中國存活最久的艾滋病人

這個到現在還活著的艾滋病感染者，叫孟林。

在中國，孟林是“國內已知的發病后存活時間最長的艾滋病病人”，自1995年初確診感染艾滋病毒發病至今，已逾26年。在此期間，因在艾滋病感染者聯盟秘書處以及愛之方舟感染者信息支持組織的工作，不斷為艾滋病群體發聲，孟林獲得了“貝利·馬丁”獎，以及聯合國艾滋病規劃署特別貢獻獎。

到了2019年，57歲的孟林退休了。他說：“這幾年明顯感覺身體一年不如一年，大小毛病都開始陸續找上門來了……我知道，這些問題或許有年齡的緣故，但也不能忽視經年累月服藥帶來的副作用。”

孟林開始考慮是否要停用抗病毒藥物一段時間，或者換掉現有藥物組合，給身體一個休養生息的機會。同時，他開始拒絕陌生人的打擾，但每天依然有大量的病友找他咨詢問題，傾訴痛苦。在某種程度上，孟林已然成為了中國艾滋病群體的精神支柱。

艾滋，一場噩夢的開始

中國最早發現的一例AIDS，是1985年6月自境外傳入的，一名美籍阿根廷男子來華旅游，因肺孢子菌肺炎第3次復發死于北京，血清學和尸檢確診為AIDS。這名患者為同性戀，曾于1984年和1985年兩次罹患卡氏肺囊蟲肺炎。

此后多年間，孟林的圈子里不時傳出有人被感染，但他覺得自己不會那么倒霉，一直沒有去做檢查。一直到了1995年，他開始“腹瀉、持續發熱、周身淋巴腫大、皮膚潰瘍、體重下降、四肢無力、視力和記憶力急速減退”。孟林意識到可能輪到自己了，去醫院一檢查，果然：陽性。

人生就此改變。

為了避免傳染給家人，孟林離開了家，知道他得了這個病，原來的發小、同學也統統斷聯了。那個時候艾滋病還沒有藥物可以治療，很多醫院也不愿意接收艾滋病患者，孟林一直在絕望與死亡的邊緣徘徊。1996年年初，他在佑安醫院的徐蓮芝教授的幫助下，住進了佑安醫院太平間旁的一間小屋子里，得到了治療。此后，孟林開始長期服用各類抗病毒藥物。

這么多年，也會有謠言傳出，說孟林已經死了，逼得孟林跳出來澄清說：“我還活著。”

但活得也不容易，長期服藥的副作用正一點點磨損著他的身體，有時候和朋友小聚，他因為疼得太厲害，不得不提前離開，開了好幾公里的車才找到一個藥店，買到鎮痛藥。他說那一刻，“忽然覺得活著真好”。

就這么一步一步地，孟林熬到了今天。

只想活得更有尊嚴一些

2004年，孟林創建了“愛之方舟”感染者信息支持組織，積極參與消除針對艾滋病和感染者的社會歧視和不平等，積極為病人疾呼，倡導藥物可及。很多病友找他咨詢，這讓他感受到被需要：“人生就此轉向了。”

2006年，孟林聯合國內其他艾滋病感染者組織，創建了“中國艾滋病攜帶者聯盟”，他不斷在各種渠道為艾滋病人發聲，他說：“我們只想活得更有質量一些，更體面一些，更有尊嚴一些。”他呼吁為艾滋病群體提供平等就業的機會，平等就醫的權利。

孟林：“艾滋病讓人失去的是尊嚴，活著的時候被剝奪了，死了也不能饒過，這才是艾滋病給人帶來的最大傷害。”

在孟林的朋友圈子里，有一個艾滋病感染者死了，當天下午就被火化了，最讓人難以接受的是，他的骨灰竟然被家人扔了，理由是這個病不能進祖墳。孟林說，多年以前，艾滋病患者被家人拋棄是常有的事，有的逝者甚至連件衣裳都沒有穿就光溜溜地被燒了。

孟林：“現在社會大環境好了許多，也很少再聽到這樣的事情了。”

目前中國的艾滋病患者已經超過了82萬人，所幸對艾滋病的認知以及這個群體的關注正在不斷上升，國家對艾滋病群體的相關政策也越發規范完善。

現在孟林住在北京政府為他提供的一套五環外的公租房里，繼續為病友們提供病情和心理建議，他沒有家人、沒有小孩、同性戀人也走了，但是他在十多年前收養的一個孤兒亮亮有了女兒，他當爺爺了。孟林和他所代表的艾滋病群體，他們的生命，就在與艾滋病毒的不斷對抗中，繼續頑強存活著。