特殊兒童家庭照顧者的照顧倦怠及對策研究＊

王雨詩 趙心怡 翁淑玲 陳婷婷

（廣東金融學院，廣東 廣州 510521）

我國特殊人口數量較為龐大，特殊兒童群體的教育、康復等問題是國家和社會亟待解決的問題。由于特殊兒童在溝通、情感、思維等多方面存在一定程度的缺陷，其在成長發育過程中對家庭的依賴程度更強。家庭照顧者與特殊兒童之間存在強烈的情感依附，家庭照顧者在長期照顧特殊兒童的過程中，可能長期處于物質和精神壓力之下，從未產生照顧倦怠問題，而這一問題可能會給特殊兒童的成長發育及治療康復帶來不利影響[1]。近年來，國家為特殊兒童群體開辦了各種康復機構及教育學校，但對特殊兒童家庭照顧者這一群體關注較少。通過調研照顧者倦怠現狀及分析其壓力來源，為其提供相關支持對策，有利于幫助照顧者調節對特殊兒童與自身的消極看法，使其積極面對未來生活。

一、國內外學者對家庭照顧者壓力狀況的文獻研究

George等學者在1966年首次提出“照顧者負荷”的概念：主要指家庭成員在照顧患者時所經歷的生理、心理、情感、社會及經濟方面的問題[2]。據Nancy和Robe等的研究中支出，殘障兒童母親的壓力隨著患兒在社交活動中問題行為的增多而升高，且相對于健康兒童母親的壓力更高。Erik等在其研究中發現與健康狀況良好的患者相比，健康狀況較差患者的照顧者的焦慮和抑郁風險增加了六倍[3]。Sen的研究表明，相較于沒有殘障孩子的家庭，有殘障孩子的家庭因花費大量的治療費用從而使生活水平更低。我國關于特殊兒童家庭照顧者的研究相對較少，且主要關注于對老年患者的照顧者上，對特殊兒童家庭照顧者的研究主要針對自閉癥兒童的家庭。陶叡將家庭照顧者的壓力與負荷總結為三個方面，分別是經濟與就業壓力、精神與健康壓力和社會壓力[4]。崔巍在經濟方面作出研究，并指出腦癱疾病使家庭經濟負擔沉重，每例腦癱疾病導致的患者家庭經濟負擔平均約為93.51萬元，其中直接醫療負擔為5.34萬元，間接經濟負擔為88.17萬元[5]。張可心等分析了照顧者的壓力并指出，照顧者由于病因歸因造成家人互相指責、在孩子的康復教育上態度的不同導致分歧、還會由于分工不明確缺乏有效溝通，對患兒產生不利影響。

二、研究對象及方法

1.對象與方法

本研究以廣州市殘疾人聯合會、廣東三九腦科醫院、廣東省婦女兒童醫三家康復機構或醫院的209名家庭照顧者為研究對象，共發放調查問卷206份，回收問卷206份，有效問卷201份。本研究通過發放調查問卷并在問卷調查的基礎上與照顧者進行對話，從而提出解決對策與方法。

2.研究工具

本文采用基本資料調查表、照顧倦怠量表、社會支持表收集數據。其中照顧倦怠表采用學者Esma Demirhanzai在MBI的基礎上編制的，并由學者李方方翻譯的版本。該表分為情感衰竭（1、2、3、6、8、13、14、16、20題）、人格解體（5、10、11、15、22題）、低成就感（4、7、9、12、17、18、19、21題）三個維度。量表采用從未（0）、很少（1）、有時（2）、常常（3）、總是（4）五級計分，其中低成就感維度進行反向計分。根據國內外通行的倦怠診斷標準，M≤1.5 表示沒有倦怠問題，1.5＜M＜2 表示已出現倦怠狀況，2≤M表示倦怠嚴重。社會支持表采用來源于張美云編制的《社會支持量表》[6]。該量表由情感支持（1、2、3、4題），工具支持（5、6、7、8、9、10、11題）和信息支持（12、13、14題）三個維度組成。量表采用從未（0）、很少（1）、有時（2）、常常（3）、總是（4）五級評分，得分越高，說明獲得的社會支持程度越高。

三、研究結果

在本次調研中，特殊兒童的性別比例差別不大，其中男性占54.23%；女性占32.8 4%，年齡在0-5歲較多（占41.29%）。其次是6-10歲（占32.84%）；獨生子女占33.83%；非獨生子女占66.17%，智力障礙與自閉癥患兒占比較大，分別為28.36%和25.50%；障礙嚴重程度主要為中度（46.27%）和重度（32.84%）。

本研究的家庭照顧者多為女性（占84.08%），其中為患兒的母親的占56.72%，為奶奶（外婆）的占27.37%。照顧者中全職在家帶孩子的較多，占35.82%，較少人為醫務工作者（0.04%）。家庭照顧者的文化程度處于初中及以下（占42.34%），其次為高中及大專（占25.87%）。大部分家庭照顧者的月收入在4001-6000之間（38.81%）。

特殊兒童家庭照顧者照顧倦怠的總均分為2.3396，各個維度從高至低排序依次為：低成就感（2.72）＞情感耗竭（2.57）＞人格解體（1.30）。其中，低成就感和情感耗竭兩維度得分分別為2.72和2.57，均大于中間值2。特殊兒童家庭照顧者社會支持總均分為2.0174。在情感支持、工具支持、信息支持三個維度中，情感支持的得分最高為2.18，其次為工具支持2.09，而信息支持得分最低為1.64，未達到中等水平。

四、討論

1.特殊兒童家庭照顧者照顧倦怠現狀

根據本次研究結果，特殊兒童家庭照顧者照顧倦怠的總均分為2.3396，各個維度從高至低排序依次為：低成就感（2.72）＞情感耗竭（2.57）＞人格解體（1.30），三個維度中低成就感維度得分最高，這與之前的相關研究結果有所差別。李方方等在其關于家庭照顧者的研究中得出情感耗竭這一維度的得分最高，而低成就感并不強烈。

表1 家庭照顧者照顧倦怠及社會支持調研結果得分情況

根據受訪者的回答，絕大多數照顧者并不能很容易給孩子創建輕松的氣氛，大部分家庭照顧者認為自己并沒有在照顧孩子過程中作出很多有價值的事情。原因可能是照顧者較少為醫務工作者，且文化程度不高，對醫療專業知識以及照顧孩子的技巧等不熟練，從而體驗到消極的照顧經歷。大部分家庭照顧者在結束一天的照顧后時常感到筋疲力盡，部分家庭照顧者甚至出現崩潰情緒。原因可能是照顧患兒耗費照顧者大量的時間及心力，在長期的壓力下使照顧者感到精力枯竭。研究表明，在有癌癥兒童的家庭中擔任照料者會伴有焦慮癥狀和抑郁發作[7]。

2.特殊兒童家庭照顧者照顧倦怠現狀的歸因分析

2.1 經濟負擔沉重

研究發現，大部分家庭照顧者僅靠自身的收入并不能維持正常的生活水平。特殊兒童由于需要照顧者付出較長的時間，不少女性家庭照顧者都選擇全職在家照顧孩子，減少家庭的收入來源。此外，由于患兒所需較為高昂的康復醫療費用，部分家庭面臨著入不敷出的經濟壓力。有研究指出，在較低收入水平的家庭里，由于收入無法滿足養育子女的需要，父母的養育活動會出現較大的壓力[8]。而特殊兒童家庭照顧者由于面臨高昂的醫療費用和退出勞動力市場的可能，因此，相比健康兒童的家庭承受的經濟壓力更大。

2.2 專業護理知識缺乏

特殊兒童在情感溝通、思維認知等多方面存在一定程度的缺陷，無法與照顧者形成互動，因此，需要照顧者具有專業護理知識的支撐，而大多數家庭照顧者并不是專業的醫療培訓人員，對專業的護理知識極為缺乏。根據社會支持調查結果顯示，在情感支持、工具支持、信息支持三個維度中，信息支持得分最低為1.64，未達到中等水平。大部分特殊兒童照顧者并不知道如何獲取相關專業的照顧信息，照顧特殊兒童時僅憑借自身積累的經驗，很少會有人協助照顧者獲得教養需要的相關服務。大部分照顧者都認為自身的照顧水平并不成熟，無法及時有效解決孩子的問題，從而造成很大的心理壓力。

2.3 心理困擾無法排解

經過調研發現，大部分家庭照顧者并不能有效排解自己的消極情緒，在照顧孩子的過程中并不能平靜地處理自己的情緒問題，這非常不利于特殊兒童的成長發育。照顧者的消極情緒主要表現在生育產生的內疚、擔心外界歧視、擔憂孩子未來等。由于大部分家庭照顧者為女性，她們很容易將孩子的問題歸結到自己身上，從而使其在照顧孩子時伴隨著內疚自責的心理。由于女性對外界的敏感度明顯高于男性，在社交活動中更擔心受到外界的歧視，有的照顧者甚至害怕帶孩子出門，拒絕主動社交。在特殊兒童的福利制度并不完備的情況下，多數家庭照顧者也表示對孩子未來的擔憂。而這些多重的心理壓力無法得到有效排解，很容易導致照顧者出現照顧倦怠。

2.4 社交活動受限

特殊兒童家庭照顧者經常受到外界的歧視和排斥，而產生羞恥、屈辱等負性情緒[9]。因此，許多照顧者都會在一定程度上減少和親友接觸，正常的社交活動也受到影響。此外，由于大部分特殊兒童家庭照顧者需時刻陪伴孩子，注意力很少集中在自己身上，因此，幾乎沒有個人時間去參與社交活動。積極心理學家Peterson指出，人的內在積極力量在與群體、社會文化等外部環境的共同影響與交互作用中會增強，社交活動就是很好地與外界交流，消除倦怠的方式。但是，照顧者由于種種原因，無法與他人、社會產生積極的互動，因而無法有效減輕負擔、舒緩倦怠。

3.對策

3.1 完善相關經濟補貼政策

特殊兒童家庭照顧者在特殊兒童治療、康復、撫養過程中需要大量的經濟開支，且由于照顧需要，部分照顧者因放棄工作而導致家庭收入來源減少。政府可通過定項補貼緩解家庭的經濟負擔，在受惠對象上覆蓋所有的特殊兒童家庭，在使用方向上綜合考慮殘障情況和補貼項目。具體實施時可結合各個地區的經濟發展水平、各個家庭的經濟收入等實際情況，制定不同的補貼標準，如根據自費醫療支出占家庭年收入比重不同，特殊兒童家庭可以享受累進的醫療補助，對于需要聘請專業人員照顧的家庭也可以給予每月補貼。我國還可借鑒新加坡對于特殊兒童家庭照顧者的經濟補貼政策，對于處在教育階段的特殊兒童，給予特殊教育經濟補貼，大幅減免特殊兒童的學費、課本費、校服費用、伙食費、國家考試費用等。定項經濟補貼由于規定了撥出資金的使用方向或具體用途，使得補貼對特殊兒童家庭經濟困難的解決更具直接性，倦怠的緩解效果也更可觀。

3.2 提高特殊兒童家庭照顧者的教育康復水平

家庭照顧者在倦怠問卷統計中顯示低成就感得分最高，而在社會支持問卷結果顯示中信息支持維度得分最低，說明家庭照顧者由于獲取信息不足而缺乏專業的護理知識，從而產生低成就感。谷長芬等人關于特殊兒童家庭照顧者的社會需求調查中指出，殘疾兒童家長對訊息支持方面的需求強烈[10]。因此，要協助照顧者獲得更多的信息，減少他們在照顧過程中產生的挫敗感。可借助康復機構和特殊兒童教育學校，向特殊兒童家庭照顧者提供專業指導，定期進行專題知識講座、入戶指導等。政府可充分利用互聯網這一現代載體，建立專門信息網站，向照顧者提供護理培訓網絡課程、最新福利政策等，幫助特殊兒童家庭照顧者獲取更多有效信息。

3.3 發展特殊兒童家庭互助團體

特殊兒童的家屬互助小組在歐美國家的發展已經非常成熟，根據調研發現，在照顧特殊兒童時，照顧者時長會感到心累、無助甚至絕望。只有當家庭照顧者能夠從容應對孩子的各種突發情況，照顧者的焦慮和擔憂才會越來越少。通過形成家長互助團體，為特殊兒童的照顧者建立一個便利的交流平臺，分享彼此的經驗心得、互相學習，倦怠水平較高的照顧者可以借鑒倦怠水平較低照顧者的真實經驗，舒緩自己的壓力，也能幫助孩子更好的康復成長。同時，在互助團體中的家長們可以互相安慰、互相鼓勵，通過這種非正式的社會支持緩解家長在照顧過程中產生的壓力、增強照顧孩子的動力。

3.4 充分發揮社區作用

作為特殊兒童及其家庭照顧者的重要生活環境，社區在為特殊兒童及其家庭照顧者提供服務和緩解照顧者倦怠有著重要優勢。首先，社區需要做好表率，以寬容的胸懷接納特殊兒童及其家庭，同時，通過宣傳和知識普及提升社區鄰里對特殊家庭接納的接納度，促進鄰里和諧，增強特殊家庭的歸屬感，緩解特殊兒童家庭照顧者因社交活動受限引起的倦怠。其次，社區還可加強與醫療、康復機構的合作，利用環境便利為照顧者提供信息咨詢服務，從而緩解特殊兒童家庭照顧者因專業護理知識缺乏產生的倦怠感。社區還可以設置適合特殊兒童與健康兒童共同活動的場所，為特殊兒童正常交往創造條件。最后，社區要加強與特殊兒童家庭的交流，了解社區內特殊家庭的需求，可通過建立社區照顧體系，分擔特殊兒童家庭照顧者的照顧責任，緩解特殊兒童家庭照顧者長時間照顧的產生的倦怠。