夏榕

他賣掉自己在北京的住房,抵押另外一套住房,自籌資金五百多萬元,辭去主任醫師的職位,創立國內首家植物人托養中心。此后6年,每年365天,他都在做一件事:看護好中心植物人,讓他們活得更體面,幫助病患家屬遠離經濟困頓和情感深淵。
做國內首創的植物人托養中心
相久大今年51歲,6年前,他是北京一家公立三甲醫院的神經外科主任醫師。25年的工作中,他發現越來越多植物人病患處境極其尷尬。醫院認為治療意義不大,建議出院;養老院護理水平有限,不收;普通家庭難以支撐長期居家看護,許多患者因護理不周,不是憋死就是餓死。植物人家庭更是不堪經濟和精神的雙重壓力,最后因病返貧。
相關數據更加觸目驚心,我國約有30~50萬名植物人,而且這個群體正以每年7~10萬的速度快速增長,但國內沒有一家專門收留植物人的托養中心。眼見植物人家庭水深火熱,病人猝然離世,相久大坐不住了。
“專業的事就要專業的人來做。”2014年6月,相久大毅然辭去公職,開始籌劃國內第一家民營“植物人托養中心”。
相久大開始選址,市區房租貴不說,還沒人愿意把房子租給他做這種“晦氣”生意。多數人直言:“為這些‘半死人花這精力有啥意義。”
相久大認為這很有意義,植物人是人,就有權力被優待。家屬也不愿放棄,“看著一個沉睡的人,總好過手握一張照片。”
萬幸一個曾經的患者被他的情懷和理想所感動,把密云山邊的房子租給他,還提供了優厚的條件。相久大自行翻修、設計了這幢三層小樓。一層辦公區,二層、三層作護理病房,兩層只擺16張床,只為給病人最大的舒適空間。
相久大原想得到政府扶持,給予補貼,但因為“沒有同類機構做參考,不符合政府相關文件規定,他遭到拒絕。百般無奈,他只能自籌資金,賣掉家里一百多平方米的自住房,抵押了另外一套房子,籌得啟動資金五百多萬元。
相大久想給中心辦理醫保定點機構,四處奔走,最終都沒成功。沒有醫保,病人用藥是很大一筆支出。病人的費用采取包干制,外出購藥費就要中心貼,面對種種出乎意料的困難和關卡,他唯有咬牙一項項來。
安養一個植物人就是安撫一個家庭
2015年3月8日,中心正式對外營業,中心的口號“安養一個植物人,就是安撫一個家庭。”開張就遭遇病源不足,三周后才收一個病人。除了宣傳不足外,還與知名度不夠,信任度不高等因素有關。每個月的運營成本與收入相比,缺口太大。頭三年,中心主要靠賣房的錢支撐運營。相久大既要奔走辦各種手續,又要負責中心的業務,制定技術流程標準,操心病人病癥,每天都是馬不停蹄。
彼時,北京房價大漲,他賣出的房子漲了至少一倍。創業坎坷,賣出的房子又翻倍增值,家人和朋友都替他擔心。他卻淡定地說:“好事多磨,總會有辦法。”同行問要不要幫忙推介,相久大婉拒了,選擇自力更生,通過公眾號和朋友圈擴大影響力。
中心第一位病人是38歲的小聰,小兩口打工多年,回老家買好了門面,準備開間小店。一場突如其來的車禍,讓原本幸福的家庭毀于一旦。治療把家中積蓄和肇事賠款用到塘干水盡,丈夫小唐抱著試試看的心理,把妻子送來中心,自己去打工賺錢。
小唐每日通過手機看到敞亮的病房中,沉睡的妻子,他感覺踏實放心。一段時間帶女兒來探望一次,他稱之為“家庭聚會”。他燃起了希望,他告訴女兒:“媽媽太累了,睡飽了就醒了。”盡管經過兩年多的專業看護,小聰仍未醒來,他也了無遺憾。他對相大夫千恩萬謝:“您延長了小聰的生命,更拯救了我們全家。”
這正是相久大創辦托養中心的一大使命,不光照顧好病人,更關鍵要讓病人家屬脫離負擔,重歸社會生活,不能因一個病人拖垮全家。
植物人在三甲醫院ICU,每天的花費在3000元以上,第一年的治療費用近100萬元。進入維持治療和護理階段,每年的花費也要10~20萬元,還不包括營養品、家人的誤工成本。相久大的托養中心費用是7500元/月,只比專職護工略高。
相久大規定給植物人一日五次鼻飼,兩次喂水,定期翻身、按摩、清潔和人文關懷。每張床有獨立攝像頭,還有總控攝像頭,方便家屬隨時查看病人狀況。
家屬對中心的干凈衛生,專業護理無可挑剔,更對相醫生的溫情印象深刻。就醫合同里除了有關治療,住院費用,細則說明外,特別加有第三項相關細節:病人喜好,比如喜歡的歌曲、明星、影視劇等。相久大說:“我們還在摸索,讓醫護合同不斷人性化。”合同中,要求家屬預先提供病人病危的衣服,相久大總刻意避開“死亡”二字,每次讀到此處,他總是特別跟家屬交代:“請給病人準備臨走的得體服裝。”
作為中心的唯一醫生,相久大從拿手術刀的神經外科大夫化身為全科醫生。他曾嘗試招聘一名重癥醫生,因無法提供正式編制一直沒招到。于是他加強自學,密切觀察各個指標和臨床表現。為節省開支,他還兼任廚師和后勤,負責全中心的吃飯問題。
每個來中心的家屬對相大夫的用心盡責感激不盡。王伯昏癱后,一個月不到,不堪折磨的老伴抑郁到幾次自殺未遂。子女送王伯來中心后,老伴隔天來看一次,沒多久便重展笑容:“老頭臉色比之前還好,專業護理比家人服侍周到多了,相大夫就是個活菩薩!”
對植物人托養,相久大凝練出四條“基本原則”:無創操作,不做破壞病人機體,造成損傷的檢查和治療;基本用藥,不用副作用大或者貴重的藥品,不做大型貴重機器檢查;人文關懷,盡量讓植物人看起來不會皮包骨,有義工愛心陪伴,聽音樂;自然死亡,對于死亡過程不做過度搶救,不再用呼吸機輔助呼吸。
2017年之后,漸漸做出名氣的托養中心從全國各地接了不少植物人。有的是通過網絡搜索來的,也有朋友圈慕名來的,還有植物人家屬引薦來的……
復制托養中心模式
6年來,托養中心接收了74位植物人,43人相繼離世。家屬感慨:“在相大夫這,他沒遭罪,走得體面。”
中心有個護工,丈夫腦出血成了植物人,家中有兩孩子上學,得到相久大接收后,自己便在這里做起了免費護工。兩年前丈夫走了,婆婆喊她回去,她沒有回老家,還是繼續留了下來。“相大夫在我最困難的時候給了我親人般的支援,不能說丈夫完事,我就走人。”
隨著相久大的感人事跡廣為傳開,有很多人被他的醫者仁心所感動,紛紛要求捐款,他謝絕了很大一部分捐款。也有實在拒絕不掉的:有個女孩捐了500元,“請無論如何要收下,我母親是個植物人,可惜沒有遇上您而過早離世。”
投入的五百多萬元,相大夫沒想過多久能收回,中心還維持著最初的價位。他說:“機構能維持運作就好,不能給病患家屬再添一根稻草。”
精誠所至金石為開,越來越多的媒體開始關注相久大的植物人托養中心,中心經歷了2019年的搬遷,擴建到現在的33張床位。目前床位爆滿,需要預約排隊。相久大很欣慰越來越多的人關注到植物人群體。2020年7月23日,北京市衛健委和市殘聯參觀了托養中心,大量的媒體報道讓有關部門看到植物人托養中心存在的合理性和必要性。這讓他如釋重負,中心執照8月就過期了,如果不被認可,他將面臨非法營業的窘境。
機構被政府承認,電費就能變民用電,“夏天1萬元,冬天3萬元的電費就能下降三分之二。”歷經6年的至暗時刻,一直為中心缺錢發愁,為存在合法性焦慮的相久大長舒了一口氣。
下一步,相久大想要輸出植物人護理技術和正規培訓體系。“讓全國的植物人都能享受同樣的服務,至少在全國各級城市開一個。”6年操勞,一頭黑發已半白的他,2020年底入選感動中國十大候選人物。他坦言,期待公眾能更多地關注植物人這個不會發聲的群體。
責編/昕莉