視網膜母細胞瘤患兒主要照顧者照顧負擔及影響因素分析

吳麗君 趙小紅 余立平

（武漢大學健康學院，湖北 武漢 430071）

視網膜母細胞瘤（retinoblastoma，RB）是原發于視網膜的一種眼內惡性胚胎性腫瘤，是嬰幼兒眼部最常見的惡性腫瘤,不僅影響眼球和視力，甚至危及生命[1]。目前國內該疾病患兒的眼球摘除率較高，生存率較低，給整個家庭帶來了巨大的痛苦[2]。文獻[3]顯示，惡性腫瘤患兒主要照顧者的身心健康明顯受到損害，并嚴重降低了生活質量，從而影響患兒的康復。隨著整體護理的深入發展，惡性腫瘤患兒主要照顧者的身心健康也不容忽視。本研究旨在探究RB患兒主要照顧者照顧負擔現狀，分析其影響因素，為制訂針對性的護理干預措施，減輕患兒主要照顧者的照顧負擔提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 樣本量的確定參考Kendall[4]的計算方法，即自變量數目的5~10倍，得出樣本量區間范圍是110~220例，再考慮15%的失訪率，樣本量為127~253例。采用便利抽樣法選取2020年6月至12月在廣州市某兒童醫院腫瘤科治療的RB患兒及其主要照顧者。納入標準:①患兒均符合RB臨床診斷標準[5]；②照顧者年齡≥18歲；③照顧時間≥3個月；④認知正常,有讀寫和理解能力；⑤自愿參加本研究。排除標準:①照顧者中途放棄治療出院；②照顧者精神異常或慢性病史；③領取報酬的照顧者。本研究通過醫院倫理委員會批準通過，倫理編號為2020年倫審(研)第（31）號，研究對象均簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般情況調查問卷 自行設計，包括患兒和主要照顧者兩部分。患兒的基本資料包括性別、年齡、疾病治療時間、費用支付方式等。主要照顧者基本資料包括與患兒關系、年齡、照顧患兒時長、工作方式、家庭月收入、對疾病的認知等。

1.2.1.2 Zarit照顧者負擔量表（Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI） 該量表最早由Zarit等[6]提出，是隨訪家庭老年人和患者照顧者負擔的有效評估工具。本研究采用中國學者王烈等[7]于2006年翻譯的照顧者負擔量表中文版進行評估。量表包括2個維度（個人負擔和責任負擔）22個條目。采用Likert 5級評分法，從“從不”到“總是”分別計0~5分。總分為0~88分。分值越高，負擔越重。＜21分表示無或輕度負擔，21~39分表示中度負擔，≥40分表示重度負擔。該量表的Cronbach’sα系數為0.868，具有良好的內在一致性。

1.2.1.3 社會支持量表（social support ratings scale，SSRS） 采用肖水源[8]于1986年編制的社會支持評定量表，用來測定受試者社會支持的水平。該量表包括10個條目，分為客觀支持（3個條目)、主觀支持（4個條目)及社會支持利用度（3個條目)3個維度，除條目6和7外，其余條目均采用4級評分法計分，得分越高，說明獲得的社會支持越高。量表總分12~66分，若總分＜33分表示社會支持度較低，33~45分表示社會支持度一般，＞45分表示社會支持度高。量表Cronbach’sα系數為0.89~0.94，具有良好的信度。

1.2.2 調查方法 采用問卷調查的方法，調查前充分說明本研究的目的和意義，取得被調查者的知情同意。采用統一語言對其進解釋，并保證其個人隱私。共發放問卷193份，回收有效問卷180份，有效回收率為93.3%。

1.3 統計學方法 采用SPSS 25.0進行數據分析和統計。對一般人口學資料進行統計描述，計數資料用例數、百分數表示,計量資料符合正態分布以均數±標準差表示,不同一般資料的照顧負擔得分采用t檢驗、單因素方差分析，不符合正態分布采用M(P25,P75),不同一般資料的照顧負擔得分采用非參數Kruskal-Willis H檢驗。采用多元線性回歸分析影響照顧者負擔水平的因素。檢驗水準為α=0.05，P＜0.05表示差異有統計學意義。

2 結果

2.1 RB主要照顧者照顧負擔及社會支持情況 180例患兒主要照顧者照顧負擔總分20~83分，平均（44.37±14.27）分；個人負擔維度得分13~59分，平均（30.71±9.62）分；責任負擔維度得分6~28分，平均（13.67士5.51）分。其中，無或輕度負擔69例（38.3%），中度負擔83例（46.1%），重度負擔28例（15.6%）。SSRS總分17~52分，平均（36.62±7.69）分；主觀支持得分8~32分，平均（23.04±5.67）分；客觀支持得分3~13分，平均（6.85±2.10）分；支持利用度得分3~12分，平均（6.73士1.90）分。其中，處于低水平55例（30.6%），中等水平100例（55.6%），高水平25例（13.9%）。

2.2 不同特征患兒、主要照顧者的照顧負擔比較 結果顯示不同年齡、疾病治療時間、醫療費用支付方式的患兒和與患兒不同的關系、照顧時長、工作狀況、婚姻狀況、對該疾病的認知的照顧者的照顧負擔差異有統計學意義（P＜0.05）。見表1。

表1 不同特征RB患兒及主要照顧者的照顧負擔得分情況（n=180）

續表

2.3 RB主要照顧者的照顧負擔與社會支持的相關性 結果顯示，RB患兒主要照顧者的照顧負擔總分及其各維度與社會支持總分呈負相關（P<0.001），與主觀支持、對支持利用度維度呈負相關（P<0.05)，而與客觀支持維度不相關（P>0.05）。見表2。

表2 RB患兒主要照顧者的照顧負擔與社會支持的相關性（r）

2.4 RB主要照顧者照顧負擔影響因素的回歸分析 以RB主要照顧者的ZBI總分為因變量，以單因素分析中有統計學意義的5個變量作為自變量進行多元線性回歸分析。自變量賦值見表3。結果顯示，患兒年齡、疾病治療時間、費用支付方式、主要照顧者的照顧時長、工作狀況及社會支持進入回歸方程，共解釋照顧負擔變異量的42.3%。見表4。

表3 自變量賦值表

表4 ZBI總分影響因素的逐步線性回歸分析（n=180）

3 討論

3.1 RB患兒主要家庭照顧者照顧負擔水平 本研究結果顯示，RB患兒主要家庭照顧者普遍存在照顧負擔，其照顧負擔總分為（44.37±14.27）分，屬于重度負擔水平，高于腦癱[9]、血液透析患者[10]的照顧者負擔。分析原因可能為：①本研究中166例（92.2%）家庭主要照顧者是患兒的父母，受中國傳統文化的影響，父母把撫養孩子作為應盡的責任和義務。其中，家庭主要照顧者以母親為主，134例（74.4%），女性照顧負擔高是由于女性承擔多種角色，如母親、經濟收入者、家庭主婦、情感支持等，這與Robinson等[11]的研究一致。②研究中主要照顧者30~40歲108例（60%），全職工作者占大多數，正是青年期，處于事業上升階段，在競爭日益激烈的社會中，較難全身心投入工作中，從而影響個人事業的發展。另外，為了增加經濟收入來支持患兒的治療，有的家長不得不超負荷的工作。③RB作為兒童最常見的眼內惡性腫瘤，早期臨床表現十分隱匿，當被發現時大多到了疾病晚期，為了防止發生顱內及遠處轉移，主要治療方法包括眼球摘除術、介入治療及全身化療,手術的破壞性及毀容性，給家庭和患兒帶來巨大的身心痛苦和精神創傷。同時，長期的求醫也使得照顧者身心疲憊。護理人員應從生理、心理方面給予患兒主要照顧者充分的關心和幫助，耐心傾聽他們對患兒病情及生活狀況的敘述并在心理上給予疏導；做好疾病相關知識的宣教，幫助其認識RB的病因、臨床表現、治療方法及預后情況，使照顧者認識到細心的家庭照料對提高RB患兒治愈具有重要意義。

3.2 影響RB患兒家庭主要照顧者負擔的因素分析 經多重線性回歸分析，結果顯示患兒年齡、治療時間、費用支付方式、照顧患兒時長、工作狀況是主要照顧者負擔主要影響因素。

3.2.1 患兒因素 ①患兒年齡越小其照顧者依賴程度越高，需要主要照顧者提供較多的時間、精力和體力，使照顧者個人可自由支配時間越少，則照顧負擔越重。②疾病治療時間＜1年，其主要照顧者的照顧負擔最重，隨著疾病治療時間的增加，照顧者的照顧負擔隨之降低。有研究發現，照顧者的照顧負擔普遍存在并呈階段性的動態變化，且疾病治療1個月內照顧負擔最重[12]。隨著治療時間的增加，照顧者逐漸掌握了對患兒的護理方法，大多數患兒的病情也逐漸得到好轉，這也增加了照顧者的信心，緩解了對患兒疾病預后的心理負擔，ZBI得分也就降低。③費用支付方式對照顧者的照顧負擔有影響。具有醫保（B=-7.752，P=0.007）或新農合（B=-7.072，P=0.003）方式報銷的患兒，其主要照顧者照顧負擔相對較小。自費占比越高，則家庭經濟負擔越重，從而影響生活質量。有研究表明[13]，經濟上的負擔是照顧者最大的負擔。因此，相關政府部門應加大支持RB患兒的福利政策，增加醫療費用的報銷比例，增加家庭收入，減輕患兒家庭的醫療費用支出，從而減輕家庭照顧者的負擔。

3.2.2 照顧者因素 ①照顧患兒時長。研究結果顯示，每日照顧時間越長照顧者的照顧負擔越重。可能是照顧時間最長的照顧者承擔著比其他照顧者更大的責任，長期處于緊張壓力狀態，會影響照顧者睡眠，容易產生焦慮、抑郁等負面情緒，影響正常的工作和社交生活，這與齊素紅等[14]研究結果一致。②從工作狀況看，以全職為參照，非全職工作的主要照顧者照顧負擔更重（B=7.569，P=0.006），與陳劼[15]、張楠等[16]研究結果一致。非全職工作在照顧患兒的同時還要面臨來自工作的壓力，因此照顧負擔更重。建議主要照顧者在照顧患兒的同時合理規劃自己的工作和生活，加強與家人的溝通交流，多參加社會活動，并鼓勵家中其他照顧者共同參與患兒的照護工作，緩解身心壓力，減輕照顧負擔。③RB患兒主要家庭照顧者社會支持度與其照顧負擔呈負相關（B=-0.185，P=0.043）。本研究結果顯示，RB患兒主要家庭照顧者SSRS總得分與ZBI總得分、責任負擔、和個人負擔維度呈負相關，這與土耳其學者Karahan等[17]的研究結果相似。根據Lazarus和Folkman的壓力-評估-應對理論，社會支持作為外部應對資源，能夠在應對應激源時起到一個很好地調節作用。家庭、親戚、護理工作人員等給予經濟上或情感上的一定支持，能緩解照顧者的照顧負擔。本研究中，RB主要家庭照顧者的社會支持主要來自近親屬，來自專業的社會團體的支持與幫助相對缺乏。這也與我國的公共衛生體系發展現狀有關，政府及媒體等機構應多加宣傳關于此病的健康教育及相關內容的社會公益項目，幫助他們建立廣泛的社會支持網絡來減輕照顧者的照顧負擔[18]。

4 小結

結果表明，RB患兒家庭主要照顧者的照顧負擔處于重度水平，患兒年齡、治療時間、費用支付方式、主要照顧者的照顧時長、工作狀況、社會支持是影響患兒主要照顧者照顧負擔的因素。政府及社會應對RB患兒的主要照顧者給予積極的關注。通過多種渠道和形式，降低患兒醫療費用的支出，幫助他們建立廣泛的社會支持網絡來減輕照顧者的照顧負擔。另外，護理人員在為患兒提供治療與護理時，應根據實際情況幫助其制定個體化照護計劃及健康教育，同時應關注照顧者照顧負擔情況，評估照顧者的需求，鼓勵照顧者樹立戰勝困難的信心，提供充分的照護及育兒知識，提高照顧者的生活質量和照顧能力，從而促進患兒早日康復。由于本研究的病例數較少，后續研究應加大樣本量進一步探討，后續研究也可開展家庭護理干預方案降低主要照顧者照顧負擔水平。