延續性管理對惡性腦膠質瘤患者術后自我管理能力、自理能力及生活質量的影響

蘇玲，王永勤，李香雪，熊瑩瑩

鄭州大學第一附屬醫院神經外科，鄭州 450052

惡性腦膠質瘤屬于原發性中樞神經系統腫瘤， 是最常見的顱內腫瘤。據報道，中國惡性腦膠質瘤的發病率約為6/10 萬，5 年病死率居全部惡性腫瘤第3 位。手術切除是目前綜合治療惡性腦膠質瘤最有效的方法，但腦膠質瘤呈浸潤性生長，腫瘤邊界不清，手術切除難度大且術后易復發，常合并不同程度的功能障礙、自理缺陷，預后效果差，且惡性腦膠質瘤的術后恢復期較長。由于經濟因素和醫院醫療資源的限制，患者術后最重要的康復場所必然是家庭。常規干預僅在院內進行，無法滿足患者出院后康復的長期需求，因此將干預延續至院外意義重大。延續性管理即為患者提供由醫院至家庭回歸正常生活的指導性、連續性、針對性服務，幫助患者進行規范化自我管理，從而加快康復進程，提高生活質量。侯金芳和南萍的研究發現，院外延續性干預可以提高多發性骨髓瘤患者的術后自我管理能力，降低并發癥發生率，提高生活質量。基于此，本研究旨在探討延續性管理對惡性腦膠質瘤患者術后自我管理能力、自理能力及生活質量的影響，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

收集2018 年2 月至2020 年1 月鄭州大學第一附屬醫院收治的惡性腦膠質瘤患者的臨床資料。納入標準：①經病理學檢查確診為惡性腦膠質瘤；②年齡為35～65 歲；③接受手術治療。排除標準：①合并精神疾病或智力障礙；②合并其他嚴重疾病，無法自理；③術后轉院；④延遲出院。依據納入和排除標準，本研究共納入130 例患者，以2018年2 月至2019 年1 月接受常規管理的65 例患者作為對照組，2019 年2 月至2020 年1 月接受延續性管理的65 例患者作為觀察組。兩組患者的性別、年齡、文化程度、腫瘤部位、腫瘤類型及手術方式比較，差異均無統計學意義（

P

＞0.05）（表1），具有可比性。

表1 兩組患者的臨床特征

1.2 管理方法

對照組患者給予常規管理，包括術前指導、飲食指導、用藥指導、休息及活動指導、常規醫患交流、常規心理干預等；住院期間向患者及家屬發放《腦膠質瘤健康教育知識》手冊，普及疾病相關知識；于出院前進行術后家庭健康教育指導、囑定期復診；患者出院后每周進行一次電話隨訪，每次30 min，內容包括健康教育（飲食、用藥、活動指導）、檢查遵醫行為、適當心理支持。

觀察組患者在對照組的基礎上接受出院后12周的延續性管理。具體方法如下：①出院前評估及制訂康復計劃。a.出院前1 天，由本科室延續性管理小組對患者的自理能力、自我管理能力和生活質量進行評估和記錄；b.向患者及家屬普及延續性管理的目的、作用；c.根據患者年齡、病情及家庭環境等制訂個性化康復訓練計劃，并對患者及家屬進行講解、輔導，內容包括日常活動（進食、洗澡、穿脫衣服等）、手精細動作、床椅轉移、站立及行走等訓練，每日自選1～2 個項目，訓練頻次為每天2 次，時間為30 min 以上；d.對患者及家屬進行健康宣教，內容包括：惡性腦膠質瘤疾病相關知識教育，出院后服藥時間和劑量指導，配合營養師進行健康飲食指導，緩解負性情緒等心理健康教育；e.教會患者或家屬自測體溫、血壓、脈搏，并囑其自行監測記錄；f.囑患者積極進行醫患溝通，定期復查。②出院后干預。a.電話、微信隨訪，出院前邀請患者及家屬加入本科室惡性腦膠質瘤康復微信群，每天定時早、晚2 次發送按時服藥、康復訓練、健康飲食、血壓測量等提醒，由患者或家屬每天完成后在群內打卡；每周定時周一、周四、周六3 次發送惡性腦膠質瘤相關知識，內容由本科室成員討論、編寫，以文字、圖片、音頻、視頻等方式發送，內容包括術后易出現的癥狀及處理方法、藥物相關不良反應及其預防、心理支持、健康飲食、康復訓練、注意事項等；每日由本科室具有經驗的醫師、護師于18：30～20：30 在群內進行在線集中答疑，無法及時解答的問題在記錄和討論后再單獨答復。對不會使用微信的患者或家屬，則安排電話隨訪，出院后每周隨訪1～2 次，持續12 周，了解患者服藥、飲食、訓練情況，進行心理疏導，解答疾病相關疑問，強調相關注意事項。患者或家屬也可視情況緩急隨時電話咨詢。b.患者出院后第1 周進行上門訪視，第4、12 周進行微信視頻訪視。上門訪視的目的在于了解患者居家環境，對家庭設施和配套輔助設備進行應用指導、改良，為患者創造更舒適的生活環境；檢查患者居家自我管理（服藥、訓練、飲食）執行情況，指導患者利用家中或社區現有條件進行康復訓練；為患者和家屬解答疑惑、提供心理支持。微信視頻訪視的目的在于為患者和醫護人員提供更便捷的溝通模式，同時可檢查、指導患者的自我管理行為。

1.3 觀察指標及評價標準

①自我管理能力。采用本院自制自我管理能力測評量表評價出院前1 天和出院后第12 周兩組患者的自我管理能力，該量表包括按時服藥、健康飲食、康復訓練、癥狀處理4 個維度，每個維度總分為20 分，分數越高表明自我管理能力越好。②自理能力。采用Barthel 指數評價出院前1 天和出院后第12 周兩組患者的自理能力，評估內容為進食（10 分）、床椅轉移（15 分）、修飾（5 分）、如廁（10分）、洗澡（5 分）、平地行走（15 分）、上下樓梯（10分）、穿脫衣服（10 分）、大便控制（10 分）、小便控制（10 分），總分為100 分。依據分數進行分級：生活自理（100 分）、輕度功能障礙（61～99 分）、中度功能障礙（41～60 分）、重度功能障礙（0～40 分），分數越高表明自理能力越強。③生活質量。采用歐洲癌癥研究與治療組織生命質量測定量表（European Organization for Research and Treatment of Cancer quality of life-core 30，EORTC QLQ-C30）評價出院前1 天和出院后第12 周兩組患者的生活質量，該量表包括5 個功能維度（軀體、角色、認知、情緒、社會）、3 個癥狀維度（疲勞、疼痛、惡心嘔吐）、總體健康狀況和5 個單項（氣促、失眠、食欲喪失、便秘、腹瀉），5 個功能維度和總體健康狀況評分越高表明生活質量越好，3 個癥狀維度和5 個單項評分越低表明生活質量越好。

1.4 統計學方法

2 結果

2.1 自我管理能力評分的比較

出院前1 天，兩組患者按時服藥、健康飲食、康復訓練、癥狀處理評分比較，差異均無統計學意義（

P

＞0.05）。出院后第12 周，兩組患者按時服藥、健康飲食、康復訓練、癥狀處理評分均高于本組出院前1 天，且觀察組患者的上述評分均高于對照組，差異均有統計學意義（

P

＜0.05）。（表2）

表2 出院前后兩組患者自我管理能力評分的比較（±s）

2.2 Barthel 指數的比較

出院前1 天，兩組患者的Barthel 指數比較，差異無統計學意義（

P

＞0.05）。出院后第12 周，兩組患者的Barthel 指數均明顯高于本組出院前1 天，且觀察組患者的Barthel 指數明顯高于對照組，差異均有統計學意義（

P

＜0.01）。（表3）

表3 出院前后兩組患者Barthel 指數的比較（分，±s）

2.3 EORTC QLQ-C30 評分的比較

出院前1 天，兩組患者EORTC QLQ-C30 各維度評分比較，差異均無統計學意義（

P

＞0.05）。出院后第12 周，對照組患者的軀體功能、認知功能、情緒功能評分均高于本組出院前1 天，疼痛、食欲喪失、腹瀉評分均低于本組出院前1 天，差異均有統計學意義（

P

＜0.05）；觀察組患者的軀體功能、角色功能、認知功能、情緒功能、社會功能及總體健康狀況評分均高于本組出院前1 天，疲勞、疼痛、惡心嘔吐、氣促、失眠、食欲喪失、便秘、腹瀉評分均低于本組出院前1 天，差異均有統計學意義（

P

＜0.05）。出院后第12 周，觀察組患者的軀體功能、角色功能、認知功能、情緒功能、社會功能及總體健康狀況評分均高于對照組，疲勞、疼痛、惡心嘔吐、氣促、失眠、食欲喪失、便秘、腹瀉評分均低于對照組，差異均有統計學意義（

P

＜0.05）。（表4）

表4 出院前后兩組患者EORTC QLQ-C30 評分的比較（±s）

3 討論

3.1 延續性管理可提高惡性腦膠質瘤患者的自我管理能力

惡性腦膠質瘤手術創傷大，患者術后恢復期長，前期住院時由護士提供用藥服務、協助康復訓練等，患者及家屬易產生依賴性，出院后由于缺少協助與監督，患者因主觀或客觀因素易在用藥、飲食、訓練等方面出現錯誤，影響術后恢復。自我管理是依靠患者自身行為來保持及增進自身健康，監管自身疾病征兆或癥狀，減少疾病對自身機體功能影響的一種持久的健康行為。延續性管理是由醫護人員對患者出院后的自我管理行為進行持續性指導，使患者具備對自身病情變化監測及處理的能力，有效避開危險因素，提高治療依從性，從而改善身體素質、加快康復進展。魏琳琳等研究表明，院外延續性管理可使宮頸癌術后患者主動、正確、積極地參與自身疾病的管理，提高患者的自我管理水平及生活質量。

本研究發現，出院后第12 周，觀察組患者按時服藥、健康飲食、康復訓練、癥狀處理評分均高于對照組（

P

＜0.05），表明延續性管理可有效提高惡性腦膠質瘤患者的術后自我管理能力。本研究的延續性管理中，每日定時通過微信提醒患者及家屬正確的用藥劑量和方式，并使其在微信群中進行打卡，避免了患者在服藥上出現錯漏，保障了用藥的安全性和有效性；同樣通過微信定時提醒患者完成康復訓練，督促其按照已制訂的計劃進行訓練，在最佳恢復期完成訓練，加快身體功能的恢復速度，以達到更好的恢復效果。同時，定時提醒也幫助患者養成按時服藥、定時訓練的好習慣。每周3 次健康資訊的推送，一方面可幫助患者更好地理解什么樣的飲食更健康，更有助于惡性腦膠質瘤患者術后營養恢復；另一方面，對疾病相關知識的普及可幫助患者更好地了解自身疾病以及可能出現的癥狀和解決辦法，以免手忙腳亂、焦慮不安。

3.2 延續性管理可提高惡性腦膠質瘤患者的自理能力

惡性腦膠質瘤具發病率高、病死率高、復發率高、并發癥多等特點，患者手術治療預后效果差，其中自理能力低表現最明顯。傳統的醫院干預至患者術后出院就基本結束了，患者若想繼續得到疾病相關康復信息只能通過網絡搜索或咨詢他人，大部分缺乏科學性和針對性，只能在回院復診時才能接受專業的康復指導，無法滿足患者對康復指導的持續性需求，而不持續的干預則會影響患者的預后效果，導致自理能力恢復慢、恢復差。延續性管理則是對院內干預的延伸，保證患者出院后還能夠持續性得到專業的康復指導。田惠杰等研究發現，延續性管理可有效提高缺血性腦卒中患者的自理能力和生活質量。本研究的醫護人員在延續性管理的過程中通過微信或電話與患者及家屬保持著密切聯系，不受時間、空間的限制，隨時對康復過程中產生的問題予以解答，時效性得到了保障；上門或視頻訪視更具針對性，實地、具體地指導可最大程度地發揮康復訓練的作用。本研究結果顯示，出院前1 天，兩組患者的Barthel 指數比較，差異無統計學意義（

P

＞0.05）。出院后第12 周，兩組患者的Barthel 指數均明顯高于本組出院前1 天，且觀察組患者的Barthel 指數明顯高于對照組，差異均有統計學意義（

P

＜0.01）。表明延續性管理可有效提高惡性腦膠質瘤患者的術后自理能力，且時間越長，延續性管理對自理能力提高的效果越明顯。

3.3 延續性管理可改善惡性腦膠質瘤患者的生活質量

大部分惡性腦膠質瘤患者因后續治療、疾病存在復發風險等產生身心壓力，影響其出院后對自身軀體、角色、社會活動等方面的應付能力，生活質量必然會產生不同程度的下降。延續性管理要求在患者出院后依舊保持良好的醫患溝通，及時解決患者產生的生理、心理問題，保證患者得到正確、持續的康復指導。李國紅的研究發現，延續性干預可有效提高喉癌患者的術后生活質量。本研究的延續性管理不僅關注患者機體功能的恢復，還關注其心理狀況。每周通過視頻、電話回訪與患者積極溝通交流，對可能出現的情緒、心理、社交問題進行疏導，幫助患者更好地回歸正常社會生活，改善生活質量。同時，延續性管理對患者自我管理能力和自理能力的提升也是改善生活質量的重要原因。本研究結果顯示，出院后第12 周，觀察組患者的軀體功能、角色功能、認知功能、情緒功能、社會功能及總體健康狀況評分均高于對照組，疲勞、疼痛、惡心嘔吐、氣促、失眠、食欲喪失、便秘、腹瀉評分均低于對照組，差異均有統計學意義（

P

＜0.05）。表明延續性管理可有效改善惡性腦膠質瘤患者的術后生活質量。

綜上所述，延續性管理可有效提高惡性腦膠質瘤患者的術后自我管理能力，增強自理能力并改善其生活質量。