跳傘攀巖的“輪椅女孩”

潔凈

本文主人公

2021年春天， 潘美好在網上火了。畫著精致妝容、總是露出燦爛笑容的她，竟是一名高位截癱者，行動只能靠輪椅。然而她卻可以獨立生活和工作，一個人去看演唱會，甚至去國外旅行……更令人震驚的是，這個“輪椅女孩”為實現“飛起來”的夢想，竟大膽嘗試3000米高空跳傘。

翱翔在天空中，潘美好終于掙脫輪椅的禁錮，擁抱前所未有的自由。一個從1歲起就靠父母24小時精心護理的殘障人士，如何擁有了如此多彩的生活？

下身癱瘓，“我的一生不應該是這種模式”

潘美好1994年出生于河南南陽，1歲時連日高燒不退，醫院連續發出病危通知書。最終，潘美好在大醫院被確診患上神經母細胞瘤，腫瘤壓迫椎管運動神經，情況不容樂觀。

經過一次次痛苦的化療，潘美好死里逃生，但因脊髓損傷，她逐漸下身癱瘓了。到了上學的年紀，其他小朋友都蹦蹦跳跳地去學校，潘美好只能被爸爸媽媽抱著進教室。吃喝拉撒睡，她24小時都離不開父母的精心照顧。父母把所有的愛都給了潘美好，可她的身體還是出現了脊髓損傷常見的并發癥——壓瘡。藥膏、紗布、藥棉是家里的常備品，媽媽專門從醫生那里學會護理知識，消毒，上藥，包扎，用整整一個夏天的時間，為女兒養好觸目驚心的瘡口。

開學了，爸媽為潘美好定做了一個小沙發和配套的小課桌。每次換教室，爸媽都要到學校，把潘美好的小課桌搬到新教室。讀小學四年級時，潘美好的脊髓損傷又出現并發癥，長時間久坐會引發持續低燒。成績名列前茅的潘美好不得不休學在家。她期待養好身體后還可以重歸校園，沒想到這一休學，就到了21歲。

潘美好家有22級臺階，爸爸每天要抱著體重35公斤的她上下樓4次。看著爸爸吃力的表情，潘美好時常在父親耳邊輕輕問：“我重嗎？”爸爸怕女兒心里有負擔，總是安慰她說：“年輕人喜歡去健身房健身，我權當鍛煉了！”潘美好知道爸爸想讓她寬心，便不再多問，心里卻酸酸的。

每次媽媽推著潘美好走在路上，總有陌生人好奇地打量潘美好，盯著她的輪椅看，看到她垂在輪椅上肌肉有些萎縮的雙腿，關切地問：“你一步都走不了嗎？”潘美好感到前所未有的窘迫，小聲回答：“不能。”隨即，人們眼底透出悲憫之情，仿佛在說：看，無法直立行走的人生，多么糟糕。

潘美好的心中有一種聲音越來越強烈：自己的一生不應該是這種模式，沒有隱私空間，沒有朋友，沒有興趣愛好。她漸漸覺得自己跟那些昔日的同學沒有共同語言了。“他們一直在進步，上大學，找工作，去遠方，我卻一直停留在原地。”潘美好想像同學們一樣去學習，去看世界，擁有自由。

潘美好人生的轉折點，在2016年突然降臨。那天，她在微博上看到，北京一家瓷娃娃罕見病關愛中心，發起了一個免費的全國招募活動——“脊髓損傷生活重建訓練營”，旨在為罕見病殘障青年進行賦能培訓。在家蟄伏了整整13年的潘美好，為走出困境，馬上填表報名。

勇敢挑戰，“我過上了渴望的生活”

來到北京，最初參加訓練時，潘美好特別怕身體失去平衡，有些項目，她在心里就自我否定了。老師卻溫和地對她說：“你都沒試過怎么知道自己做不到！”鼓勵她大膽嘗試。室友和老師會在潘美好練習轉移動作時小心翼翼地保護她，在集體力量的激勵和陪伴下，她一次次地挑戰和突破著自己。

經過1個月的訓練，潘美好能夠獨立穿衣，上下床，如廁沐浴。看著女兒努力練習自理能力，父母難掩心中激動的喜悅。對于潘美好而言，除了對輪椅生活有了全新的期待和追求，也有了面對現實的勇氣。在參加一次活動時，潘美好告訴父母，想要留下來獨立生活。父母嚇了一跳，覺得她異想天開。

有人當場告訴潘美好：“快和爸媽一起回家吧！你一個柔弱的小姑娘，輪椅都滑不動，你怎么在北京生活？”父母也極力反對，他們擔心連上下輪椅都困難的女兒，無法一個人在北京生存下去。

其實，潘美好能夠理解父母的心情，“因為我一直是一個完全被家人照顧的角色，吃飯喝水都需要父母的幫助。”但潘美好不想過一眼望到盡頭的生活，她倔強地對媽媽說：“留在北京，我可以去看想看的畫展，見自己喜歡的演員，可以去過自己想要的人生，這對我來說很重要。”無奈之下，媽媽只好對女兒下達了終極挑戰：“只要你能自己用輪椅從住所滑到地鐵站，我就同意你留在這里。”

五六月的北京剛入夏，下午的氣溫很高。潘美好坐著老式醫用輪椅，艱難地向地鐵站滑去。“別人都能做到，為什么我做不到？”這樣的信念支撐著潘美好一寸一寸向前挪動。在路上，她不止一次感到體力不支，每滑兩米就要停下來休息，馬路牙子上的一個小坎，她都上不去。好在總有好心的路人主動搭手把她推上去，她就這樣一點一點滑到了地鐵站。

短短2公里的路程，潘美好用了整整6個小時，這是她有生以來自己使用輪椅距離的總和。她的努力和韌勁，終于讓母親妥協了。

回到住處的那一刻，潘美好知道自己可以留在北京了。她開始利用一切機會去參加各種培訓，去找工作。每天一睜眼，潘美好首先要面對的是個人問題，起初她連起床都成問題，如何從床上爬到輪椅上，她經歷了各種摸爬滾打都沒能成功，每次都要靠室友幫忙。經過半年的生活重建培訓，潘美好終于能夠生活自理，甚至可以一個人外出打車了。

2017年夏天，通過好朋友推薦，潘美好應聘到北京一家做醫療護理產品的外企，如愿找到第一份工作，正式開啟了“北漂”之旅。

潘美好在康復醫院，向和她一樣的脊髓損傷群體普及康復知識，讓他們選擇更正確、更健康、更適合自己的膀胱管理方式。從事醫療護理行業對于專業知識要求很高，但潘美好作為一個非專業人士卻起到了不一樣的作用，她向傷友們傳遞自身經驗，處理各種各樣的細節問題。

潘美好每天自己做飯，然后拍照，用微信發給遠在家鄉的父母，證明自己每天都在好好吃飯。她還時不時在視頻電話里向朋友炫耀拿手好菜。晚上下班后洗衣服，收拾屋子，約見朋友到深夜，絞盡腦汁地寫工作報告……忙碌而充實的生活，讓潘美好感受到來自心底的能量在燃燒。

漸漸地，潘美好有了屬于自己的生活圈，她對殘障有了新的認知，傳統觀念覺得殘障人士就應該被照顧，“只要家人離開了，你就會餓死，包括我父母之前也是這個想法。”而在北京獨立生活的這段時間，潘美好所有的家務都是自己做，“我完全過上了渴望的生活。”

父母對于女兒的態度也有了很大的轉變，有時潘美好工作累了，偶爾也會在電話中撒嬌說：“我想回家。”父母卻回答道：“你現在在外面挺好的，多自由多開心，別回來了。”盡管父母不讓自己回家，潘美好聽了卻很開心，因為這表示，父母已經從心底里認可她能獨立生活了。

找到自我，真正接納“美好”二字承載的寓意

曾經有很長一段時間，潘美好因為不能為社會做出貢獻而感到困惑，“我覺得自己成長得很慢，焦慮且有挫敗感。”后來她意識到，普通人做普通的事也能擁有巨大的能量。“我能夠融入社會，走進社會，已經推動了這個社會的融合和包容。”潘美好通過自己的努力，找到了自我，真正接納了“美好”這兩個字所承載的寓意。

面對生活中的障礙與不便，潘美好不會再像過去一樣手足無措，而是去解決和挑戰。乘坐地鐵時，她會輕車熟路地找到無障礙直梯;遇到沒有坡道的臺階，她會主動尋求路人幫助，順便科普正確推輪椅的方式。潘美好說：“輪椅，或許是我的標識之一，卻不是讓我成為弱者的理由。”

工作日的早上，潘美好固定輪椅，開著連接好的輪椅車頭來到醫院上班。下班時，同事騎單車，她又開著輪椅車頭回到住處。在她的眼中，輪椅就是她的“交通工具”，跟別人的汽車、共享單車沒什么區別。尤其當她開著輪椅車頭穿梭在北京的大街小巷時，她覺得自己很帥氣！

為了方便上班，潘美好和同事合租在公司附近。從起床到出門上班，她需要近兩個小時的準備時間，下樓的時候她不忘帶上垃圾;外出必備水、零食，以防低血糖……

潘美好越來越樂觀，摸清了住所附近的地鐵線路，一到休息日就約上小伙伴，在北京四處游玩，那些她曾經向往的地方，如今都留下了她的足跡。潘美好發現生活充滿了各種可能性，進錄音室，參加演出……輪椅上的生活變得豐富多彩。

潘美好挑戰過攀巖，在教練和保護繩的幫助下，她依靠雙臂的力量，爬完了巖壁大半的高度。潘美好活得越來越自信，對合租房進行了無障礙改造;與物業反復溝通后，改造了小區樓下的無障礙坡道;她出版了《北京殘疾女子圖鑒》，在書中講述自己的成長故事。這個曾經生活無法自理的殘障女孩，已經活成了輪椅帶風的“女漢子”！

在康復醫院，潘美好接觸到了大量由于各種原因無法行走的人。看著他們每天機械地生活，有的人甚至產生了輕生的念頭，潘美好主動分享自己的心路歷程，幫助他們克服內心的阻礙。病友之間的交流帶給人歸屬感。看著一個個鮮活的生命被禁錮在醫院里，他們眼神無望、悲傷，和過去的自己一模一樣，潘美好慶幸自己已經勇敢地走了出來。她用自己的親身經歷告訴他們：你也可以做到！潘美好經常說的一句話是，“跌到塵埃里，也要讓生命開出花！”

潘美好喜歡冒險，總想要突破自己，她的心里一直有個“飛上天空”的夢想。潘美好聯系上泰國芭提雅跳傘基地的工作人員，把自身情況如實告知。在得到肯定的回復后，潘美好的心情異常激動：“感覺達成了一個人生愿望。”

在跳傘基地接受簡單的地面訓練和測試后，潘美好開始穿戴背帶系統。她的胸部以下都沒有知覺，為了防止下降時氣流沖擊導致骨折，她的雙腳被綁上繃帶。3000米的高空中，跳傘教練抱起潘美好，一步一步挪到打開的機艙門前。“3、2、1……”他們縱身一躍，經歷了幾乎讓心臟停搏的極速墜落后，降落傘徐徐打開。潘美好興奮地沖著鏡頭揮舞雙臂，笑容陽光一般燦爛。她終于實現了“在空中飛”的夢想。

潘美好成了泰國這家跳傘訓練基地接待過的身體不便最嚴重的體驗者。事后很多人問她怕不怕，潘美好笑笑說：“我還想再來第二次！”翱翔在空中，她終于掙脫了輪椅的禁錮，擁抱了前所未有的自由。

2021年的春天，潘美好已經在北京生活了5年。陽光好的時候，她會把房間里的花一盆盆挪出來，陽光溫暖，花香怡人，時間很慢，活著總是美好的。無論經歷怎樣的坎坷，潘美好始終熱愛生活。她希望自己老了之后，依然可以衣著優雅，開著電動輪椅，約姐妹們去喝下午茶……