小耳再造，重塑孩子們的幸福人生

貓飯團

提到“愛耳日”，我們首先想到的都是關愛耳聾患者、保護聽力這樣的主題，其實，還有一種耳部疾病也亟待大家關注，那就是俗稱“小耳朵”的小耳畸形。從外觀看，患病的孩子單側或雙側耳朵發育不全，只有一個小肉球。這種病一般情況下聽力不受影響，影響的是外觀和心理，孩子會自卑，家長會自責，整個家庭都會痛苦。而這樣的疾病非常少見，許多城市里沒有會治療的醫生，家庭的求醫路顯得艱難漫長。

西安國際醫學中心醫院整形醫院的郭樹忠院長，是世界知名的整形外科醫生，也是世界小耳手術第一人，一年能做全中國四分之一的小耳手術。面對家長們求醫無門、渠道閉塞、焦慮痛苦的現狀，他堅持每年組織小耳義診，在不同城市里將幾百個小耳家庭聚集到一起，力求讓患有“小耳”疾病的孩子及其家庭平復焦慮，并對疾病治療方式有科學的理解。

正視疾病，找到“戰友”

“這是我第一次見到這么多小耳寶寶。”義診現場一位帶小耳寶寶遠道而來的媽媽忍不住感嘆。郭樹忠團隊在端午節舉辦的義診，現場共有來自全國各地近兩百個“小耳寶寶”家庭、五百多人參與。許多人在和醫生、其他家長交流的過程中潸然淚下，小耳寶寶從小面對的異樣眼光、家庭遭受的流言蜚語，在這里不復存在，大家如同找到了失散已久的“戰友”，心中的親近感油然而生。孩子們也不再拘束，拋開了往常的自卑不安，與全國各地慕名而來的小耳寶寶們，一起快樂玩笑、盡情嬉戲。

義診開始，郭樹忠詳細講解了“小耳畸形”疾病的相關知識，客觀列舉了各種“耳再造”手術方法的優缺點，力求讓患有小耳疾病的孩子及其家庭，對疾病及治療方式有更加全面系統的了解，也為即將手術的小耳孩子們，在家庭護理環節、治療選擇環節等，提供清晰準確的預判建議。

耳鼻喉科專家武瑾，分享了“小耳畸形”患者有關聽力方面的科普知識，解答了不少家長對于“小耳寶寶”聽力的疑問。最后現場進行了“一對一”面診，每個小耳患者都得到了現階段的最佳建議，家長們的焦慮、疑惑一掃而空。郭樹忠團隊一直堅持義診的初衷——不僅要用改良耳再造技術給孩子們再造逼真、美觀的耳朵，還要重塑孩子們陽光自信的生活態度，彌補他們內心的創傷。

堅持義診，意義深遠

這樣的小耳義診郭樹忠團隊已經堅持了多年，走遍了北京、成都、杭州、濟南、青島、煙臺、鄭州等十七八個城市，幫助了上千名小耳患者。每到一個城市，當地及周邊的小耳患者家庭就自發組織起來，每次都有一兩百個家庭參加。如今因為疫情，郭樹忠團隊將今年的義診放在了他所在的醫院——西安國際醫學中心醫院整形醫院，除了進行常規的科普、問診，醫院的耳鼻喉科還可以為孩子們進行聽力檢查，最大限度地為小耳家庭提供方便。

“小耳畸形是天生的疾病，但是最佳手術年齡要到七歲后，于是整個兒童成長期，孩子自卑，家長更是焦慮，這時候義診的力量和意義就顯示出來了。我的義診，主要是給沒做手術的，或者離手術還有一定年齡的孩子及其家長做一些工作，告訴他們疾病到底是什么，多大能做手術，對聽力有多大影響，做手術后耳朵的外觀是什么樣，手術風險有多高，會不會影響將來結婚、找工作等一系列生活問題?！惫鶚渲艺f。家長們對信息了解得越多，整個家庭的心理狀態就越好。

除了堅持義診，西安國際醫學中心醫院整形醫院也積極為貧困的小耳寶寶家庭提供幫助。郭樹忠說：“我們醫院自己的陽光基金及一些兒慈會的基金，通常能夠給有貧困證明的家庭減免三分之一左右的手術費，對于特別貧困的家庭，幫助的幅度會更大一些。我本身也是農村家庭出身，懂他們看不起病的痛苦?！惫鶚渲沂冀K堅信，醫生的“手藝”，絕不僅僅是為經濟條件好的人服務的，未來他們團隊和醫院，會將小耳義診繼續堅持下去，在疫情好轉后恢復全國義診，為小耳寶寶家庭解決痛苦，送醫上門。

小耳課堂：你最關心的問題，都在這里！

1.小耳畸形發病率高嗎？

據統計，我國每出生3000-4000個孩子，就有一個耳發育畸形，這意味著在全中國有30-50 萬先天耳發育異常的人。

2.孩子得了小耳癥，父母有責任嗎？

如果小耳癥有家族史（這種情況不常見），則有病的基因可能來自父母。如果小耳癥沒有家族史，可能就是有易感基因，而易感基因也可能來自父母。但實際上，導致小耳癥的最大可能性來自外部原因，所以，怪罪父母是不可取的。

3.小耳畸形的孩子聽力會有問題嗎？

通常雙側小耳畸形且雙側外耳道閉塞的孩子，會有聽力障礙。如果雙側小耳畸形的孩子有外耳道，多數聽力正常;如果一側有外耳道、一側沒有，則聽力方面的情況與單側外耳道閉塞的孩子差不多。如果是單側小耳畸形，孩子有外耳道，通常聽力不受影響;如果單側沒有外耳道，有病的一側耳朵的聽力必然會受影響，但是這種影響是有限的。

4.多大年齡做耳再造是最合適的？

建議孩子年齡超過七歲，身高超過一米二之后再造耳朵，如果孩子長得比較高，也可以提前到六歲。另外，耳缺損不多或者是雙側畸形，年齡可以適當提前。

5.年齡大了還能做耳再造手術嗎？

答案是肯定的。年齡大做手術的顧慮主要來自兩個方面，一是肋軟骨是否好使，二是皮膚是否好擴張。年齡大，肋軟骨出現鈣化的幾率會增加，皮膚變厚、彈性變弱，進行皮膚擴張的時候難度會增加。所以年齡大也可以做耳再造，只是難度加大了一些。

6.耳再造手術是個“大手術”嗎？

全包法耳再造手術一期是個小手術，全程只需要20～30分鐘，采用局麻，出血只有十幾毫升。二期充其量是個中等大小手術，一般需要兩個半小時，采用全麻，手術中不會有疼痛，術后兩三天孩子就可以下床玩，整個手術對孩子身體幾乎沒有什么影響。

7.再造的耳朵應該如何保養？

二期手術后，耳朵怕壓，一般是半年以后隨便睡。再造的耳朵怕冷、怕凍，冬天要注意保暖。再造耳比較硬，沒有彈性的保護，要稍微小心一點，但日常工作學習和生活不受任何影響。耳再造手術后的早期，耳朵要勤洗，每天要洗洗澡，沖一沖耳朵;到了后期，就和正常耳朵一樣了，不需要做什么特殊保護措施。