基于認知功能評分的護理干預對學齡期癲癇患兒自尊水平及適應行為的影響

丁玉瑩

癲癇是最常見的神經系統疾病，近1/3的患者需要終身服用抗癲癇藥物（AEDs），我國的癲癇終身患病率約為7%，其中約60%的癲癇患者起病于兒童時期[1]。有30%左右難治性患兒癲癇反復發作[2]。韋反兒童智力量表（WISC）中國修訂版測定38例學齡期癲癇患兒和30例正常兒童的智商，對照研究[3-4]證實，無論是治療前或者發作控制1年后癲癇患兒的智商均有下降，并具有統計學意義，且與發病年齡、病程、發作頻率、每次發作持續時間有關，癲癇發病年齡越早、發作的頻率越高、持續的時間越長、發作的程度越嚴重，其對認知功能的損害就越大。而兒童正處于大腦發育期，是獲得正常認知能力的關鍵時期[5]，Hermann等[6-7]研究發現，幼時起病的癲癇患兒神經心理測試顯示出廣泛的損害，并可出現腦白質體積的減少從而影響認知功能。目前臨床對于學齡期癲癇患兒治療與康復方面研究較多，但缺乏不同情緒、認知與行為嚴重程度患兒差異性干預[8]。病情分級管理是對患兒病情危重度進行評估，依據評分結果分為“一般干預、重點干預和強化干預”3個級別的護理干預[9-10]。本研究將其應用于癲癇患兒，探討其對患兒自尊水平、適應行為的影響。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2016年3月—2018年4月在醫院接受住院治療的癲癇患兒121例為研究對象，按照組間基線資料具有可比性的原則分為對照組59例和觀察組62例。納入條件：患兒均符合《實用小兒癲癇病學》內相關診斷標準[10-11]。均實施丙戊酸（VAP）及左乙拉西坦（LEV）等抗癲癇藥物治療首次發病年齡≥5歲，病程＞3個月，病前具備基本閱讀、理解能力；自己或家庭照護者會使用電腦或手機進行微信、短信等溝通；患兒和家長自愿參與本次調查。排除條件：合并神經系統性疾病 (惡性腦瘤、腦血管炎、多發性硬化等)、 嚴重代謝性、軀體性疾病[12]；合并嚴重行為障礙、精神障礙性疾病；療護配合度低或臨床資料不齊全。對照組：男32例，女27例；年齡5～14歲，平均7.92±3.06歲；病程3個月～3年，平均1.94±0.41年；癲癇類型：全身性發作27例，局限性發作32例；治療用藥方式：聯合用藥7例，單藥治療52例。觀察組：男39例，女23例；年齡5～13歲，平均8.07±3.22歲；病程5個月～3年，平均1.88±0.55年；癲癇類型：全身性發作29例，局限性發作33例；治療用藥方式：聯合用藥8例，單藥治療54例。兩組一般資料比較，差異無統計學意義（P＞0.05），具有可比性。

1.2 護理方法

1.2.1 對照組 患兒接受常規護理，入院1～2 d，護理人員根據患兒的年齡、病程、年級、病發頻次、持續時間、遺傳史、家長文化程度、經濟條件等，評估其認知功能評分(WISC-IV)、適應能力商數(ADQ)等[13-15]；對所有患兒及主要照護者進行入院宣教、健康指導，講解疾病相關知識、注意事項、存在問題等。

1.2.2 觀察組 在對照組基礎上采用基于認知功能評分的護理干預，重點評估患兒認知功能、適應行為、負性情緒，根據結果將其分為3個等級,分別予以一般干預、重點干預和強化干預。具體措施如下：

（1）一般干預：認知功能評分＞80分，適應能力商數(ADQ)＞84分，負性情緒維度均分＜2分。對策：采取Tell-Show-Do (講-示-做)干預模式：Tell：采用簡易語言與患兒或家長溝通，掌握患兒相關信息及心理狀況，通過卡通動圖講解院內外療護方法、配合方式，拉近與患兒距離。Show：讓家長陪同患兒共同觀看上傳至微信群或病房TV有關癲癇康復知識、情緒管理，培養生活、飲食、睡眠等良好習慣，及運動鍛煉、同齡互動對疾病幫助，必要時護士預先向患兒及家長展示生活、學習壓力場景的處理方法，抗癲癇藥物誘發副作用的處理技能，加深患兒與家長理解。 Do：讓患兒講述因疾病導致的負面情緒、睡眠狀況，鼓勵其積極向家長和護士表達情感，便于實施個體化安撫。

（2）重點干預：認知功能評分70～80分，適應能力商數(ADQ)69～84分，負性情緒維度均分2～3分。①對策：根據患兒心理，制作學齡期癲癇患兒正性強化物調查表，以家長提問，患兒與家長共同回答形式，完成后由責任護士評估患兒認知水平、適應行為的進步情況，依據患兒正性強化物喜愛程度，予以個體化喜愛正性強化物獎勵。②家長心理干預：耐心傾聽家長心理感受，指導放松訓練，幫助患兒培養興趣愛好或學習新事物，堅持每日記錄有意義事件。③團體益智游戲干預：由責任護士預先提供iPad（斷網狀態且已安裝多類益智、策略類等電子游戲APP），加強對患兒的巡視觀察，并于早、中、晚飯后2 h內根據患兒意愿，選擇玩憤怒的小鳥、小鱷魚洗澡、田野奔跑者等無暴力、刺激或驚險類游戲，以轉移患兒注意力及身體不適，釋放壓力，每次≤40 min，夜間及睡前收回iPad。

（3）強化干預：認知功能評分＜70分，適應能力商數(ADQ)＜69分，負性情緒維度均分4～5分。①對策：院內設立Vcare愛心公益空間，為該階段患兒及家長提供放松娛樂場所，2～3次/周舉辦活動，如：每位患兒與家長分享3～5件有意義或感恩事件（今日積極配合；今日加深抗癲癇藥物理解；今日運動5圈等），招募社會志愿者表演節目，消除患兒及家長心理負擔。②曼陀羅繪畫療法：在家長陪伴下向患兒提供《曼陀羅成長自愈繪本》、《曼陀羅心靈彩繪》等多類樣本及中華牌12彩色鉛筆，由患兒自由挑選彩繪模板，1次/d，循序漸進集體化引導患兒由領悟→自主、引導→自由、創造性逐步3階段步驟。

1.3 評估指標

兩組持續觀察跟蹤3個月，比較以下指標：

（1）自尊水平量表(SES)[16]：該量表用于評估學齡期患兒自尊水平，包括10項因素，6項正向計分，1～4分，分別代表“非常符合”至“很不符合”，其余4項反向計分，評分標準反之。總評分范圍10～40分，累計評分越高，表明患兒自尊程度越高。

（2）適應行為評分：利用我院自制兒童適應行為評定量表操作手冊對患兒適應性為進行評估，包含感覺運動等共8個量表59個條目，滿分100分，評分高低與適應行為好壞成正比。該量表內部一致性為0.87～0.95。

1.4 統計學處理

采用SPSS 22.0統計學軟件對數據進行分析處理。計量資料以“均數±標準差”表示，組間均數比較采取t檢驗。以P＜0.05為差異有統計意義。

2 結果

干預前，兩組自尊水平、適應行為評分比較，差異無統計學意義（P＞0.05）；干預3個月后，觀察組自尊水平、適應行為評分均高于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），見表1。

表1 干預前后兩組患兒干預后自尊水平、適應行為評分情況比較

3 討論

癲癇(epilepsy)是指神經元異常放電導致的慢性神經系統疾病，癲癇患兒由于腦生理、認知功能組織損害致使其語言、行為等表現遠低于同齡健康兒童，常伴心理損傷、適應性行為偏低等現象[15]。學齡期是兒童發育、自我意識發展重要階段。研究[7]認為，癲癇長期反復發作過程，葡萄糖代謝紊亂、興奮性神經遞質異常釋放、缺氧以及神經元異常放電等均不斷損害腦組織，使得大腦皮層功能失調，患兒驚厥與刺激易感性較強，極易產生自我懷疑、心理沖突與困惑[10]。所以，提升患兒自尊水平與適應行為，與家庭環境、經濟狀況、社會尤其老師癲癇正確認知、家長文化程度、專業知識掌握度等有關。

有研究[10-11]表明，對于首次接受治療患兒采取Tell-Show-Do模式，可增進患兒治療配合度，提高治療效果，這與本次研究相符。Tell-Show-Do模式替代藥物行為管理，對于初期輕度癲癇患兒產生的畏懼心理，利用醫護耐心焦慮溝通，能夠初步理解療護過程，配合詳細模擬訓練，誘導其積極主動配合治療。此外，重點干預針對評估結果為認知功能評分70～80分，適應能力商數（ADQ）評分69～84分，負性情緒維度均分2～3分的患兒，可能因癲癇發作帶給的羞恥感與自我負性評價，加上部分社會排斥加重患兒心理壓力與行為不適。加入癲癇患兒正性強化物調查，參考喜愛正性強化物獎勵，并結合家長心理干預，采取團體益智游戲干預的個體化對策，可幫助患兒釋放壓抑內心的矛盾沖突與心理陰影，誘發對環境中人或玩具以及游戲的持續注視配合，發展注意力，刺激神經系統，提升認知配合、社會行為、判斷力、語言能力等。當患兒評估量化結果進一步惡化，則采取強化干預，院內設立Vcare愛心公益空間，每位患兒與家長分享3～5件有意義或感恩事件，如盡量積極配合、加深抗癲癇藥物理解、盡量保持運動量等；招募社會志愿者表演節目，消除患兒及家長心理負擔，均具趣味性與可行性；曼陀羅繪畫療法予以鮮艷色彩刺激，緩解患兒緊張恐懼心理，有助于全身心投入與放松，提升配合度與依從性。Arif等[16]比較各種抗癲癇藥對認知功能的影響，認為托吡酯、苯妥英、奧卡西平對認知功能影響較大，而加巴噴丁、丙戊酸鈉、拉莫三嗪、卡馬西平和左乙拉西坦影響較小[17]。本研究患兒均采用后者，排除藥物的影響因素。另外，由于癲癇患兒低齡，抵抗外界的能力差，自我感覺敏感，情緒易受到所接觸人或物的影響，甚至感受到被歧視，心理負擔較大。本次調查旨在“以患兒為中心”，通過聯合評估制定一般干預、重點干預和強化干預三等級，給予患兒針對性、個體化、全方位護理干預，結果顯示，觀察組患兒自尊水平與適應行為評分均優于對照組（P＜0.05）。

綜上所述，基于認知功能評分基礎上的護理干預運用于學齡期癲癇患兒，可提升患兒自尊水平及適應行為。