高危兒出院后隨訪研究進展

王珮悅 ，沈芳 ，曾琳 ，韓彤妍 *

隨著輔助生殖技術的發展以及我國二孩政策的全面放開、圍產醫學的發展、新生兒重癥監護技術的提高，雖然我國人口出生率逐年下降，但是高危兒比例呈逐年上升趨勢。據相關文獻報道，我國每年約有1 500萬新生兒，其中高危兒發生率為10%～20%［1］。高危兒與正常兒相比，由于受各種高危因素的影響，在生命早期經歷了多種新生兒重癥監護技術，從新生兒重癥監護病房（neonatal intensive care unit，NICU）和新生兒病房出院，出院后可能有各種早期合并癥影響營養、體格發育、神經系統發育，以至于在嬰幼兒時期體格發育、大運動、精細運動和語言均與同齡兒有一定差距，這種差距可延續至學齡期甚至成年，最終導致成年期某些疾病高風險。對從NICU和新生兒病房出院的高危兒，進行出院后系統管理，是提高生活質量和人口素質的重要措施，為成年期慢性病的預防奠定了基礎。

1 高危兒定義及隨訪意義

1.1 高危兒定義 在世界范圍內，高危兒作為一個特殊的新生兒群體，是指已發生或可能發生危重疾病，需要密切監護的新生兒，凡符合下列條件之一均可定義為高危兒：（1）孕母方面：年齡＞40歲或＜16歲；有慢性疾病如糖尿病、慢性腎臟疾病、心臟病、肺疾病、高血壓、貧血、血小板減少癥；羊水過多或過少；妊娠早期或晚期出血；羊膜早破和感染等高危因素。（2）出生過程：早產或過期產、急產或滯產，胎兒胎位不正、臀位產，羊水被胎糞污染，臍帶過長（＞70 cm）或過短（＜30 cm）或被壓迫，剖宮產等高危因素。（3）胎兒和新生兒方面：多胎、胎兒心率或節律異常，有嚴重先天畸形，Apgar評分＜7分，新生兒出生時面色蒼白或青紫、呼吸異常、低血壓、出血等高危因素［2］。2008年美國兒科學會（American Academy of Pediatrics，AAP）進行了概念更新，將高危兒分成4類：（1）早產兒；（2）有特殊健康問題或依賴技術維持的新生兒，如呼吸機維持、營養支持等；（3）有家庭特殊情況所致嬰兒高危狀態，如較低的文化教育背景、缺乏社會支持、婚姻不穩定及很少做產前檢查等母親因素；（4）母親曾經有嬰兒早期死亡史［3］。

1.2 高危兒隨訪意義 在我國，雖然小型NICU或者新生兒病房尚需要將新生兒救治技術均質化發展，但中大型的NICU和新生兒病房新生兒的救治技術與發達國家相差無幾。我國每年有近1 500萬活產兒，其中7%是早產兒，在過去的幾十年里，早產兒數量持續增加，早產兒死亡率持續下降［4］，因此高危兒的數量在持續增加。越來越多的極低出生體質量兒和超早產兒從NICU出院后轉回社區繼續管理，在社區定期體檢、接種疫苗。除此之外，越來越多的NICU出院的高危兒根據自身生存需求可攜帶醫療設備出院，多數為呼吸支持及營養支持設備，如便攜式氧源、鼻胃管等，掌握相關知識的隨訪人員如果可提供連續性的指導，監測生長發育，將有利于幫助高危兒在家庭平穩過渡［5］。

根據生命早期1 000 d的概念，0～2歲是兒童生命發展的關鍵期，宮內營養、生后疾病及環境、營養及生長發育均影響和奠定了兒童生長發育、語言、運動、認知等各方面的基礎，甚至影響成年期血壓、血糖、血脂和肥胖癥等代謝綜合征的發生率［6］。在嬰幼兒期對高危兒制定規律的發育和追蹤隨訪計劃，是開展全面、深入、連續地高危兒系統管理的重要環節。目的是將宮內發育遲緩、低出生體質量、早產、各種早產兒合并癥等生命早期疾病的影響盡可能降低，使高危兒在出院后適度的追趕生長，及早發現生長發育緩慢、運動發育遲滯，進行營養及喂養指導、運動發育干預、制定語言訓練方案、進行感覺統合訓練和認知溝通，以改善高危兒在學齡前期和學齡期的身高、體質量、營養狀況、語言表達、學習成績和人際交往，降低成年期肥胖癥、過敏性疾病、代謝綜合征等發生率，提高整體生活質量［7-9］。

高危兒隨訪是需要社會、文化、醫學和經濟相互結合的復雜過程。高危兒在生長發育過程中會遇到一系列獨特的醫療問題，需要多學科共同管理［7］，參與隨訪的醫療人員，包括NICU醫師、兒科醫師、全科醫師和一系列的多專業人員，例如營養師、康復醫師、語言訓練師等［1，3，6］。此外，社工、公共福利工作者以及法律工作者必要時也將加入隨訪團隊。有針對性的高危兒隨訪計劃可以提供多學科醫療管理服務，有助于減少與高危因素相關的醫療費用，并充分調動及合理分配社會資源，提供各方面社會福利，減輕家庭焦慮和社會負擔，共同促進高危兒的成長［10-11］。

2 國際高危兒出院后隨訪管理

國外發達國家對高危兒尤其是從NICU出院的高危兒的隨訪管理，開始于20世紀80年代，提倡實施以社區為基礎、家庭為中心，多學科協作，政府和社會組織共同參與的服務項目。

美國以4個類別的高危兒為基礎制定出院計劃［3］，出院管理團隊由父母、新生兒科醫師、新生兒科護士、執業護士及社會工作者組成，必要時加入外科醫師、呼吸治療師、康復醫師、語言治療師、嬰兒教育者、營養師、家庭保健公司的工作人員等。其出院管理必須包括六個關鍵部分：（1）家長教育：家長是高危兒出院管理的主要執行者，個性化的教育計劃可幫助父母掌握照看嬰兒所需技能及判斷力，在盡可能的范圍內，至少應確定2位負責的看護人，并學習必要的護理嬰兒的技能。（2）在院時即完成適當的初級保健要素：在院時即為嬰兒過渡到初級保健做準備，包括免疫接種計劃、完成代謝篩查、聽力評估、神經發育及行為評估、對有相關高危因素的嬰兒進行視網膜疾病的篩查、評估營養或代謝缺陷，甚至包括家庭環境是否安全、是否配備合適的汽車嬰兒座椅。（3）制定尚未解決的醫療管理計劃問題：回顧在院治療病程及每個嬰兒的出院診斷清單，并進行仔細的身體評估，發現尚未解決的醫學問題，并列入出院后隨訪計劃，目的是確保執行適當的家庭護理和跟進計劃。（4）制定綜合家庭護理計劃：家庭護理計劃內容會根據嬰兒的診斷及醫療狀況而異，但基本原則是必須包括具有相關護理知識的家庭看護人、制定營養護理和管理計劃中所涉及的藥物清單、制定所需設備和物資清單、初級保健師或社區及家庭支持服務人員、評估家庭設施充足性、緊急護理及轉運的發展評估、評估可用的財務資源。（5）社會支持服務：嬰兒的最佳結局最終取決于家庭的能力和努力，在充分評估了家庭的心理、社會、經濟和教育狀況及需求后，可制定個性化的干預計劃，并充分發揮社區的作用。美國50個州參加了聯邦盟友資助的早期干預計劃（early intervention program，EI計劃），包含年齡 0～3歲的嬰幼兒，每個州均可制定自己的EI標準，在出現問題時相互協調。EI計劃評估員一般提供上門服務，收集嬰幼兒隨訪計劃進行中出現的問題［10］。（6）制定后續護理計劃：由新生兒主治醫師帶領的團隊制定出院后管理計劃，在出院前負責協調聯系一名初級保健醫師，完成出院后管理工作的交接及確定轉診計劃，并在出院前安排初診。具有適當技能的初級保健醫師或診所人員可以提供縱向的發育隨訪。當高危兒出院管理計劃確定是多學科參與時，選擇一個對家庭來說最為便利醫學中心或能提供多學科護理的診所。

英國國家衛生與臨產優化研究所（National Insititute For Health and Care Excellence，NICE）在早產兒的兒童及青年時期發展隨訪指南［6］中提出以下四個標準：（1）出院計劃：由助產士、新生兒科護士、新生兒科醫師等組成的衛生保健專業團隊，根據高危兒的家庭情況量身定制出院計劃；包含告知高危兒家庭可能會影響生長、發育的產前及圍生期危險因素、出生后護理常規、篩查（例如新生兒聽力篩查）和監測（包括社交，情感，行為和語言發展）服務、明確是否需要后續發育支持及監測、簽署當地方便可及的服務機構、健康訪視者或全科醫師的全程答疑指導服務；出院計劃應以簡單易懂的書面形式交予新生兒父母或合格的照顧者，若其為殘障人士或非英語人士等，則視情況具體調整，隨時提供相應支持服務。（2）單點聯系擴展服務：由新生兒科護士、專職社區護士、職業治療師、物理治療師及語言治療師等具有早產兒專業知識的人員組成新生兒擴展服務團隊，通過電話服務熱線、電子郵件或其他消息服務形式向所服務的新生兒家庭提供單一聯系點，確保新生兒在出院后除新生兒常規護理外，父母或看護者可以就非緊急問題，如喂養、呼吸、哭鬧、睡眠等問題向聯系人尋求建議并獲得支持。（3）加強早產兒發育監測直至2歲：早產兒在第1年內至少接受兩次面對面隨訪評估，并在校正年齡2歲時進行發育評估；除新生兒科醫師或掌握新生兒護理及兒童保健知識的兒科醫師外，必須至少有一名職業治療師、物理治療師或語言治療師到場；第1年內的面診，需與父母或看護者討論在護理過程中遇到的困難、疑惑及發現的發育問題，并就這些問題嚴謹檢查，詳細測量身長、體質量、頭圍，如果發現潛在的發育問題，需制定進一步檢查計劃并在必要時轉診；在校正年齡2歲時的發育評估中，使用修訂版《兒童能力家長報告》（Parents Report of Children's Abilities -Revised，PARCA-R） 來 確 定 兒童是否有發育遲緩、學習障礙（智力障礙）或語言問題的風險，用粗運動功能分類系統（Gross Motor Function Classification System，GMFCS）明確是否存在腦癱，并確保聽力、視力篩查是否已按國家標準執行。（4）超早產兒發育監測直至4歲：出生胎齡＜28周的早產兒稱為超早產兒，除了上述校正年齡2歲的評估之外，在接近4歲時（出生后實際年齡）需進行面對面發育評估。參與面診的專業醫務人員必須包括一名神經發育專長的兒科醫師及一名教育或臨床心理學家；面診內容與2歲時大致相同，包含看護者反饋、體格發育測量、2歲內胎齡校正、既往隨訪內容回顧、針對潛在問題制定進一步診療計劃、GMFCS評估腦癱、按國家篩檢委標準進行矯正視力篩查等；除此之外，需應用以下家長問卷評估并進行結果討論：①優勢與困難問卷（Strengths and Difficulties Questionnaire，SDQ）評估是否存在社交、注意力、情感和行為問題；②年齡與發育進程問卷（Ages and Stages Questionnaire，ASQ）全方位評估發育問題，以及使用如韋氏幼兒智力量表第四版（Wechsler Preschool and primary scale of intelligence- Ⅳ，WPPSI- Ⅳ）等標準化測試評估智商。以上四項標準由英國國家醫療服務體系（National Health Service，NHS）和臨床調試小組委員實行合同監控制全程監督。

3 國內高危兒出院后隨訪現狀

3.1 隨訪對象 目前我國應用第五版《實用新生兒學》來定義高危兒，但在實際臨床工作中，常采用狹義的高危兒定義，即在NICU接受監護和治療的患兒，對部分高危兒實施臨床治療及系統管理［12］。而據相關研究報道，我國常見高危因素包括早產、窒息、黃疸、低出生體質量、感染、產傷、高齡產婦、試管嬰兒等［13-14］。因為高危兒的評定標準不統一，使得部分高危兒出院后的管理被列入正常新生兒進入兒童保健系統，未能注意到高危兒與正常兒在嬰幼兒時期智力和體格發育存在的差異，以及不容樂觀的高危因素的影響［15］。

3.2 隨訪時間和內容 高危兒的生長發育特點及高危因素決定了隨訪時間，以及對應的隨訪時間內的隨訪內容，而每次隨訪發現的問題影響了下一次隨訪時間和內容。

3.2.1 隨訪時間 VOHR等［16］基于長期的高危兒隨訪研究結果提出，高危兒隨訪應當包括階段性的全面評估，建議在18～22月齡（早產兒校正至該月齡）開展，以確認是否有嚴重的發育遲緩。因此，建議高危兒在1歲以內的隨訪應至少達到6次，在2歲以內的整個追趕式生長階段達到10次，且至少包括1次全面的神經精神發育評估。國內目前隨訪時間主要有兩種：一種為42 d、3個月、6個月、9個月、12個月、18個月、24個月各監測1次［17］。另一種則采取6個月內每月監測，7～12個月每兩個月1次，1～2歲每半年1次［18］，3～6歲期間每年隨訪 1 次［19］。

3.2.2 隨訪內容 高危兒的隨訪內容包括體格發育監測、神經發育評估兩項，還應注意高危兒的疾病隨訪和重點疾病的預防（包括多見于早產兒的視網膜病變、缺氧導致的聽力障礙等），精神發育評估以及全面性發育遲緩或智力低下高危兒的遺傳學檢查。

在體格發育監測中，目前國內最常用的指標為體質量、頭圍、身長［14］、胸圍、臂圍、上臂圍、骨密度，部分機構將喂養及營養問題納入隨訪內容［14］，并用宮內生長曲線（Fenton曲線，2013）評價校正胎齡未滿40周早產兒的早期生長情況。此后，應用世界衛生組織（WHO）兒童生長新標準［20］或者我國基于2005年九市兒童體格發育調查制定的中國7歲以下兒童生長標準進行生長發育評價［21］。有研究表明，中國標準總體上略高于WHO新標準，在評估生長遲緩、低體質量、消瘦方面的檢出率較低［22］。

神經發育評估較為復雜，因為心理發育、運動發育等均依賴于神經系統發育的完善和成熟，反之則可以反映神經系統的發育水平。

神經心理發育水平表現在運動、語言、社交、認知等方面，在臨床中常通過綜合性的發育評估量表，進行心理測驗來了解兒童神經心理整體發育情況，分為兩類：（1）篩查性量表，多在基層醫院應用，快捷簡單。包括丹佛發育篩查（Denver Development Screen Test，DDST）、0～6 歲 兒 童智能發育篩查測驗。（2）診斷性量表，可以較精確和客觀地判斷兒童的心理發育水平，且這些綜合性發育量表的運動能區可以對兒童的運動發育進行評價。包括0～6歲兒童神經心理發育量表、Gesell發育診斷量表（Gesell Developmental Schedules）、貝莉嬰幼兒發育量表（Bayley Scales of Infant and Toddler Development-Third Edition，BSID- Ⅲ）、Griffiths發育評 估 量 表（Griffiths Mental Development Scales，GMDS）。 以上量表均適用于0～6歲嬰幼兒和兒童，其中BSID-Ⅲ對2～30個月嬰幼兒亦適用。

評估嬰幼兒神經運動發育能力，盡早識別運動發育異常，對改善高危兒神經損傷預后具有重要意義。國際上有眾多的新生兒及嬰幼兒神經發育評估量表，部分量表被國內學者引進，在臨床高危兒隨訪中得以廣泛使用，包括：（1）適用于早產兒、足月兒、5個月以內嬰兒，具有識別、診斷及預測性的 GMs（General Movements，GMs）全身運動評估量表。（2）0～1 歲神經運動檢查 20 項（Infant Neurological Motor Assessment，INMA）、新生兒20項行為神經測定方法（Neonatal Behavioral Neurological Assessment，NBNA）均可識別神經運動發育異常。（3）嬰兒運動能力測試（The Test of Infant Motor Performance，TIMP）可識別運動異常并有一定預測作用。（4）適用于0～18個月嬰兒的Alberta嬰兒運動量表（Alberta Infant Motor Scale，AIMS）也可較早識別神經發育異常［23］。此外，對早期診斷高危兒腦損傷最具價值的顱腦B超也在高危兒的隨訪中廣泛運用。

目前大部分社區衛生服務中心可完成基本體格發育監測，對于神經發育的監測最多可行DDST、INMA等初篩項目。

3.3 隨訪組織體系

3.3.1 隨訪團隊 具體到實施隨訪的單位，目前國內主要有：（1）婦幼保健中心或醫院兒科專科［12，24］。很多高危兒尤其是早產兒及低體質量出生兒，出院后新生兒專業門診隨訪，僅疫苗接種在所屬社區衛生服務中心完成。（2）家庭——社區醫療中心——醫院專科，其中社區衛生工作者在高危兒隨訪中可發揮的空間很大。我國廣東地區在該種模式下對高危兒進行出院后隨訪管理，有效改善了高危兒的生存現狀及發育狀況，這與該地區施行院辦院管“社區醫療中心-醫院”模式有關。社區衛生服務中心提供針對極低體質量出生兒的特殊門診服務可以盡早地識別新生兒高危因素，提高疾病診斷率，改善預后［25］。即使在資源有限的環境中甚至是難以獲得基礎設施護理的條件下，社區衛生工作者對新生兒進行家訪保健可明顯降低新生兒死亡率，家訪方式多樣，應充分利用現代通信技術及互聯網技術。若還能提供治愈性護理，如簡單的抗生素注射等，高危兒在嬰兒期則會獲得更大的生存獲益［26］。（3）家庭——醫院專科，強調家庭或看護人發揮的重要作用，重視健康知識、早教知識的宣教，提高家長或看護人對高危兒監測重要性的認識［6，14，17］。

高危兒出院后的隨訪是一個復雜的工程，涉及多學科和多層次的交叉，需要組建以營養科、新生兒科、兒童保健科、兒童神經科、康復醫學科為基礎的多學科合作團隊，就更高層面而言，隨訪團隊除醫療專業外，還應納入護理團隊、心理學家、營養師、社會工作者等［23］。國內有些醫療機構借鑒國外先進經驗［27-28］，采用高危兒個案管理的方式，由責任護士專人專項負責，對提高高危兒隨訪率、改善高危兒生長發育有顯著效果，但對責任護士的專業素養要求很高，且目前并沒有廣泛應用。一項有關社區護士對高危兒過渡期護理體驗的調查顯示，社區護士目前面臨的最大困難是專業知識和技能的缺乏，難以勝任高危兒回歸社區的過渡期護理工作，不能取得家長的信任，不能提供高效的醫療服務。并表達了構建社區-醫院一體化護理模式的訴求，其中內容包括高危兒基本信息、住院經過、護理技術的培訓［29］。

3.3.2 隨訪模式 高危兒隨訪計劃大多由高危兒多學科合作醫療團隊根據高危兒的高危因素及已存在的問題制定，由高危兒——社區兒保醫生、家長——專業醫務人員按照隨訪——評估——干預——再隨訪——再評估——再干預的流程進行，以上門隨訪、電話回訪、門診預約、專科轉診等方式執行。但由于目前國內沒有規范統一隨訪流程，很容易出現環節脫節，影響了高危兒出院后隨訪的連續性、全面性。近年來，劉江勤團隊發起了關于“互聯網+早產兒隨訪管理質量改進”的多中心協作網絡，目前全國已有40家醫院來參與，目標是形成一個行業認可的“早產兒隨訪規范”，以醫療科技公司研發的應用程序為隨訪平臺，并且每家醫院均有獨立的醫生端隨訪工作平臺和獨立的患者客戶端，患兒家長可在該隨訪平臺上記錄詳細的患兒生長發育過程，醫生也可實時共享數據，做到隨訪信息電子化、連續化，讓家長參與感更強的同時提高隨訪率。

4 總結與展望

目前我國越來越重視高危兒的出院后隨訪，因為這直接關系到整體人口素質。雖然起步較晚，但隨著我國醫療水平的提高以及政府的支持，目前我國已普遍開展高危兒的出院后隨訪，但仍存在以下問題。

4.1 因各醫療保健機構對高危兒定義及高危因素范圍仍不明確，所以納入隨訪系統的標準不統一。這使得部分高危兒被遺漏，對生長發育過程中的問題無法做到早發現、早干預，影響高危兒的遠期預后，給家庭和社會帶來打擊。分層管理無疑更加科學，按高危因素進行隨訪——干預結果評估高危兒危險級別，合理配置醫療資源。對于危險因素少、程度輕、干預效果好的高危兒可在二級醫療保健系統隨訪至發育評估正常后，降級至社區衛生服務機構，相反極高危的高危兒則應依托三級醫療保健機構的多學科團隊。整合區域兒科醫療資源，開展不同層級醫療衛生機構之間的上下聯動、分級管理，有助于提高管理和隨訪質量［30］。

4.2 受各地經濟水平、醫療水平的影響，各醫療保健機構可進行的隨訪內容不盡相同，這對了解并評估全國范圍內的高危兒情況及統一改進隨訪系統帶來困難。在現有的幾種隨訪組織體系中，因無統一的管理模式，團隊的分工不夠明確，各級醫療保健機構常不能充分發揮自身優勢或是負擔過重，家庭、社區在隨訪體系中的地位未被重視。

4.3 隨訪人員的專業水平參差不齊，對隨訪人員進行相關技能的統一培訓，可提高其業務水平亦可提高隨訪質量。高危兒也屬于流動人群，若隨訪數據全網可查，可提高隨訪率及隨訪的連續性。目前大部分農村、山區及基層醫療保健機構，還未開展高危兒的規范管理，若能通過互聯網平臺進行管理指導，可保障落后地區高危兒的隨訪率。應充分發揮現代互聯網技術的優勢，如在新型冠狀病毒肺炎（COVID-19）期間，我國部分醫院采用應用軟件對新生兒高膽紅素血癥進行監測及管理，取得了不錯效果［31］。

我國的三級婦幼保健網絡經過幾十年的發展，已經建立了相當成熟的體系，高危兒的隨訪管理在互聯網技術的加持下有很大的提升空間。若能依托三級婦幼保健網絡，建立一種以社區、家庭為中心的網絡管理平臺［30］，且該平臺包括統一的隨訪體系、隨訪人員網絡學習中心、隨訪指導，就能解決以上問題，提高我國兒童保健水平。借助于婦幼保健網絡的行政管理，加強高危兒管理的內涵建設，將高危兒管理分層次、分級別管理，實現多層次管理；不同管理機構間理順雙向轉診渠道，各級隨訪人員間溝通、協作，互相學習，定期進行個案討論與交流，實現多渠道溝通；采用線上、線下、現場與網絡多模式隨訪，解決家庭隨訪障礙，實現多模態隨訪；以多層次、多渠道、多模態交織，形成隨訪網絡，促進網絡內機構出生的高危兒，在成長過程中有專業人員的監測，父母在育兒的過程中有專業人員的指導，專業人員陪伴高危兒和家庭成員的成長過程。

綜上，規范高危兒隨訪管理包括明確高危因素，實現分層管理，結合國情和各地區情況構建可行、統一的隨訪體系、制定最基本隨訪模式，建立功能全面的網絡管理平臺任重道遠，仍需我們不斷探索及研究。

作者貢獻：王珮悅進行文章的構思與設計，文獻/資料收集、整理，撰寫論文；沈芳進行文章構思，文獻/資料收集；曾琳進行研究的實施與可行性分析；韓彤妍進行論文的修訂，英文的修訂，負責文章質量控制及審校工作，對文章整體負責，監督管理。

本文無利益沖突。