孩子的微笑是最美語言

李江

2021年9月，由中國宋慶齡基金會麥當(dāng)勞叔叔之家慈善基金資助的“麥當(dāng)勞叔叔之家”——北京市東城區(qū)麥當(dāng)勞叔叔之家患兒家庭援助中心在北京正式啟用。這里距離首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院僅一街之隔，共有10間家庭客房。每間家庭客房里都配有獨立的衛(wèi)生間、子母床和閱讀書桌。配套的綜合功能區(qū)更包含廚房、洗衣房、游樂區(qū)、用餐區(qū)及升降椅等供入住家庭使用。

北京麥當(dāng)勞叔叔之家啟用至今已有兩個月，先后有9個外地來京就醫(yī)的大病患兒家庭入住。就讓我們?yōu)榇蠹曳窒砥渲袃蓚€入住家庭的故事，感受其中的勇氣、溫暖和希望。

陽陽的故事：微笑是你最美的語言

因為1歲多時誤食了一粒紐扣電池，4歲的陽陽到現(xiàn)在都無法像同齡的孩子一樣上幼兒園、跟小朋友玩耍。讓陽陽像普通孩子一樣說話、吃東西成了這個家庭最大的目標(biāo)與愿望。3年來，爸爸媽媽帶著陽陽各處求醫(yī)，4歲的陽陽已經(jīng)動了大大小小十幾個手術(shù)。為了籌措醫(yī)療費，家里賣掉了房子，親戚朋友中能借的都借了一遍。懷著最后的希望，一家人來到北京兒童醫(yī)院耳鼻咽喉頭頸外科就診。

治療過程非常艱難：受損的食道被切除，上下縫合接起來，接下來食道擴(kuò)張，一次次的擴(kuò)張，還沒到既定的擴(kuò)張尺寸，就漏了，取了皮瓣補(bǔ)上，又漏了……醫(yī)生說有些孩子雖然手術(shù)后又漏了，但是依靠固定且頻繁地?fù)Q藥，一個月后能長攏。陽陽的脖子上始終帶著個干凈的手絹，手絹下面的設(shè)備可以連著陽陽的食管和氣管，媽媽每天要掀開手絹，打開下面的紗布，給失去濕化功能的氣管做霧化，用破壁機(jī)打碎了食物用針管打進(jìn)去，所以陽陽和媽媽需要一個可以放得下這些醫(yī)療設(shè)備和器械，獨立且衛(wèi)生的房間。而北京兒童醫(yī)院坐落在北京西二環(huán)外，金融街附近，周邊房租很貴，最終陽陽的爸爸媽媽在距醫(yī)院大約30公里遠(yuǎn)的一個社區(qū)租到了合適的房子。

陽陽爸爸安頓好母子后，回老家開滴滴掙錢去了。媽媽則帶著陽陽，每天花4個小時坐公交車往返于醫(yī)院和住處換藥等待。過了一個月后，陽陽受損的食道仍沒有長攏，醫(yī)生建議再等等，說有的孩子是3個月后才長攏，如果自己能長上，孩子也能少受罪再做手術(shù)，所以媽媽選擇繼續(xù)往返換藥。兩個月過去了，陽陽的傷口還沒有長好，卻等來了一個讓人欣慰的消息：醫(yī)生告訴陽陽媽媽，可以申請免費住在剛剛投入運營的北京麥當(dāng)勞叔叔之家。這里離醫(yī)院只隔一條馬路，換完藥就能帶陽陽回去休息，有什么事可以隨時來醫(yī)院找醫(yī)生。經(jīng)過評估委員會的審核流程，陽陽媽媽帶著陽陽和大大小小20多包生活用品來到北京麥當(dāng)勞叔叔之家。

長期生病住院的陽陽，對媽媽極度依賴。在他的認(rèn)知里，只要看不到媽媽，就意味著又要開始痛苦的換藥了。所以只要媽媽在身邊，陽陽就會死死拽著媽媽的衣角寸步不離，工作人員去接陽陽和媽媽的時候，都驚嘆這個看上去嬌小的女人是怎么把這20多包生活用品和仿佛長在身上的陽陽，一起帶到麥當(dāng)勞叔叔之家。

陽陽剛來到新的環(huán)境時，媽媽走到哪里陽陽都跟著，還藏在媽媽身后。媽媽只能在陽陽睡覺的時候來給陽陽做飯，工作人員為此安排了離廚房很近的房間給陽陽和媽媽。為了安全，小朋友不能進(jìn)廚房，開始的時候陽陽總是蹲在廚房門口的角落里等媽媽。每當(dāng)工作人員來和陽陽打招呼，他就羞澀地低下頭，工作人員使出渾身解數(shù)逗陽陽開心，拿玩具給陽陽玩。慢慢地，陽陽開始用眼神和工作人員交流，通過走廊去醫(yī)院時，開始不再拉著媽媽的衣角。在麥當(dāng)勞叔叔之家的國慶活動上，陽陽和志愿者玩游戲，和其他小朋友分享玩具，開心地和工作人員玩捉迷藏。陽陽媽媽和工作人員說，陽陽還要去做一次皮瓣補(bǔ)漏手術(shù)。如果術(shù)后恢復(fù)良好，下一步就是去做胸骨外擴(kuò)手術(shù)，她已經(jīng)打聽好了重慶那邊有個醫(yī)院做聲帶麻痹很厲害，只要移個肋軟骨到聲帶，就能正常說話了。等陽陽徹底康復(fù)，就能像正常的小朋友那樣吃飯說話了。

當(dāng)早晨的陽光透過麥當(dāng)勞叔叔之家的窗戶灑到陽陽的臉上，陽陽微笑地看著媽媽，希望這個飽受磨難的家庭早日迎來美麗的春天。

晨晨的故事：在這里，你就是那個幸運的孩子！

12歲的晨晨（化名）來自草原。從2018年開始，晨晨身上出現(xiàn)了不明原因大片自發(fā)出血。爸爸媽媽帶著晨晨輾轉(zhuǎn)各個城市的大醫(yī)院看病，才知道孩子得的是一種叫Evans的罕見病。這個病起病急，難治療，易復(fù)發(fā)。如果沒有及時發(fā)現(xiàn)和治療，就可能引發(fā)內(nèi)臟和顱內(nèi)出血，后果非常嚴(yán)重。從此以后，晨晨再沒法正常上學(xué)，即便在病情平穩(wěn)期去了學(xué)校，也不能像其他孩子一樣蹦蹦跳跳。媽媽要帶晨晨看病和照顧晨晨，無法正常上班，每天精神都高度緊張，恨不得把孩子綁在身上，孩子走一步她跟一步，生怕發(fā)生磕碰引發(fā)出血讓病情復(fù)發(fā)。

今年8月，媽媽帶著晨晨再次來到北京兒童醫(yī)院治療。孩子住院時，媽媽就在醫(yī)院的走廊里面湊合過夜。眼看著孩子出院后還要留在北京做觀察治療，媽媽發(fā)愁了，3年多的治療已經(jīng)花去了34萬醫(yī)藥費，村里給晨晨一家申請了低保；但在北京這樣的大城市，給孩子找一個安全舒適的住所，也是一筆很大的支出。這時，為異地就醫(yī)的大病患兒提供免費住宿服務(wù)的北京麥當(dāng)勞叔叔之家正式啟用。晨晨的主治醫(yī)生得知晨晨一家的家庭情況，基于孩子的病情以及治療安排，推薦他們申請入住北京麥當(dāng)勞叔叔之家。在醫(yī)院社工部門的協(xié)助下，晨晨媽媽完成了資料的準(zhǔn)備及遞交。經(jīng)過評估委員會的審核后，9月8日，晨晨和媽媽成為入住北京麥當(dāng)勞叔叔之家的第一個家庭。在這里，晨晨和媽媽有獨立舒適的家庭房間，有寬敞明亮設(shè)備一應(yīng)俱全的廚房可以自己做飯，還有愛心企業(yè)捐贈的米面糧油，以及入住大禮包，晨晨可以在活動室看書。母子終于不用再吃饅頭咸菜、外賣盒飯。現(xiàn)在，晨晨可以看著電視，吃著媽媽做的飯菜。晨晨說，終于吃到媽媽做的面條，那就是家里的味道！

入住一周后的一天，工作人員發(fā)現(xiàn)一向有禮貌、見人都熱情打招呼的晨晨有些不太開心，去問媽媽。晨晨媽媽說，9月18日是孩子13歲生日，9月17日又是中秋節(jié)，但是剛接到醫(yī)院通知，9月16日孩子要返院住院治療，孩子知道中秋節(jié)和生日都將獨自在醫(yī)院度過，就很難過。媽媽說要帶他去麥當(dāng)勞餐廳吃漢堡過生日，晨晨卻說只要煮碗面就可以了。

看到懂事的孩子，麥當(dāng)勞叔叔之家的工作人員商量著給孩子一個驚喜：提前給晨晨過生日。

9月15日一早，工作人員就開始做準(zhǔn)備，把彩色的氣球貼到餐廳的墻上布置環(huán)境、給晨晨做了蛋糕，還去樓下的麥當(dāng)勞餐廳定了他愛吃的漢堡套餐。早上晨晨去醫(yī)院和媽媽辦住院手續(xù)，在路過餐廳時看到墻上的Happy Birthday氣球，還對媽媽感嘆，這是哪個孩子這么幸運，可以在這里過生日。媽媽說也許就是他，晨晨有些低落地說：“不會的，我沒有那么幸運的！”

當(dāng)天中午，晨晨和媽媽回到麥當(dāng)勞叔叔之家，路過多功能廳，剛要問媽媽今天吃什么，才發(fā)現(xiàn)門口的告示牌上“生日快樂”的祝福上寫著自己的名字。醫(yī)院社工部的老師、北京麥當(dāng)勞叔叔之家的工作人員和志愿者一起為晨晨唱起生日歌。剛出爐的蛋糕，香氣撲鼻的漢堡薯條，甜美的水果，精心準(zhǔn)備的生日禮物……晨晨的臉上露出了開心的笑容，原來這是屬于我的生日會！

晨晨，在這里，你就是那個幸運的孩子！