148 例先天性心臟病患兒術后主要照顧者的居家康復護理需求現狀及影響因素分析

涂惠瓊，龍秀紅，沈琴慶

（廣西中醫藥大學附屬瑞康醫院 護理部，廣西 南寧530011）

先天性心臟病（congenital heart disease,CHD）是 胎兒期心臟及大血管在母體內發育異常、 部分停頓而致的先天畸形[1]，是5 歲以下兒童病死率的首要原因[2]。 手術是先天性心臟病主要的治療方法，手術風險和康復難度極大[3]。 隨著手術水平的日漸成熟及加速康復外科在臨床的廣泛應用， 使得先天性心臟病患兒臨床治愈率提高，住院時間縮短，患兒術后管理重點從醫院轉移到隨訪和持續跟蹤患兒居家康復護理情況。 出院后患兒的照護重擔落到主要照顧者身上， 主要照顧者對自我及家庭疾病管理的能力直接影響著患兒的康復和生活質量[4]。 據報道，患兒出院后主要照顧者認為最主要的困難為獲得各種專業指導困難[5]。 因此，關注患兒主要照顧者居家康復護理需求，提供與需求相匹配的專業指導，對患兒的持續科學照護及保持主要照顧者身心健康、 降低照顧負擔、改善患兒臨床結局至關重要。 目前，居家康復護理需求的研究主要集中在失能老人、 腦卒中患者及腫瘤患者， 關于先天性心臟病患兒術后主要照顧者居家康復護理需求的相關報道較少。 本研究擬調查先天性心臟病患兒術后主要照顧者居家康復護理需求現狀，并分析其影響因素，以期為制定科學、規范的個體化居家康復護理方案及提高主要照顧者照護質量提供一定的參考和依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法， 選取2019 年6月—2020 年4 月在南寧市某三級甲等醫院胸心血管外科住院的先天性心臟病患兒術后主要照顧者作為研究對象。 患兒納入標準：（1）確診為先天性心臟病且行首次手術后；（2）年齡1 個月至10 歲。患兒排除標準：合并有其他器質性疾病。患兒主要照顧者納入標準：（1）承擔患兒的主要照顧任務，照顧患兒時間最長；（2）年齡18～55 歲；（3）出院后繼續無償為患兒提供日常照顧；（4）知情并同意參與本調查。 患兒主要照顧者排除標準：有精神疾病病史。本研究已通過廣西中醫藥大學附屬瑞康醫院醫學倫理委員會審核（KY2020-081）。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料 自行編制，包括2 部分：（1）患兒的一般資料，包括性別、年齡、疾病診斷[6]、醫療付費方式；（2）主要照顧者一般資料，包括性別、年齡、與患兒的關系、文化程度、居住地、職業、家庭平均月收入。

1.2.2 居家康復護理需求問卷 在劉延錦等[7]翻譯的中文版照顧者準備度量表基礎上， 結合先天性心臟病疾病特征，通過微信隨訪、文獻回顧[8-9]、德爾菲專家咨詢后設計而成。2019 年3 月成立先天性心臟病患兒術后主要照顧者微信隨訪群，共有98 例患兒主要照顧者加入，通過3 個月的微信隨訪，收集患兒主要照顧者居家照護過程中的問題及需求。 提取代表主要照顧者居家康復護理需求的關鍵信息結合相

關參考文獻，從圍術期護理、康復期護理及獲取需求途徑3 方面劃分維度及條目，形成初始調查問卷。 選取6名專家（2 名臨床護理專家、2 名社區護理專家、2 名資深專科醫生，均為本科及以上學歷、副高及以上職稱）對調查問卷進行評議，根據專家建議修改形成最終問卷，經2 輪專家評議，問卷總內容效度指數為0.938，各條目的內容效度指數為0.800～1.000。 2019 年6 月選取符合納入標準的30 例先天性心臟病患兒術后主要照顧者進行預調查， 問卷總Cronbach α 系數為0.837，各維度Cronbach α 系數為0.797～0.857，于首次調查后間隔2 周后進行重測，問卷總重測信度為0.819，各維度重測信度為0.786～0.835。該問卷包括心臟術后護理需求（5 個條目）、心臟康復促進需求（5 個條目）、社會支持途徑需求（7 個條目）， 共3 個維度17 個條目。 均采用Likert 5 級評分法，從不需要～非常需要分別賦值1～5 分。 計算各維度均分，得分范圍為1～5 分，得分越高，代表該維度的需求程度越高。 本研究正式調查中該量表的Cronbach α 系數為0.825。

1.3 調查方法 本研究采用問卷調查法，由經過統一培訓的2 名調查員于患兒出院前1 d 發放問卷。 調查前，采用統一指導語向受試對象解釋調查目的、意義及問卷填寫方法，獲得其知情同意后發放問卷，由主要照顧者本人填寫， 不清楚時由調查員采用統一指導語進行解釋。問卷填寫結束后當場回收，調查員在發現漏項時請受試的主要照顧者及時完善。共發放問卷150 份，回收有效問卷148 份，問卷有效回收率為98.7%。

1.4 統計學方法 采用SPSS 20.0 分析數據， 計量資料均符合正態分布，以均數±標準差描述；計數資料采用頻數和構成比描述； 不同特征先天性心臟病患兒術后主要照顧者居家康復護理需求得分的組間比較采用獨立樣本t 檢驗或單因素方差分析； 居家康復護理需求影響因素分析采用多元線性回歸分析；以P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 一般資料

2.1.1 本組先天性心臟病術后患兒一般資料 148例先天性心臟病術后患兒，性別：男76 例（51.3%），女72 例（48.7%）；年齡：1～11 個月38 例（25.6%），1～6 歲84 例（56.8%），7～10 歲26 例（17.6%）；多為簡單型先天性心臟病，101 例（68.0%）；醫療付費方式以農村合作醫療居多，112 例（75.6%）。

2.1.2 本組先天性心臟病患兒術后主要照顧者一般資料 148 例先天性心臟病患兒術后主要照顧者，性別：男33 例（22.3%），女115 例（77.7%）；年齡：＜30歲49 例（33.1%），30～40 歲73 例（49.3%），＞40 歲26例（17.6%）；多為患兒母親，103 例（69.6%）；文化程度： 初中及以下77 例（52.1%）， 高中或中專40 例（27.0%），大專及以上31 例（20.9%）；居住地多為農村，111 例（75.0%）；職業以務農/務工居多，98 例（66.2%）；家庭平均月收入：＜3 000 元53 例（35.8%），3 000～5 000 元75 例（50.7%），＞5 000 元20 例（13.5%）。

2.2 本組先天性心臟病患兒術后主要照顧者的居家康復護理需求得分情況 本組先天性心臟病患兒術后主要照顧者的居家康復護理需求各維度條目均分從高到低依次為：心臟術后護理需求（4.51±0.78）分，心臟康復促進需求（4.48±0.79）分，社會支持途徑需求（4.35±0.98）分。

2.3 不同特征先天性心臟病患兒術后主要照顧者居家康復護理需求的比較

2.3.1 先天性心臟病術后患兒相關因素 將本組先天性心臟病術后患兒按性別、年齡、疾病診斷、醫療付費方式分組， 比較其主要照顧者居家康復護理需求各維度得分情況。 結果顯示：不同年齡、疾病診斷的先天性心臟病術后患兒， 其主要照顧者居家康復護理需求3 個維度條目得分比較， 差異均有統計學意義（P＜0.05）。 見表1。

2.3.2 先天性心臟病患兒術后主要照顧者相關因素將本組先天性心臟病患兒術后主要照顧者按性別、年齡、與患兒關系、文化程度、居住地、職業、家庭平均月收入分組， 比較其居家康復護理需求各維度得分情況。結果顯示：不同文化程度、職業、家庭平均月收入的主要照顧者， 其心臟術后護理需求維度得分比較，差異均有統計學意義（P＜0.05）；不同文化程度、家庭平均月收入的主要照顧者，其心臟康復促進需求維度得分比較，差異均有統計學意義（P＜0.05）；不同文化程度、居住地、家庭平均月收入的主要照顧者，其社會支持途徑需求維度得分比較，差異均有統計學意義（P＜0.05）。 見表2。

表1 不同特征先天性心臟病患兒其術后主要照顧者的居家康復護理需求各維度得分比較（n=148，±S，分）

表1 不同特征先天性心臟病患兒其術后主要照顧者的居家康復護理需求各維度得分比較（n=148，±S，分）

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表2 不同特征先天性心臟病患兒術后主要照顧者的居家康復護理需求各維度得分比較（n=148，±S，分）

表2 不同特征先天性心臟病患兒術后主要照顧者的居家康復護理需求各維度得分比較（n=148，±S，分）

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2.4 先天性心臟病患兒術后主要照顧者居家康復護理需求影響因素的多元線性回歸分析 分別以心臟術后護理需求、心臟康復促進需求、社會支持途徑需求維度條目均分為因變量， 以單因素分析中有統計學意義的6 個變量（先天性心臟病術后患兒年齡、疾病診斷、主要照顧者文化程度、職業、居住地、家庭平均月收入）為自變量，進行多元線性回歸分析。 結果顯示，患兒年齡、疾病診斷、主要照顧者文化程度是先天性心臟病患兒術后主要照顧者心臟術后護理需求的主要影響因素（P＜0.05），共解釋總變異的63.0%；患兒年齡、疾病診斷、主要照顧者文化程度是先天性心臟病患兒術后主要照顧者心臟康復促進需求的主要影響因素（P＜0.05），共解釋總變異的59.0%；居住地、 家庭平均月收入是先天性心臟病患兒術后主要照顧者社會支持途徑需求的主要影響因素（P＜0.05），共解釋總變異的68.0%。 見表3。

表3 先天性心臟病患兒術后主要照顧者居家康復護理需求影響因素的多元線性回歸分析（n=148）

3 討論

3.1 本組先天性心臟病患兒術后主要照顧者的居家康復護理需求均處于較高水平 本研究結果顯示，本組先天性心臟病患兒術后主要照顧者的居家康復護理需求各維度條目均分分別為：心臟術后護理需求（4.51±0.78）分，心臟康復促進需求（4.48±0.79）分，社會支持途徑需求（4.35±0.98）分，與問卷條目賦分中間值3 分比較，均處于較高水平；與吳筱筱等[9]的研究結果一致。 分析其原因可能為，（1）本研究中患兒全部都是首次術后即將出院的患兒， 從醫院到家庭過渡期其主要照顧者面臨巨大挑戰， 先天性心臟病術后康復護理較復雜、專科性強，主要照顧者沒有術后照護經驗，缺乏疾病相關知識，對患兒病情的評估、并發癥的觀察、服藥、切口護理、飲食、運動鍛煉等術后護理技能欠缺，因此，希望獲得更多的術后照護知識與技能，以提高照護能力，促進患兒康復；（2）本研究中主要照顧者多為患兒母親，占69.6%。 研究顯示，先天性心臟病患兒父母整體心理健康功能下降，并伴有焦慮、抑郁等癥狀，其中，以母親最為多見[10-11]。 部分患兒母親在患兒確診先天性心臟病后產生自責和愧疚的心理， 認為是自己孕期檢查不到位或是感冒等原因導致患兒患病，在患兒術后，母親希望獲得各方面的照護知識照顧好患兒， 促進其盡早康復來作為補償[12]。 同時，母親承擔著工作、家務及照護患兒的多重壓力，使其身心疲憊，心理問題較父親更為明顯[13]，從而希望得到更多的心理疏導及社會支持，以緩解心理壓力，以更好的身心狀態照護患兒；（3）本組患兒中學齡前患兒占82.4%，其中年齡＜1 歲的患兒占25.6%，低齡患兒器官發育不完善，術后病情相對較不穩定， 同時年齡較小患兒無法準確訴說其不適感受，更缺乏自我照顧的能力，生活完全依賴其主要照顧者，因此，主要照顧者需要時刻關注患兒，需要付出更多的精力來照顧患兒，其所面臨的照護負擔及困難導致其需求較高； （4）本研究中86.5%的家庭平均月收入＜5 000 元， 先天性心臟病患兒治療需要一定的經濟支持， 昂貴的醫療費用給患兒家庭帶來巨大的經濟負擔， 而經濟負擔重的家庭獲得的社會支持較少，進而產生較大精神壓力。社會支持在一定程度上可減輕主要照顧者負擔[14]，因此，對社會支持方面的需求較高。

3.2 先天性心臟病患兒術后主要照顧者居家康復護理需求的影響因素

3.2.1 患兒年齡 本研究結果顯示， 先天性心臟病患兒年齡是其主要照顧者心臟術后護理需求和心臟康復促進需求的主要影響因素（B=-0.237，-0.149，均P=0.001）；即先天性心臟病患兒年齡越小，其主要照顧者心臟術后護理需求和心臟康復促進需求越高，與管詠梅等[15]調查結果一致。 究其原因，患兒年齡越小，器官發育越不完善、抵抗力越低下，病情相對較不穩定，且容易出現嚴重并發癥[16]，同時低齡患兒無法正確表達自身的感受與需求， 常以哭鬧來表達胸悶、憋氣、心慌等身體不適，主要照顧者難以識別患兒是否出現病情變化或并發癥， 輕微的變化就會引起主要照顧者的緊張情緒。 加之先天性心臟病術后護理專科性強， 主要照顧者缺乏相關照護經驗與技能，導致其在面對患兒時，以何種方式照顧感到不知所措，這種情況在患兒出院后的最初階段最明顯[9]。張慧文等[17]對277 例0～1 歲先天性心臟病術后患兒進行喂養指數評分，喂養合格率僅為9.7%。 主要照顧者規范的喂養行為對患兒的康復促進至關重要，需要飲食營養方面的指導以針對性的解決患兒喂養問題，從而有較高術后護理知識需要、飲食營養指導需要。

3.2.2 疾病診斷 本研究結果顯示， 疾病診斷是先天性心臟病患兒術后主要照顧者心臟術后護理需求和心臟康復促進需求的主要影響因素（B=0.213，0.583，均P＜0.001），即疾病診斷為復雜型先天性心臟病的患兒， 其主要照顧者心臟術后護理需求和心臟康復促進需求更高，與邢雙雙等[18]研究結果相似。究其原因，復雜型先天性心臟病患兒病情嚴重、發育差、體質量低，術前有可能合并肺部感染或心力衰竭，手術風險大，術后早期恢復難度大、變化快，需要更嚴密的照護及更大的物質與精神投入。 主要照顧者不僅擔心患兒病情變化及疾病轉歸，還擔心患兒能否正常就學及就業， 以及是否會受到歧視等，增加主要照顧者心理及照護負擔。患兒病情越嚴重，主要照顧者照護負擔越重，需要外界給予更多的支持[19]，從而有較高術后護理知識需要、心理支持需要。

3.2.3 主要照顧者文化程度 本研究結果顯示，主要照顧者文化程度是心臟術后護理需求和心臟康復促進需求的主要影響因素 （B=0.365，P＜0.001；B=0.127，P=0.013）， 即先天性心臟病患兒術后主要照顧者文化程度越高， 其心臟術后護理需求和心臟康復促進需求越高，與黃姝綺等[20]的研究結果一致。究其原因，主要照顧者受教育程度越高，對疾病的認識和術后并發癥越了解， 對疾病的重視程度和關注程度越高，因此心理壓力越大，也更懂得表達自己的需求。

3.2.4 居住地 本研究結果顯示， 居住地是社會支持途徑需求的主要影響因素（B=0.256，P＜0.001），即居住地在農村的先天性心臟病患兒術后主要照顧者，其社會支持途徑需求更高，與邢雙雙等[18]研究結果相似。 本研究調查對象中居住地為農村的占比為75.0%，有研究表明，來自農村患兒主要照顧者的焦慮評分顯著高于來自城市的患兒主要照顧者， 具有較為嚴重的疾病不確定感[21]。 可能由于來自農村患兒主要照顧者大多缺乏對疾病常識的認知或是理解困難，不能預測疾病的轉歸；其次，由于患兒隨照顧者來到大醫院接受住院手術治療， 往來醫院交通不便、住宿不便，其直接與間接費用也是一筆不小的開支，承擔著較高的經濟負擔。主要照顧者居家護理患兒過程中遇到問題時無法及時就醫， 因此更需要社會支持為他們提供保障。

3.2.5 家庭平均月收入 本研究結果顯示， 家庭平均月收入是社會支持途徑需求的主要影響因素（B=-0.405，P＜0.001），即先天性心臟病患兒術后主要照顧者家庭平均月收入越低，其社會支持途徑需求越高，與相關研究結果一致[15]。 究其原因，雖然心臟手術費用昂貴，但由于政府部門醫保惠民政策的實施，除報銷之外的費用，一般家庭尚可接受[22]。 然而， 由于先天性心臟病患兒術后身體狀況較差，年齡小，缺乏自我照顧的能力，需要父母一方長期陪護照顧，無法外出工作，加上術后營養、服藥及定期復查仍需較高的經濟支出，因而導致家庭平均月收入降低，給患兒主要照顧者帶來焦慮、抑郁等負性情緒，希望得到社會的幫助和支持，以降低心理及經濟負擔。

4 對策

綜上所述， 先天性心臟病患兒術后主要照顧者的居家康復護理需求均處于較高水平，患兒年齡、疾病診斷、 主要照顧者文化程度是先天性心臟病患兒術后主要照顧者心臟術后護理需求和心臟康復促進需求的主要影響因素； 居住地及家庭平均月收入是社會支持途徑需求的主要影響因素。 醫護人員應密切關注低齡患兒的主要照顧者， 優先評估和滿足復雜型先天性心臟病患兒主要照顧者的需求， 采取個性化、多元化、分層次等健康教育形式，注重居家康復護理知識的掌握程度反饋， 積極開展健康扶貧社會公益活動， 爭取及宣傳慈善基金救助等社會性支持項目， 對農村及貧困家庭提供更多的社會支持保障，減輕家庭經濟負擔，注意主要照顧者情緒變化，對負性情緒進行疏導，幫助其樹立積極的心態，多方面、多渠道滿足主要照顧者居家康復護理需求，降低照顧負擔，促進患兒及主要照顧者身心健康。

5 本研究的不足

本研究的不足之處在于僅調查了1 家三級甲等醫院的先天性心臟病患兒術后主要照顧者， 樣本代表性不足，有待于今后開展多中心大樣本研究。

[致謝] 感謝護理部劉曉芳老師在研究設計及問卷編制方面給予的指導！