好地管理疾病和與疾病作斗爭。