家屬監督及陪伴對老年獲得性免疫缺陷綜合征患者病恥感及服藥依從性的影響

黃茶英 劉小春 羅連華

(江西省胸科醫院內科，江西 南昌 330006)

作為當前尚無治愈方法的慢性傳染病，口服抗病毒藥物治療是挽救獲得性免疫缺陷綜合征(艾滋病)患者生命的重要手段，故用藥依從性對整體治療效果及患者生存質量意義重大。但受社會排斥、自我羞恥感等因素影響，造成老年艾滋病患者對自身疾病的負性定型觀念，且疾病病恥感的滋生對患者心理健康狀態及期望水平等影響甚重，進一步導致患者依從性降低，對臨床治療產生不利〔1〕。以往對于老年艾滋病患者的臨床護理工作，多偏重于對軀體癥狀的控制方面，忽視了病恥感及用藥依從性對治療結局及患者生存質量的影響〔2〕。近年來亦有眾多關于延續性護理對慢性病患者用藥依從性、治療結局及預后的相關報道，但在艾滋病等傳染性疾病患者護理中的家屬參與式護理研究相對較少〔3〕。本研究旨在探討家屬監督及陪伴對老年艾滋病患者病恥感及用藥依從性的影響。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取江西省胸科醫院2019年10月至2020年8月期間住院治療的老年艾滋病患者88例，納入標準：①患者均符合《中國艾滋病診療指南(2018版)》〔4〕中的相關診斷標準，經實驗室檢查確診；②常年獨居或喪偶患者；③患者神志清晰，明確了解自身病情且可表達自身感受；④患者及家屬知情并同意加入本研究。排除標準：①合并精神疾病患者；②溝通交流障礙患者；③合并心肺功能不全患者；④合并嚴重心腦血管疾病患者；⑤合并記憶障礙或阿爾茨海默病患者。按入院先后順序分為參照組和研究組各44例。參照組男37例，女7例，年齡61～80歲，平均(67.82±2.53)歲，文化程度：小學27例，初中至中專10例，大專及以上7例；研究組男38例，女6例，年齡60～83歲，平均(67.91±2.47)歲，文化程度：小學29例，初中至中專9例，大專及以上6例。兩組一般資料無明顯差異(P>0.05)。

1.2方法 兩組入院后均積極進行藥物治療，實施思維導圖式健康教育以提升疾病相關認知水平，參照組實施常規護理干預，包含日常用藥護理、心理引導、飲食及運動管理等內容。研究組于參照組基礎上同步開展家屬監督及陪伴干預，內容及方法如下：(1)成立聯合監督管理小組：組建責任護士及患者家庭成員共同構成的聯合監督管理小組，責任護士均由江西省胸科醫院5年以上艾滋病護理相關經驗的護師及主管護師擔任，家庭成員擇優選取配偶、家庭照護者。(2)護理評估：基于患者病情、家庭成員構成情況、情感維系、疾病相關認知水平等，制作并發放艾滋病基礎知識手冊、家庭督導須知、服藥情況登記表。后重點進行對患者家庭督導員艾滋病照護、監督的相關知識培訓，內容涉及艾滋病傳播途徑、癥狀表現、藥物治療方案方法、病情監測、藥物控制重要性等，明確其對照護及監督要點及責任感的認知，協助責任護士對患者每日按時按量用藥情況進行監督、記錄。(3)陪伴支持：叮囑患者配偶、家屬給予患者足量陪伴及情感支持，日常住院期間采用鼓勵、安慰誘導性語言保持同患者的溝通交流。溝通交流過程中多采用正向、積極向上的詞匯引導患者采用感官、想象力進行自我心理暗示，主動挖掘患者心理顧慮及擔憂。探視或陪伴期間適時引導患者以哭訴方式進行內心情感宣泄，后轉述親朋及好友對患者的問候和關愛給予患者心理安慰并提升患者社會存在感。

1.3觀察指標 依照社會影響量表(SIS)〔5〕評定兩組患者病恥感，包含對社會排斥、經濟無保障、內在羞恥感、社會隔離等4個維度共24條項目的評定，以4級評分法對各條目打分，量表總分24～96分，分值同患者所感知的社會影響呈正相關。

選用科室自制依從性評定表測評兩組服藥從依從性，包含對遵醫囑按時按量用藥情況的統計，設定完全依從、部分依從、未依從3個評定等級，依從性為完全依從性、部分依從性之和。

參照正性負性情緒量表(PANAS)〔6〕評定兩組心理健康狀態，量表由20個條目組成，包含正性情緒、負性情緒兩個維度，采用患者自評方式，各條目由情緒描述形容詞構成，設定幾乎沒有、較少、中等程度、較多、極其多5個評分等級，分別計1～5分。分值越高提示該情緒表現越明顯。

依照世界衛生組織艾滋病生存質量簡表中文版〔7〕評定兩組生活質量水平，量表包含對疾病相關認知、心理健康、睡眠情況、軀體表現、社會功能等5個維度，總分100分，同生活質量水平呈正相關。

1.4統計學處理 采取SPSS25.0軟件進行t、χ2檢驗。

2 結 果

2.1兩組SIS各維度評分情況 兩組干預前SIS各維度評分無明顯差異(P>0.05)；干預后研究組SIS各維度評分低于參照組，且組內前后SISI各項評分差異明顯(P<0.01，P<0.001)，見表1。

表1 兩組SIS各維度評分比較分)

2.2兩組服藥依從性情況 參照組服藥依從性明顯低于研究組(P<0.05)，見表2。

2.3兩組干預前后PANAS評分、生活質量評分情況 兩組干預前PANAS量表正性情緒、負性情緒評分及生活質量評分無明顯差異(P>0.05)；干預后兩組正性情緒評分、負性情緒評分及生活質量評分對比，差異明顯(P<0.01，P<0.001)；且組內各評分干預前后差異明顯(均P<0.05)，見表3。

表2 兩組服藥依從性比較〔n(%),n=44〕

表3 兩組干預前后PANAS評分、生活質量評分比較分)

3 討 論

當前醫療技術水平條件下艾滋病仍為不可治愈的疑難病癥，但伴隨“四免一關懷”政策的推出，艾滋病防治工作已初步取得了一定成效，檢測覆蓋增大后艾滋病早期確診率明顯升高〔8〕。且伴隨高效聯合抗逆轉錄病毒治療的推進，艾滋病患者生存期限延長〔9〕。但公眾基于對艾滋病感染途徑的誤解，導致大眾產生對艾滋病患者的污名化歧視〔10〕。雖然當前臨床以明確指出母嬰傳播、性關系等亦是引發艾滋病的重要途徑，但并未消除長期以來艾滋病同污名化行為行使的關聯影響，造成確診后即伴隨產生負面定型觀念〔11，12〕。在該種社會歧視因素影響下，艾滋病患者同樣飽受病毒折磨、經濟困擾等問題，病恥感由此滋生〔13〕。且有多項臨床報道指出，病恥感的滋生對包含艾滋病在內的多種傳染性疾病患者心理健康狀態、用藥依從性、治療結局、生存質量等均產生嚴重不良影響〔14，15〕。由此可見，針對艾滋病住院患者的護理，除健康宣教、用藥指導、飲食管理等基礎性護理外，更應從情感支持和文人關懷角度入手，將以患者為中心的服務理念貫徹至臨床護理工作。從老年病患的心理特點分析來看，患者家屬的情感表達對于患者的心理慰藉作用甚強，故親情化管理手段對護理工作質量、工作效率的提升具有重要促進意義〔16〕。

有研究指出，艾滋病住院患者的護理需求同獨立性存在密切關系〔17〕。除生理及心理障礙，長期住院后患者對家庭成員的依賴感增強，除藥物支持及專業照護外，情感支持需求更甚〔18〕。針對該項問題，本次在開展家屬監督的同時加強了對患者的陪伴支持，期間借助鼓勵性語言安慰、情感宣泄引導、問候支持等方式，有效緩解了患者悲觀、消極、絕望等負性情緒，結果顯示家屬陪伴及支持用藥老年艾滋病住院患者護理干預中的效果顯著，可在消減患者病恥感、提升用藥依從性的同時，同步改善患者心理健康狀態及生活質量水平。分析生活質量改善的原因，首先同陪伴支持后患者心理健康狀態的改善有關，結合家屬監督干預后患者用藥依從性進一步提升，對軀體癥狀的控制有積極作用，整體生活質量水平由此改善。但本研究尚存在相應不足，在進行病例選取過程中，未考慮患者家庭成員關系、經濟水平等因素對患者自身情感維度的影響作用，可能存在病例資料選取上的偏差。后續將逐步延長研究時間并擴大病例選取數量，以減少以上兩項因素對研究結果造成的影響，進一步深入論證家屬監督及陪伴對老年艾滋病患者的影響。