劉瑜，田英，張瑞莉

鄭州大學第一附屬醫(yī)院1 眼科，2 尿動力中心，鄭州4500520

視網(wǎng)膜母細胞瘤（retinoblastoma，RB）是嬰幼兒常見的眼內(nèi)惡性腫瘤，由基因缺陷導致，成人罕見，好發(fā)于3 歲之前的嬰幼兒，95%的患者年齡都在5 歲以下。由于RB 患兒發(fā)病初期無特征性病癥，患兒在就診時往往處于疾病中晚階段，故臨床治療早中期腫瘤患兒以化學減容治療聯(lián)合眼局部治療為主；對于晚期腫瘤患兒選擇眼球摘除和全身化療為主，如果出現(xiàn)腫瘤眼球外生長，還要追加眼眶局部放射治療；腫瘤全身轉(zhuǎn)移患者一般通過強化的全身化療聯(lián)合自體干細胞移植等方法治療。但臨床研究顯示，長期治療不僅會影響患兒及家長的心理、情緒，同時，兒童自制力較差，治療時配合度較低，使病情加重。Bisht 等研究發(fā)現(xiàn)，予以童趣化理念指導下綜合干預對RB 患兒治療依從性及家長滿意度具有積極作用，有利于提升臨床療效。本研究對接受診治的RB 患兒予以童趣化理念指導下綜合干預，分析其對治療依從性、生活質(zhì)量及家屬滿意度的影響，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

收集2017 年1 月至2019 年7 月于鄭州大學第一附屬醫(yī)院接受診治的RB 患兒的病歷資料。納入標準：①經(jīng)眼底檢查確診為RB；②年齡≤5 歲；③予以化學減容、靜脈化療等對癥支持治療。排除標準：①合并精神疾病、癡呆和意識障礙等；②合并嚴重感染及惡性腫瘤；③臨床及隨訪資料不完整或缺乏準確性。根據(jù)納入、排除標準，共納入95例RB 患兒，按干預方式不同分為干預組（

n

=50）和對照組（

n

=45）。干預組患兒給予童趣化理念指導下綜合干預，對照組患兒給予常規(guī)干預。干預組中，男28 例，女22 例；年齡0.5～5.0 歲，平均（2.87±2.71）歲；病程7～13 個月，平均（10.62±3.61）個月。對照組中，男26 例，女19 例；年齡0.5～5.0 歲，平均（2.79±2.65）歲；病程7～13 個月，平均（10.71±3.69）個月。兩組患兒性別、年齡、病程比較，差異均無統(tǒng)計學意義（

P

﹥0.05），具有可比性。

1.2 干預方法

對照組患兒給予常規(guī)干預模式，包括入院宣教、健康知識講解、治療指導等。干預組患兒給予童趣化理念指導下綜合干預，具體方法如下：①患兒入院治療，處于陌生環(huán)境，并初次接觸醫(yī)護人員，因檢查、治療等影響，難免出現(xiàn)不良情緒。對此，通過肢體、語言等方式介入，增加患兒對醫(yī)護人員的親切感，建立良好的診療氛圍。并向家長了解患兒的具體情況，根據(jù)患兒的情況建立治療方案。②醫(yī)護人員通過播放動畫卡通等方式向患兒及家屬講解RB 教育視頻，其包含該病癥由來、治療可能出現(xiàn)的癥狀及相應的解決方式，為患兒講解既往病情好轉(zhuǎn)小朋友案例，鼓勵患兒像其一樣堅強；同時鼓勵患兒說出自己真實想法，提高家屬及患兒的自護能力。③由本科室經(jīng)驗豐富的醫(yī)護人員作為指導員，其他醫(yī)護人員一對一將患兒及親屬帶入自建游戲室，其中，自建游戲室中配有專門的消毒用品、眼部及注射模型。指導員為患兒及親屬講解使用方法后，在醫(yī)護人員及親屬的陪伴下指導患兒模擬治療，并向其普及治療知識及治療方案，消除患兒恐懼，鼓勵患兒積極應對。④詢問患兒口味喜好，結(jié)合膳食營養(yǎng)指南及疾病特征為患兒合理配餐，飲食以高維生素、高蛋白、清淡易消化食物為主，并叮囑家屬結(jié)合患兒所喜歡的小動物等，將食物盡可能制作成其喜歡的形狀（如兔子、刺猬等），飲食遵循少食多餐的原則；囑咐家屬多為患兒提供水果、果汁等含水分高的食物，少吃零食，適當增加活動量，刺激患兒食欲。兩組干預時間均為1 個月。

1.3 觀察指標

①治療依從性：根據(jù)患兒治療期間是否配合治療劃分，患兒每天定時完成相應治療視為依從；患兒不配合醫(yī)護人員，在治療期間表現(xiàn)較為抗拒視為依從性差；在治療期間患兒情緒波動大，超過5次放棄治療視為不依從。②生活質(zhì)量：采用生活質(zhì)量量表，包括角色功能、軀體功能、認知功能、情緒功能、社會功能5 個方面，各項總分100 分，得分越高證明患兒生活質(zhì)量越好。③抑郁焦慮情況：采用漢密爾頓抑郁自評量表（Hamilton depression scale，HAMD）及漢密爾頓焦慮自評量表（Hamilton anxiety scale，HAMA）對患兒抑郁、焦慮情況進行判斷，≤9 分為輕度；10～13 分為中度；≥14 分為重度。④家屬滿意度：采用鄭州大學第一附屬醫(yī)院自制的“干預工作家屬滿意度表”進行調(diào)查，以40 分為滿分，0～10 分為不滿意，11～30 分為一般滿意，31～40 分為滿意；該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.75。滿意度=（滿意+一般滿意）例數(shù)/總例數(shù)×100%。生活質(zhì)量量表、HAMD、HAMA 量表根據(jù)家屬描述及患兒的表現(xiàn)情況進行評判。

1.4 統(tǒng)計學方法

2 結(jié)果

2.1 治療依從性的比較

干預組患兒依從性優(yōu)于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（

Z

=4.027，

P

﹤0.05）。（表1）

表1 兩組患兒的治療依從性[n（%）]

2.2 生活質(zhì)量的比較

干預前，兩組患兒生活質(zhì)量評分比較，差異均無統(tǒng)計學意義（

P

﹥0.05）；干預后，兩組患兒軀體功能、認知功能、角色功能、情功能緒、社會功能評分均高于干預前，且干預組患兒軀體功能、認知功能、角色功能、情緒功能、社會功能評分均高于對照組，差異均有統(tǒng)計學意義（

P

﹤0.05）。（表2）

表2 干預前后兩組患兒生活質(zhì)量評分的比較

2.3 抑郁、焦慮情況的比較

干預前，兩組患兒HAMD 及HAMA 評分比較，差異均無統(tǒng)計學意義（

P

﹥0.05）；干預后，兩組患兒HAMD 及HAMA 評分均明顯降低，且干預組患兒HAMD 及HAMA 評分均明顯低于對照組，差異均有統(tǒng)計學意義（

P

﹤0.01）。（表3）

表3 干預前后兩組患兒HAMD及HAMA評分的比較（）

2.4 家屬滿意度的比較

干預組家屬滿意率為98.00%（49/50），高于對照組的73.33%（33/45），差異有統(tǒng)計學意義（

χ

=12.200，

P

﹤0.05）。（表4）

表4 兩組家屬滿意度[n（%）]*

3 討論

近年來，中國RB 的發(fā)病率顯著提高，據(jù)統(tǒng)計，中國每年新發(fā)RB為1/20 000，其中一半以上患兒小于3 歲，對患兒的身體健康及家庭帶來巨大痛苦。現(xiàn)臨床治療雖取得一定療效，但在臨床實踐過程中，相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)患兒年紀尚幼，無法正確表達自身感受，且自制力差，易影響治療效果。為確保RB患兒治療效果，實施有效的干預措施極為重要。

研究發(fā)現(xiàn)，RB 除了帶來身體不適，還會給患兒心理及家庭等造成影響。Weili 等研究還發(fā)現(xiàn)，RB 患兒治療前后極易受到外界、心理等多種因素困擾，引起患兒機體免疫功能下降，嚴重影響治療效果及身心康復。隨著社會發(fā)展，常規(guī)的干預模式無法滿足患兒日益增長的健康教育需求，童趣化理念指導下綜合干預是一種充滿童真童趣的溝通方式，采用一對一引導，借助卡通視頻及動畫等方式吸引患兒的注意力，提高患兒參與度，減少患兒的恐懼，提高了遵醫(yī)行為及患兒的治療積極性。相關(guān)研究采用童趣化理念應用于腹腔鏡闌尾炎患兒切除治療中發(fā)現(xiàn)，可建立醫(yī)患良好關(guān)系，利于提高患兒的依從性，降低治療難度。本研究結(jié)果顯示，干預組患兒治療依從性優(yōu)于對照組，分析其原因可能為：患兒在進行治療前后，感受到醫(yī)護人員熱情接待，采用童趣化方式講解治療過程，降低了患兒心理防線；同時，引導患兒主動表達想法及感受，促進患兒治療參與積極性，從而提升了治療效果。

相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，采用童趣誘導患兒治療可減少患兒焦慮抑郁的情況，提高治愈的信心。同時，F(xiàn)abian 等發(fā)現(xiàn)對重癥肺炎患兒在常規(guī)干預基礎(chǔ)上實施童趣誘導，可減輕患兒的心理負擔及障礙，促使其配合治療。而本研究結(jié)果顯示，干預后干預組患兒HAMD 及HAMA 評分均明顯低于對照組，這與上述研究結(jié)果一致，童趣化理念指導下綜合干預可有效安撫患兒抑郁焦慮等不良情緒，提高其在治療中的依從性，積極配合治療，使家屬滿意度提高，同時表明心理干預對拉近護患關(guān)系也有所幫助。此外，本研究對比兩組患兒生活質(zhì)量評分顯示，干預后干預組患兒軀體功能、認知功能、角色功能、情緒功能、社會功能評分均明顯高于對照組（

P

﹤0.01）。說明童趣化理念對改善患兒生活質(zhì)量情況具有顯著效果，對促進患兒疾病康復具有積極作用。

綜上所述，對RB 患兒實施童趣化理念指導下綜合干預，可提高患兒治療依從性，改善其負面情緒及生活質(zhì)量，家屬滿意度高，值得臨床推廣。