我的身體像是被安上了水龍頭

文/梁姊 張宇琪

自2011年以來，我國一直是全球糖尿病患者數量最多的國家。1億多糖尿病患者的需求及其帶來的疾病負擔，需要引起更多關注。

放下電話，穿著白大褂的張晨一直在等。時間分分秒秒流過，他的雙胞胎弟弟終于拿著化驗單出現了。張晨從弟弟的表情里讀出了結果——一直擔心的事情還是發生了。

是的，張晨的弟弟張星在24歲這一年確診了糖尿病——那是在一次同學聚餐后，張星敏銳發現自己多飲多尿，吃了好多東西還是很餓。和哥哥簡單溝通后，張星趕去醫院。很快，被確診。

對11歲即確診糖尿病的張晨來說，弟弟罹患糖尿病并不意外，也沒有太多焦慮：“就像一個已經在路上的壞消息終于到達一樣。我們基因一樣，我有這個病，弟弟百分之八九十也會得。雖然殘酷，但就是早晚的事。”

這對孿生兄弟遭遇糖尿病的故事，只是我國糖尿病年輕患病群體的一個縮影。

2020年4月，《醫學雜志》刊發了中國醫科大學、鄭州大學、西安交通大學等單位合作的研究成果。以全國31個省區市共計75880名參與者為樣本的調查研究顯示，目前我國18-29歲人群中糖尿病患病率已達2%，30-39歲之間是6.3%。

在某種意義上，糖尿病年輕化的態勢，已開始逐步顛覆其“老年病”的傳統印象。天津醫科大學朱憲彝紀念醫院內分泌科主任張秋梅的臨床診療感受是：在20世紀90年代，40歲的糖尿病患者都很少見，絕大多數患者年紀在50歲以上。現在年輕的面孔幾乎每隔幾天就會在診室出現。

而在糖尿病患病群體趨于年輕的背后，一個更醒目的事實是：自2011年以來，我國一直是全球糖尿病患者數量最多的國家。1億多糖尿病患者的需求及其帶來的疾病負擔，需要引起更多關注。

身體上的水龍頭

在張晨考上大學之前，幾乎沒有人知道他已經有近10年的糖尿病史。

2001年的鄭州，原河南醫科大學附屬第一醫院急診科來了一位11歲的糖尿病人。張晨描述，他是被父親背著沖進醫院的。當時的他昏迷不醒，四肢乏力，呼吸困難。“從活蹦亂跳到人事不省，只隔了一天多的時間。”張晨說。

那是張晨和一場病毒性感冒遭遇后的第五天。張晨記得，在這五天里，他打噴嚏、咳嗽、發熱，并像每一個得了感冒的孩子一樣，被要求喝下一杯杯熱水。因為持續高燒，他還打了點滴來補液。

不過原本尋常的感冒這次卻有些不尋常——張晨的母親在看護他時發現，無論喝了多少水，張晨依舊會不停喊口渴。“我的身體像是被人安上了一個水龍頭，水喝進去很快就要去廁所，排尿量還很大。”張晨說。

母親留下張晨的小便樣本在鎮衛生所做篩查。

在從發現癥狀到等待結果的兩三天里，張晨母親不知道的是：由于胰島素分泌異常，張晨的血糖已經飆升到正常人水平的好幾倍。由此引發的酮癥酸中毒，讓張晨的血液PH值急速下降，這也是他被緊急送到醫院的原因。很快，張晨被確診為1型糖尿病。

糖尿病主要分為1型、2型、妊娠和特殊類型糖尿病四種。其中，1型糖尿病患者僅占比5%至10%，2型糖尿病約占90%。

據張秋梅介紹，1型糖尿病和2型糖尿病雖然都是糖尿病的一種，但成因并不一樣。

張秋梅解釋說，1型糖尿病的發病往往基于感染之后產生的自身免疫損傷。感染的病毒進入人體后，人體會產生抗體攻擊病毒，但不巧的是，抗體誤將胰腺中分泌胰島素的β細胞也一起加以攻擊，導致1型糖尿病患者失去了分泌胰島素的細胞，需要終生注射胰島素治療。2型糖尿病的成因則是胰島素抵抗，主要和日常飲食和生活環境有關。“出現胰島素抵抗的患者，每代謝一個葡萄糖會比正常人多分泌一些胰島素，胰腺處于長期‘加班’的狀態，時間久了，功能就會下降。就像一個人，高強度工作12個小時以上，工作效率變低是一樣的。”

目前人們還沒有找到徹底治愈糖尿病的方法，只能采取控制血糖的方式延緩并發癥的發生。但通常認為，熬夜、缺乏運動、高油高糖高熱量的飲食等，是年輕人罹患2型糖尿病的重要原因。“每次看到街上年輕人喝奶茶，我都想和他們說，怎么還喝奶茶呢？你知道這里面有多少糖嗎？”張秋梅很是無奈。

病恥感下的撕裂生活

張晨說，剛發病時他只不過覺得每天打針太麻煩，也不能吃甜食。比起病情，他關注更多的是家人沉甸甸的愛。“幾乎每個人都認為我可以痊愈，哪怕專家已經說這個病會伴隨我一輩子。當時家人給我討來各種偏方，老家的親戚覺得是風水問題，甚至重修了祖墳。”

張晨自言，他極其順利、幾乎沒有一點掙扎就接受了自己年幼患病這件事。“偶爾的情緒，也因為怕父母擔心被消解在幾滴無人發現的淚里。”

像每個懂事的孩子一樣，張晨努力完成父親的要求——無論教學質量如何，他和孿生弟弟都只能在步行可達的距離上學，因為這樣便于他按時注射胰島素；為了控制血糖，他每天6點起床出門晨跑，困到人都險些栽到地上。

為了照顧張晨的感受，父母要求兄弟倆的生活飲食完全一致——絕對不允許吃甜食。于是哥倆出去玩的時候，張晨說自己會偷偷把攢下來的零花錢塞到弟弟手里：“去吧，買個冰淇淋吃。”

隨著年歲漸長，張晨說他越來越被一種撕裂的生活狀態困擾——他需要在自己是個病人和“與常人無異”之間來回切換。

與張晨坦然接受患病不同，他的父母擔心人們的有色眼鏡，也害怕兒子交不到朋友，將張晨的病視作痛苦的秘密，要求他不得說出去。這讓張晨很費解：這是能瞞一輩子的事情嗎？

盡管如此，張晨還是努力按照父母的要求，保守自己患病的秘密，甚至不得不想各種理由搪塞生活中的善意。張晨說他會拒絕同學遞來的零食，為了能夠按時吃飯和注射胰島素，也沒法參加放學后的球賽。“尤其是關系親密的朋友，更讓我感到無比為難。”

從業26年的張秋梅對此早已見怪不怪。“很多得了糖尿病的患兒家長，包括孩子本人，都會選擇隱瞞病情。可能是害怕別人不理解，也可能是對自己的病有一種羞恥感。我記得一個十幾歲的女孩為了把胰島素泵藏好，她丟掉了自己所有的裙子。”

在糖尿病“終身病”的標簽下，張秋梅特別理解這種痛。她說，糖尿病患者每天取指尖血測血糖、注射胰島素，都需要使用針頭。根據血糖水平，患者可能需要每天注射胰島素2到4次，而注射針頭一個約3元錢，一些患者負擔不起針頭隨用隨拋，就會把使用過的針頭用酒精擦拭后反復使用。

據了解，糖尿病屬門診特殊病種，注射針頭的費用可報銷約90%。但就全國而言，重復使用注射針頭的情況依舊存在。天津市第一中心醫院內分泌科主任江霞說，除花費的因素外，也有患者嫌每次更換針頭比較麻煩，對過度重復使用針頭帶來的危害認識不夠。

從患病開始，因為經濟原因，很長一段時間，張晨的針頭以5天為一個周期更換。張晨說，開始的兩天還好，之后由于多次穿刺的針頭變鈍，每一次注射都會給他帶來難以承受的疼痛。也就是從那時開始，皮下硬結、皮下脂肪萎縮找上了他。以至于現在，張晨小腹位置的皮下脂肪非常非常薄，胰島素泵僅4.5毫米的皮下針都會穿刺到肌肉。

血糖就像是一只詭譎多變的獸

不少糖尿病患者還會對控制血糖產生“執念”。

對很多“糖友”來說，血糖就像是一只詭譎多變的獸，叫人摸不準脾氣。除了飲食、休息、運動量，哪怕是心情、天氣，都能破壞他們精心維持的平衡。

在今年29歲、有6年糖尿病史的李雙眼中，血糖儀那小小屏幕上出現的數字，很大程度上決定了她一整天的心情。“血糖控制得好就會很開心，要是數字飆上去，就會一遍一遍回憶都吃了什么東西，到底是哪里出了問題。”

控糖6年，已基本掌握自己升糖食譜的李雙很無奈地說：“吃完烤雞架測血糖沒啥事，喝一碗粥就躥到17、18。”

在張晨看來，控糖無異于一場長期的心理戰：越控制不好就會越著急，越急血糖狀況越差。“我在青春期時甚至產生過類似自我放棄的情緒，會因為一直努力控制的血糖依舊忽上忽下哭一會兒，然后吃進去許多平時根本不準吃的東西，因為感覺反正再控制也沒用。

然而不控糖的后果更嚴重。張秋梅記得多年前的一位患者——男孩，15歲，胖乎乎的，因為沒有好好控制血糖，不到10年時間，糖尿病的并發癥讓這個孩子永遠失去了光明。

控糖是絕大多數糖尿病患者需要用余生鉆研的問題。遠離甜食、碳水化合物等含糖量高的食物，似乎是必須要付出的代價。但人又很難抵抗甜食的誘惑。于是一些患者會在吃甜食前，先給自己多注射幾個單位的胰島素。

這種提前注射胰島素的辦法看似機智，實有隱憂：一旦失手，低血糖就會隨之而來，導致人出現心悸、大汗、面色蒼白等癥狀，嚴重時還會暈厥。

最可怕的是深夜熟睡時的低血糖造訪。張晨始終記得14歲時的一個夏夜，由于注射胰島素過量，睡著了的他完全沒有感覺到低血糖的發作。弟弟起夜時，感受到被汗濕的床鋪，伸出手在他額頭上一摸，那時的張晨已經休克，他沒有醒，弟弟卻摸到滿手的冷汗。

好在這幾年，張秋梅感覺雖然糖尿病年輕化趨勢越來越明顯，但年輕患者普遍依從度較高，病友群里也經常有人把測量血糖的記錄（一個水滴形狀的氣泡里標著大大的數字）截圖發給她看。“年輕人看病之前知道在網上做功課，我說的他們都懂，也不會忘，怕的是他們做不到。”

沒必要在意血糖一時的起伏

更讓張秋梅欣慰的是，現在許多糖尿病的藥品和耗材醫保報銷比例已經超過90%。

此外，據張秋梅介紹，國家醫保目錄準入談判藥品名單也覆蓋了如二甲雙胍、立普妥、安達唐等多種糖尿病患者常用的特效藥。“就拿安達唐為例，之前一片是17元錢，談判后現在每片4.36元，患者負擔減輕了不少。”

李雙曾經算過一筆賬，她每個月注射胰島素和口服藥的費用在400元左右，新農合報銷后，加上測試血糖的試紙等無法報銷的耗材，她自己的花費僅在300元上下。

一切都在朝著好的方向運行。

張晨也是這樣。2017年6月，經過8年學習，張晨從國內某知名高校醫學院畢業，成為一名疼痛科醫生。2018年10月，他結婚了，妻子是一名護士。他們還養了兩只貓，一只貍花，一只美短。

作為患者，又是醫生，從配藥、取藥、飲食控制，張晨悉心處理有關弟弟病情的一切。“他自己什么都不管的。”張晨說。

自從上大學起，張晨就自發幫助一些患有糖尿病的年輕患者。他在知乎上回答糖尿病相關問題，主動加入一些糖尿病病友群，為他們解答一些病情相關問題。

張晨還學會了把眼下的困擾放在足夠長的時間里去化解。比如他會經常說沒必要在意血糖一時的起伏，就算是最讓人恐懼的糖尿病并發癥他也并不擔憂。他的想法是：“雖然糖尿病現在還是終身病，但誰知道10年、20年之后是不是就可以治愈了呢？現在醫學發展太快，美國已經投入使用那種不需要人為干預的胰島素泵，可以根據人體血糖變化自動給藥。這么好的東西，我們國家將來也一定會有。”

說完，張晨嘿嘿一笑：“但一定很貴，要是能納入醫保就更好了。”