白血病早期患兒護患問題需求的質性研究

白 茹，何明珠

（1.石河子大學護士學校，新疆 石河子 832000；2.石河子大學醫學院，新疆 石河子 832000）

白血病是最常見的兒科惡性腫瘤，中國每年15歲以下兒童發病約15 000例[1]。兒童白血病的治療進展迅速，如急性淋巴性白血?。ˋLL）的長期生存率已上升至75%～80%[2-3]。第一次住院的白血病患兒需要2個月病情才能得到緩解，在此階段，兒童的每個療程需要住院兩周左右。在最開始的3個月，患兒總是表現出負面情緒[4]。為了促進患兒的狀態調整，護士需要很好地理解患兒的需求并及時滿足。溝通涉及的不僅僅是信息的傳遞，也包含感情的傳遞，以讓患者感覺到被認可和關心[5]。本研究探討了處于白血病早期階段護士與患兒溝通的關系。

1 資料與方法

1.1 臨床資料

數據來源于2017年2月至2019年2月在新疆石河子某三級醫院進行治療的白血病兒童。納入標準為：（1）臨床確診急性白血病3個月或以上；（2）口頭溝通沒有困難；（3）學齡兒童；（4）愿意參加此項調查。排除標準：（1）非白血病患者；（2）交流障礙；（3）非學齡兒童；（4）本人及家人不愿意參加此項調查；（5）其他有礙調查的因素。患兒一般信息見表1。

表1 患兒一般信息

1.2 方法

使用半結構化訪談收集數據，做好訪談記錄，每次訪談時間大約20分鐘。溝通內容包括要求參與者描述他/她在護理期間如何與護士溝通，并回憶在早期階段的溝通狀況。

1.3 倫理原則

獲得醫院倫理委員會批準進行研究，所有患兒和他們的父母都充分了解了研究的目的，受訪者及家屬采取匿名方式進行；參與研究純屬自愿，可以隨時退出。

1.4 數據分析

依據Krippendorf的內容分析法進行描述性定性研究，包括以下4個步驟：錄入定性數據，將數據分解為更小的單位，編碼和命名單位推導要素；小組的兩名研究人員分別獨立分析數據，并撰寫備忘錄和筆記；研究人員與研究生合作審查，并進行分類；通過小組會議確定要素。利用平臺ROST CM進行統計處理，結合研究目標對各要素特征及相互關系進行深入研究而得出最終結論。

2 結果

2.1 樣本信息

嚴格按照納入排除標準進行篩選，最終成功選取24名年齡在7～14歲、病程4～30個月的患兒作為研究對象，其中男童13名、女童11名。

2.2 溝通狀態

在患病前3個月中，大多數患兒的內心都積極地盼望著有人和他們交流，但實際發現有3種不同的狀態（見圖1）：（1）完全不愿意溝通；（2）減少與他人的交流；（3）與父母的交流增加。

2.2.1 完全不愿意溝通 這些患兒不會積極主動地與父母、醫護人員或病房中的其他孩子進行交流，他們只是被動地回答問題。有8個患兒認為他們在住院的前3個月不愿意交流，除非遇到醫生或護士所提出的必須回答的問題。如：“最開始，我不會與任何人交談，當時感到非常不舒服，很煩躁，當護士來輸液時，僅僅伸出雙臂，多余一個字也不說?！?/p>

2.2.2 減少與他人的交流 患兒的溝通頻率比患病前少，特別是關于感情和情緒方面。有11個患兒表示他們很少與他人交流，此時他們均不知道自己所患何種疾病。如“我偶爾和媽媽說話，但總發脾氣，有時候會哭，不適應醫院的環境，心情不好，沒有和人交流的情緒”。

2.2.3 與父母的交流增加，且交流內容比以前更豐富 有5個患兒說與父母談論的事情比以前多，關系更為親密。這些患兒從一開始就知道自己的病情，父母能積極地處理他們面對疾病的各種困難。如“相比在學校，也許在醫院有更多的空閑時間，和媽媽一起玩游戲、看電視，談論很多事情，如在治愈后會做些什么，在醫院變得不那么獨立，很多事情依靠父母；當感覺陷入困境時，會及時告訴媽媽，這樣會讓我積極面對病魔?！?/p>

2.3 內容和形式

疾病時期及患兒狀態等決定溝通的內容和形式（見圖2），要盡量避免無效溝通。無效溝通會出自兩個方面：（1）溝通時間有限；（2）不能滿足心理需求。溝通的形式包括口頭交流和非語言交流，如“我最喜歡的護士是劉姐姐，當我遇見她時，她總是積極主動打招呼，她經常和我開玩笑，這讓我很開心”。非語言交流包括使用面部表情和手勢來傳達感情，如“第一次住院時，一名護士給我留下了深刻的印象，她總是微笑，讓我放松下來；因為想家曾哭過，護士長抱了我一會兒，用她溫暖的雙手撫摸著我的腦袋，讓我見到了像媽媽一樣的護士長”。特別是在疾病急性期，患兒的病情不好，總是緊張、擔心或焦慮，他們希望護士可以根據身體狀況和治療過程給予一定的安慰、解答、鼓勵以及表揚。

圖2 影響效果的溝通因素

3 討論

3.1 患兒心理問題的排除為首要任務

在疾病早期階段，所有的患兒都表現出溝通減少，有幾個患兒甚至不愿意與他人交流。雖然5個患兒與父母的交流有所增加，但他們很少與護士或其他患兒交談。情緒會影響一個人的交流，患兒面臨威脅生命的疾病以及生活環境和方式的變化，他們的身體和思想會同時受到影響。研究表明，患有癌癥的兒童在早期階段有更高的心理和行為問題傾向，抑郁癥、社交障礙和高度焦慮更為常見[6-7]，這些都是導致溝通減少的原因。

3.2 護士積極溝通的次數是關鍵所在

在疾病緩解階段，孩子的病情比之前更穩定，有更多的精力希望與護士進行各種話題的溝通，例如關于他們的疾病、興趣、娛樂和學習等。其實所有納入研究對象的患兒都表示喜歡別人主動與他們對話，并得到鼓勵和安慰，幫助他們調整情緒，即便當時并不想與他人交談。

3.3 患兒對疾病的了解至關重要

能夠與父母或護士更好溝通的患兒通常會在確診后不久得到一些關于疾病的信息，而沒有被告知的患兒在早期階段總是溝通不暢。由于白血病的嚴重性，不少患兒家屬總是要求醫生或護士隱瞞病情。這導致患兒有更多的情緒問題，形成溝通障礙[8]。研究表明，如果父母能告訴患兒真相，如治療的持續時間、各種檢查及手術的目的，就能提高患兒應對疾病的能力。

一名護士健康的心理素質、較強的應對能力是護患有效溝通的基礎，抓住任何與患兒溝通的機會，注意語言的針對性、通俗性、藝術性，需要做到不卑不亢、語言溫和、簡單明了；同時要全神貫注地傾聽，不隨意點頭或打斷患兒說話。另外，由于患兒的成長環境、文化修養、經濟條件等不同，其所能獲得的信息類型及內容量也會不同，這就要求護士不斷地豐富并總結自身的醫學、心理學及工作經驗，以確保與患兒及其家屬的有效溝通。