矮小癥患兒生活質量現狀調查及影響因素分析

羅 邱

矮小癥是指在相似生活環境下, 個體身高低于同種族、同性別、同年齡正常人群平均身高2個標準差 (SD) , 或低于第3百分位數[1-2]。身材矮小可能是正常生長的變異型，也可能由某種疾病所致[3-4]。近年來隨著營養狀況的改善，我國身材矮小發病率有所下降，然而2014年的1項調查顯示，目前部分地區的兒童身材矮小發生率仍然較高，約3%[5-6]。身高往往被視為一個人外表的重要特點。隨著身材矮小兒童的年齡增長，可能會因為自身形象出現自卑等負面情緒，影響這類兒童心理健康，甚至會降低他們的社會適應力，影響其生活質量。然而，目前對該類患兒生活質量的關注卻較少。所以，本研究旨在調查矮小癥患兒生活質量現狀，并分析其影響因素，以期為改善該類患兒身心健康、促進其健康成長提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 調查對象

選取2019年1月-2020年7月于湖南省4所三級甲等醫院兒科門診治療的患兒。納入標準：符合矮小癥診斷標準[7]；年齡<18歲；具有一定閱讀理解能力；文化程度為二年級以上。排除標準：合并慢性疾病；智力障礙；肥胖或超重者；不能配合調查者。研究樣本以自變量個數目5～10倍，且考慮20%樣本丟失率計算，最終選取250例患兒納入研究。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料調查表

研究者自行編制一般資料調查表，包括性別、文化程度、主要照顧者等。

1.2.2 兒童生活質量測定量表

矮小癥患兒生活質量量表[8]包含4個維度：生理功能(8個條目)、情感功能 (5個條目)、社交功能 (5個條目)和學校功能 (5個條目)，共23個條目。 每個條目基于近1個月內某一件事發生的頻率，每個條目選項計分及轉化，0次為從來沒有(100分) ，1次為幾乎沒有(75分) ，2次為有時有(50分) ，3次為經常有(25分) ，4次為一直有(0分) 。每個維度填寫條目的總分除以填寫條目數為維度得分，4個維度填寫條目分之和除以填寫條目數之和為量表得分，得分越高表示調查對象生活質量越高。該量表在矮小癥兒童中的Cronbach′s α為0.86。

1.2.3 兒童自我意識量表

兒童自我意識量表(the Piers-Harris children′s self-concept scale, PHCSS)由我國學者蘇林雁等[9]翻譯漢化，該量表包括軀體外貌與屬性、焦慮、合群、行為、幸福與滿足、智力與學校情況6個維度，共80個條目。答對計1分，答錯計0分，總分80分，得分越高代表調查對象自我意識越積極。該量表Cronbach′s α為0.86。

1.3 質量控制

所有研究組成員均經過相關培訓。為保證調查對象具有一定的閱讀理解能力，本研究僅納入二年級及以上的兒童。由調查人員使用統一指導語對問卷進行解釋后由調查對象自行填寫，當調查對象遇到不理解的問題時，由調查人員采用統一的指導語進行解釋。本次研究共發放問卷250份，回收有效問卷231份，有效回收率92.4%。

1.4 統計學方法

2 結果

2.1 矮小癥患兒生活質量現狀

矮小癥患兒生活質量總分為(75.57±13.46)分，各維度得分詳見表1。

表1 矮小癥患兒生活質量得分分)

2.2 矮小癥患兒生活質量單因素分析

單因素分析顯示，患兒文化程度、主要照顧者受教育程度、與標準身高差值、年齡段及居住地不同的矮小癥患兒，其生活質量評分比較，差異有統計學意義。見表2。

表2 矮小癥患兒生活質量單因素分析分)

2.3 矮小癥患兒生活質量與自我意識相關性分析

矮小癥患兒自我意識得分為(55.78±6.79)分，與其生活質量呈正相關(r=0.302，P<0.001)。

2.4 矮小癥患兒生活質量的多因素分析

以單因素分析中有統計學意義的項目及自我意識為自變量(自變量賦值見表3)，進行多元線性回歸分析。結果顯示，主要照顧者受教育程度、與標準身高差值、自我意識水平為矮小癥患兒自我意識水平的獨立影響因素，解釋49.7%的變異。見表4。

表3 自變量賦值情況

表4 矮小癥患兒生活質量多元線性回歸分析

3 討論

3.1 矮小癥患兒生活質量欠佳

本研究結果顯示，矮小癥患兒生活質量總分為(75.57±13.46)分，該結果與喬建敏等[8，10]的調查結果基本一致。然而，該結果卻顯著低于朱雪麗等[11]對中小學生健的調查結果。這說明矮小癥患兒的生活質量低于正常身高兒童，需要引起重視。有研究[12]顯示，矮小兒童在搬舉大件物品、短距離步行等多項活動中落后于正常身高的兒童，而且矮小兒童還會出現上課注意力不集中、分心等表現，影響患兒學習成績。這與本研究中得分最低的維度為學校維度結果一致。這提示護理人員和衛生保健人員需要重視矮小兒童的生活質量以及心理社會表現，積極探索有效的干預措施，如團體游戲、父母陪伴或溝通等， 積極提高矮小患兒的生活質量。此外， 對于兒童的篩查、減小矮小兒童患病率、促進兒童身心健康發展亦十分重要。對于身材矮小、生長速率正常且無其他癥狀的兒童，進行包括骨齡測定在內的基本評估較為合適[13-14]。骨齡測定可更準確地評估成年身高，并可明確生長缺陷的類型[3，15]。對于有胃腸道癥狀的兒童或一級親屬有乳糜瀉的兒童，進行乳糜瀉篩查也是合理的。如果兒童重度矮小、有生長障礙，或者現病史或體格檢查提示可能有特定的全身性、內分泌性或遺傳性疾病，則可能需要進行更廣泛的檢查、以及早發現矮小癥狀，及早干預，減小矮小癥患病率[5，16]。

3.2 不同組別患兒生活質量的差異性

本研究結果顯示，主要照顧者教育程度低的兒童生活質量更差(P<0.001)。這可能是因為主要照顧者這一角色在兒童身心發育中起到的關鍵作用有關[17-19]。文化程度較高的主要照顧者更重視兒童心理健康，知曉如何與兒童進行溝通，向身材矮小兒童傳遞更多積極的心理暗示與自我形象評價，所以兒童能正視自身身高、生活與心理和受到的影響小，從而生活質量受到的影響小。因此，這提示醫護人員應更關注文化程度較低的兒童主要照顧者，提高信息支持、做好健康教育。同時可由兒童教育專家介入，指導兒童主要照顧者進行正向溝通。

本研究結果顯示，與標準身高差2～3個標準差的兒童相比，與標準身高相差>3個標準差的兒童生活質量更差。這可能是因為與標準身高差值較大者，身材更加矮小，與同齡人差異更大，受到來自他人刻板印象可能較多。護理人員發現身材矮小兒童，尤其是與標準身高差值較大者，應督促兒童父母及早攜患兒就醫，診查是否存在原發病，及時進行身高糾正治療[19]。同時，應由受過心理培訓的專業人士對該類兒童進行心理輔導，以提高其自我意識水平。

本研究結果顯示，兒童生活質量隨著自我意識的增高而增高，自我意識較差的兒童生活質量更差。矮小兒童的自我意識是指該類兒童對自己社會地位的認識，是兒童心理發展、社會適應、健康成長中的重要概念之一。積極的自我意識有助于兒童心理健康成長、完成社會化過程。自我意識可能為導致患兒生活質量下降的中介因素，建議今后的研究者進一步探索。然而這也提示護理人員應積極探索有效干預方式，如敘事治療、基于積極心理學視野的干預等，提高患兒自我意識、從而患兒生活質量[20-21]。

4 結論

矮小癥患兒生活質量欠佳，護理人員以及衛生保健人員應引起重視。不同特征的患兒生活質量存在較大的差異，主要照顧者教育程度低、與標準身高差值大以及自我意識較差的兒童生活質量更差。雖然本研究樣本量較大，然而調查對象多來自一家醫院，建議今后由醫院護士與社區衛生保健科共同主導，開展多中心研究。