腎移植病人自我管理需求質性研究的Meta整合

胡仕敏 ，2，王顯林 ，2，肖 旋 ，游彤陽 2，付貞艷 ，2，劉濱濱 2，權明桃 ，2*，梁國標

1.遵義醫科大學附屬醫院，貴州 563003；2.遵義醫科大學

腎移植是目前醫學界公認的治療終末期腎病最有效的方法，與透析相比，可有效改善慢性腎臟病病人的存活率與生活質量[1?2]。但因為術后需終身服用免疫抑制劑以及可能發生的排斥反應及并發癥等，使病人受益的同時也面臨著許多挑戰[3]。有研究顯示，自我管理差的病人其生活質量也低，且移植腎失功率更高。良好的自我管理是保證病人生活質量及移植物存活的關鍵，而自我管理支持是提高自我管理能力的重要因素，但有研究顯示腎移植病人的自我管理支持及其自我管理能力并不理想[4?6]。對于病人而言，自我管理是一項持續的、復雜的任務，需要醫務人員、衛生系統、社會、家庭等多方面的支持和幫助[4]。為了更有效地提供自我管理支持系統，有必要洞察自我管理支持的需求；將病人的需求作為起點，可促進自我管理支持干預的發展；目前已有自我管理支持相關研究，但還缺乏系統性的評價，且國內關于自我管理支持的研究鮮有報道。因此，本研究對國內外腎移植病人自我管理需求的質性研究進行Meta整合，為進一步探究符合我國國情的自我管理支持提供循證依據。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索 計算機檢索The Cochrane Library、Pub Med、EBSCO、EMbase、Science Direct、Web of Science、MedLine以及中國知網(CNKI)、萬方數據庫(Wanfang Data)、中國生物醫學文獻服務系統(CBM)、維普數據庫(VIP)，收集與腎移植病人自我管理需求相關的質性研究，采用主題詞+自由詞的檢索方法，并輔以文獻追溯。英文檢索詞為：kidney transplantation/renal transplant，self?management/self?government/managing oneself/self care support/self care needs，qualitative study/research；中文檢索詞為：腎移植，自我管理/自我管理支持/自我管理需求/自我護理支持/自我護理需求，質性研究，檢索時間為從建庫至2020年5月30日。

1.2 文獻納入與排除標準 納入標準：①研究對象（population，P）為腎移植病人（包括成人、青少年）；②研究類型（study design，S）為質性研究，包括以現象學、扎根理論、描述性分析、民族志研究、行動研究等理論為研究方法的質性研究；③感興趣的現象（interest of phenomena，I）為腎移植病人對于自我管理支持的需求；④情景（context，Co）為病人確定腎移植后的自我管理全程。排除標準：①研究內容未涉及自我管理支持的需求；②無法獲取全文的文獻；③非中英文文獻。

1.3 文獻篩選和資料提取 由2名經過循證護理和質性研究培訓的研究員按照文獻納入、排除標準獨立進行文獻篩選和資料提取，然后交叉核對，遇分歧時，請第3名研究員參與討論并裁定。提取內容：作者、年份、國家、研究方法和資料收集方法、研究對象、感興趣的現象、情景因素、與本研究主題相關的結果。

1.4 文獻方法學質量評價 由2名研究員按照澳大利亞JBI循證衛生保健中心的質性研究真實性評價工具（2016）[7]獨立評價文獻質量，評價內容共10項，每項均以“是”“否”“不清楚”“不適用”進行評價。完全滿足評價標準為A級，部分滿足為B級，完全不滿足為C級。評價結果不一致時請第3名研究員參與討論并裁定，納入文獻質量等級為A、B級的研究。

1.5 資料分析方法 本研究采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心的“Meta整合中的匯集性整合方法”對結果進行整合，該方法關注質性研究的本質，適合對不同類型的質性研究結果進行分析。研究者在充分理解各質性研究哲學基礎和方法論的前提下，對納入的質性研究結果進行反復閱讀、理解，將相似結果進行歸納、重組，形成新的類別，然后將類別歸納為整合結果[7?8]。

2 結果

2.1 文獻檢索及篩選結果 根據檢索策略獲得相關文獻209篇，最終納入文獻7篇，包括2篇現象學研究、4篇扎根理論研究、1篇描述性研究。文獻篩選流程見圖1。

圖1 文獻篩選流程圖

2.2 納入文獻的基本特征和質量評價

2.2.1 納入文獻的基本特征（見表1）

2013年一場秋季澇災使雙廟鎮200公頃辣椒絕收，農民眼看著待收的辣椒只能望澇興嘆，叫苦不迭。頻繁的自然災害迫使群眾在辣椒種植上不得不慎重行事，難以放手大膽種植。

表1 納入文獻的基本特征

2.2.2 質量評價 對納入文獻進行質量評價，7篇文獻均未闡述其哲學基礎，因而無法判斷是否與其方法學一致，方法學質量評價結果見表2。

表2 納入研究的方法學質量評價

2.3 Meta整合結果 研究者通過反復閱讀、比較和分析納入的7篇文獻，提煉出了35個研究結果，將相似結果組合形成12個新類別，并綜合得出4個整合結果。

2.3.1 信息/知識支持需求

2.3.1.1 類別1：疾病相關知識 所有病人均提到疾病相關知識，包括藥物作用、副作用（“我想要得到信息，因為副作用和并發癥讓我坐立不安”[12]、“我經常想知道，不斷服用免疫抑制劑的長期影響是什么”[15]），術后并發癥及癥狀應對相關知識，如疼痛、惡心等（“痛苦到無法聽音樂，這是我最喜歡的愛好”[10]），自我監測知識（“需要學習來保持移植腎的健康”[14]，“識別身體信號，知道什么時候存在真正的問題”[12]）。

2.3.1.2 類別2：移植相關信息 病人希望提前告知腎移植相關信息，以提前做好準備（“你知道，事情本來可以在此之前告訴我的，我會為自己做好準備，其中一些事情以前就可以解決”[11]），與供體相關的信息（“這個人是怎么死的？他們多大了？他們有沒有別的病？有沒有可能有任何其他潛在的因素，稍后可能會浮現出來？現在我仍然有這樣的想法”[11]）。

2.3.1.3 類別3：重建日常生活相關信息 如飲食、鍛煉、角色適應等相關信息支持（“醫院和日常生活是兩個世界”[9]，“我做的鍛煉對健康有促進作用嗎”[14]、“在一開始找到有規律的生活方式是很困難的”[12]、“我的生活將如何進行”[13]），分享其他病人的經驗（“與其他情況相同的病人聯系，看看新生活是怎么回事”[11]）。

2.3.2 物質性支持需求

2.3.2.2 類別2：實際支持 病人希望在經濟、物質方面得到一些實際的支持（“因為腿部疼痛而放棄了門衛工作，因為再也做不了這份工作了”[10]），來自親朋好友積極的精神支持與物質支持對改變病人的生活方式很有幫助（“親戚幫助管理家務或購買食品雜貨”[12]），家人的實際支持（“節食限制很有幫助，我奶奶知道我不能吃什么”“父母在藥物方面幫助了我很多，每天監督我按時用藥”[14]）。

2.3.3 情感性支持需求

2.3.3.1 類別1：理解與接受 病人希望得到理解、接受與支持（“大多數人都不理解,那是因為他們沒有經歷過……”[10]。“我被同學欺凌，因為我的身體與以前相比有了很大的變化”[11]），同伴支持也很重要（“你知道，妻子不能理解我為什么會這樣那樣，但病友可以，因為她知道這一切的經歷”[11]、“聽到其他病人說疲憊是正常的很有幫助”[12]），病人希望得到符合他們情感需求的支持，他們需要處理各種情緒，如感恩、快樂、遺憾、恐懼、情感負擔等，有時只需傾聽就好，然而大多數護理人員都忽視了他們的情緒問題（“技術支持是好的……但是沒人關心情感問題”“我從姐姐那里得到了一個腎，雖然我很高興，但它也讓我感覺有點像是一種負擔……只要談一談這件事，就會對我有幫助”“當護士主動詢問時，心里很感激”[12])。

2.3.3.2 類別2：反饋與鼓勵 病人指出需要獲得關于他們如何履行專家病人角色的反饋與鼓勵，這有利于他們重新建立生活的信心（“與護士分享和討論醫療問題，他們的反饋和鼓勵很有幫助”“你們可以相互激勵”[12]），聽充滿希望的故事（“聽音樂，和朋友聊天，出去玩，過你應該過的生活，不要讓它阻礙你”[14]）。

2.3.3.3 類別3：賦權 病人希望參與治療與護理，在決策方面獲得更多的自由（“在醫院里，你被告知要做什么，而在日常生活中，你必須自己做決定”“我可以和醫生討論一些事情，這樣我就不會只是告訴他病情如何”[9]；“她們告知有什么不舒服時應該打電話給移植中心，比如頭痛，但我想自己決定服用什么止疼藥”[10]）。；

2.3.4 社會性支持需求

2.3.4.1 類別1：專業機構與培訓團體 需要專門的心理服務機構（“我認為需要心理學家作為腎臟團隊的一部分，一名具有腎臟專業知識的心理學家”[11]；“你在生活質量和局限性之間尋求平衡……護士應該給你做出選擇的工具，而這正是現在所缺少的”[12]），病人希望接受培養自我意識的培訓（“識別身體信號，知道什么時候存在真正的問題”[12]），青少年移植病人表示他們希望接受各種不同形式的移植經驗教育（“所以如果你想看照片，想要面對事實，你可以要求看”[14]）、建立腎移植病人團體（“我們屬于一個移植病人協會，如果我們需要幫助，我們可以聯系他們并得到建議”[10]）。

2.3.4.2 類別2：關系支持 與醫務人員建立信任與合作關系(“他們很有天賦，他們的豐富知識讓我感到治愈……如果他們有一種冷靜和確定的態度，那么我也有這種感覺”[9])，與其他人建立平等的關系（“我比其他孩子得到了更多的關注……不過，我并不是真的喜歡……我想要像其他正常人一樣被平等對待”[14]）。

2.3.4.3 類別3：社會福利 希望擁有良好的醫療保障體系（“保險公司因為我的健康狀況不穩定經常推遲接受索賠”“我不得不這么做，社會福利的錢解決不了太多”“殘疾保險在重新進入勞動力市場之前被終止”[10]）,職業咨詢及就業方面的指導（“我是否還能繼續工作，還是減少工作時間或推遲重新進入工作生活會更好”[13]）。

2.3.4.4 類別4：環境支持 創造一個良好的就醫環境，病人就診時可向醫務人員提出問題并討論自身情況（“有時你會事先計劃問一些問題，但是在預約期間，醫生全神貫注，不知不覺就結束了”[12]），家庭環境對于病人的恢復尤其重要（“家人也需要一起參與”[13]；“我喜歡做事，糟糕的是我不能動，我指望有人把我推來推去”[15]），良好的生活環境可幫助病人更好地適應，如業余愛好和消遣活動、提供園藝或閱讀環境等[13]。

3 討論

3.1 腎移植病人自我管理的重要性及支持現狀 經研究證實，腎移植受者的長期存活及生活質量與其自我管理水平密切相關[16?17]。自我管理的提升需要多方面的支持，包括醫務人員、醫療系統、社會、家人/朋友和其他病人的工具性支持、心理情感支持和關系支持等。目前研究表明，自我管理支持更側重于醫學治療，而忽視了病人社會、情感等方面的需求，醫療保障方面也 存 在 很 多 缺 陷[9?10,18?19]。

3.2 滿足腎移植病人自我管理支持需求

3.2.1 提供個性化的信息/知識服務，并加強移植前教育 本研究結果中被提及最多的是信息/知識的需求，包括疾病相關知識、用藥知識、移植相關信息等；所有信息/知識應根據病人具體情況給出個性化的指導[12]。值得重視的是，醫護人員更多關注移植后護理，而病人提及希望移植前得到更多的信息。因此，醫護人員應重視移植前的評估與教育，增強病人移植前的相關信息指導，這樣有助于病人做好充足的術前準備，樹立正確的期望值[11]。這與Crawford等[20]的研究一致，病人對腎移植管理及移植后預期情況的充分了解有助于為移植后的挑戰做好充分的準備，有效提高用藥依從性、降低排斥的風險。

3.2.2 提供合適的情感支持 目前研究顯示，大多數醫護人員的工作重點在于疾病管理，忽略了病人情緒與情感的支持需求[9,13]。Calia等[21]研究顯示，情緒管理障礙會影響腎移植病人的依從性和生活質量。本研究整合結果顯示腎移植病人情感問題及需求主要有：癥狀及并發癥等相關的負性情緒、重新建立日常生活的困難與苦惱、與供體相關的情感負擔，同時病人需要得到他人的理解與支持，包括家人、醫護人員、同事、具有同樣經歷的病人[9?11]。因此，醫護人員應更多了解病人的情感及社會需求，以提供合適的、優質的支持服務[22]。

3.2.3 加強社會支持力度 社會支持主要有社會福利、醫療保障、關系支持、環境支持等。多項研究顯示，經濟水平將直接影響病人的依從性、自我管理能力及生活質量[23?24]。研究顯示，病人參與治療與護理、與醫護合作、建立信任關系對取得自我管理的成功非常重要[5,25]。同時，腎移植病人需要有專門的心理服務機構[11]。劉靜等[26]關于腎移植病人術后心理體驗的Meta整合結果顯示，多數病人術后會出現焦慮、抑郁等癥狀，建議成立具有移植專業知識的心理服務團體，提供心理支持相關服務。

3.3 重視護士的作用，提供個性化的自我管理支持

理想的自我管理支持應由多學科團隊提供，但目前大多數情況下是由護士來完成的[27?28]。因此，應重視護士在腎移植病人自我管理支持中的重要作用[12]。但研究發現，醫護人員在自我管理支持方面缺乏足夠的培訓與教育[10]。這與Duprez等[28?29]的研究結果一致，提示需要加強對相關醫療護理人員的培訓和教育，以提高專業服務水平。本研究結果顯示，從腎移植病人視角來看，他們需要更多信息、情感、心理、社會和實際支持需求，且隨著個人情況、疾病階段、現存癥狀等不同而發生變化，這與Dwarswaard等[30]的研究結果一致。病人提出個性化的支持對于他們來說才是實用的[24]。因此，醫護人員應充分發揮積極作用，盡可能地為病人提供適合他們的信息、知識和醫療支持；深入了解病人的需求，將有助于提高支持的充分性和有效性[5]。同時，醫護人員應充分利用現代互聯網優勢向病人提供多渠道的信息支持，讓病人更好地參與自我管理[14]。

3.4 正確理解和看待“病人需求”，提供合適的自我管理支持 病人因環境、文化、地域、個體差別等因素，其自我管理支持需求和體驗存在一定異質性。Jones等[11]的研究中，病人特意提到對于供者相關信息的需求和與供者相關的情感壓力。Wiederhold等[13]的研究中，病人提出需要更多的財政支持。通過整合國外研究發現，在腎移植病人自我管理需求中可以找到與我國病人經濟、文化、信息背景相契合之處，如對移植信息、情緒情感、財政經濟等方面的支持需求，這為我國的腎移植自我管理支持本土化實踐提供了基礎與借鑒，因此，應開展本土臨床研究，實地了解我國腎移植病人的自我管理支持需求，探索更適合我國病人的自我管理支持模式。

4 本研究的局限性及展望

本研究僅納入了7篇英文文獻，未納入相關中文文獻，這可能不能很好地解釋腎移植病人自我管理需求這一現象的全貌。國內缺乏從病人視角探討腎移植病人自我管理支持需求的研究，提示應開展我國腎移植病人自我管理需求的本土研究。建議將病人需求作為自我管理支持的起點，這會使護理干預更具針對性、合理性和有效性，從而提高護理服務質量和腎移植病人的自我管理能力，實現最佳健康結局。