腸造口患者的遠程延續護理

汪麗萍，顏巧元，張寧，譚翠蓮

腸造口術是指將一段腸管從腹腔拉出，折疊縫于腹壁之上，目的主要是用來排泄腸內容物、減輕腸梗阻、保護遠端腸道口的吻合或損傷、促進腸疾病的痊愈、腸道減壓等[1]。造口與肛門生理排泄途徑不同，由于缺少括約肌，糞便排泄失去控制，因此需要使用造口袋收集糞便[2]。排便方式的改變對患者的身體、心理及適應能力產生了嚴重的影響。近年來，隨著腹腔鏡和機器人手術的開展，患者的平均住院日明顯縮短，很難在短時間內掌握造口自我護理的知識和技能。研究顯示，出院初期是腸造口不良事件的高發階段，患者自護能力差是其重要原因之一[3]。為了減少造口并發癥的發生，提高造口患者出院后的自護水平，幫助患者恢復身心健康，提高延續護理服務質量，2017年12月始，我科建立了“胃腸造口之家”微信群，運行2年余，效果良好，報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取2017年12月至2020年4月本院胃腸外科行腸造口術患者150例為研究對象。納入標準：①行腸造口手術者；②具備正常語言交流能力；③知情同意，自愿參加本研究。排除標準：①晚期結直腸癌惡病質患者；②有認知障礙或精神疾病；③不能完成本研究量表填寫者。150例中男91例，女59例；年齡25～78(57.4±8.2)歲；小學8例，初中35例，高中45例，大專以上62例；有職業43例，無職業107例；武漢市患者42例，非武漢市患者108例。結腸造口95例，末端回腸造口55例。住院時間10～28 d，平均15.6 d。

1.2方法

1.2.1“胃腸造口之家”微信群的建立及其管理

1.2.1.1建立“胃腸造口之家”微信群 “胃腸造口之家”微信群建立于2017年12月，成員包括工作人員、造口患者和家屬。工作人員中護士長1人，國際造口治療師1人，造口專科護士2人，胃腸外科工作8年以上高年資護士5人(其中具有三級心理咨詢師證書1人)；9人均為主管護師。群主由國際治療師擔任，與病區護士長共同制定群規則和制度，承擔該群的管理工作。

1.2.1.2進群流程和規則 群主與科室內工作人員共同制訂進群流程和規則，且每年進行更新與完善①責任護士在第1次為患者更換造口袋時告知造口患者及家屬“胃腸造口之家”微信群的目的和意義，對有疑慮者給予解答。②患者及家屬通過掃描群二維碼自愿申請進群；③原則上每例患者家庭允許1人進群，以患者為主；如患者存在特殊情況則可由1名家屬替代進群。④出院當日責任護士再次聯系患者和/或家屬，告知并指導微信群服務內容及其操作方法。

1.2.1.3群成員管理 ①對所有進入該群的患者及家屬，需修改備注名為“床號+姓名”；②禁止發放違反相關法律法規的信息；③做完造口還納手術或者不再需要獲取造口相關知識和護理技能的患者及家屬可以選擇退出該群。④對在該群推送廣告及與造口無關內容者，第一次群主會給予提醒和勸阻，若再次發現則直接將其請出該群。

1.2.1.4群信息管理 群消息管理由護士長和群主負責，另外7位護士進行輔助。①患者或家屬可以將問題以文字、圖片、語音或者視頻的形式發至該群，護士長每天安排責任護士回復消息。如當天責任護士因故未能及時回復消息，由護士長或群主負責解答。②由造口治療師對所有問題進行匯總，分析造口患者術后的共性問題及需求，并在群里集中反饋，每周1次。③專科護士負責不定期推送造口相關知識的健康教育，包括并發癥的觀察和處理、造口護理技能、心理健康知識、勵志造口事跡分享等內容；如有造口聯誼會、“陽光之家”大講堂等造口人的社會活動也需及時通知群成員，鼓勵工作人員之間多學習多交流。④該群也可用于造口患者之間的相互交流，患者可以找到共同的話題，輕松地討論造口問題，分享護理經驗。但要求所有消息需積極健康，禁止負面消息及情緒的傳播與宣泄。

1.2.2“胃腸造口之家”微信群的主要工作內容

1.2.2.1造口相關知識健康教育 由群主或專科護士不定期推送造口相關知識及護理技能指導，如造口術后的飲食、活動、衣著等注意事項及復查時間等。

1.2.2.2并發癥觀察及處理 當患者出現或懷疑出現造口相關問題時或無法判斷自身造口情況時，可通過微信群發送圖片或者視頻。責任護士會進行具體的問診，如患者的癥狀體征、近期飲食活動情況、有無腹痛腹脹及排泄物情況等，如患者不能詳細描述自己病情時可由家屬協助。對于部分并發癥，諸如造口輕度出血、造口輕度狹窄、造口皮膚黏膜分離、潮濕相關性皮膚損傷、機械性皮膚損傷等，責任護士根據患者具體問題給出針對性的指導意見或視頻指導，后期由該護士進行跟蹤。對于其他并發癥如造口重度出血、造口重度狹窄、造口缺血壞死、造口脫垂、造口旁疝等通過護理指導無法解決的問題，責任護士會告知患者及時到醫院就診，避免癥狀進一步加重。

1.2.2.3心理護理 由具有三級心理咨詢師資質的老師負責，護士長及群主協助。負責老師不定期推送心理健康相關知識，如心理健康知識講座、常見減壓方法等內容。出院時由責任護士指導患者填寫焦慮自評量表交于心理咨詢師，若患者有嚴重焦慮情緒，可告知心理咨詢師，由心理咨詢師選擇合適時間通過語音、視頻等方式與患者單獨溝通，及時幫助患者緩解焦慮情緒。必要時可告知患者家屬，請求家庭支持。

1.2.2.4造口相關講座 群主將與造口知識相關的講座類信息如健康大講堂、陽光之家等內容及時推送至群，鼓勵造口患者進行學習和交流。患者可在群里提出自己的問題，與講者現場溝通。如有需要，群主可與講者溝通后，將課件信息發至群中，供患者反復觀看和學習。同時，如有勵志造口人物故事也在群里和患者分享，起到正面引導作用，鼓勵患者勇敢面對疾病和造口，重拾信心，積極面對自己的工作和生活。

1.2.2.5其他 凡是與造口相關內容，患者和家屬均可在群里進行討論交流，如造口袋的品牌、價格、型號，造口袋的購買方式，造口護理上的一些小技巧等內容。既可以讓患者找到歸屬感，又可以在討論交流中提高造口護理技能。此外，如節假日造口門診坐診人員的咨詢、胃腸外科病區聯系電話的咨詢等，責任護士也會給予解答；群主會及時在群里發布節假日門診停診時間等通知。同時，節假日給患者發送祝福信息，增強護患間的溝通與交流。

1.2.3評價方法 ①患者的自我護理能力：出院時、出院14 d采用自我護理能力實施量表(Exercise of Self-care Agency，ESCA)對患者的自護能力進行評估[4]。該量表共4個維度，43個條目；其中自護技能11個條目、自護責任感6個條目、自我概念7個條目、自護知識19個條目。均采用Likert 5級評分法：非常像我(4分)、有一些像我(3分)、沒有意見(2分)、有一些不想我(1分)、非常不像我(0分)。總分0～172分，得分越高表示自護能力越強。②焦慮：采用焦慮自評量表(Self-rating Anxiety Scale，SAS)[5]評估患者出院時和出院后14 d的心理焦慮情況。共20個條目，每個條目的選項有：沒有或很少時間有(1分)、有時有(2分)、大部分時間有(3分)、絕大部分或全部時間都有(4分)。<50分為正常，50～59分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮，≥70分為重度焦慮。③并發癥及其處理情況：統計截至2020年4月150例患者出院后造口及其周圍皮膚并發癥的發生情況，由責任護士進行針對性指導及跟蹤后，并發癥是否有好轉或者恢復。

1.2.4統計學方法 數據采用SPSS18.0軟件進行處理，計量資料采用t檢驗，檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1不同時間患者自我護理能力與焦慮水平比較 見表1。

表1 不同時間患者自我護理能力與焦慮水平比較 分，

2.2造口并發癥及其處理結果 150例均加入微信群接受遠程指導，其中21例造口周圍皮膚潮濕相關性損傷完全恢復，4例造口皮膚黏膜分離者恢復，3例造口凹陷者均有好轉，1例造口狹窄者患者未進一步加重后期行還納手術，1例造口旁疝者未進一步加重。

3 討論

自護能力的提高能讓患者在沒有醫護人員的幫助下能自我開展護理[6]。當造口成為患者身體一部分后，患者迫切希望自己護理造口，但又缺乏造口護理知識和技能。調查顯示，目前我國現有國際造口治療師1 000余人，造口專科護士嚴重缺乏，醫療資源分配不均、社區服務不夠健全，致使大多數腸造口患者出院后無法得到專業有效的延續性護理[7]。本研究通過微信群推送造口護理知識、并發癥的相關知識等專業信息幫助患者不斷積累專業的理論知識，同時利用文字、圖片、視頻等方式與患者及家屬進行有效溝通，提供專業的造口護理技能，幫助患者更好地掌握造口護理的知識和技能，逐步提高自我護理能力。本次研究結果顯示，經過14 d的持續遠程指導，患者的自我護理能力較出院時有明顯提高(均P<0.01)，說明“胃腸造口之家”微信群有助于提高造口患者自護能力。當患者的自護能力得以提高，了解更多的疾病相關知識和自我管理能力，就越能提高其生活質量[8]。

腸造口手術雖然挽救了患者的生命，但由于疾病因素及自我形象紊亂，患者會產生不同程度的病恥感[9]，患者多不愿意提及或者刻意回避造口相關的話題，甚至有些患者覺得自己很臟，因此感到自卑，不愿出門，也不愿與他人接觸及交流，長此以往導致焦慮情緒甚至自殺傾向[10]。微信群可避免面對面的交流，且不受時間、地點的限制，即便隨時終止聊天也不會覺得尷尬，所以相對而言，網絡環境會減輕患者的焦慮，在交流時心情會比較放松，也更容易說出自己內心的真實感受。通過造口專科護士和心理咨詢師的指導，能有效改善患者的焦慮情緒(P<0.01)，幫助患者自覺調整心理狀態，重新建立自我認知。

造口及周圍皮膚并發癥是影響患者術后生活質量的重要因素。本研究也證實了大多數并發癥是可以通過微信群遠程指導患者或家屬進行處理的，遠程指導處理并發癥避免了掛號就診等繁瑣的手續，可以讓患者的并發癥得到及時處理，減輕患者痛苦；同時減少了患者就醫路上的奔波，避免因時間、距離、活動能力、經濟條件等原因造成的就醫困難。此外，傳統的延續護理以電話隨訪為主，但均存在一些弊端，如信息量有限，缺乏連續性、會產生額外的費用等，但利用微信群推送造口知識進行遠程指導不僅方便快捷、省時省力，具有很好的實時性、延續性：有新內容隨時更新、對患者情況隨時跟蹤，更有文字、圖片、視頻、音頻等多方式進行。

綜上所述，利用微信群為造口患者提供專業的遠程指導是造口患者延續護理的重要途徑和優質手段，在幫助患者提高自護能力的同時，可有效改善患者的焦慮情緒，指導患者進行造口及其周圍并發癥的觀察和處理，減少患者的痛苦，促進患者身體恢復，進而提高患者術后生活質量。本平臺工作均是大家利用自己休息時間進行，管理人員及技術人員的時間受到一定限制，缺少患者長期的病情追蹤和記錄。在后期的研究中，要加強人力資源投入，延長對患者的病情、自護能力、心理等各方面的跟蹤。