癡呆患者就醫延遲現狀及影響因素的研究進展

昝暢，周瑩，張瓊瓊，湯勝男，丁梓曦，王慶妍

（徐州醫科大學護理學院，江蘇 徐州 221006）

就醫延遲阻礙了癡呆癥的早期診斷[1]，進而影響癡呆老人及時治療和接受照護[2]，進一步降低患者的尊嚴和生活質量，增加了家庭與社會負擔[3-4]。明確癡呆患者就醫延遲的現狀、 原因將有利于改善以上問題，達到提高診斷率、改善患者預后、緩解家庭和社會壓力的目標。以往研究表明，從患者出現認知癥狀到初次就醫的時間較長[5]，影響就醫行為的因素也較為復雜，涉及患者、家庭和社會等各個方面[6-7]。 筆者就國內外癡呆患者就醫過程中的延遲現象及影響因素進行綜述， 以期提高公眾對癡呆這一疾病的認知， 為相關部門制定有效促進癡呆患者家庭及時就醫的干預措施提供依據，以縮短就醫時間、減少就醫延遲的發生。

1 就醫延遲定義

Feldman 針對癡呆癥將“立即就醫”定義為在出現引起個人、 家庭成員或其他成員關注的癥狀后3個月內尋求醫療幫助，超過3 個月即為延遲[8]。 目前尚未有學者將癡呆癥按癡呆亞型區分“就醫延遲”的定義。

2 癡呆患者就醫延遲時間現狀

不同國家和地區的癡呆患者出現明顯癥狀至就醫的間隔時間均較長，自2011 年以來，間隔時間從1.77～2.4 年[5，9]。 英國1 項研究表明[9]，首次出現認知癥狀后，約2.4 年會聯系醫療專業人員。 加拿大的研究顯示[1]，患者首次出現認知癥狀與首次到記憶診所就醫之間的時間間隔約2.2 年。

中國的研究結果顯示， 患者出現癥狀到第1 次尋求診斷或治療的中位時間為1.77 年[5]，在1 年以內就診的患者僅有32.47%。 該研究中，出現癥狀至就醫的間隔時間與西方國家相比略短， 可能是因為該研究將“出現癥狀”定義為“出現被懷疑為癡呆的癥狀”，而從出現認知癥狀至懷疑為癡呆癥狀之間可能需要時間[10]。 中國1 項大型癡呆癥篩查的結果顯示[11]，在達到癡呆診斷標準的2 766 人中，1 974 名（71.4%）從未尋求專業醫生的幫助。 由此可見，我國癡呆患者就醫延遲情況十分嚴重。

3 癡呆患者就醫延遲的影響因素

3.1 人口學因素

3.1.1 年齡 研究顯示， 是否延遲就醫與癡呆患者年齡無關[8]。 然而，1 項包含部分主觀認知認知障礙和輕度認知障礙患者的研究表明，患者年齡越大，就醫延遲時間越長[1]。 結果差異的原因分析：前1 項研究的參與對象均為確診的癡呆患者， 且近2/3 患者在就醫時出現了多種認知癥狀， 因此癥狀對就醫延遲的影響可能比年齡的影響顯著； 后者的研究對象認知水平相對較好、癥狀相對較輕，而癡呆本身與年齡有關[12]，故忘事等認知癥狀容易被歸因為年齡的增長而使患者延遲了就醫[7]。

3.1.2 家族史 家族史對就醫行為的影響尚未有統

一的論斷，需進一步的研究論證。 Zhao 等[5]的研究表明， 有家族史的患者就醫時間明顯長于無家族史的患者。 然而，有質性研究顯示[13]，家族史是促進就醫的原因，但此項研究樣本量僅為9 例患者。在主觀記憶抱怨和輕度認知障礙人群中調查就醫行為時，家族史亦是促進就醫的因素[14-15]。 結果的差異可能是對“家族史”的定義不同有關，中國的研究中“家族史”定義為“癡呆樣癥狀”而非“確診癡呆”，且中國癡呆相關的研究較西方起步晚[5]，老年人的父輩患癡呆后診治經歷較少， 可能會引起癡呆癥無需就醫的誤解。

3.1.3 受教育程度 中國1 項研究發現， 患者受教育程度越低，就醫延遲的時間越長[5]。 英國的調查顯示，癡呆患者的受教育水平對求醫行為的并無影響[8]。研究結果的不同可能與因變量的定義不同有關：前一項研究中的因變量為懷疑出現的癥狀為癡呆癥到首次就醫的時間，后者的因變量則為是否就醫延遲。差異也可能與中國居民整體對癡呆癥的關注較低、僅教育水平高者對癡呆關注相對較高[16]，而英國居民整體較重視癡呆癥有關[17]。 此外，英國的研究樣本量僅為84 例，仍需更大樣本量的實證研究進一步證實受教育程度的影響。

3.1.4 居住狀況 是否獨居對就醫延遲的影響研究結果不一致。 挪威1 項質性研究顯示[18]，獨居的移民患者由于與家人相距較遠、 無人幫忙聯系醫生而延遲就醫。 加拿大的研究則顯示[1]，非獨居的患者更有可能報告較長的癥狀持續時間。 差異可能是由于移民患者的特殊環境所致， 在普通居民中， 與子女同居的老人出現異常時子女可能會選擇向老人提供補償性的幫助而不是尋求醫療干預。 中國的研究發現[5]，居住狀況對于就醫時間沒有影響， 可能由于該研究包含了68.23%的阿爾茨海默病患者，這一比例遠高于以上2 項研究，而該類型癡呆起病較隱匿[19]，即使與家人一起居住也不易發現早期癥狀， 因而居住狀況對就醫時間的影響不明顯。 因此，外地遷入的獨居老人和與子女同住的土著老人更易延遲就醫。

3.2 疾病因素

3.2.1 癡呆癥亞型 癡呆癥的亞型影響就醫時間[5]。疾病亞型決定癥狀的發展方式，疾病進展速度快、癥狀嚴重的血管性癡呆就醫延遲的時間最短， 其次是阿爾茨海默病， 而初始記憶相對保留的額顳葉癡呆患者就醫延遲的時間最長。亦有研究表明，阿爾茨海默病患者的癥狀是漸進發展的不易被發現， 若出現

突然加重的癥狀則會引起重視[20]。

3.2.2 疾病癥狀 患者的癥狀對生活的影響越大，就醫越及時。 研究顯示[21-23]，當患者癥狀足以影響日常生活或出現十分顯著的癥狀，如忘記日期、迷路等，才會做出就醫決策。 也有研究報道，有抑郁癥狀的患者就醫延遲時間較長[1]，可能因為老年人的抑郁癥狀尚未引起重視[24]，抑郁與早期癡呆較難區分[25]。

3.3 家庭因素

3.3.1 癡呆相關知識和信息 大量研究表明， 癡呆患者及家庭成員缺乏癡呆相關知識導致了就醫的延遲。 家庭對癡呆癥狀的歸因錯誤是影響就醫的重要因素[8，26]，包括歸因為正常衰老[18，27]、心理疾病[21]等，而能夠正確將癥狀歸因于癡呆的家庭立即就醫的可能性會增加近6 倍[8]。 亦有研究報道，癡呆患者家人無法把握就醫時機或誤認為記憶問題可以改善，也會導致就醫的延遲[21，23]。醫療服務信息的缺乏也是延遲的重要因素。 有些地區難以獲得認知問題相關的服務或者不清楚哪些服務可以用于認知問題[20-21]，這一現象在少數族裔人群中更加普遍。

3.3.2 病恥感 多項研究表明，對于癡呆疾病的病恥感和污名化是延長就醫決定的重要因素[11，18，22]，且在多個國家中普遍存在。 對癡呆的恥辱感可導致對癡呆的負面認知，并影響人們的就醫行為[23,28]。癡呆患者家庭認為， 記憶障礙的恥辱感要比慢性疾病的恥辱感嚴重得多， 家庭成員也會被周圍人排斥。

3.3.3 就醫態度 患者和家庭對待疾病的態度會影響就醫行為。 癡呆患者對癥狀的否認延遲了就醫[23，29]。有些家庭成員會逃避和否認親人患病的事實[22-23，30]，他們無法面對診斷的結果， 不想承擔確診癡呆帶來的心理壓力，因而選擇延遲就醫。 此外，由于癡呆癥沒有治愈方法， 有些家庭認為全科醫生只是分發效果不佳的藥物[29]，有些家庭不愿做進一步體檢[22]。Mukadam 等[29]研究顯示，一些家庭認為在家人出現疾病癥狀時，首先要尋求家人幫助，而非醫療專業幫助，因為照料老人是家庭責任，而尋求診斷是毫無意義的，外界的幫助可能是侵入性的。 此外，家庭成員還認為，就醫是背叛老人的行為，會因此失去老人的信任。

3.3.4 宗教信仰 家庭將癡呆視為神的意志阻礙了就醫的選擇。 挪威的研究報道[19]，一些家庭將認知癥狀視為上帝的懲罰，不應暴露出來。 加拿大的印度裔居民認為疾病與印度神婆有關[23]，因而未選擇就醫。

3.3.5 財務狀況 中國1 項研究結果顯示[5]，就醫時間與家庭收入、醫療保險類別無關。 然而，中國另1 項調查顯示[11]，在2 766 例癡呆癥患者及其家人中，1 974 名（71.4%）從未因癡呆癥看過醫生，其中，19.7%的參與者因為經濟困難而放棄就醫。其差異的原因可能是前一項研究的對象是主動到醫療機構就診的患者，且主要分布在城市，后一項研究覆蓋了城市和農村， 是篩查出來的癡呆而非自然狀態下就診的患者，因此，至少在中國農村，經濟原因引發的就醫延遲問題是不可忽視的。

3.4 社會因素

3.4.1 醫療保健系統的形象 Mukadam 等[29]研究顯示，癡呆患者及照顧者對醫療系統缺乏信任，不愿意尋找專業人士求助。 醫療保健系統的忙碌形象也影響患者的就醫行為，有些患者認為醫生較忙，不愿因記憶問題打擾醫生[21]。

3.4.2 認知相關基層醫療服務資源 初級保健環境中癡呆癥護理和服務發展不足， 可能導致無法獲得負擔得起的醫療服務[22]。 據報道，基層醫務工作者缺乏癡呆識別和診治經驗、不能區分癡呆與正常老化[30]，而大型綜合醫院距離較遠、費用較高，可能是阻礙就醫的原因。

3.4.3 跨文化差異 Ortiz 等[31]對美國的西班牙裔認知障礙老人進行1 項質性研究，65 例參與者中有33%的患者報道， 由于本土語言能力較差導致獲得和利用醫療保健障礙， 最終導致延遲就醫。 研究表明，少數族裔患者的延遲時間比當地人更長、首次評估時認知障礙程度更重[32]。

4 展望

綜上所述，癡呆患者就醫延遲時間較長，影響就醫延遲的因素包括疾病因素、 家庭因素和社會因素。 而患者年齡、家族史、受教育程度、居住狀況、 財務狀況等人口學因素對就醫行為的影響尚未達成一致性結論， 仍需進一步的實證研究來證實。 目前，我國關于老年期癡呆患者就醫延遲的研究開展較晚、數量較少，且現有研究較多關注人口學因素和疾病因素的影響，而家庭因素、社會因素可能會受到文化的影響， 中國文化明顯有別于西方文化，因此，進一步明確我國老年期癡呆患者就醫延遲的因素是十分必要的。 此外，以往研究中就醫延遲的影響因素較繁雜， 因素間相互作用關系及各因素對就醫延遲的影響程度和作用路徑尚不清楚，未來可進一步研究證實，為構建有效干預方案提供理論基礎。