數(shù)字化故事敘述對(duì)卵巢癌化療患者自我感受負(fù)擔(dān)及配偶照顧負(fù)擔(dān)的影響

張瑩 馮憲凌 張卓越

卵巢癌的主要發(fā)病群體為中老年女性，有著較高的惡性程度，是常見的女性生殖系統(tǒng)腫瘤，該疾病的主要治療手段為手術(shù)治療，但術(shù)后仍需配合化療。且部分卵巢癌患者在病變晚期才確診，導(dǎo)致無(wú)法實(shí)行手術(shù)治療，只能采用化療保守治療[1]?；煹戎委熓侄螘?huì)影響到卵巢癌患者的身心發(fā)展，導(dǎo)致在不同程度上改變生理特征及心理表現(xiàn)，無(wú)法保證患者生活質(zhì)量，還會(huì)因治療效果不佳、配偶照護(hù)等不良因素引發(fā)一系列負(fù)面情緒，增加心理負(fù)擔(dān)?；颊咭耘渑紴橹饕楦屑耐校谥委熎陂g主要由配偶進(jìn)行照顧。有研究結(jié)果顯示，配偶支持教育可有效緩解患者心理負(fù)擔(dān)，保證照護(hù)質(zhì)量。數(shù)字化故事敘述是一種新型教育方式，是將多媒體技術(shù)與講故事的藝術(shù)相結(jié)合的一種敘述形式，以可視化媒體呈現(xiàn)出來(lái)，在愉悅的故事中傳送護(hù)理內(nèi)容，保證護(hù)理干預(yù)效果[2]。本研究以卵巢癌化療患者為觀察對(duì)象，分析應(yīng)用數(shù)字化故事敘述護(hù)理干預(yù)對(duì)其自我感受負(fù)擔(dān)及配偶照顧負(fù)擔(dān)的影響。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2017年10月—2020年11月我院收治的137例卵巢癌化療患者及其配偶為研究對(duì)象，納入條件：具備完整臨床檢查資料者；生存期在6個(gè)月以上者[3]；愿意接受化療者；病理學(xué)檢查結(jié)果為卵巢癌者。排除條件：合并嚴(yán)重心、肝、肺等臟器疾病者[4]；伴有認(rèn)知功能障礙或聽力缺陷者；存在嚴(yán)重神經(jīng)性疾病者。按組間基本特征匹配原則分為觀察組68例和對(duì)照組69例，觀察組年齡41~67歲，平均52.36±2.57歲；腫瘤分期：Ⅲ期36例，Ⅳ期32例；體質(zhì)指數(shù)20~25，平均22.39±1.07；對(duì)照組年齡42~68歲，平均53.45±2.16歲；腫瘤分期：Ⅲ期38例，Ⅳ期31例；體質(zhì)指數(shù)21~24，平均22.48±1.12。兩組患者基礎(chǔ)資料比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）。

1.2 干預(yù)方法

1.2.1 對(duì)照組 實(shí)行常規(guī)護(hù)理干預(yù)，護(hù)理措施包括健康教育、評(píng)估心理狀態(tài)及生活指導(dǎo)等。

1.2.2 觀察組 實(shí)行數(shù)字化故事敘述干預(yù)，具體內(nèi)容包括：

（1）前期準(zhǔn)備：創(chuàng)建數(shù)字化故事敘述小組，小組成員包括主治醫(yī)生、心理咨詢師、責(zé)任護(hù)士及護(hù)士長(zhǎng)。小組成員學(xué)習(xí)數(shù)字化故事敘述的方式，并告知其相關(guān)注意事項(xiàng)，做好培訓(xùn)工作，以本科室健康教育室為干預(yù)場(chǎng)所。干預(yù)方法：在患者完成常規(guī)檢查和入院宣教后進(jìn)行2次15~30 min的護(hù)患溝通，第1次溝通以聆聽與記錄故事為主，引導(dǎo)患者敘述卵巢癌化療患者自我感受負(fù)擔(dān)，并詢問配偶的照顧負(fù)擔(dān)；第2次溝通實(shí)行數(shù)字化故事敘述，讓患者的表述以講故事的形式出現(xiàn)，護(hù)理人員在交談期間做好記錄。

（2）故事分享：于本科室健康教育室開展開啟數(shù)字化故事敘述活動(dòng)，針對(duì)卵巢癌化療患者病情特征，編制數(shù)字化故事，并在敘述期間搭配音頻素材，或由護(hù)理人員進(jìn)行解說，在這過程中可讓患者充分投入進(jìn)來(lái)，進(jìn)一步了解自身病情，明確化療期間所用藥物名稱、知識(shí)及可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)，并初步認(rèn)識(shí)其他病患在治療期間的表現(xiàn)，從而不斷提升臨床配合度，維持良好預(yù)后效果。

（3）聯(lián)系患者配偶：借助數(shù)字化故事敘述給予患者配偶特殊指導(dǎo)，敘述心理放松支持，向患者家屬介紹化療期間患者可能出現(xiàn)的不良癥狀及護(hù)理干預(yù)的具體方法，培訓(xùn)其心理支持手段及人際溝通技巧，注重重塑配偶角色及照護(hù)者賦權(quán)等相關(guān)內(nèi)容。

（4）創(chuàng)造舒適氛圍：借助數(shù)字化故事敘述方法，可讓患者處于身心放松狀態(tài)，引導(dǎo)患者將自身代入到故事中，使其更容易接受現(xiàn)階段的問題，可將此階段看待為解決健康問題的最佳切入契機(jī)。 在數(shù)字化故事敘述中引入患者針對(duì)性的治療方案，引導(dǎo)患者表述自我意見，從而給予有效解決問題，增加患者信任感，愿意以良好的心態(tài)面對(duì)疾病。

1.3 觀察指標(biāo)

（1）自我感受負(fù)擔(dān)及配偶照顧負(fù)擔(dān)：采用自我感受負(fù)擔(dān)量表[5](Self-Perceived Burden Scale,SPBS)，主要用于癌癥患者，量表Cronbach’sα系數(shù)為0.938，信效度良好，本研究用于評(píng)價(jià)患者自我感受負(fù)擔(dān)，共分為情感負(fù)擔(dān)、照護(hù)負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)/家庭負(fù)擔(dān)、治療負(fù)擔(dān)4個(gè)維度，21個(gè)條目，使用1~5評(píng)分制，總是伴有負(fù)擔(dān)為“5”分，經(jīng)常伴有負(fù)擔(dān)為“4”分，有時(shí)伴有負(fù)擔(dān)為“3”分，偶爾伴有負(fù)擔(dān)為“2”分，從未伴有負(fù)擔(dān)為“1”分，評(píng)分與自我感受負(fù)擔(dān)呈反比；于20世紀(jì)80年代研制的照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI)，主要用于評(píng)估照顧者負(fù)擔(dān)程度，有著較高的成熟度，量表Cronbach’sα系數(shù)為0.87，已經(jīng)得到廣泛應(yīng)用，本研究以中文版評(píng)價(jià)配偶照顧負(fù)擔(dān)，共分為責(zé)任負(fù)擔(dān)、個(gè)人負(fù)擔(dān)2個(gè)維度，22個(gè)條目，前2個(gè)維度中不納入第7、10、15條目，以5級(jí)評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行評(píng)估，各個(gè)條目的負(fù)擔(dān)輕重范圍在0~4分，嚴(yán)重負(fù)擔(dān)為“4”分，無(wú)負(fù)擔(dān)為“0”分。量表總分在0~88分，重度負(fù)擔(dān)“≥40”分，中度負(fù)擔(dān)“21~39”分，輕度或無(wú)負(fù)擔(dān)“0~20”分。

（2）心理彈性評(píng)分：采用Connor-Davidson韌性量表[6]（CD-RISC）對(duì)兩組患者的心理彈性進(jìn)行評(píng)估，共分為3個(gè)維度，包括堅(jiān)韌、力量及樂觀，采取5級(jí)評(píng)分，共25個(gè)條目。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

應(yīng)用SPSS 19.0軟件處理分析數(shù)據(jù)，計(jì)量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，組間均數(shù)比較采用t檢驗(yàn)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05，以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者自我感受負(fù)擔(dān)及配偶照顧負(fù)擔(dān)比較

干預(yù)后，觀察組情感負(fù)擔(dān)、照護(hù)負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)/家庭負(fù)擔(dān)、治療負(fù)擔(dān)、責(zé)任負(fù)擔(dān)、個(gè)人負(fù)擔(dān)評(píng)分低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。見表1。

2.2 干預(yù)前后兩組患者心理彈性評(píng)分比較

干預(yù)前，兩組患者心理彈性評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）；干預(yù)后，觀察組心理彈性評(píng)分高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。見表2。

表1 兩組患者自我感受負(fù)擔(dān)及配偶照顧負(fù)擔(dān)比較(分)

表2 兩組患者干預(yù)前后心理彈性評(píng)分比較（分）

3 討論

卵巢癌是常見的女性惡性腫瘤，常發(fā)病于卵巢上皮組織，有著較高的惡性程度，未表現(xiàn)出明顯的早期癥狀。卵巢癌患者在發(fā)病后均伴有一定的負(fù)面情緒，在確診后會(huì)伴有恐懼、抑郁、緊張等心理，存在自我感受負(fù)擔(dān)等表現(xiàn)[7]。自我感受負(fù)擔(dān)(SPBS)是由照顧需求和個(gè)人疾病而產(chǎn)生移情擔(dān)憂，從而降低自我感覺、負(fù)擔(dān)感、抑郁及內(nèi)疚心理[8]。卵巢癌化療患者均存在較重的自我感受負(fù)擔(dān)，是在心理負(fù)擔(dān)、治療負(fù)擔(dān)及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等方面過度擔(dān)憂，卵巢癌化療需要較長(zhǎng)時(shí)間的治療過程，存在著較為明顯的化療反應(yīng)，又因卵巢癌會(huì)在不同程度上影響身體形象、女性內(nèi)分泌及夫妻生活，導(dǎo)致患者加重自我感受負(fù)擔(dān)[11]?；颊咴谥委熎陂g主要由配偶進(jìn)行照顧，給予精神支持，有效實(shí)行護(hù)理干預(yù)，可加強(qiáng)夫妻間的交流，降低患者自我負(fù)擔(dān)，使其進(jìn)實(shí)行臨床治療，確保干預(yù)效果[9-10]。

數(shù)字化故事敘述指的是以信息技術(shù)、故事講述及藝術(shù)交流相結(jié)合的形式傳授相關(guān)知識(shí)，向患者分享數(shù)字化故事。護(hù)理人員利用動(dòng)畫、音視頻、圖片及相關(guān)多媒體技術(shù)描述出生動(dòng)形象的疾病知識(shí)、護(hù)理干預(yù)內(nèi)容，通過構(gòu)建數(shù)字化故事敘述患者的治療經(jīng)驗(yàn)，以便于增加交流，加強(qiáng)患者對(duì)自身疾病的了解，明確自身在治療期間遇到的問題[12-14]。結(jié)果顯示，觀察組比對(duì)照組情感負(fù)擔(dān)、照護(hù)負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)/家庭負(fù)擔(dān)、治療負(fù)擔(dān)、責(zé)任負(fù)擔(dān)、個(gè)人負(fù)擔(dān)評(píng)分均低于對(duì)照組，心理彈性評(píng)分高于對(duì)照組。可見，數(shù)字化故事敘述干預(yù)相比常規(guī)干預(yù)，更有利于減輕患者自我感受負(fù)擔(dān)，維持良好的心理彈性[15]。主要原因：①數(shù)字化故事敘述可實(shí)現(xiàn)有效的護(hù)患交流，為患者開啟卵巢癌化療宣泄相關(guān)痛苦經(jīng)歷的通道，有利于自我釋放情緒，平復(fù)負(fù)面情緒。②護(hù)理人員經(jīng)數(shù)字化故事敘述，可技巧性引導(dǎo)患者正確面對(duì)自身疾病，減輕配偶照顧負(fù)擔(dān)，和諧護(hù)患關(guān)系，強(qiáng)化護(hù)理策略的干預(yù)效應(yīng)[16-17]。

綜上所述，在卵巢癌化療患者護(hù)理中應(yīng)用數(shù)字化故事敘述干預(yù)，有利于提升患者心理彈性評(píng)分，減輕患者配偶照顧負(fù)擔(dān)，保證患者生活質(zhì)量。