家庭治療和護理行為干預模式在血友病患兒中的應用效果

屈燕艷，張靜

（鄭州大學附屬腫瘤醫院 血液九病區，河南 鄭州450003）

血友病為一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，其共同特征是活性凝血活酶生成障礙，凝血時間延長［1］，終身具有輕微創傷后出血傾向，重癥患者沒有明顯外傷也可發生“自發性”出血。目前，該病尚無根治性措施［2］，只能靠治療和護理維持生命［3］。血友病患兒常選擇不參與家庭活動或社會活動來避免出血情況的發生，在一定程度上影響了身心發育［3］。基于此，本研究探討家庭治療和護理行為干預模式對血友病患兒日常活動和心理狀況的影響，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料納入我院2019年4月至2020年4月期間收治的148例血友病患兒為研究對象。納入標準：①患兒符合血友病診斷標準；②患兒家長已簽署同意書；③患兒智力發育正常。排除標準：①患兒不能配合或家屬不同意參與本研究；②患兒合并嚴重肝臟疾病。隨機將患兒分為兩組各74例。對照組患兒均為男性，年齡區間2～16歲，平均年齡為 （8.18±2.07）歲；其中甲型血友病59例，乙型血友病15例；入院前出血頻率1～3次，平均出血頻率 （2.04±0.34）次；出血部位：鼻出血6例，消化道出血9例，關節出血腫脹41例，尿血5例，腹腔內血腫3例，其他10例。研究組患兒均為男性，年齡區間2～17歲，平均年齡為（8.76±2.15）歲；其中甲型血友病62例，乙型血友病12例；出血部位：鼻出血7例，消化道出血10例，關節出血腫脹39例，尿血4例，腹腔內血腫3例，其他11例。兩組患兒的一般資料比較，差異無統計學意義 （P＞0.05）。

1.2 干預方法對照組患兒給予常規護理干預，由醫護人員對患兒及其家屬進行健康宣教、飲食指導、用藥指導等。研究組患兒在對照組基礎上給予家庭治療和護理行為干預，具體措施如下：①家庭治療：由醫護人員認真指導患兒本人或家屬在家庭或工作場所自行注射凝血因子替代制品。②家庭干預：為每個患兒家庭發放治療手冊和出血記錄本，請患兒或家屬進行日常行為的觀察、記錄出血情況；護理人員定期進行家庭隨訪，對家庭護理中存在的問題進行糾正。③心理干預：由于該病為終身性疾病，患兒及家屬常伴有較大的心理壓力，易產生悲觀、抑郁等負性情緒，因此，與患兒建立良好的護患關系、及時安撫患兒情緒十分重要。④運動能力干預：待病情穩定后，協助患兒進行適當的關節功能訓練，逐漸進行輕微活動，促進患兒的肢體感覺恢復，以減少再次出血的發生。

1.3 觀察指標①記錄兩組患兒的家庭活動度，分為完全不活動、僅慢走、1項其他活動、2項及以上其他活動，主要以患兒在家庭中參與的除慢走之外的活動為評判標準，參與的活動越多表明患兒的家庭活動度越好。②記錄患兒的負性情緒。采用漢密爾頓抑郁量表（HAMD）對患兒的心理狀況進行評價，得分越高，表明患兒的抑郁程度越嚴重。③觀察兩組患兒干預3個月后的出血頻率、嚴重出血事件等出血情況。

1.4 統計學方法采用SPSS 22.0統計軟件處理數據。正態分布的計量資料以±s表示，組間行t檢驗；計數資料以率（%）表示，組間行χ2檢驗。P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組患兒的家庭活動度比較干預后，研究組患兒的完全不活動和僅慢走的比例顯著低于對照組，1項其他活動和2項及以上其他活動的比例顯著高于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表1。

表1 兩組患兒的家庭活動度比較［n（%）］

2.2 兩組患兒的HAMD評分比較干預前，兩組患兒的HAMD評分比較，差異無統計學意義（P＞0.05）；干預后，兩組患兒的HAMD評分均顯著下降，且研究組的HAMD評分顯著低于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組患兒的HAMD評分比較（±s，分）

表2 兩組患兒的HAMD評分比較（±s，分）

?組別 n HAMD評分 t值 P值干預前 干預后研究組 74 19.23±3.37 8.41±1.55 8.648 0.000對照組 74 19.15±3.42 13.47±2.61 5.246 0.000 t值 0.143 14.339 P值 0.886 0.000

2.3 兩組患兒干預3個月后的出血情況比較干預3個月后，對照組患兒的出血頻率為（3.43±1.28）次／月，有15例出現嚴重出血事件，嚴重出血事件發生率為20.27%（15／74）；研究組患兒的出血頻率為（2.41±0.94）次／月，有5例出現嚴重出血事件，嚴重出血事件發生率為6.76%（5／74）。研究組的出血頻率及嚴重出血事件發生率均顯著低于對照組，差異有統計學意義 （t＝5.525，P＜0.05；χ2＝5.781，P＜0.05）。

3 討論

血友病是由于先天性凝血因子缺乏所導致的一組存在嚴重凝血功能障礙的遺傳性出血性疾病［4－5］。由于患者體內缺乏足夠的凝血因子，血液在血管破損部位不能正常凝固，造成出血不止，從而引起一系列癥狀，且出血越早，疾病越嚴重［6］，對患者的生活質量造成嚴重干擾。研究［7－8］表明，家庭治療可以使血友病患兒得到及時便捷的醫治，對穩定病情具有積極的意義；也有研究［9］表明，健康宣教、心理安撫、家庭護理、用藥和飲食指導等護理措施對改善病情十分重要。

本研究主要通過觀察患兒的家庭活動度、抑郁評分及出血情況分析家庭治療和護理行為干預模式在血友病患兒中的應用效果，結果顯示，研究組患兒完全不活動和僅慢走的比例顯著低于對照組，1項其他活動和2項及以上其他活動的比例顯著高于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），表明研究組的家庭活動度優于對照組；此外，干預后，兩組患兒的HAMD評分均顯著下降，且研究組的HAMD評分顯著低于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05）；研究組患兒干預3個月后的出血頻率及嚴重出血事件發生率均顯著低于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05）；上述結果表明，家庭治療和護理行為干預模式不僅可以改善血友病患兒的家庭活動度和心理狀況，在改善出血情況方面也具有較好的效果。

綜上所述，家庭治療和護理行為干預模式在血友病患兒中具有較好的應用效果，可顯著提升患兒的家庭活動度，緩解患兒的負性情緒，降低出血頻率及嚴重出血事件發生率，值得推廣應用。