周 艷 王政醫 溫秀蘭
隨著醫療技術的進步,早產兒的救治水平逐步上升,存活率也較高,但是由于早產兒身體較弱,各系統發育仍不完善,出生后便立即送往新生兒重癥監護室(neonatal intensive care unit,NICU)進行持續監護。我國絕大多數NICU都實行嚴格的探視制度,加之母親產后身體虛弱,此時父親作為家庭支柱,往往承擔著較重的責任。然而由于較長時間的分離、對早產兒疾病相關知識的缺乏、高昂的住院費用和對疾病預后的擔憂,許多父親都會逐步出現一些心理負擔,產生疾病不確定感[1-3]。疾病不確定感是指缺乏確定疾病相關事件(診斷、治療、護理、預后等)的能力,主要受到文化水平、社會經濟支持、信息獲取和應對方式的影響[4]。不確定感水平高不僅會影響早產兒父親的心理狀態,無法有效做出治療護理的相關決策,也會對自身健康和家庭關系不利。既往的研究[5-6]表明,給予積極的信息支持能夠減輕早產兒父親的疾病不確定感。早產兒父親獲取信息支持的方式以醫護人員的健康宣教為主,但目前的健康宣教多為護士對早產兒父親的單向宣教,且內容不夠全面,并未完全考慮到個體化差異,宣教效果一般。
以IIFAR為基礎的信息支持模式是由學者Nichols[7]提出的一種新型模式,內容包括I為初始核對(initial check):在提供信息前,核對當前擁有的所有信息,確定對方處于信息接收的最佳時間。I為信息交流(information exchange):對所需要傳達的信息進行編排,劃分成不同的信息包,采用合適的方式進行信息交流。FA為最終的準確性核對(final accuracy check):要求對方用自己的語言概括出交流的主要信息,確認其接收的信息完全準確。R為反應(reaction):核對對方對所傳遞信息的認知和情緒反應。該模式體現了信息交流雙方的有效互動,可實現信息溝通的全面性和準確性。本研究將以IIFAR為基礎的信息支持應用于住院早產兒父親疾病不確定感改善,具有較好的效果。現報道如下。
采用便利抽樣法,選取于2019年8月-2020年3月入住筆者所在醫院NICU的早產兒的父親58例,按照入院先后順序分為干預組(2020年1月-2020年3月)和對照組(2019年8月-2020年12月),每組各29例。納入標準:(1)根據早產兒的定義,選擇胎齡不足37周出生,體質量<2 500 g的新生兒;(2)新生兒出生后4 h內即被轉運至NICU;(3)父親精神正常,可正常溝通;(4)父親為早產兒住院期間的主要家庭聯系人;(5)父親自愿參與本研究,并簽署知情同意書。排除標準:(1)新生兒伴有21-三體綜合征等先天性疾病;(2)早產兒住院期間伴有嚴重的并發癥(如新生兒缺血缺氧性腦病、壞死性小腸結腸炎等);(3)父親近期曾遭遇創傷事件,影響其心理狀態和信息接收的能力;(4)父親的職業為醫學相關專業。2組早產兒及早產兒父親的一般資料比較,差異均沒有統計學意義(P>0.05),具有可比性。見表1-2。

表1 住院早產兒一般資料

表2 早產兒父親的一般資料 (例)
1.2.1 對照組
醫護人員給予常規的健康教育。早產兒住院時,主管醫生和責任護士向早產兒父親詢問早產兒的一般情況,告知入院須知、應遵守的相關規章制度及早產兒日常所需的護理用品,如尿不濕、護臀霜等。NICU實施限制性管理,家屬可每2 d進行1次視頻探視,并與責任護士溝通早產兒的近況。住院期間,告知早產兒父親相關檢查、檢驗結果,早產兒現有的疾病診斷、治療方案和主要護理措施等。出院時,宣教早產兒出院后的營養、用藥、洗澡、皮膚等的家庭護理,發放早產兒出院后家庭護理手冊。對照組所提供的信息支持,均按照科室既往的健康宣教單進行,主要為醫護人員的主動輸出。
1.2.2 干預組
在NICU常規健康教育的基礎上實施以IIFAR為基礎的信息支持。
1.2.2.1 組建研究小組
成立研究小組,小組成員包括1名副主任護師、5名主管護師、2名護師、1名護理研究生,由副主任護師協調管理整個研究小組的工作,護理研究生主要負責文獻的收集和數據的整理,主管護師和護師重點在于方案的實施和調整,所有成員均經過統一的培訓,以保證研究過程的順利和方案實施的同質化。本研究過程在科室護士長的全程監督下完成。通過查閱文獻、小組討論和咨詢護理管理專家,構建出IIFAR為基礎的信息支持方案。
1.2.2.2 構建IIFAR為基礎的信息支持方案
研究小組嚴格遵循干預研究的基本原則,向早產兒父親開展4次一對一信息支持,每次40 min,第1次在入院24 h內完成,主要針對入院相關檢查和疾病診斷;第2次在入院3~4 d內完成,主題為治療護理的進展和副反應;第3次在入院6~7 d內完成,重點關注副反應的處理和早產兒的皮膚等;第4次在出院前的24 h內完成,主要為早產兒出院后的康復和用藥指導、病情觀察等。具體方案見表3。

表3 以IIFAR為基礎的信息支持方案
比較2組入院時和出院時住院早產兒父親的疾病不確定感和對健康教育的滿意度。
1.3.1 疾病不確定感父母量表(parents′ perception of uncertainty scale,PPUS)
Mishel[8]在疾病不確定感理論的基礎上研制出一系列適用于不同人群的不確定感評估量表,多用于測量患兒父母。Mu等[9]將其漢化, 在癌癥患兒父母群體中進行信效度檢驗,Cronbach′s α系數為0.91,內容效度為0.90。麥嘉軒等[10]在此基礎上進行初步修訂,將其用于210名住院早產兒父母中測試,總量表的Cronbach′s α系數為0.844,各維度的系數在0.537~0.770,內容效度為0.928,具有較高的信效度,該量表包含不明確(13個條目)、 復雜性(9個條目)、信息缺乏(5個條目)、不可預測(4個條目)4個維度,31個條目。本量表采用Likert 5級計分法,1~5分表示“完全不同意”到“完全同意”,量表總分為31~155分,得分越高代表疾病不確定感越強。
1.3.2 健康教育滿意度
采用筆者所在科室統一制作的出院患者健康教育滿意度問卷進行調查,包含住院制度、患兒喂養、用藥指導、疾病觀察、日常護理等20個條目,每個條目都設置有“滿意”“一般”“不滿意”3個選項,分別賦值5、3和1分,總分20~100分,分數越高代表滿意度水平越高。該問卷在早產兒出院時,由責任護士向早產兒父親發放,并指導其填寫,當場回收,本次發放問卷58份,回收有效問卷58份,有效回收率為100%。


表4 2組早產兒父親疾病不確定感比較分)
出院時,干預組的健康教育滿意度得分為(69.45±10.51)分,明顯高于對照組的(61.93±10.22)分,2組比較,差異具有統計學意義(t=2.813,P=0.009)。
信息支持是社會支持中的重要部分,醫務人員向患者或家屬提供充分的咨詢和指導,能夠有效幫助其緩解心理壓力[11]。本研究結果顯示,2組在早產兒入院時的疾病不確定感得分分別為(128.17±6.20)和(128.48±6.46)分,均處于較高的水平,與Mu等[9]的調查結果基本一致。有文獻[10]指出,早產兒父母的疾病不確定感會高于慢性疾病患兒和白血病患兒的父母,考慮原因可能與父母對新生命的期待、早產兒的身體較弱及特殊的醫療狀況等有關[12]。在既往的早產兒父母的研究中,多關注母親的角色轉變和心理狀態,而很少考慮父親的情緒。1項針對住院早產兒父母的調查[13]顯示,父親對早產兒住院期間的健康教育需求顯著高于母親,迫切獲得較多的信息支持。妊娠期間,母親對胎兒的成長和出生后的喂養、穿衣、生活照顧往往投入較多的精力,但父親仍將重點關注在工作方面。隨著早產兒的降生,父親已經開始完成了角色的轉變,既要照顧好產婦的身體和心理健康,也希望全程照顧到早產兒的安全和健康。但在早產兒入住NICU期間,早產兒父親其中不能有效履行父親的照護職能,對幼兒的健康知之甚少。加上醫護人員工作的繁忙,無法經常與其溝通早產兒的治療用藥等情況,信息獲取的需求無法得到滿足,很多父親會產生困惑,甚至會產生一些悲觀的想法[14],這提示醫護人員應該多多加強對早產兒父親的信息支持,以減少其負性情緒。
干預組實施了以IIFAR為基礎的信息支持后,早產兒父親的疾病不確定感得分低于對照組,主要是因為早產兒入院時,父親對其狀況不夠了解,缺乏相關的知識,且對疾病的預后沒有信心,此時會有較多的焦慮、抑郁等負性情緒,出現疾病不確定感[15]。而日常的健康宣教中,護士時間緊張,僅僅向家屬做一些重點的宣教,并未考慮到家屬的接受程度和是否完全掌握, 往往導致宣教效果不盡如人意。基于此,本科室組建了專業的研究團隊,構建出以IIFAR為基礎的信息支持方案,將健康宣教按照步驟推進,并且在信息交流中多次向早產兒父親尋求反饋,以彌補空白信息,改正錯誤信息, 確保對方完整接收到所有傳遞的信息。經過多次的信息交流, 早產兒父親對治療的過程和康復有了一定的了解,便會逐步增強治療的信心,隨著對疾病知識的了解,對預后也有了自己的預判,因此疾病不確定感大大降低[10]。
出院時,干預組對健康教育滿意度得分明顯高于對照組,說明相比較于傳統的健康教育形式,早產兒父親更傾向于以IIFAR為基礎的信息支持。早產兒出生后被即刻送往NICU,父親的健康需求呈現出非常高的水平,因此對健康宣教的質量要求較高。本研究采取以IIFAR為基礎的信息支持方案,按照入院、在院期間、出院的順序,擇取重點的信息內容,在合適的時間,合理的傳遞給早產兒的父親,并不斷的反饋溝通,確保宣教個性化、全面化、重點化。經過一段時間的信息支持,早產兒父親已經掌握了較多的早產兒疾病知識和喂養、皮膚護理等日常照護知識,疾病不確定感和焦慮等負面情緒緩緩下降,對于早產兒的康復也更加有信心,因此健康教育滿意度得分也較高。
本研究從緩解住院早產兒父親的疾病不確定感角度出發,實施了以IIFAR為基礎的信息支持,相比于常規的健康宣教,該方案能更有效地降低住院早產兒父親疾病不確定感,提高其對健康教育的滿意度,可在臨床推廣使用。但由于研究條件和時間的限制,現階段僅進行了單中心研究,且樣本量較小,后續可擴大樣本量,以進一步驗證其應用價值。