“生前預囑”與生命尊嚴

孫薇

對幸福的想往，似乎是一個人活著的理由。

這些理由不僅在生命盡頭時才變得緊要，在人的整個生命中都緊要。

阿圖·葛文德在著作《最好的告別》中寫到，“對于醫學工作者的任務，我們一致都搞錯了。我們認為我們的工作是保證健康和生存，但是其實應該有更遠大的目標——助人幸福?！?/p>

健康而清醒時，極少有人會思考：應該如何優雅地跨越生命的終點？

1

當時“北京生前預囑推廣協會”的辦公地還在高碑店，志愿者海蓁第一次接待李布白。

李布白90歲了，但聲如洪鐘、精神矍鑠，他從網上了解、又多次打電話咨詢，特意坐公交車來，和海蓁講起他的故事。

最近十多年前，李布白見到身邊一些老朋友痛苦地病死、老死：

有人死在不停轉院途中、有人不堪癌癥痛苦，跳樓而亡。

他開始思考，當醫學技術救不了，人應該如何死去才有尊嚴、安心、死得其所？

李布白出生在江西吉安農村，是中國著名劇場設計專家。

“病了，還能治??？那時農村沒有醫院，也沒人懂什么叫做‘醫療。生死、病痛好像是與生俱來、命中注定的?！彼浀糜形挥H戚患病，年復一年地躺在門口藤椅上，直到死去。

逢年過節，老家人會祭拜天地君親師位，以保佑家人平安?？h城唯一醫院是外國人開的，設在教堂里頭。

后來，隨著讀書多了、到過的地方多了，李布白才見識到醫學的力量。

但這一年，李布白60多歲的兒子患癌住進ICU，兒媳不肯放棄。在此過程中，李布白有不同的想法。

他了解清楚“北京生前預囑推廣協會”的主張，手寫了一份“我的五個愿望”送來，是他希望自己臨終時如何被對待。

①臨終前，不要采用任何延長生命的治療。但我可以把身上任何器官捐獻給任何一個需要的人，或捐給科學研究;

②臨終前，可以采用減少痛苦的辦法，來保證個人尊嚴形象;

③我希望能夠在接受我的五個愿望的養老院或醫院臨終，這是最理想的;

④臨終前后，不要通知任何家屬、親戚、朋友，為了避免他們耽誤工作;

⑤不舉行遺體告別、不開追悼會，火化、骨灰由火葬場處理。

2

10多年前，“選擇與尊嚴”網站的創辦者大將羅瑞卿的女兒羅點點和陳毅的兒子陳小魯也有相同的經歷。

“選擇與尊嚴”網站的首頁是象征著生命的綠色，上面有這樣一段話，“一個走到生命盡頭的人，不能安詳離去，反而要忍受心臟按摩、氣管插管、心臟電擊以及心內注射等等驚心動魄的急救措施。即使急救成功，往往也不能真正擺脫死亡，而很可能只是依賴生命支持系統維持毫無質量的植物狀態……”

陳小魯記得，71歲的父親陳毅被癌癥折磨得不成人形，只能靠呼吸機、輸液、打強心針勉強維持。

父親去世前心跳停止的時候，電擊使他從床上彈了起來，非常痛苦。

在外人看來，這些都是對陳毅生命的延續?！暗永m的后果是什么呢？”陳小魯坦言，“他痛苦，大家也痛苦，也是對國家資源的浪費。”

羅點點最初只想弄一個“不插管俱樂部”，“臨終時不過度搶救，不搞插管、心肺復蘇這些”。2013年6月，又創立了北京市生前預囑推廣協會。

志愿者海蓁那時便加入了。她理解協會工作的目的是“把生命權交還給自己”。

“要讓本人意愿的表達，親人家人幫他完成這些意愿。這才是真正的生死兩相安?！?/p>

在海蓁的記憶中，小時候大家庭聚會，外祖母會和后輩坐在一起，討論身后事：比如“到時候不要給我穿鞋，不舒服”。外祖母還跟上中學的海蓁要祥云的圖樣，“她要繡在鞋上”，“特別隆重，像過去要結婚嫁人似的”，還要找‘全乎人（父母、子女齊全的有福人）來幫忙做壽衣。

在醫療匱乏的年代，海蓁感覺人們對于“死亡必然會來”這件事兒似乎更坦然，也愿意尋找更舒適、有尊嚴的方式迎接。

這個理念和舶來品“生前預囑”非常相似。

3

1976年，美國加州通過了《自然死亡法案》（NaturalDeath Act），允許病人依照自己的意愿，不使用生命支持系統延長臨終過程，自然死亡。

各州也相繼制定同類法律，以保障患者的醫療自主權?！蹲匀凰劳龇ò浮肥鞘澜缱钤缬嘘P“尊嚴死”的法律?！吧邦A囑”作為這項法律的配套文件。

美國人吉姆·托維的“五個愿望”是在美國使用最廣的生前預囑文本。

我要或不要什么醫療服務;

我希望使用或不使用生命支持治療;

我希望別人怎樣對待我;

我想讓我的家人和朋友知道什么;

我希望誰幫助我。

它還有是否希望捐贈器官，是否希望“盡可能有人陪伴”“在所有時間里身體保持潔凈無氣味”“床保持干爽潔凈”“有喜歡的圖片掛在接近床的地方”“有喜歡的音樂陪伴”等選擇。

“五個愿望”改變了美國人談論死亡的內容和方式。

2016年臺灣立法通過，在2019年1月6日開始實施的《病人自主權利法》，“病人可以自己決定如何死亡，不用再讓醫生和家屬來決定了”。

再早一點，2013年全國兩會上，很多醫衛界政協委員都收到了一本書《我的死亡誰做主》，倡導人“尊嚴死”，即“自然死亡”，作者就是羅點點。

全國政協委員、首都醫科大學宣武醫院神經外科主任凌峰建議，我國應制定“自然死亡法案”，將“生前預囑”納入醫改議事日程，讓挽救無望的患者在意識清醒的情況下，自愿選擇離世方式。

自愿有兩層含義——積極救治延續生命，或姑息治療自然死亡。

今年兩會上，全國政協委員黃改榮又正式建議，推廣生前預囑：事先表達生命末期的醫療意愿。

“在醫療實踐中，很多處于生命末期的患者無法準確表達就診意愿，而醫療機構出于救人的天職，均無法或不能拒絕對患者使用生命支持系統以延續生命。患者最終插著各種管子，痛苦離去，這可能是對生命的不尊重?！?/p>

在中國已有超過5萬人通過“選擇與尊嚴”網站填寫了生前預囑。

這仍是一個極小的數字。

4

“北京生前預囑推廣協會”另一項工作，在全國推廣緩和醫療。

緩和醫療，又稱姑息或舒緩治療、安寧療護，源自英文PalliativeCare，后轉化為SupportiveCare，由英國圣公會護士桑德斯醫師提出，多年積累后英國也成為了全球死亡質量最高的國家。

WHO（世界衛生組織）在上世紀90年代初提出了緩和醫療的原則：

維護生命，把瀕死認作正常過程;

不加速也不拖延死亡;

提供疼痛的緩解服務;

提供支持系統以幫助家屬處理喪事并進行撫慰。

緩和醫療受益的主要人群是老人。

《中國緩和醫療發展藍皮書（2019-2020）》顯示，中國60歲及以上老人已達2.3億人，今后每年還將大幅增加。2016年有1.84億人患老年慢病，732萬老年死亡者需要緩和醫療（90%以上死于慢?。?/p>

現代科學技術都顛覆性地影響著人類的生命進程。在“永不言棄”的醫學技術觀念影響下，人們會陷入一種幻想——醫學技術能夠阻止老弱病死。

跟過去任何時期的人相比，我們都活得更久，生活質量更高。

醫護人員有時也會忽略掉，病與死是原本就會自然發生的事，生命進程的規律不可抗拒。

在醫學領域耕耘了數十年后，美國哈佛大學醫學院外科教授阿圖·葛文德認為，出于對于醫療的期待與自信，干預治療很可能成為醫生和親人們“加諸病人身上披著新技術外衣的折磨”。

2018 年世界緩和醫療日活動現場——志愿者服務7——我是志愿者服務負責人

因為手術極有可能無法給予人們想要的東西：健康、體力以及過去的生活方式?；颊摺⒂H人、醫生“冒著經受漫長而可怕的死亡的風險，追求的不過是一種幻想”。

但無論是患病還是衰老，我們“要警惕認為醫學干預必不可少的想法，抵制干預、修復和控制的沖動”。

“結果為了一點點微不足道的好處，讓這些治療攪亂了我們的頭腦、削弱了我們的身體?！?/p>

“不要把生命的余日交給治療。”

海蓁幫助過一個來自陜西榆林的家庭：妻子患癌晚期、丈夫打工以維持妻子高昂的醫療費，治愈已不可能，但妻子不離開北京，原因只是，北京有緩和醫療，可以讓妻子不疼。

海蓁以志愿者的身份，參與到這個遠程家庭的照護群中，里面有臨床大夫、主治醫師。在群里，大家教丈夫如何居家為妻子緩解生命末期的疼痛，吃什么藥、如何做護理……

這個照護群，不僅解決了病人恐懼的疼痛，還讓家庭能夠團聚在一起。

海蓁覺得，“生前預囑”不等于“不插管”，而是充分、徹底尊重患者的生存尊嚴和意愿。同時，對家屬的幫扶和心理疏導非常必要。

2017年2月，全國安寧療護第一批試點醫院建立。

據悉，經過一年半的建設，首批5個試點地區市、區、街道三級基本建立了安寧療護服務體系，可提供安寧療護服務的機構從35個增加到61個，安寧療護床位從412張增加到957張。

2019年，上海市和北京市西城區等71個市（區）啟動第二批試點。

5

丹麥插畫家金·富茲·阿肯森的繪本《爺爺變成了幽靈》中，突然離世的爺爺舍不得離開心愛的小奧斯本，他沒有變成天使和泥土，突然出現在奧斯本的房間，坐在他的衣柜上。小奧斯本經歷好幾個奇怪的夜晚，幫助爺爺回憶遺忘了什么，最后發現，爺爺遺忘的是與小奧斯本正式道別。

中國孩子很少能夠接觸關于死亡的故事，如同“我是從哪里來”的性問題一樣，父母往往壓根就沒有為孩子準備答案。

在北京大學醫學人文研究院教授王一方的課堂上，他念因癌癥離世的美國人崔雅的詩歌，講海德格爾的哲學“人是向死的存在”，他還把死亡說成是“生命的秋千蕩完了”。這樣優美的死亡教育太少了。

繁復隆重的葬禮更像是一場遲來的彌補，對逝者的思念與愧疚并不因此消散，有人需要用數年甚至余生的時間去消化。

但要在健康時思考邁向死亡的步調，才能在有限的生命中珍惜最好的相遇，做最好的道別。

編輯 張子樂