癌癥患者癌因性疲乏真實體驗質性研究的Meta 整合

周夢珂，李惠萍，張珊珊，王全蘭，陳娟娟，王藝璇

（安徽醫科大學 護理學院，安徽 合肥 230031）

癌癥是全球重大的公共健康問題，2018 年全球新發癌癥1 810 萬例，因癌癥死亡人數達960 萬人[1]。近年來，癌癥發病率呈逐年上升且年輕化的趨勢，疾病本身與長期的治療康復過程嚴重損害患者的身心健康。 其中癌因性疲乏（cancer-related fatigue，CRF）是最常見的、具有破壞性和干擾性的癥狀[2]。 癌因性疲乏是一種與癌癥或者癌癥治療相關的、令人痛苦的、持續的、主觀的情感和認知疲乏或疲憊感，這種感覺與近期活動不成比例，并干擾機體功能[3]。 研究表明[4]，80%～90%的癌癥患者在治療期間會出現癌因性疲乏，并持續多年。 與癌癥導致的疼痛、抑郁等其他癥狀相比，癌因性疲乏對身體機能和與健康相關的生活質量、社交障礙及回歸社會再就業有更大的負面影響[5]。 以往的研究大多采用量性的方法探究癌癥患者癌因性疲乏的影響因素、干預措施的效果[6-8]，但量性的方法無法深入了解患者的真實體驗和感受。 近年來，國內外開展了一些關于癌癥患者癌因性疲乏的質性研究，以患者視角提供了豐富和深入的資料來補充量性研究的不足。 但相關質性研究的關注重點不一，在情景、方法學和文化領域等方面存在差異，Bootsma 等以質性研究Meta 整合的方法探索癌因性疲乏患者的經歷和應對[9]，但其文獻納入日期截止2018 年，且未納入中文文獻。 故本研究采用匯集性Meta 整合的方法整合國內外癌因性疲乏相關質性研究結果，揭示癌癥患者關于癌因性疲乏的真實體驗， 分析癌癥患者對于癌因性疲乏的認識與規律，為臨床醫護人員制定干預策略提供可靠依據。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略 計算機檢索中國知網、 維普、萬方數據庫、中國生物醫學文獻數據庫（CBM）、PubMed、The Cochrane Library、EMbase、Web of Science、PsycINFO 數據庫搜集所有關于癌癥患者癌因性疲乏的質性研究， 并追溯納入文獻的參考文獻以補充相關文獻。 檢索時限均為建庫時間至2020 年5 月。英文檢索關鍵詞：“tumour”、“cancer”、“neoplasm”、“cancer -related fatigue”、 “fatigue”、 “tiredness”、“qualitative research”、“qualitative study” “grounded theory”“feelings”“experience”、“attitudes”、“perceptions”； 中文檢索關鍵詞：“癌”、“癌癥”、“腫瘤”、“惡性腫瘤”、“癌因性疲乏”、“疲乏”、“質性研究”、“扎根理論”、“現象學”、“訪談”、“體驗”、“感受”、“認知”。檢索策略以PubMed 為例，見圖1。

圖1 PubMed 的檢索策略

1.2 文獻納入與排除標準 納入標準： （1）研究對象P（population），確診的癌癥患者，年齡≥18 歲，具有一定的閱讀和理解能力，能自由交談；（2）感興趣的現象I（interest phenomena），癌癥患者癌因性疲乏的真實體驗；（3）情境Co（context），癌癥患者治療與康復過程中癌因性疲乏的體驗與應對；（4）研究類型S（study design）：質性研究，包括行動研究法、扎根理論、現象學、民族志等[10]；（5）發表語言：中文或英文。排除標準：（1）無法獲取全文的文獻；（2）重復發表的文獻；（3）數據缺失的文獻；（4）采用混合型研究方法的文獻。

1.3 文獻篩選和資料提取 按照文獻檢索策略及文獻納入和排除標準， 由2 名經過循證課程培訓的研究人員在數據庫中獨立檢索、 篩選文獻、 提取資料。 意見不統一時咨詢第三方進行協調裁決。 使用EndNote 軟件進行查重，剔除重復發表的文獻，再閱讀題目和摘要進行初篩排除不符合納入標準的文獻，最后仔細閱讀全文進行復篩，最終確認納入9 篇文獻。提取內容為：作者、國家、研究方法、研究對象、感興趣的現象、主要結果。

1.4 納入文獻的質量評價 由2 名研究人員使用2018 版英國牛津大學循證醫學中心文獻質量評價項目 （Oxford critical appraisal skill program，Oxford CASP）對納入文獻進行評價[11]。 10 項評價標準均以“是”、“否”、“不清楚”來評價。 按質量標準將文獻分為3 個等級，A 級為完全滿足上述質量標準；B 級為部分滿足上述質量標準；C 級為完全不滿足上述標準。當評價出現意見分歧時，邀請第三方研究人員審查判斷。 本研究剔除C 級文獻。

1.5 資料分析與整合 采用匯集性整合法對文獻結果進行整合[12]。 通過反復詳細閱讀納入文獻，提取主題，歸類整合。 形成新的類屬，再將新類屬歸納為整合結果，使其更具針對性和概括性。并使用定性系統評價證據分級工具 （Confidence in the Evidence from Reviews of Qualitative Research，CERQual）評價整合結果的信度[13]，具體包括方法學局限性、相關性、結果一致性和數據充分性。

2 結果

2.1 文獻檢索結果 文獻初次檢索結果322 篇，最終納入9 篇研究。 包括8 篇現象學研究，1 篇扎根理論研究。 文獻篩選過程及結果見圖2。

圖2 文獻篩選過程及結果

2.2 納入文獻基本特征及質量評價 納入文獻的基本特征、文獻的方法學質量評價見表1。

表1 納入文獻的基本特征

續表1

2.3 Meta 整合結果及信度評級 通過研究者對納入的9 篇文獻的反復理解與分析，共提煉出37 個明確的研究結果，相近結果經歸納組合后形成10 個新類屬。 類屬1：軀體維度；類屬2：情感維度；類屬3：認知維度；類屬4：紊亂的生活模式；類屬5：消極的社交行為；類屬6：困擾的角色矛盾；類屬7：信息需求；類屬8：情感需求；類屬9：個體自身積極應對；類屬10：家庭社會支持患者積極應對。 最后合成4 個整合結果， 并使用定性系統評價證據分級工具進行整合結果的信度進行評級： 癌因性疲乏的多維度表現（信度評級高級）；癌因性疲乏對患者的消極影響（信度評級高級）；癌因性疲乏患者的健康需求（信度評級高級）；癌因性疲乏患者積極應對策略（信度評級中級）。 見表2。

表2 整合結果信度評級

2.3.1 整合結果1 癌因性疲乏的多維度表現

2.3.1.1 類屬1：軀體維度 癌因性疲乏被患者描述為一種與普通疲勞不同的從未有過的疲乏，這種感覺使患者筋疲力盡（“你會覺得自己像是被下了藥一樣渾身無力”[19]），睡眠無法緩解癌因性疲乏，并會導致患者不規律的休息需求（“有時迷迷糊糊地睡一整天，但還是越睡越累”[14]）。 疲乏癥狀會不明原因的突然出現與消失（“就像海浪，突然出現，全身筋疲力盡…有時1 h 后， 它消失了， 一切如常”[18]）， 且呈加重趨勢（“現在覺得自己體力越來越差，爬一層樓都覺得很費力”[16]），患者感受到與實際年齡嚴重不匹配身體情況（“感覺自己活在一個80 歲老人的身體里”[18]）。

2.3.1.2 類屬2：情感維度 患者往往表現為沮喪無助（“我像一個孩子一樣，我想哭”[19]），喪失自我價值（“覺得自己就是個廢人了， 對社會還有什么價值？ ”[14]），可能會產生絕望的心情（“我才40 歲就得了癌癥，感覺生命沒有任何希望了”[16]），以及面對死亡時的恐懼感（“有時會看著時鐘問自己什么時候會死去”[19-20]）。患者因無法履行自己在家庭中的義務和責任，產生一系列自責內疚的情緒（“上海看病很貴，我覺得自己拖累了家里人”[15]）。

2.3.1.3 類屬3：認知維度 癌因性疲乏常常會導致患者注意力不集中，記憶力下降（“有時看報紙或者看電視時并沒有意識到自己到底在看什么”[22]），思考困難、反應遲鈍，判斷力下降（“孩子的題目我總是能幫他解決，現在容易的題目也不會了，理清思路、搞清楚邏輯真的很困難”[16]），言語表達不清楚，表達障礙（“總感覺說話找不到合適的詞語表達，心里想表達的意思和嘴里說出來的話不太吻合”[17]）。

2.3.2 整合結果2 癌因性疲乏對患者的消極影響

2.3.2.1 類屬4：紊亂的生理模式 飲食方面，治療期間患者食欲差，進食少，缺乏營養（“我現在越來越瘦。 一點胃口都沒有”[16]）又擔心身體虛弱會影響治療效果，對營養的需求較大。 治療間歇期間一些患者的食欲出現周期性的波動（“治療時我瘦了很多，之后大約兩三個星期…突然之間你的味蕾恢復了。我特別想吃辣的東西。 怎么也吃不夠”[21]）。 睡眠方面，睡眠模式的改變主要體現在睡眠中斷（“好像每隔幾個小時我就需要睡一會”[21]），睡眠需求多但質量差（“越睡越累”[14]），會導致晝夜顛倒（“白天的睡眠會影響夜間，但是沒辦法，我必須要熬過一天”[21]）和失眠現象（“夜里常常失眠，上廁所好幾次…有一半的時間我都睡不著”[19]）。

2.3.2.2 類屬5：消極的社交行為 患者表現出自我封閉，避免社交（“我變得很被動，不主動跟外界接觸…見同學和朋友則是能拖就拖…”[17]）， 即便強迫自己參與社交行為，也無法融入其中（“我強迫自己去女兒家喝茶…真糟糕， 我發現在那里沒有什么樂趣可言，我還是直接回家好了”[20]），對外界事物失去興趣、主動性降低（“我以前十字繡繡的很好，可是現在完全沒心思再繡了”[15]）。 在工作方面的積極性變差（“老板交給我的項目想試圖讓我忙起來， 我甚至都沒有打算去做…算了吧，我什么都干不了”[21]）。

2.3.2.3 類屬6：困擾的角色矛盾 由于癌因性疲乏的影響，獨立的成年人無法順利履行社會職能，年輕患者在家庭和事業上經歷著痛苦的角色轉變（“當你年輕的時候，你必須幫助你的孩子。 而現在，孩子們幫助我”[18]）。 患者渴望獨立與需要幫助的對立心理相矛盾（“我真的覺得自己像一個小女孩被牽著走，那現在是誰在牽著我走呢？”[18]）。患者很難在社會和家庭圈里生活，存在被孤立、喪失價值，而深受打擊的感受（“周末的社交活動都取消了，我覺得自己被社會排斥了，連尊嚴都受到了影響”[22]）。

2.3.3 整合結果3 癌因性疲乏患者的健康需求

2.3.3.1 類屬7：信息需求 患者對癌因性疲乏的認知不足，存在很多誤區（“我以為疲乏會自愈……休息好就沒問題了”[15]）， 迫切希望能得到緩解和控制癌因性疲乏的措施（“晚上經常失眠，希望醫生給我開點安眠藥讓我睡得好些”[15]）， 他們渴望獲得專業信息支持（“我希望醫生能告訴我如何才能改善我的營養狀況”[16]）， 良好的護患溝通可以有效的幫助患者了解癌因性疲乏，滿足患者的信息需求（“我從來沒有真正的理解過疲乏和癌癥有關， 和護士的聊天讓我接受它。 今天的聊天真的很有幫助”[20]）。

2.3.3.2 類屬8： 情感需求 難以克服的疲乏不僅僅體現在患者身體的勞累，更體現在情感的脆弱，他們渴望獲得情感上的支持和幫助，特別是專業醫務人員的鼓勵和安慰（“癌癥的打擊很大，醫院在治療時需要注重患者的心理護理……醫生和護士對我們很關心……希望能再多一些鼓勵”[15]）， 同時對家人的情感依賴增強（“哥哥每天給我打電話，給我鼓勁，打氣”[14]），缺乏情感支持的患者會表現出孤單、 失望和對生活消極的應對（“我和我丈夫……并不好……距離感……我覺得我很孤獨， 我真的很難……我經常問自己為什么哭”[20]）。在西方國家， 患者表達了他們的情感需求可以從宗教信仰和教會中獲得[18-19，21]（“宗教信仰會給我們一種安寧感……教會和對上帝的信仰對我意義重大”[18]）。

2.3.4 整合結果4 癌因性疲乏患者積極應對策略

2.3.4.1 類屬9：個體積極應對 一些患者選擇努力接受治療以應對困難（“隨波逐流、順其自然，要堅持，除了接受它，別無他法”[21]），通過調整自己的心態與癌因性疲乏和諧共處（“疲乏是一種逃避，我可以在睡覺中度過， 而不去擔心病情。 這是一種防御機制”[19]），積極應對、調整生活節奏（“以前總覺得有東西在強迫我，但是現在我可以慢下來，可以專注在一件事情，例如閱讀。 或是自己喜歡的事情上”[19]）。 通過設定目標和獎勵，重新獲得對生活的控制感（“我給自己設置了一個獎勵，這對我很有用。哪怕沒有實現，我也會很開心。”[19]）。同時還有一種更為積極，主動的應對策略是成為永不放棄的“斗士”（“我雖然精疲力竭。但我沒有放棄。所以我做得更多，休息得更多。 我是一個永不放棄的人”[18]）。

2.3.4.2 類屬10： 家庭社會支持患者積極應對 家庭的支持給了患者對抗疾病的動力（“我很感謝我的老公和哥哥，為了我的家人我也要好起來”[15]）。 來自朋友、 同事的幫助同樣使他們更加積極的應對疾病（“同事們經常給我送午餐”[18]）。 病友間的同伴支持也發揮了積極作用 （“我加入了病友們的抗癌俱樂部， 每周他們都會來醫院陪我， 和我分享治療的情況，還會給我看一些他們出去游玩的照片，等我治療結束也想跟她們一起去旅行。 ”[15]）。

3 討論

3.1 癌癥患者癌因性疲乏的表現為多維度且持續時間長 癌因性疲乏貫穿于癌癥診斷、治療、康復全過程，且受性別、癌癥階段、治療手段的不同反應等因素影響[23]，其癥狀的表現是多維度的，在癌癥患者中普遍存在且持續時間長。 患者存在的癥狀類型越多，癌因性疲乏的程度越嚴重，其中以情感疲乏的程度最高，且不會隨著時間的推移而減少，甚至可能有加深趨勢，這與Gernier 等[24]的研究結果一致，其可能的原因是患者在治療及康復期間往往出現更多不良反應，使得患者身體長期處于疲乏、虛弱的狀態，導致患者病態感加重，疲乏感增強。 而疲乏程度的加深會進一步加重病情，降低患者生活質量，導致惡性循環。 醫護人員需加強癌因性疲乏相關知識的學習，掌握癌因性疲乏多維度、持續時間長的特點，在治療和護理中為患者提供相應的輔助性干預措施，以降低患者癌因性疲乏水平，提高患者生活質量。

3.2 癌因性疲乏對癌癥患者的消極影響 整合結果顯示癌因性疲乏對其生活模式、家庭社會角色、日常工作等具有不同程度的消極影響， 這可能與患癌及癌癥治療作為一種社會應激源， 最大程度的抹殺了患者的耐心、精力和情感有關[25]。 此外，癌癥患者在康復過程中因癌因性疲乏多維度的癥狀干擾，長期放化療對患者身心的折磨， 同時承受家庭經濟壓力、對未來生活的擔憂等，常出現喪失自我價值的自我否定、逃避和對生活的無助感，進一步發展為患者生活模式紊亂、倦怠社交、角色矛盾等，對其日常生活和疾病康復造成巨大的消極影響。因此，從可控因素著手制定干預措施[23]，幫助患者控制疼痛、改善失眠狀態、適當運動[26]、調整生活節奏，以控制疲乏程度，降低癌因性疲乏對癌癥患者的消極影響。

3.3 重視癌因性疲乏患者的健康需求 癌因性疲乏作為癌癥患者最常見的癥狀之一， 常常被患者忽視，出現認知錯誤。 如患者認為癌因性疲乏會自愈，無需治療；因害怕報告疲乏程度高會影響治療進程，而不愿主動向醫生提及疲乏的癥狀； 還有患者擔心自己“抱怨”太多會給醫護人員及家人帶來不良情緒和壓力而選擇回避。 考慮原因可能與受中國“忍”文化的影響， 患者缺乏主動與醫務人員溝通的積極性[17]，患者報告不足， 導致醫護人員缺少對患者進行專業的健康指導和人文關懷， 患者的健康需求不到有效滿足。 同時醫護人員很少意識到缺乏對患者的疾病健康教育和不良的疲乏管理可能會導致患者對護理的滿意度下降，嚴重的疲乏還會導致電話次數、門診就診次數、 二次住院率以及延遲治療時間和藥物相關費用的增加[3]。 因此，重視臨床工作中科學宣教和人文關懷非常必要。 醫護人員與患者建立良好的護患關系，鼓勵患者主動表達，為患者提供專業的信息指導，減少患者信息盲區、誤區。 切實滿足患者的健康需求，從而改善患者癌因性疲乏的管理現狀，提高患者的生存質量[27]。

3.4 癌因性疲乏患者的積極應對策略 本研究結果顯示大部分癌因性疲乏患者在治療康復期均能調整心態，以樂觀、勇敢的態度面對現實，在漫長復雜的治療過程中發揮自己的主觀能動性。 這說明患者個體態度在緩解心理應激和應對疲乏中起到重要作用，與Zou 等[28]的研究認為積極的個體應對方式可降低癌因性疲乏程度，提高患者生活質量一致。癌因性疲乏不僅僅與患者有關，還與配偶，家人有著密切的關系，配偶能為癌癥患者提供可靠的精神支持，有伴侶的患者會降低患癌因性疲乏的風險[29]。 良好的家庭支持有助于降低患者情感疲乏， 幫助患者積極應對，促進患者更好地融入社會[30]。 考慮到患者因疾病導致日常生活受到影響，正常社交受限，社會支持網絡縮小，缺乏親密的社會關系。建議臨床醫務人員組織開展多種形式的病友互助活動， 患者之間更易互相傾訴，釋放壓力。 建立良好的家庭、社會支持，幫助患者生理、心理、家庭及社會功能的系統康復，有助于患者樹立戰勝疾病的自信心，促使患者更加積極地應對癌因性疲乏，降低疲乏程度。

3.5 使用定性系統評價證據分級工具對整合結果進行評價，提高整合結果質量信度 近年來國內外護理領域的質性研究論文逐年增多，Meta 整合類論文數量呈增加趨勢。 我國質性研究系統評價和Meta整合報告總體較為規范， 但在寫作系統性及方法學質量方面仍有待提高[31]。 而Meta 整合的方法學質量體現在整合結果是否具有可信度上。 通過使用質性研究質量評價工具對納入文獻進行資料梳理、反思、評價，并采用定性系統評價證據分級工具對整合結果進行信度評級，切實把握Meta 整合結果質量信度這一難點，提升論文的方法學質量。 因此本研究使用定性系統評價證據分級工具從方法學局限性、 相關性、結果一致性和數據充分性4 個方面對整合結果進行評級。 在方法學局限性方面，納入的質性研究在方法學部分均進行了討論，但討論部分分析薄弱，有輕微至中度的方法學局限性。 在相關程度方面，前期排除了研究對象關鍵屬性上異質性較大的研究，納入的研究相關性程度高。 在數據充分性方面，納入的質性研究涵蓋發達國家及發展中國家，訪談對象覆蓋不同性別、癌癥病種、癌癥分期，且原始研究數據均達到資料飽和。 在結果一致性方面，前3 個整合結果一致性較高，整合結果4 因被納入的原始研究結果支持度不足，一致性中等。 鑒于此本研究整合結果信度評級除整合結果4 為中級外，其余為高級。

3.6 本研究的局限性及啟示 本研究采用質性研究Meta 整合方法，系統地對癌癥患者癌因性疲乏的真實體驗進行分析整合， 為從我國文化視角下探討制訂癌因性疲乏早期干預策略，開展癌因性疲乏患者護理工作提供參考。 由于國內外關于癌因性疲乏的質性研究數量較少，研究對象多為女性患者，且本文納入的文獻質量大部分為B 級，可能產生一定的偏倚，未來需要更多的高質量質性研究，更全面更深入地了解癌癥患者癌因性疲乏的真實體驗。