親人與患者共同面對死亡

□ 青 溪

瑪麗和她的搭檔查理在自拍。瑪麗的臨終愿望是能和所愛的人一起回顧她的一生。在家人和臨終關懷人員的幫助下,瑪麗享受著她生命中最后的美好時光

臨終的過程，因人而異。但絕大多數人都會需要一根“拐杖”，才能走得更平穩、安詳。專業的臨終關懷可以幫助患者們進入安然的境界。很多臨終關懷機構也提供了專門的“喪親關懷”，給予那些失去親人的人關懷和撫慰，幫助他們渡過心理難關，做到“死者安息，生者堅強。”

臨終關懷強調“四全照顧”，即全人、全家、全程、全隊照顧。“全人照顧”就是身體、心理、社會及靈性層面的整體照顧；“全家照顧”就是除了照顧病人外，也照顧家屬；“全程照顧”就是從病人接受安寧療護一直到死亡，乃至對家屬的悲傷輔導；“全隊照顧”就是由一組訓練有素的工作團隊分工合作，通力照顧病患。臨終關懷護理計劃不僅緩解病人的身心痛苦，也可以幫助家屬做好面對失去親人和應付死亡情形的準備。臨終關懷以患者為中心進行護理，為病人進行心理疏導，幫他們度過痛苦的心理調整期，讓他們重新認識生命的意義，用自己的方式把有限的生命過得更有生趣。有證據表明，疾病對患者和家屬所產生的影響不同。考慮到死亡既是一個個性化過程又是一個公共過程，因此死亡是需要多方共同面對的，姑息治療組織將患者和家屬定位為一個整體的護理單位。醫護人員通過與臨終關懷患者和家屬進行明確的對話，才能清楚了解患者和家庭成員的需求和期望。

臨終病人不僅承受癌癥等重大疾病的生理折磨，還要面對精神方面的痛苦，主要來自死亡意識、關系喪失、自我喪失、目的喪失以及控制能力喪失，總之就是覺得無能為力。臨終病人已經喪失了許多社會角色，譬如許多病人認為自己喪失了在同伴和朋友心目中的地位。失去社會性無疑是對人的一種危機和挑戰，加之病情的惡化和化療等操作導致臨終病人面容憔悴、頭發脫落等外貌特征，嚴重損害了個體的身體意象。面對多方面的喪失，如何才能使臨終者重建意義感？如何讓家人共同參與臨終關懷？讓我們來看看國外是如何做的吧。

德國注重家人陪伴

德國臨終關懷中心處處為病人著想。德國護士重視對病人疼痛的護理，以提高他們的生活品質。他們認為減輕疼痛是顯示仁慈的最好行動，根據病人的癥狀確定給藥方式、給藥時間，藥物有海洛因及嗎啡類。通常是以時間為基礎仔細地平衡藥物的劑量，也就是說，計算好時間，在疼痛出現之前給藥，最大限度地保持病人無疼痛與清醒之間的平衡。盡管病情的惡化無法控制，但可使病人在沒有痛苦、非常舒適、安靜的狀態下離開人間。

除了身體方面得到照顧外，病人也需要精神方面的滿足，他們非常想知道自己在親人心目中的價值。因此，臨終關懷病區對親屬探視提供場所，對陪伴不設限制，并設立了探視、娛樂室。室內有電視、舒適的桌椅、書報、棋類、紙牌及做手工的用品等，提供茶、牛奶、咖啡及各種飲料，也允許家屬帶進病人喜歡的特殊食品。病人和親屬可以在寧靜而溫馨的氣氛中進行聊天及情感上的交流，從而使病人感受到親朋好友對他的愛和關心，產生被重視、被認可的親切感、滿足感，增加愉快心情，延長瀕死過程。在家屬的積極參與下，整個死亡進程充滿了溫馨，讓未來陰陽兩界的人都得到一定的慰藉。

我朋友成女士嫁給了當地的德國人。她婆婆去世前被送進關懷中心，她們一家常去看望。奶奶特別喜歡5 歲的孫子菲利浦，菲利浦會帶自己喜愛的汽車、飛機玩具和奶奶比賽，在奶奶最后的幾天里他還把自己最喜歡的泰迪熊絨毛玩具留下陪奶奶睡覺：“你要照顧好奶奶，下次我再來看你和奶奶。”不知道到底發生了什么事的他離開時還不懂得傷心，奶奶也被他逗得很開心。

荷蘭設法滿足臨終者最后的要求

臨終關懷也是人性關懷。2019年年底身患絕癥的88 歲老太太維瑟知道自己將不久于人世，向荷蘭一家臨終關懷基金會提出想去看看她兒子在鹿特丹經營的油炸球店的要求，那里也是她曾工作了65 年的地方。她和丈夫把一個流動攤位變成了一個真正的家族企業，為無數顧客提供了這種傳統美食。可是，兩年前她得了不治之癥，現在就連來這里探望也成了奢望。她兒子理查德說：“她大小便失禁，經常嘔吐，所以她幾乎不能離開家。但炸球店是她的生活，探望炸球店是她最后的愿望。”

臨終關懷基金會幫助她實現了這個最后的夢想，他們到家中接上老人，將她帶到她曾工作過的攤位。她的兒子笑著說：“開始她是在攤位前面的，但后來我們想到了將她抬到攤位后面的辦法。她甚至在那里向顧客賣了幾個油炸球。我試圖壓抑自己的悲傷，但還是忍不住流淚了。幸運的是，人們也明白這一點。許多過去認識她的人，都來跟她說再見。”

這一天雖然讓維瑟感到很累，但她有說不出的開心，而理查德卻是滿滿的感動，他感謝臨終關懷基金會做到了他自己試了幾次都無法辦成的事。尤其是老顧客和朋友們的送行給維瑟無比強大的精神安慰，簡直是太棒了。我想，維瑟和他兒子肯定不是唯一的幸運家庭。臨終關懷將幸運地降臨在許多家庭里。

美國優待老年癡呆癥患者

隨著人口老齡化，世界范圍內晚期阿爾茨海默癥（老年癡呆癥）的總體形勢日益嚴峻。這是一個無法治愈的絕癥，摧毀了許多老年人幸福的晚年生活。該病發病期長，病人需要長期貼身護理，這給患者家屬帶來的痛苦和困擾是難以形容的。如今，全世界患老年癡呆癥的已經接近5000萬人，中國就占了將近1/4。

在美國，2012 年估計有520萬65 歲以上的個體患有該病，預計這一數字到2025 年將達到670萬。根據2018 年美國官方正式記錄，美國有122019 人死于該病，這使老年癡呆癥成為美國人第6大死亡原因。晚期老年癡呆癥患者通常伴有一些痛苦卻可治療的癥狀。一項研究顯示，1/4~1/2 的患者伴有疼痛，1/3 的患者伴有呼吸困難、激越或誤吸等。評估晚期老年癡呆癥患者的疼痛較為困難，因此許多疼痛癥狀沒有被發現和治療。對于晚期患者的激越癥狀，抗精神病藥物治療通常無效，并可能增加死亡風險。所以，專家推薦姑息治療和臨終關懷服務。一項觀察性研究顯示，接受了臨終關懷服務的老年癡呆癥患者在醫院內死亡風險降低，疼痛和呼吸困難癥狀得到治療的可能性更高，家屬對治療滿意度也更高。療養院是美國老年癡呆癥患者臨終關懷的一個重要場所，也是最常見的老年癡呆癥患者死亡地點。

尤金·范·戴肯是一名臨終關懷病人。由于新冠肺炎疫情影響,家人只能隔窗祝福他的88 歲生日

臨終關懷醫院為小艾尼提供了24 小時服務。艾尼喜歡待在自己的床上，家人也希望她最后的日子在家里度過，留下一些美好的回憶

加拿大溫哥華的“坎娜克廣場”兒童療養院，為面臨復雜醫療挑戰的兒童提供全方位的服務

我的朋友一家12 年前去美國定居。他爸爸患有嚴重的阿爾茨海默癥，平時連電話都不敢讓他接，因為他打完電話就不會把電話放回去。他也不會開電視，有時會把洗衣粉當做食鹽放進湯里。朋友夫婦在一家電腦公司上班，白天無法照顧老人，但是讓他一個人待在家里也不放心。于是，他們就把老人送進療養院，接受專業人員的照顧。他們一有空就會去看老人，雖然老人糊涂得很，有時不認識他們，但是對于有人來看自己，老人還是很開心的。我朋友也不用整天擔心爸爸的安全了。最難得的是，在老人走后，我朋友無法自己走出喪父陰影，臨終關懷組織為她提供了1 年的服務，幫助她渡過難關。對家屬的心理支持、提供應急社會資源和服務支持也是臨終關懷重要一部分，畢竟，和這個世界或親人訣別的過程會帶給病人和家人極大的焦慮。

加拿大沒有忘記兒童

加拿大溫哥華有一家名叫“坎娜克廣場”的兒童療養院，專門收治19 歲以下的未成年人，尤其是兒童。療養院是一座肅穆典雅、秀美莊重、古典韻味濃厚的建筑。患病兒童首先在卑詩省兒童醫院就診，一旦確診有生命危險，就會被轉到該項目中來，它的服務包括廣泛的拓展項目，以滿足不斷增長的服務需求。醫護團隊面臨嚴峻的挑戰，要為不列顛哥倫比亞（BC）省一些醫學上最復雜的兒科患者提供護理，為面臨復雜醫療挑戰的兒童提供全方位的服務。減輕家庭負擔是醫院臨床團隊的目標之一。當孩子被診斷出患有危及生命的疾病時，有些家庭所承受的壓力不僅僅包括經濟層面，還有人際關系的挑戰，身體和心理出現應激反應，以及對日益增加的急癥護理需要的擔憂，這些都影響了不列顛哥倫比亞（BC）省患病兒童家庭成員的身心健康和整體生活質量。“坎娜克廣場”為住家兒童和其家庭成員提供全天候護理。當一個孩子去世后，家庭成員仍然在該項目中接受喪親服務和咨詢。

我是從孩子兒時玩伴的媽媽露絲的故事里知道這個項目的。露絲家住在我家樓下公園另一頭政府補助的廉租公寓里。認識露絲時她40 歲，是個單親媽媽，在麥當勞上班，曾前后與3 位男友共生了3 個孩子，大女兒已經有自己的孩子，也是個單親媽媽。除了自己的小兒子，露絲平時還要照顧2 歲大的外孫女，因為她得了一種不治之癥。露絲告訴我，護士會定期幫孩子檢查，還在孩子生日那天給她帶來了禮物。這些都減輕了露絲女兒的壓力。“坎娜克廣場”致力于幫助每個家庭建立起強大的內心力量，變悲傷的日子為快樂、值得回憶的時光。

世界上沒有什么比死亡更可怕，它是必然且未知的現象，每個人都逃脫不了死亡的結局卻又無法預測它的發生。死就意味著一切的終結。死亡意識讓人類生命顯得更高級，卻也因此讓人對死亡產生恐懼和擔心。預計到2030年，全世界死亡人數將從2015 年的5600 萬人上升到7000 萬人。我們必須面對“死亡”這個話題。

在美國，2012 年估計有520 萬65 歲以上的個體患有阿爾茨海默癥，預計這一數字到2025 年將達到670 萬

我曾經讀到過這樣一些關于死亡的文字——“死亡，不過是從一個世界進入到另一個世界的一次旅行。”“死亡不是生命的對立面，不是結束，只是生命中的一部分。你的出生，就已經意味著你會接觸到死亡。”“我們最終在意的是過程，從生到死的距離，也許需要很長一段路，可是死亡，是永遠的。所以，我們一定要好好活著，因為我們會死很久很久。”

我不能完全認同這些說法，但覺得換一個角度來看待死亡，死亡或許就沒那么可怕了。生命終必消逝，故此，我更尊重和珍惜生命，在臨終者還活著的時候，希望他們得到最好的照顧。比利時醫學專家們普遍贊同重癥病人晚期接受臨終關懷服務的觀點。如果可能，家屬們最好盡量陪伴，因為親人的陪伴可以說是臨終者最需要的。美國內科醫生簡·波爾森罹患發炎性乳腺癌，時日不多的她在《加拿大醫學期刊》發表的文章中這樣寫道：“來日方長的執念會讓我們忽略很多珍貴的東西，比如親人、朋友以及自己的畢生所學。如今我找到了該做的事，那便是與我親愛的家人、朋友在一起，好好分享所剩無幾的美好時光，不再錯過。”

早期數據顯示，精確的診斷和細心治療，對病人提供心理和精神支持，不僅可以改善病人病情，而且還大大改善了病人家屬的生活質量。對于病人家屬、朋友以及陪護人員的專門培訓將起著巨大作用。一是因為臨終關懷符合人類追求高生命質量的客觀要求，就像迎接新生命、翻開人生歷程的第一頁一樣，送走、合上人生歷程的最后一頁，劃上一個完美的句號；二是臨終關懷是社會文明的標志，讓患者在死亡時獲得安寧、平靜、舒適；三是讓家屬在病人死亡后沒有留下任何遺憾和心理陰影，也減少醫療護理的浪費。臨終關懷不是對生命的放棄，倒像是在臨終患者和家屬生命中最黑暗的時段投下的一束光，引領臨終者和家屬共同面對死亡。愿每個靈魂都能在光明中走向另一個世界!