慢加急性肝衰竭患者主要照顧者照護負擔和需求的質性研究

高 路，羅 玲，張運芝，蔣 維,羅文強

(重慶醫科大學附屬第二醫院感染與肝病中心，重慶 401336)

慢加急性肝衰竭(ACLF)具有慢性肝病基礎上肝功能急性失代償、多器官功能衰竭及短期內死亡率高的特征[1]。ACLF可發生于慢性肝病病程中的任何時候[2-3]。慢性肝病患者發生ACLF后28 d死亡率高達30%～40%[3]。在我國，乙型病毒性肝炎是ACLF最常見的病因[2]，ACLF的發生率為35%～40%[4-5]。目前，尚無治療ACLF的特效藥，以內科綜合治療為主。ACLF導致的并發癥和多器官功能衰竭使患者住院時間長，住院費用高，而治療效果不確定，且使患者的自理能力和生活質量受到嚴重影響。家屬作為主要照顧者，勢必會面臨巨大的照護壓力。目前，國內外學者較少關注ACLF患者主要照顧者負擔體驗和需求。因此，本研究以質性研究的方法對ACLF患者的主要照顧者進行深入訪談，了解他們在照護過程中的負擔體驗和需求，旨在為其需求支持和幫助提供依據。

1 資料與方法

1.1資料

1.1.1研究對象 采用目的抽樣方法，選取2019年7-12月于本科住院的ACLF患者其主要照顧者為研究對象。樣本量以收集的資料不再有新的主題出現為標準，最終納入13例主要照顧者。基本情況見表1。

表1 主要照顧者基本情況(n=13)

續表1 主要照顧者基本信息(n=13)

1.1.2納入、排除及退出標準

1.1.2.1患者 納入標準：(1)年齡大于或等于18歲；(2)符合《肝衰竭診治指南 (2018年版)》[6]中ACLF診斷標準；住院時間大于或等于2周；(3)無精神障礙；(4)自愿配合本次研究。排除標準：(1)診斷ACLF前有其他嚴重疾病，如腦血管意外、心力衰竭、呼吸衰竭等;(2)合并肝癌或其他惡性腫瘤。

1.1.2.2主要照顧者 納入標準：(1)年齡大于或等于18歲；(2)為患者家庭成員，且承擔主要照護責任，照顧時間大于或等于2周；(3)精神正常，表達能力強，溝通能力好；(4)知情同意，自愿參加本研究。排除標準：(1)有嚴重身心疾病；(2)近3個月遭受其他重大家庭變故。退出標準：中途退出。

1.2方法

1.2.1資料收集 本研究采用質性研究的現象學研究方法，對訪談對象進行半結構式深入訪談。根據研究目的，通過文獻查閱、課題小組討論、護理專家指導形成初步訪談提綱，對3例訪談對象進行預訪談，對訪談提綱進行調整，再次由課題小組討論和護理專家指導后，形成最終訪談提綱：(1)您對ACLF及患者的病情了解多少？(2)您能詳細談談這段時間照顧患者的感受嗎？(3)照顧患者期間，您遇到了哪些壓力和困難？(4)患者生病對您和您的家人產生了哪些影響？(5)您想得到哪些方面的幫助？希望通過什么方式得到幫助?訪談前，告知訪談對象研究目的、意義、方法及保密原則，征得訪談對象同意，并簽訂知情同意書。訪談地點選擇安靜獨立的談話室，采用全程錄音和文字記錄相結合的方式記錄資料。訪談時間控制在45～60 min，訪談者根據提綱內容進行訪談，根據訪談對象的回答情況適當調整問題順序，訪談過程中注意觀察訪談對象的反應。

1.2.2資料分析 訪談結束后24小時內將錄音資料轉錄成文字資料并以Word文檔形式保存，整理并完善訪談筆記，并按照A1～A13的順序編號。采用Colaizzi資料分析法[7]對訪談資料進行分析。

1.2.3倫理規范 該研究已通過重慶醫科大學附屬第二醫院倫理委員會審核批準。

2 結 果

2.1主題1：照護困境

2.1.1感知到疾病的突發性和病情發展的不可預測性 80%的主要照顧者表示對患者的突然起病無心理準備。A4：“我知道她有肝硬化，但她身體一直很好，平時也很少去醫院，這次醫生說她是肝衰竭，我心理準備都沒有。”主要照顧者最主要的壓力來自于患者病情變化的不可預測性和多變性。A5：“他第一次做了人工肝，人好多了，第二次人工肝后，那些血液指標居然比以前嚴重了，他還腰痛、發燒，第三次人工肝后，感覺他的那些血液指標又好了一些，感覺他這個病反反復復的。”

2.1.2盡力救治患者的希望與經濟負擔之間的矛盾 主要照顧者都想盡力救治患者，但迫于巨大的經濟負擔讓他們不得不放棄為患者提供最佳治療方案。A6：“我很想盡量救她，但我們沒有這么多錢，只能選擇保守治療，看能不能盡量把她搶救過來。”

2.1.3不便利的照護條件 92.3%的家庭來自城鎮或外省，因醫院離家較遠，給他們造成了很多不便利。A10:“這里太遠，女兒們要上班，沒辦法來換我，只能我一個人，所以長期睡不好。” A8:“醫生說她只能吃清淡的、低蛋白飲食，但醫院食堂和周邊餐館各方面都達不到她疾病的要求，如果離家近點，我還可以回去給她弄。”

2.1.4承擔多重照護責任 除照顧患者外，主要照顧者還需照顧其他家庭成員。A6：“除了她，我還要考慮到我母親，我母親也病重，兩邊都需要我照顧”。

2.1.5患者對主要照顧者的負面影響 患者對自身病情的負面感知直接影響主要照顧者的心情。A2：“他每天就擔心他的黃疸值，看到黃疸上升了，他就很焦慮，飯也不吃，看著他的心情不好，我的心情也就不好，很沉重。”

2.1.6缺乏有力的社會支持 部分主要照顧者表示面對各種照護壓力，他們無法獲得有力的支持而只能獨自面對。A5:“這次他生病，我都沒有主動跟親戚朋友說，因為即使說了，他們也幫不了我。”

2.2主題2：多維度負面影響

2.2.1身體負荷重 長時間照顧患者使主要照顧者感到明顯疲憊，部分主要照顧者甚至無暇顧及自己的健康狀況。 A8:“照顧她，你說不疲憊，是不現實的，照顧病人肯定很累，但沒辦法。” A7:“我本身有高血壓，在這里照顧他一個多月，根本沒時間回去吃藥。”

2.2.2消極的心理反應 主要表現為復雜的負性心理體驗，與患者的病情變化密切相關。

2.2.2.1自責與內疚 主要照顧者將患者發病的原因歸咎于自己。A1:“都怪我，要是我當時帶他去醫院看病，他自己也不會去買中藥來吃，要不是因為那個中藥，他現在也不會這樣。” A4:“醫生說，我女兒出生的時候就有這種病，我真的很自責，早知道她會成現在這樣，我就不應該把她生下來。”

2.2.2.2對死亡的強烈恐慌 患者突發的病情變化，進一步加重了主要照顧者的心理壓力。A9:“那天，他突然開始胡言亂語，我知道他肝昏迷了，我父親以前也是肝昏迷，沒多久就過世了，我好害怕他突然也死了。”

2.2.2.3治療信心動搖 部分主要照顧者表示，患者治療效果不理想，逐漸動搖了他們的治療信心。A12：“我本以為他做了人工肝，會有好轉，可他不但沒好，還更嚴重了，搞得我越來越沒信心了。”

2.2.2.4無助與無奈 隨著住院時間延長及治療效果不佳，主要照顧者顯得很無奈，并選擇接受現實。A6:“我還是想盡量救她，如果實在是救不了，我也只能接受，畢竟生老病死是自然規律。”

2.2.3社會生活受限 一些主要照顧者表示，為了照顧患者，他們放棄了自己的工作或改變了自己的生活方式。A11:“為了照顧他，家里的店面只能盤掉；我以前還可以跟她們跳跳廣場舞，逛街什么的，現在根本沒那個時間了。”

2.2.4現實與自我理想的沖突 當家庭成員患病后，主要照顧者為了滿足患者的需求而放棄自己需求。A12:“我本來想存點錢給自己養老的，現在家里所有積蓄都給兒子治病了，我也就放棄這個念頭了。”

2.3主題3：多方面照護需求

2.3.1對患者病情保密的需求 照顧者希望對患者采取病情保密措施。A13:“我不想我媽知道她的病情，我也提醒過醫生，但一些醫生不注意，讓我媽知道了，我很不高興。”

2.3.2減輕身心負擔的需求 長時間照顧患者讓主要照顧者覺得很辛苦，他們希望有人能替他們分擔。A9:“我只想誰來幫我服侍他兩天，我太累了，但又找不到合適的人；因為經濟原因，不敢請陪伴。”

2.3.3獲取疾病信息的需求 主要照顧者希望了解患者的病情發展及預后、出院后注意事項及患者飲食護理方面的知識。A2：“我想知道他的病到底是個什么情況，以后會怎樣，出院后該注意些什么。”A8：“整個病房都想解決病人的飲食問題，希望你們能集中給我們培訓飲食方面的知識。”

2.3.4獲得更多醫保政策支持的需求 主要照顧者希望患者醫療費用的報銷比例、范圍能增加。A12:“他做一次人工肝就一萬多，我們做了4次，用了5萬～6萬，結果醫保一分錢都沒報，把我們老兩口的錢都用完了。”

3 討 論

3.1加強對慢性肝病患者及主要照顧者ACLF知識的普及，提高慢性肝病患者隨訪復查的依從性 本研究中有85%的主要照顧者對ACLF的認識度低，這部分主要照顧者年齡較大或文化程度偏低。因此，應積極做好對主要照顧者的疾病知識的普及。慢性肝病患者的診療以門診隨訪為主，因此，可設立肝病專科護士門診，對護士進行統一培訓，提高護士對慢性肝病患者隨訪復查工作的重視；為每例患者建檔，制定并發放定期復查隨訪卡，向患者及家屬強調定期隨訪的重要性，并利用微信、手機短信功能，提示患者隨訪復查軟件、程序[8-9]等方法提醒患者定期隨訪；通過門診講座、微信推送、“317護”等多種方式向慢性肝病患者及主要照顧者普及ACLF知識，有利于提高患者的自我管理能力和家屬的照護能力。

3.2為主要照顧者提供社會支持，緩解其負擔水平 ACLF患者的主要照顧者面對各種壓力來源，因缺乏有利的社會支持而只能獨自承受這些壓力，這可能是受我國傳統文化的影響，照顧者因不想“打擾”他人，而不愿向親戚朋友求助，并認為親戚朋友提供的幫助不能滿足其照顧需求，從而導致主要照顧者的社會支持利用度低[10-11]。因此，醫務人員應及時評估照護困境對ACLF患者主要照顧者的負面影響，為其提供適當的解決方案；護士應主動加強學習心理學方面的知識，為主要照顧者提供專業的心理疏導，必要時可求助專業的心理醫生為其進行心理指導；可采用同伴支持的方法，通過溝通交流及分享照顧經驗，幫助主要照顧者緩解內心壓力，樹立照護信心[12]；對于缺乏有利社會支持的主要照顧者，可幫助其分析可獲得的社會資源，并鼓勵主要照顧者主動尋求支持，提高其社會支持的利用度。

3.3重視主要照顧者的需求 ，提供針對性幫助

3.3.1尊重主要照顧者對患者病情保密的需求 醫務人員應主動評估主要照顧者是否有對患者保密的需求，當主要照顧者表示有該方面需求時，醫務人員應尊重其需求，并針對患者的病情與主要照顧者做好溝通，確保醫務人員與主要照顧者告知患者病情內容的一致性，避免引起患者猜疑，加重患者心理負擔。

3.3.2減輕主要照顧者身心負擔 醫務人員可與患者其他家庭成員溝通，鼓勵其主動分擔照護任務；為住院患者雇傭陪護，有利于減輕主要照顧者的負擔水平，但陪護費用不能進行醫保報銷，需自費承擔，這是導致主要照顧者不愿雇傭陪護的主要原因，因此，建議政府將陪護費用納入醫保報銷范圍，使主要照顧者有經濟能力為患者雇傭專業陪護，這不僅有利于提高患者的生活質量，且有利于減輕主要照顧者的負擔水平；護士應加強協助主要照顧者為患者進行生活護理，同時為主要照顧者提供專業的心理疏導，以減輕主要照顧者的身心負擔。

3.3.3加強對主要照顧者的健康宣教，提供個性化指導 醫務人員應針對患者病情的發展及預后等同主要照顧者做好有效溝通，評估主要照顧者的年齡、文化程度、對患者病情的了解程度及不同的信息需求，根據患者病情發展的不同階段，采取不同的方式為主要照顧者提供個性化的健康宣教和護理指導，使主要照顧者能較好地應對患者可能出現的病情變化，有利于減輕主要照顧者的心理負擔。針對患者飲食護理的問題，護士可采用公休會等方式為主要照顧者集體講解患者飲食護理的知識，并教會主要照顧者飲食搭配的具體操作方法；可組建由臨床醫生、主管護師、營養師及臨床藥師參與的營養支持小組，根據ACLF患者營養不良的類型及程度，對患者進行動態、詳細、綜合的營養評定，為患者制定個體化的營養支持方案[13]。

3.3.4建議政府加快完善醫保報銷制度 在現有醫保政策下，醫務人員需思考如何為超出經濟能力范圍的ACLF患者提供合理的治療方案[14]。隨著國家醫保報銷制度的不斷完善，以及近年來國家開始試推行基于疾病診斷相關分組及區域點數法總額預算和按病種分值付費的醫保支付制度,有助于進一步降低患者醫療費用的支付比例[15]；醫務人員應主動對患者及主要照顧者做好醫療費用使用情況及相關醫保政策的解釋工作，讓患者醫療費用的使用情況透明化。

總之，ACLF患者主要照顧者面臨著沉重的照護負擔。深入探索ACLF患者主要照顧者的照護負擔和需求，有利于為其減輕身心負擔水平提供有效的干預措施，并為相關研究提供現實依據。