他們用“私人訂制”守護罕見病兒童的夢想

一場精心策劃的“圓夢”

2016年，杭州一家公司的物流工程師徐文駿被一部名為《小蝙蝠俠出擊》的紀錄片深深打動。美國一個5歲的白血病男孩夢想成為蝙蝠俠，在公益組織的幫助下，成千上萬名志愿者為圓他的超級英雄夢，讓舊金山變成哥譚市，小男孩穿著蝙蝠俠戰衣逮捕企鵝人和謎語人。這個帶有童話色彩的故事感動了無數人。

徐文駿上網查找相關資料，發現彼時國內還未有類似公益組織。他決定辭職，全身心投入做公益。徐文駿和朋友湊了20萬元作為啟動資金，發起一項名叫“夢守護”的公益活動，“我們的宗旨是幫助那些不幸罹患重大疾病的兒童和青少年，讓他們美夢成真。”徐文駿說。

可一開始并不順利。有孩子的家長把徐文駿當騙子。他聯系醫院，挨家打電話，都被婉拒。三個月過去，還沒有一個孩子來許愿。

他在網絡的各種求助論壇上尋找，終于在2016年年底，第一個許愿的孩子通過豆瓣找到了。罹患白血病的17歲女孩子英，老家在江西南昌，她一直夢想有朝一日能考上美術學院，成為一名設計師。她從未受過專業培訓，高昂的治療費也難以支撐她圓夢。許愿后，徐文駿開始幫她聯系專業的畫室，安排她在身體允許的時間段來杭州免費學習繪畫。

“也許是有了精神支柱，原本身體情況已經很糟糕，但她還是堅強地活了下來，完成骨髓移植后，又正式轉入畫室學習，現在也考上了心儀的美術學院。”徐文駿說。

第一次圓夢行動讓徐文駿感受到助人的快樂，他發了微博，寫了公眾號文章，不過，依舊關注者寥寥，幾乎無人上門許愿，全靠他主動去找。2018年年初，項目進展依然緩慢，20萬元啟動資金也幾乎花完。他們不得不決定，做到年底就結束。好在轉機出現。他們受邀參加湖南衛視一檔綜藝節目，不僅收獲了高關注度，還得到了作家南派三叔等人的幫助，越來越多志愿者也參與其中，力量逐漸壯大。2019年，“夢守護”公益基金會正式注冊成立。他們也開始和一些公益組織和醫院合作，收集孩子們的夢想，他們的公眾號后臺也時常會有孩子的家長來許愿。

“每一個生病的孩子，都擁有自己小小的夢想，需要被守護。”徐文駿說。

帶著病的孩子 閃著光的夢想

人生劇本的改變或許僅僅因為一個基因的錯位。溫州男孩小包子患有脊髓性肌萎縮癥，簡稱SMA。這是一種罕見病，隨著年紀增加，會逐漸喪失行動力，呼吸系統也會隨之衰竭。2019年，他向“夢守護”許愿，想做一名物理學家。

徐文駿聯系了賽默飛世爾科技（中國）有限公司，為小包子在中國科學院大學溫州研究院安排了一場透射電子顯微鏡的體驗課。在老師的指導下，坐在輪椅上的小包子學習了透射電子顯微鏡的原理和使用方式，觀察了一份納米金棒的樣品。對于小包子來說，雖然只是一次簡單的體驗，距離成為物理學家還遙不可及，但這樣的經歷就如同給灰暗的人生點亮一盞燈。

徐文駿說，罕見病患者在我國約有2000萬人，每年新增超過20萬。50%的罕見病患者是孩子，其中30%無法活過5歲。這些“不完美”小孩也是“夢守護”一直守護的對象。“夢守護”實現的第69個夢想，是讓患有SMA的4歲小男孩常方形見到他心中的超級英雄奧特曼。

常方形坐在爸爸的肩膀上，做出奧特曼的必殺技姿勢。擁有“奧特曼系列”國內版權的上海新創華文化發展有限公司還特意為孩子安排一場與奧特曼的單獨見面。當迪迦奧特曼出現在他面前時，常方形興奮地和他擊掌、擁抱。

4年多時間里，“夢守護”已經幫助了157位重癥孩子實現夢想。患有繼發性癲癇病的15歲男孩穿上夢寐以求的賽車服，戴上頭盔，坐進韓寒駕駛的賽車副駕駛座;患有杜氏肌營養不良癥的13歲男孩夢想成為大俠，穿著紅色披風，飛檐走壁，懲惡揚善，終于在橫店影視城拍了一部屬于自己的“武俠電影”;患有血液病的15歲孩子畫的汽車設計草圖被汽車制造企業制作成電子效果圖，圓夢汽車設計師……

“圓夢無法與普通的藥物治療做比較，它更像一種心靈治療，能解開重癥孩子內心的枷鎖，驅散他們心底的陰霾。”徐文駿說。“我想讓每個家長都知道，雖然你的孩子可能不幸得了重癥，但是他們還是可以美夢成真。”他說。

（摘自《新華每日電訊》）