青少年慢性病過渡護理的研究進展

李曉微，趙文波，井鴻雁

（1.吉林大學中日聯誼醫院心內科，長春 130033；2.吉林大學中日聯誼醫院門診部，長春 130033；3.吉林大學中日聯誼醫院骨科，長春 130033）

隨著醫療技術和衛生保健的進步，患有慢性疾病的青少年的存活率不斷提高，死亡率不斷下降。據估計，90%的慢性疾病青少年患者將進入成年期，顯示了從兒科向成人醫療方式進行過渡的必要[1]。青少年慢性病患病人數在世界范圍內呈逐漸上漲趨勢，是不可忽視的公共衛生問題[2]。罹患疾病常導致青少年將來在學校、社會關系、職業選擇等遇到困難[3-4]。過渡護理的目的是鼓勵青少年慢性病患者識別適合的成人醫療保健措施，并學習如何對疾病和治療做出決策，以期改善終身的健康狀況[5-6]。旨在為青少年向成人醫療保健過渡的整個過程提供支持[7-8]。向成人護理過渡的管理不善可能導致健康行為惡化和過渡后的消極結果，如不規律的就醫、治療依從性差以及一些實驗室指標的惡化[9]。適時進行過渡護理有助于維持慢性病患者的長期健康。本次綜述了青少年慢性病過渡護理的概念，影響因素和開展形式，以為進一步在國內開展提供借鑒。

1 過渡護理的概念

美國兒科學會（American Academy of Pediatrics）、美國家庭醫師學會（American Academy of Family Physicians）和美國醫師學會（American College of Physicians）最近發表了一份關于醫療保健從青春期向成人期過渡的臨床報告。報告指出醫療保健過渡的目標是最大程度優化所有青年，包括有或無特殊醫療保健需要的青年的終身身體功能和福祉[10]。整個過渡過程應提供高質量的、適合發展的，不間斷的療護。

青少年階段的過渡護理定義為一種促進兒童為主的醫療保健系統向成人醫療保健系統轉移，并且鼓勵患者自覺進行疾病自我管理的干預措施[5]。這一過渡階段通常伴隨患者青春期的生理、情感和心理變化較大的發展危機，患有慢性病的青少年還需要面臨疾病的影響（情境危機），在雙重危機的作用下，導致青少年出現心理社會適應不良或未能完成發展任務。過渡護理包括制定自我管理計劃或父母不在場的情況下通過看醫生演示自我管理技能來制定自我管理目標，使青少年為過渡到成人護理做好準備。同時，由兒科醫生和成人治療醫學專家共同與青少年患者及家屬進行會診，為進一步轉診做好準備和計劃[11]。

2 過渡護理的影響因素

2.1 慢性病患者

慢性疾病的發病年齡和嚴重程度可能影響過渡護理適應過程，而青少年的個性特征和家人及朋友的支持是增強其心理彈性的因素[12]。Rutter等[13]的研究表明良好的學校環境、自我控制、計劃和人際關系是心理彈性的重要組成部分。Haruka等[14]對慢性腎病患病兒童到成年階段的心理社會適應過程的定性分析表明為促進兒童重新建立個體身份和適應社會，提高其心理彈性至關重要。關鍵因素還包括改善學校生活、與朋友的交流、老師的輔導和家庭接受度，此外，還需醫務人員提供與年齡相適應的腎臟疾病信息等相關支持。

2.2 醫務人員

護士長期與慢性病患者及其家屬接觸，便于確定患者的健康狀況和感受[15]。因此，護士之間的合作，如兒科護士和成年患者的護士共享患者的疾病信息和護理計劃，可促進青少年護理向成人護理過渡[16]。然而，青少年和成人護理的差異，兒科醫護人員與患者就過渡護理的溝通不足是阻礙因素之一[17]。Seigo等[18]的研究顯示，與兒科護士相比，成人病房護士對過渡護理的理解情況更差，在623名護理兒童期起病的慢性病患者的成人病房護士中，458（73.6%）名護士不知道過渡護理的概念。僅兒科醫務人員掌握過渡護理是不夠的，為確保兒童期起病的未成年患者能夠接受持續的醫療保健服務，負責成年后治療工作的醫務人員與慢性病患者的有效溝通對于彌補成人和兒科診所之間的服務缺口至關重要[7]。成人病房和兒科護士都應該接受疾病信息和知識共享的培訓，以便為青少年起病的慢性病患者提供一個協調的、成功的過渡。

3 過渡護理的開展形式

Walter等[19]的研究對青少年風濕性和肌肉骨骼疾病患者開展了一種臨床過渡途徑，其中12歲及以上的兒童接受風濕科門診治療，當患者達到16和17歲時，則與兒科風濕病專家、風濕病學醫師、兒科風濕病專科護士和成人病房的護士進行聯合會診。聯合會診的目的是讓患者和他們的父母了解患者成年后的治療團隊和治療計劃。研究中154名青少年轉診到成人病房，76人轉到專門的青少年診所，在后續的隨訪中顯示較低的護理退出率和較高的轉診滿意度，自我效能感量表得分高表明年輕人有信心掌握足夠的技能來控制自身疾病。Jennifer等[20]對青少年神經源性膀胱患者開展的由兒童向成人醫療過渡的項目由兒科泌尿科醫師、成人泌尿科醫師、專科護士、泌尿科的臨床社會工作者和其他臨床工作人員（醫療助理和患者服務代表）組成。在門診期間，服務代表在等候區與患者家屬交談，介紹項目中針對患者開展的活動（慢性病兒童夏令營、適應性運動、同伴互助小組等），提供同伴支持，共享資源，促進參與健康的活動。結果顯示，在后續追蹤過程中該項目提高了患者的治療依從性。

4 小結

慢性病青少年患病人群心理狀態變化不穩定且存在個體差異，醫務人員需關注患者的偏好，并相應調整溝通方式和治療計劃。過渡護理的最終目標是為青少年患病群體提供不間斷的、協調的、適合發展的、全面的醫療保健，以滿足這一特殊人群的醫療、社會心理和教育（職業）需求[21]。過渡性護理服務將有助于治療方式的順利過渡，最大程度地提高青少年患者成年后長期的生活質量[22]。但國內對這一人群的過渡護理研究關注不足，應借鑒國外先進研究成果，進一步在國內開展大規模研究。