陪伴漸漸老去的父母 光有愛是不夠的

尤其是姐姐，作為媽媽的第一照護人，她是在面對媽媽一次又一次的“無限循環”模式中，在清理媽媽的大小便時，在幫媽媽洗澡洗頭時，在絞盡腦汁做營養餐時，在一個一個不能入眠的夜晚、在擔驚受怕中……更深刻地體悟到這一句看似簡單的話語：“幫助老人就是在幫助自己。”

【插畫師亦鄰的媽媽患上了阿爾茨海默病。以前“無所不能的超人媽媽”變成了一個被剝離了記憶、情感和正常認知能力的懵懂老人。亦鄰三姐妹各盡所能，幫助媽媽盡可能充實地有尊嚴地度過余生。共同照護患病媽媽的過程中，三姐妹也在重新理解家庭與親情、思考與探究生死觀，逐漸懂得了，愛的本質是相互依存，照顧老人，其實也是在幫助自己。】

2017年春節，爸爸因心衰入院。在病房，爸爸身體疼痛，睡臥不安，只得整宿坐在輪椅上，不?？磿r間，度秒如年?？粗璋禑艄庀掳职值纳碛埃乙槐橛忠槐閱栕约海骸叭说降诪槭裁椿?？”“如果活更久的結果就是讓自己在病痛和恐懼中煎熬的時間更長，活著又有什么意義可言？”這些困惑突然進入我的大腦里，慢慢越變越大。

后來，媽媽確診患上阿爾茨海默病，我目睹她的記憶被擦除，情感從這個叫作“媽媽”的軀殼里一點點被剝離，目睹她不得不將出生以來習得的所有能力一一交還，新的困惑又闖入我的大腦：“如果生命在無知無覺無情無懼無力中維系，而且還被奪走最后的尊嚴，這樣的生命，意義在哪里？”積累的困惑幾乎要撐爆我的頭。幸運的是，在我最不知所措的時候，胡冰霜老師給我指引了方向，也教了我具體的方法。這期間，我和胡老師有過一次深入的交談，我記錄了下來。

我：最近兩年我常想，當一個人進入老年階段，尤其是得了老年認知癥后，身體機能逐漸退化，直至嬰兒狀（只有下意識吮吸能力），最后回到生命的“零”狀態。在重度階段，病人不記得任何人和事，不會用語言表達，只剩下動物的本能——吃，這樣的生命存在的意義在哪里？是不是對這個人來說生或死都沒意義，但對親人來說是有意義的，除了情感之外，還可以更為真切地感受、觀察生命慢慢消逝的過程，讓我們知道衰老和死亡是怎么回事。又或者，我們如何對待這樣一種狀態的生命本身便是一種意義？

胡：對于這樣的人，如果本人繼續活下去的愿望比較強烈，我們就要成全這種愿望，要竭盡全力讓這個人稍微健康地活下去。要打持久戰。如果我們往遠處看十年、二十年，要耐心地陪伴下去，也許老人家的身體結構還比較好，很有可能還有這么多時間，那么我們就要在這十幾二十年里心平氣和地，同步把自己的發展規劃好，分出一點精力來走自己的路，這樣你就不會覺得老人占用的時間太多。有點自己的事情做，把自己的道路走好，你就會感到安心。

經歷爸爸的離世，胡老師這番話讓我有所省悟?，F代醫療水平越來越高，死亡的過程越來越緩慢，當死亡的過程被拉長，死亡便變得既具體又昂貴——那是每天早上護士送來的賬單、護工每天的工錢、家人不得已暫停的工作和生活……

八個多月了，媽媽的健康狀況毫無懸念地下滑，人消瘦得非常厲害，兩條腿像面條一樣軟軟塌塌，完全無法支撐她的身體，可一旦按下“無限循環”按鈕，她的兩條腿就像上了發條一樣無休無止……

看著媽媽瘦骨嶙峋的腿在空曠的褲管里若隱若現，佝僂的身體向前傾斜，隨時像要跌倒的樣子，我感到十分心酸。這種情緒常常膨脹擴散，令我隨時會落下淚來。

2019年9月21日，我在自己的公眾號發了一篇推文《只要心里有愛》，文章最后一句是：“病情肯定無法逆轉，負擔肯定也會越來越沉重，但是只要我們心里有愛……”我們心中自然是有愛的，尤其是姐姐，畢竟她和媽媽生活在一起，幾乎沒有分開過，兩人相互間的依靠和慰藉是我和妹妹不能相比的。媽媽患病以后，姐姐對媽媽的照顧是無微不至的，她開玩笑對媽媽說：“我沒有帶過寶寶，現在我是帶了一個老寶寶?！苯憬愫蛬寢屪畛Ｗ龅囊粋€游戲是，姐姐大聲唱：“我的好媽媽呀……”然后媽媽接著唱：“我的好女兒呀。”然后兩個人抱在一起用額頭輕輕頂一頂、晃一晃。

可是有一天姐姐難過地對我說：“我怎么覺得越來越不愛媽媽了？”我知道她不是不愛，而是愛在這無盡的循環中消耗殆盡，被層出不窮的各種狀況磨損掉了，取而代之的是厭煩，是抱怨，是自憐，是看不到盡頭的絕望，以及對因照顧媽媽而影響自己日常生活的憤怒……

原來光有愛是不夠的！

雖然阿爾茨海默病患者的癥狀各不相同，但他們肯定不像某些綜藝節目里那么美好，他們的病癥不僅僅是失去記憶那么簡單。不要以為只有“熊孩子”會制造麻煩，患有阿爾茨海默病的老人才是高段位的麻煩制造者，腦退化帶來的異常行為又荒唐又磨人，而且無藥可醫，不可逆轉，逐日加重。這種日復一日的精神折磨，令照料病人的親人心力交瘁，甚至崩潰。

在照顧媽媽的過程中，姐姐的情緒常常在充滿信心—煩躁—自我否定—焦慮不安—沮喪—爆發中來回徘徊。雖然她用做瑜伽、冥想等方式來釋放負面情緒，但長期面對媽媽這樣的病人，沒有個人空間，還是會感到壓抑。

有一段時間，媽媽夜里經常起來，一個人摸摸索索來回走，把自己磕得到處青一塊紫一塊，姐姐晚上完全不敢睡覺，白天也無法休息，整個人很恍惚，人瘦得70斤都不到，還大把大把掉頭發，喉嚨紅腫，不能出聲。那段時間，姐姐陷入極大的焦慮當中，情緒非常低落。正當我和妹妹一籌莫展之時，姐姐在微信中發來消息：“我剛才給媽媽洗了澡，我發現每次給媽媽洗過澡后，我的心就變得更柔軟。”我問：“是因為看到媽媽越來越瘦了嗎？”“嗯，還有她身上被磕得到處都是青一塊紫一塊，我給媽媽洗澡的時候，媽媽看我的眼神也特別溫柔?！?/p>

過了幾天姐姐又在群里說：“我現在覺得那句老話‘家有一老賽過一寶說得真好，無論這個老人是以怎樣的狀態存在，對我們來說都是一個大寶，因為他們的存在讓我們學到很多，能夠讓我們迅速地成長?！?/p>

“幫助老人就是在幫助自己。”這句話是胡老師對我說的，她還說在照顧老人時可以讓自己的能力大大提高，未來人生中任何難題都不是問題了。我當時聽了非常困惑，照顧老人會獲得什么能力呢？如何幫助臥床老人翻身，如何幫老人洗澡、接大小便嗎？是的，我可能會在照顧老人的過程中獲得一些護理能力，但是這種能力我要來做什么呢？如何處理好一張畫面，如何精準地述說一件事，這才是我目前最需要的能力啊！

這句話我也曾轉述給姐姐聽，姐姐也是一臉困惑。因為當時我們眼里看到的都是媽媽帶來的麻煩。

現在回望過去這兩年，我們三姐妹有了不同程度的成長。我們在面對困境、解決難題的過程中都有了一些領悟。尤其是姐姐，作為媽媽的第一照護人，她是在面對媽媽一次又一次的“無限循環”模式中，在清理媽媽的大小便時，在幫媽媽洗澡洗頭時，在絞盡腦汁做營養餐時，在一個一個不能入眠的夜晚、在擔驚受怕中……更深刻地體悟到這一句看似簡單的話語：“幫助老人就是在幫助自己?！?/p>

胡向東摘自《我還記得》

（北京聯合出版公司）