張娟,胡玉潔,潘玉芹,章新瓊
預立醫療照護計劃(Advance Care Planning,ACP)是指患者在意識清醒狀態下提前與家屬和醫務人員討論生命末期醫療決策的過程[1],能夠幫助患者獲得疾病相關知識及預后、建立和保持對醫療照護措施的控制感、減少過度醫療[2-4]。良好的準備度是評估患者是否適合開展ACP的第一步[5-6]。目前對于晚期癌癥患者ACP準備度影響因素的研究主要集中于外在客觀因素和社會人口學因素,對患者本身社會心理影響因素的研究較少。認知適應理論(Cognitive Adaptation Theory,CAT)指出個體對所處的情境和未來均有一種不確定的積極傾向,是個體應對慢性病、癌癥等創傷性體驗的重要心理應對資源,也是個體在困境中保持良好心理狀態的關鍵[7],其主要包括探究事件的意義、個體控制感及自我增強三個過程,能夠較好地反映個體的心理認知水平[8]。本研究參照李曉慧[9]構建的晚期肺癌患者靈性健康影響因素CAT模型,將認知適應理念引入晚期癌癥患者ACP準備度影響因素的研究,選取尋求意義、自我增強、心理控制感三個心理過程,橫斷面調查分析晚期癌癥患者ACP準備度現狀及影響因素,旨在為晚期癌癥患者開展預立醫療照護計劃提供參考。
1.1對象 選取2019年11月至2020年5月在安徽省4所三甲醫院腫瘤科住院的晚期癌癥患者作為研究對象。納入標準:①年齡≥18歲,有自主決策權,認知能力良好且知曉病情;②臨床分期為Ⅳ期;③自愿參與本研究,能獨立或在調查者的幫助下填寫問卷。共有效調查355例患者,其中男201例,女154例;年齡25~72(51.08±10.76)歲;有宗教信仰51例;肺癌62例,乳腺癌86例,消化道腫瘤107例,淋巴瘤43例,其他腫瘤57例;疼痛數字評價量表評估無疼痛171例,輕度疼痛(1~3分)91例,中度疼痛(4~6分)50例,重度疼痛(7~9分)43例。
1.2方法
1.2.1調查問卷 ①一般情況調查問卷:包括人口學資料(性別、年齡、宗教信仰及受教育程度)及疾病相關資料(疾病類型、病程、疾病了解程度、疼痛嚴重程度)。②中文版人生意義問卷[10]:量表共10個條目,采用Likert 7級評分法,從“完全不同意”到“完全同意”依次計1~7分,總分10~70分,分值越高代表人生意義感越強。量表Cronbach′s α系數為0.87[10]。③益處發現量表[11]:量表共19個條目,采用4級評分法,從“完全沒有”到“非常多”依次計1~4分,分值越高提示個體的益處發現水平越高。量表Cronbach′s α系數為0.911[11]。④生活定向測驗問卷修訂版[12]:用于測量個體的樂觀人格取向,共6個條目,從“非常不同意”到“非常同意”依次計0~4分,總分0~24分,得分越高表示個體越樂觀。量表Cronbach′s α系數為0.78[12]。 ⑤心理控制源量表修訂版[13]:分別從不同方面評定個體對健康的看法,共18個條目,包括內控性(I)、有勢力的他人控制(P)、機遇(O)3個子量表,各6個條目,從“很不贊成”到“很贊成”依次計1~6分,各子量表得分為6~36 分,得分越高表明個體越傾向該健康心理控制源類型。3個子量表的Cronbach′s α系數分別為0.85、0.80和0.75[13]。⑥自尊量表[14]:共10個條目,從“很不符合”到“非常符合”依次計1~4分,總分10~40分,分值越高代表個體自尊程度越高。量表Cronbach′s α系數為0.88[14]。⑦預立醫療照護計劃準備度量表:采用王心茹[15]于2019年研發的量表,主要用于評價慢病患者ACP準備度水平,包括態度(10個條目)、信念(7個條目)和動機(5個條目)3個維度,從“非常不同意”到“非常同意”依次計1~5分,分數越高表明ACP準備度水平越高??蓜澐譃?個水平:總分22~43分為低水平,44~65分為中等偏下水平,66~87分為中等偏上水平,88~110分為高水平;態度維度10~20分為低水平,21~30分為中等偏下水平,31~40分為中等偏上水平,41~50分為高水平;信念維度5~10分為低水平,11~15分為中等偏下水平,16~20分為中等偏上水平,21~25分為髙水平;動機維度7~13分為低水平,14~21分為中等偏下水平,22~29分為中等偏上水平,30~35分為高水平。
1.2.2調查方法 調查前對4名調查員進行統一培訓。經患者知情同意后由患者自行填寫問卷,當場回收問卷并檢查完整性。共發放問卷400份,回收有效問卷355份,有效回收率88.75%。
1.2.3統計學方法 采取SPSS16.0軟件進行t檢驗、單因素方差分析、Pearson相關性分析及多元線性回歸分析,檢驗水準α=0.05。
2.1晚期癌癥患者ACP準備度水平 晚期癌癥患者ACP準備度總分為49~96(76.00±10.07)分,其中態度維度19~46(33.10±6.48)分,信念維度7~23(17.82±2.76)分,動機維度13~35(25.10±4.03)分。
2.2不同人口學特征患者ACP準備度水平比較 不同性別、宗教信仰、疾病類型及合并不同程度疼痛患者的ACP準備度水平差異無統計學意義,有統計學差異的項目及比較見表1。

表1 不同人口學特征患者ACP準備度水平比較 分,
2.3晚期癌癥患者ACP準備度與認知適應的相關性分析 晚期癌癥患者人生意義、益處發現、樂觀、自尊、心理控制感與ACP準備度水平的Pearson相關性分析結果,見表2。

表2 晚期癌癥患者ACP準備度水平與認知適應過程的相關性分析(n=355) r
2.4晚期癌癥患者ACP準備度的多元線性回歸分析 將晚期癌癥患者ACP準備度總分作為因變量,單因素分析中有統計學差異的變量作為自變量進行多元線性回歸分析。結果顯示人生意義、益處發現、病程(<1年=1,1~3年=2,>3年=3)、自尊和受教育程度(小學以下=1,初中=2,高中或中專=3,大專以上=4)5個變量進入模型,分析結果見表3。

表3 晚期癌癥患者ACP準備度的多元線性回歸分析
3.1晚期癌癥患者ACP準備度現狀分析 本研究發現,晚期癌癥患者ACP準備度水平總分為(76.00±10.07)分,與其他研究結果[15]較為相近,均為中等偏上水平,其中各維度得分從高到低依次為ACP態度、ACP動機和信念,提示晚期癌癥患者對ACP較為認可,對ACP持積極的態度,參與ACP的信念和動機較強,在晚期癌癥患者中實施 ACP具有一定可行性??赡芤驗椋孩僭絹碓蕉嗟耐砥诎┌Y患者更重視生命的質量而非生命的長度。②年輕患者的自主意識較強,對癌癥的認知相對較高,樂于嘗試和接受不同的治療方案或替代療法,對ACP的態度更加積極[16]。
3.2晚期癌癥患者ACP準備度一般影響因素分析
3.2.1受教育程度 本研究結果顯示,受教育程度越高的晚期癌癥患者ACP準備度水平越高,這與王麗英[17]的研究結果一致。文化程度越高的患者,對疾病相關知識、自身的病情和預后有清晰的認知,在病情惡化的情況下能思考人生的價值,擁有較高ACP準備度水平。醫護人員應尊重患者的意愿,鼓勵其向家人或醫務人員傾訴對疾病治療的想法,參與制定醫療決策的過程。
3.2.2病程 本研究發現,病程持續時間越長的晚期癌癥患者,其ACP準備度水平越高。病程持續時間越長的患者經歷了更多的疾病反復和治療,有更多的機會與醫務人員和家屬討論疾病的發展和預后,參與規劃未來疾病危重期醫療措施的準備度相對更高。而病程較短的患者可能尚未深刻意識到疾病及病情危重對未來生活質量帶來的不利影響,因而ACP準備度相對較低。醫務人員需關注病程較短但治療不佳的患者,循序漸進提升其對ACP的認知及ACP準備度。
3.3基于認知適應理論的晚期癌癥患者ACP準備度影響因素分析
3.3.1人生意義感 本研究結果顯示,人生意義感越高的患者ACP準備度越高。 引導患者尋找人生意義、啟發患者思考人生意義及目標,有利于消除患者對死亡或接近死亡時的消極狀態?;颊呱饬x感較強時,負面情緒對個體的影響將被極大削弱,從而有助于提高患者治療依從性,提高患者的整體治療效果。因此,人生意義感較高的患者能客觀面對死亡,心態平和地接受與死亡相關的事件,體現出較高的ACP準備度。吳杰[18]認為人生所有的意義都在關系當中,高質量的人際關系能顯著提高一個人的生命意義感,在臨床工作中,我們應耐心傾聽患者的訴求,了解患者人際關系中的優缺點,幫助其從自身、主要照顧者及醫務工作者等多個方面獲取良好的人際關系,從而重新定義人生的意義和價值。
3.3.2益處發現 益處發現水平越高,ACP準備度越高。益處發現旨在反映個體在逆境或困難環境下對于創傷性事件的心理反應和觀念上的積極改變,包括個人成長、家庭關系和社會關系的改善、更健康的生活方式等。提高患者益處發現水平的有效干預方法主要有認知行為管理、壓力管理、同伴支持、補充和替代療法、積極反思等方法。醫務工作者應注意識別和矯正患者不合理的觀念和認知,利用對事件的積極評價改善患者的負性情緒;教會患者降低壓力的技巧,使用更加理性的思維方式重新塑造對自己的評價;鼓勵情感表達、練習肌肉放松和瑜伽冥想的方式減少焦慮;邀請克服困境的癌癥患者為面對類似處境的患者提供鼓勵和幫助,通過榜樣的力量,激發患者益處發現水平。
3.3.3自尊 自尊水平越高,ACP準備度越高。死亡焦慮緩沖理論[19-20]認為,提高個體的自尊,可以減少或緩解由死亡引起的焦慮情緒。自尊水平高的患者對自己有比較清楚的認識;同時心態比較灑脫,不拘泥于外界,也不依賴于眾人,對于疾病的治療和預后更希望按照自己的行為方式來對待[21]。生命回顧能夠提高晚期癌癥患者的自尊水平,增強其生命意義感。在臨床工作中對晚期癌癥患者進行生命回顧,利用系統的結構式訪談和互動,帶領患者回顧自己的一生,重新體驗生命的豐富和精彩,不僅促進患者自我價值的提高,更有助于他們傾訴需求,表達情感,活在當下,正確對待疾病,正視生與死的問題,從而更加積極地面對人生。
晚期癌癥患者ACP準備度水平處于中等偏上水平,其中人生意義感弱、相對悲觀、益處發現及自尊水平低下的晚期癌癥患者ACP準備度水平較低。醫護人員應制定針對性、本土化的干預措施,以提高晚期癌癥患者ACP準備度。本研究僅從積極因素角度分析ACP準備度的影響因素,消極影響因素未納入其中。下一步研究將以心理健康雙因素模型為基礎,納入積極與消極影響因素,全面分析晚期癌癥患者ACP準備度的影響因素,更好地為臨床實踐提供參考。