先天性心臟病患兒父母感知脆弱現狀調查及影響因素分析

陳娜 劉娟

先天性心臟病（先天性心臟病，CHD），是胎兒期心臟及大血管發育異常而致的先天畸形[1-3]。在我國該疾病是五歲以內城市兒童死亡的最常見原因，也新生兒最常見的先天異常[4]。隨著醫療技術發展，CHD患兒手術治療效果及患兒愈后已有了很大改善，其生理功能與其他健康兒童相比并無差異。然而較其他健康兒童父母相比，CHD患兒父母依然表現出圍繞患兒健康的壓力與負面情緒，即父母感知脆弱（perceptions of child vulnerability，PCV）[5-6]。父母PCV 是指父母主觀認為其孩子生病或者死亡的概率較其他兒童高。父母PCV 水平較高的話，會對患兒過度保護，影響患兒身心健康[7]。此外，因父母反復帶患兒就醫也會造成醫療資源浪費[8]。因此，本研究旨在對CHD患兒家屬PCV 現狀進行評估，并分析其影響因素，以期為護理人員制定降低CHD患兒父母PCV 水平的干預措施提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 調查對象

選 擇2019 年7 月—2020 年2 月醫院收治的CHD術后患兒的父母為調查對象。納入條件：術后1 個月于門診復查恢復較好；無術后并發癥；排除患兒患其他腦肺等器官的嚴重疾病及需要多次手術的患兒。

1.2 調查內容及方法

（1）Child Vulnerability Scale（漢化）：由我國學者袁艷麗漢化[9-10]，該量表分為2 個維度（8 個條目），即孩子實際病況、父母對失去孩子的恐懼。量表采用4 級評分法，1 分=非常否定，4 分=非常贊同。總分數范圍為8～24 分,得分越高說明調查對象的PCV 水平越高。該量表Cronbach’s α 為0.79，CVI 為0.90。

（2）調查方法：患兒住院時留取患兒父母聯系方式，當患兒出院1 月后返回門診復查后，線上對患兒家屬發放問卷。共回收問卷237 份，其中5份因存在缺失項而剔除，232 份納入進行分析。

1.3 統計學處理

數據使用SPSS 軟件進行分析處理。單因素分析采用t 檢驗或方差分析，多因素分析采用多元線性回歸分析。檢驗水準α=0.05，以P<0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 CHD患兒父母PCV 水平的單因素分析

CHD患兒父母PCV 得分為6.01±2.47 分，其中患兒的實際疾病狀況維度為3.30±1.34 分，父母對失去患兒的恐懼維度為2.71±0.97 分。單因素分析結果顯示，年齡、受教育程度、家庭月收入以及患兒胎次、疾病類型和切口類型為CHD患兒父母PCV 水平的影響因素（P<0.05），見表1。

表1 CHD患兒父母PCV 水平的單因素分析

續表1

2.2 CHD患兒父母PCV 水平多元線性回歸分析

以PCV 得分為因變量，納入單因素分析有統計學意義的變量為自變量，進多元線性回歸分析。結果顯示，年齡、受教育程度、家庭月收入以及患兒胎次和切口類型為CHD患兒父母PCV 水平的影響因素（P<0.05），見表2。

表2 CHD患兒父母PCV 水平的多元線性分析

3 討論

3.1 CHD患兒父母PCV 水平分析

當CHD患兒父母PCV 水平較高時，會對患兒實施過度保護，過分關注患兒[11]。雖然這些保護行為在患兒患病時會產生一定的積極作用，然而當患兒術后逐漸康復時，如若過度保護行為依舊存在，則會產生消極效應，阻礙兒童獨立性意識的建立形成，甚至造成兒童過分依賴、幼稚化，影響其身心健康。本研究結果顯示，CHD患兒父母的PCV 得分為6.01±2.47 分，該結果與李新菊等[12]對先天性心臟病介入治療患兒父母的調查結果一致，其結果顯示調查對象PCV 得分為5.59±2.66 分。該結果與Staba 等[13]對癌癥患兒的調查結果亦相近。然而卻顯著高于Dogan 等學者對健康兒童家屬的調查結果[14]。該結果說明雖然CHD患兒父母PCV 處于一般水平，然而卻較健康兒童家屬高，應引起護理人員的重視。建議今后護理人員積極開展干預性研究，探索有效降低CHD患兒父母PCV水平的干預措施。

3.2 CHD患兒父母PCV 水平受多種因素影響

CHD患兒父母PCV 水平受多種因素影響，年輕、受教育程度較低、家庭月收入較低以及頭胎兒童、患兒手術切口類型為胸骨正中切口或胸骨下端小切口的患兒父母PCV 水平更高。

CHD患兒父母年齡越低，PCV 水平更高[15]。這可能是因為年輕的患兒父母育兒經驗略顯不足，加之CHD患兒照護的專業性較強，導致患兒父母對患兒的照顧技巧以及照護信心不足，增加其感知脆弱水平[16-17]。受教育程度較低的患兒父母PCV水平更高，而受教育程度較高的父母PCV 水平較低。這可能是因為高教育水平的父母，能根據醫師的健康教育更為客觀的評估患兒身體狀況，加之其教育水平較高，學習CHD 手術后患兒的護理技巧更快[18]，能有效應對患兒照護，從而PCV 水平較低。家庭月收入較低的患兒父母PCV 水平更高，這可能是治療經濟壓力的影響，也可能是因為收入較差的患兒父母可能無法為患兒提供優越的生活環境，產生些許愧疚心理，而該心理“補償”到對患兒健康的過分關注，使得患兒父母PCV 水平較高。患兒為頭胎的父母PCV 水平更高，這可能是因為頭胎兒童中一部分為獨生子女，患兒父母將其全部注意力均集中于患兒身上，因而過分關注患兒健康，故PCV水平較高。CHD患兒手術切口為右側切口時，患兒父母PCV 水平較低。右側切口手術經患兒肋間進胸，維護了患兒胸廓完整性，不容易導致患兒術后胸部畸形，且切口隱蔽于腋下，減少了患兒切口的暴露，維護了患兒美觀。以上諸多原因可能導致患兒父母的PCV 水平較低[19]。

4 小結

CHD患兒父母存在PCV 心理，尤其是年輕、受教育程度較低、家庭月收入較低、頭胎、患兒手術切口類型為胸骨正中切口或胸骨下端小切口的患兒父母PCV 水平更高。護理人員應重點關注，積極探索有效的干預措施。雖然本研究樣本量較大，然而由于時間限制，本研究僅選取一家醫院作為研究地點，存在一定的局限性，建議今后的研究擴大資料收集范圍，已驗證本研究結果、并積極開展干預性研究。