安寧療護中主要照護者預期性悲傷的研究進展

孫麗欣，姜 旭，車 程，黃衛東

（長春中醫藥大學護理學院，長春 130117）

隨著我國人口老齡化日益嚴峻，提高生命終末期老人的生活質量，減輕老人身心痛苦是全社會值得關注的問題，因此安寧療護的開展具有重要意義[1]。2019年美國NCCN[2]指出，安寧療護是指以患者、患者家屬及其照護者為主的健康照護，根據三者的需求、價值觀、信仰和文化為其提供身體、心理、社會和靈性等全方位照護，重點針對十分痛苦的癥狀進行最佳處理[3]。安寧療護病房中通常收治的是處于生命終末期的患者，預期壽命不超過6個月的患者，所以悲傷情緒更容易在此科室發生[4]，由于安寧療護患者疾病的不可逆性，其主要照護者在患者臨終前就會產生敏感情緒和悲傷情緒即預期性悲傷。這種情緒不僅影響患者的生命質量，還可能會導致照護者的倦怠、共情疲勞或者臨床判斷不佳，在生命患者末期的高度支持需求沒有做好準備，從而導致患者護理質量下降、風險增加。但在安寧療護中，大多數的關注點、支持系統及哀傷輔導均聚焦在患者及其家屬身上，對其照護者的感受和需求關注較少[5]。老年照護者作為安寧療護開展的主要人員，其對死亡相關事件以及對安寧療護相關工作中的情緒狀態值得格外關注。為了促進有效的支持減少其潛在的不良后果，如情緒壓力、孤獨、認知功能障礙和社會退縮，也應關注護理人員的預期性悲傷反應[6]。因此，本文將對安寧療護中主要照護者預期性悲傷情緒的概念、表現、評估工具、影響因素及其主要干預措施進行綜述，為構建促進安寧療護中老年照護者身心健康有效的支持系統提供參考依據，從而提升老年人臨終關懷服務質量。

1 預期性悲傷的概述

1.1 預期性悲傷的相關概念

悲傷（grief）包括悲哀與哀傷等含義，指在經歷親友或患者臨終前、死亡和死亡后的心理反應[7]。悲傷的其中一種為預期性悲傷（anticipatory grief），是林德曼根據弗洛伊德精神分析理論首次定義的[8]，被認為是在實際失去之前的一種“悲傷反應”，又稱“死亡前悲痛”或“喪親前悲痛”，所以它僅僅表示對一個人死亡前悲痛癥狀的存在，而不是對喪失親人的預期[9]。預期性悲傷被認為是一個多維概念和一個動態過程，表現為憤怒、內疚、焦慮、易怒、悲傷、失落感和執行日常任務的能力下降。

預期性悲傷的概念正被越來越廣泛地研究，并與許多疾病的關系被更好的理解。面對眾多的損失、個人自由的喪失、角色的改變、對未來的擔憂、關系的喪失、個性方面的喪失，都會產生預期的悲傷。面對患者預期壽命被限制、疾病不可逆轉或要失去親人的預兆可能會經歷預期的悲傷。有研究[10]通過對19名帕金森病患者和12名護理人員的深入定性訪談，探討了患者和家庭護理人員對安寧療護的看法，結果發現“喪失親人的過程在患者死亡之前就開始了，護理人員為預期為患者的死亡感到悲痛”。這種對預期性悲傷概念的理解已經擴大，特別是在安寧療護、姑息治療等方面，在這方面照護者面臨著復雜和緊張的情況，對患者不可治愈的晚期疾病感到抑郁和不安，需要花費大量的時間和精力來照顧病人以及對患者生命末期的高度支持需求沒有做好準備，更容易產生預期性悲傷。為了促進有效的支持減少其潛在的不良后果，如情緒壓力、孤獨、認知功能障礙和社會退縮對家庭關系產生負面影響等，所以也應關注家庭護理人員的預期性悲傷反應。

1.2 安寧療護中主要照護者預期性悲傷的表現

在安寧療護中主要照護者出現預期性悲傷時常表現在生理、情緒、認知等方面。身體可能會出現失眠、疲憊、胸悶氣短、食欲減退甚至全身不適等生理反應。在一項質性研究[11]報告中有腫瘤科專家表示：“患者去世前我感到非常痛苦，每每腦海中閃回一些照護畫面，我感到身體沉重，有胸悶的感覺”。有研究[12]顯示，護士在照護患者死亡前后連續幾天都在做噩夢，嚴重影響睡眠，有的護士感到臉紅心跳、手心發涼等現象，這種現象在患者臨終前開始持續。調查結果[13]顯示，照護者在患者臨終前37%的照護者發生失眠，14%的照護者感到身體疲憊，17.5%的照護者食欲不佳，12%的照護者感到惡心，5%的照護者出現頭疼、胸悶。照護者在患者死亡后會發生生理反應，但更多表現在情緒反應方面。研究[14]表明在老人臨終前照護者便出現心情低落的情緒，患者死亡后15%～40%的照護者會經歷持續性悲傷反應。有研究顯示將近一半照護者有中度以上的悲傷，12%的人感到焦慮，23%的人感到內疚[15]。Granek等[11]研究結果顯示，面對患者的死亡照護者會十分悲傷、焦慮、易怒和無助。老年健康照護者悲傷情緒會在認知方面產生影響，主要有挫敗感、罪惡感、自我懷疑與反思、侵入性思維等。在一項質性訪談中，照護者表示“聽到家屬撕心裂肺的哭聲，感到做醫護人員很失敗，雖然可以讓老人安寧離去，但最后我們還是無法挽救他的生命，覺得自己很無用”[12]。目前，國外對于姑息治療中照護者的悲傷情緒研究的較為廣泛

2 安寧療護中主要照護者預期性悲傷的評估工具

2.1 預感性悲傷量表（The Anticipatory Grief Scale，AGS）

AGS量表[16]由27個項目組成測量預期悲傷，采用Likert 5級評分法，范圍從1（強烈不同意）到5（強烈同意）。AGS量表的總得分范圍從27到135，更高的分數表明更高水平的預期悲傷。八個項目（2、5、8、11、19、22、26、27）具有正相關性，因此在計算總分之前必須反轉。沒有關于AGS的子量表或分數上限的說明。《AGS》的英文原版此前由薩爾格倫斯卡學院的格里姆比副教授領導的研究小組翻譯成了瑞典語（未出版）。該小組采用了標準的翻譯程序，反向翻譯使用了兩名獨立的雙語語言專家。

2.2 醫院焦慮和抑郁量表（The Hospital Anxiety and Depression Scale，HADS）

HADS量表分為兩個部分 用于測量焦慮和抑郁。該量表由14個項目組成，焦慮和抑郁分別有7個項目測量。各條目的答案是從“0”到“3”的四分制。每個量表的總分在0到21分之間，分數越高表示焦慮或抑郁問題越多。該量表在不同的樣本和語言版本中顯示出令人滿意的心理測量學特性[17]。

2.3 德克薩斯州修訂版悲傷清單（The Texas Revised Inventory of Grief，TRIG）

TRIG量表用以衡量失去親人后的悲傷程度。該量表由兩個維度組成。TRIG Ⅰ有八個項目，涉及回想起失去發生后的時間（過去的行為）。TRIG Ⅱ有13個項目，包括失去親人的人當前的悲傷反應（當前的感受）。采用Likert 5級評分法，在強烈同意（1分）和強烈不同意（5分）之間進行測量的。總分分別在8～40分和13～65分之間。較低的分數表明更強烈的悲傷反應。該量表顯示姑息治療患者的家庭護理人員具有令人滿意的心理測量特性[18-21]。

3 安寧療護中主要照顧者預期性悲傷的影響因素

1）個人因素：老年照護者的個人因素比如性別、年齡、職位、性格，過去的悲傷經歷等，對其產生悲傷情緒具有影響，研究發現不同職業對悲傷情緒的產生也存在差異。有研究[22]表明，當護理人員在面對臨終患者或者死亡話題時，預期性悲傷的產生常常會與個人的經歷、行為相關聯，還會自發與自己的經歷相比較。2）所處環境：安寧療護中收治對象多為晚期腫瘤患者或是處于生命終末期的患者，經過長期的治療，身心疲憊，處于臨終前的患者往往遭受身體、心理、精神以及情緒多種痛苦，照護者每天照護他們，潛移默化的感受到他們的痛苦，在照顧患者的不良情緒時，自己也容易受到負性情緒的影響，產生預期性悲傷。3）支持不足：缺少相關的培訓及支持系統會使照護者產生預期性悲傷情緒。國內研究顯示照護者在患者臨終前或死亡后會產生的負性情緒，而大部分的照護者從未接受過安寧療護患者心理護理方面知識的專門教育及培訓，照護者僅根據以往個人臨床經驗面對患者的死亡，所以容易產生心理陰影。國外的研究結果顯示，大多數的安寧療護護士知道他們有心理咨詢服務，但只有17%的護士獲得過相關服務。但我國相關培訓與支持資源更加匱乏，導致很多照護者在沒有相關理論和實踐的指導下護理或接觸死亡患者時容易出現負性情緒，影響照護質量。

4 安寧療護中主要照顧者預期性悲傷的干預措施

4.1 成立哀傷輔導小組，加強心理干預

通過團體輔導、小組輔導、與他人交談、親情支援等措施改善照護者的預期性悲傷情緒。有研究[23]顯示照護者在患者死亡后產生極大的悲傷情緒，通過開展團體輔導對其悲傷情緒進行干預，取得了良好的效果。但這種方法對于悲傷情緒的干預效果較好，對于預期性悲傷的干預還需進一步驗證。85%的照護者通過尋求朋友和家人的支持來處理他們在照護安寧療護患者時產生的預期性悲傷情緒，讓照護者之間相互交流，有相同的經驗的組員互相支持和學習，更容易應對預期性悲傷情緒的發生。

4.2 強化教育與培訓，獲取專業支持

照顧者在處理與工作有關的悲傷時缺乏訓練和專業支持，導致他們難以應對悲傷情緒帶來的影響。研究表明，澳大利亞49% 的護理人員接受過相關的教育和培訓。接受專業訓練和教育的護理人員可能更容易處理悲痛，從而提高服務質量。然而，不同的西方國家對于悲傷教育和培訓的覆蓋面是不同的，需要進一步完善具體的實施過程，擴大對護理人員的教育和培訓范圍，以應對預期性悲傷。在中國，對照護者處理悲傷的教育和培訓很少，也缺乏系統和全面的培訓課程和相關的處理悲傷的支持系統。因此，應該借鑒國外先進經驗，根據我國的具體國情，建立有效的保障體系。

4.3 其他干預措施

照護者可通過用自己的方式，如寫反思日記、聽音樂、鍛煉、做游戲等方式分散注意力來避免預期性悲傷情緒對工作的不良影響。并大力推廣安寧療護理念，宣傳生死教育，引導照護者思考生命，積極面對人生。目前，我國對于照護者的預期性悲傷情緒的干預措施缺乏管理者正式的支持，照護者也缺乏在哀傷情緒的處理和應對方面的培訓。所以，有必要將照護者哀傷情緒的管理納入醫護人員入職培訓或繼續教育中。

5 小結

總之，應加強安寧療護中的老年照護者預期性情緒的管理與支持。上述的研究大多為質性研究且集中在西方國家。目前，我國照護者預期性悲傷情緒的研究處于探索階段，缺乏專業的評估工具，有待進一步研究。不同的文化背景的照顧者的預期性悲傷是不同的，有必要結合我國的傳統觀念和實際國情，深入分析安寧療護中照顧者預期性悲傷的內涵及相關因素，借鑒國外先進研究成果，進一步研發具有本土特色的評估工具，針對照顧者的預期悲傷情緒進行早期干預，構建本土化的有效的照護者預期性悲傷情緒支持系統，從而提升安寧療護的質量，助力健康老齡化的建設。