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乳腺癌患者就醫延遲原因質性研究的Meta 整合

2021-03-09 09:11:58路莉靜孟愛鳳程芳邾萍智曉旭湯琳王鵬程
護理學報 2021年1期
關鍵詞:乳腺癌研究

路莉靜,孟愛鳳,程芳,邾萍,智曉旭,湯琳,王鵬程

(1.江蘇省腫瘤醫院 江蘇省腫瘤防治研究所 南京醫科大學附屬腫瘤醫院 護理部,江蘇 南京210009;2.南京中醫藥大學 護理學院,江蘇 南京210023)

美國癌癥學會2018 年研究結果顯示:乳腺癌的發病率為女性癌癥的24.2%, 死亡率為女性癌癥死亡病例的15.0%,均高居第1 位[1],中國女性乳腺癌的發病率占總病例的19.2%[2],且近年來呈年輕化趨勢[3]。 目前乳腺癌常見的治療方式包括手術及化療等,但手術帶來的身體形象紊亂及化療引起的脫發、惡心嘔吐等不良反應不但加重患者的焦慮抑郁等負性情緒,也增加了家庭的負擔,嚴重影響了家庭的生活質量[4-6]。 乳腺癌是一種若及早發現和治療就可以改善生存質量的疾病,同時能減少對女性的傷害。有研究將“延遲”定義為患者從第一次注意到癌癥癥狀到最初尋求評估之間有很長的時間間隔, 延誤超過3 個月會嚴重影響乳腺癌的生存率[7-9]。而統計顯示,20%~30%在確診時處于晚期階段[10],此期的治療效果及患者的生活質量都欠佳,因此,本研究以Meta整合方法,對截至2020 年1 月的關于乳腺癌患者就診延遲因素的質性研究進行匯集性整合, 為完善篩查制度、知識普及、健康教育及心理疏導提供依據及參考。

1 資料與方法

1.1 納入與排除標準

1.1.1 納入標準 (1)研究類型S(study design):包括采用扎根理論、現象學、民族志、敘事研究等質性研究方法的文章;(2)研究對象P(population):確診為乳腺癌的女性患者,且診治延遲時間>3 月(若有醫生、 家屬等的訪談, 則只提取患者訪談的部分);(3)研究內容或興趣現象I(interest of phenomena):乳腺癌患者延誤就醫的原因、經歷、情感體驗等,若把就醫延遲相關作為亞主題, 只提取該主題部分;(4)情境Co(context):診治延遲的乳腺癌患者在醫療機構進行治療。

1.1.2 排除標準 (1)重復文獻;(2)無法獲得全文或文章數據不全文獻;(3)非中、英文文獻。

1.2 文獻檢索策略 計算機檢索中國知網、萬方、維普、 中國生物醫學數據庫、Pubmed、Web of Science、EMbase、CINAHL 和The Cochrane Library,搜集關于乳腺癌患者延誤就醫的質性研究。 檢索時限為建庫至2020 年1 月。 英文檢索詞為:breast cancer/breast neoplasm/breast tumor/breast carcinoma,delay diagnosis/delay detection/delay examination/delay treatment/delay screening,qualitative research/qualitative study/grounded theory/phenomeno*;中文檢索詞包括:乳腺癌、乳腺腫瘤、乳癌、乳房腫瘤,就醫延遲、就診延遲、治療延遲、確診延遲,質性研究、扎根理論、現象學研究。

1.3 文獻篩選與資料提取 由2 名經循證培訓的研究者獨立檢索、篩選文獻,提取資料并相互核對,如遇分歧,由第3 名研究員協助判斷。 借助NoteExpress管理軟件刪除重復文獻后2 位研究者獨立閱讀題目和摘要,剔除不符合主題的文獻,對可能符合的文獻閱讀全文后篩選。 資料提取內容包括作者、國籍、質性研究方法、研究對象、感興趣現象和主要結果。

1.4 文獻質量評價 2 名研究員根據澳大利亞JBI循證衛生保健中心質性研究質量評價標準進行獨立評價[11]。 共有10 項評價指標,每項均以“是”“否”“不清楚”“不適用”來評價。 A 級為完全滿足標準,B 級為部分滿足標準,均可納入本研究;C 級為完全不滿足標準,排除此篇文獻。 若評價意見不一致,由第3名研究員協助決定。

1.5 資料分析 本研究采用澳大利亞JBI 循證衛生保健中心Meta 整合中的匯集性整合方法對研究結果進行整合[11]。 研究者將類同的研究結果進行歸類總結,從而形成新的類別,再將不同的類別歸納成整合結果,獲得對現象和意義的新解釋[12]。

2 結果

2.1 文獻檢索結果 初步檢索獲取文獻305 篇,最終納入19 篇文獻[13-31],包括14 篇現象學研究,5 篇扎根理論研究。 文獻篩選流程見圖1。

圖1 文獻篩選流程及結果

2.2 納入文獻的基本特征和質量評價 納入文獻的基本特征見表1,方法學質量評價結果見表2。

表1 納入研究的基本特征

續表1

表2 納入研究的方法學質量評價

續表2

2.3 Meta 整合結果 通過對納入的19 篇文獻進行反復閱讀、理解、歸納和分析,共提煉出36 個明確的研究結果,再將相似的結果進行整合,形成11 個類別,進一步綜合得到4 個結果。

2.3.1 信息的缺失與偏差 類別1: 乳腺癌相關知識的缺乏。有些乳腺癌患者認為乳房腫脹瘙癢、乳頭溢血等現象是由于荷爾蒙的變化、既往疾病、衰老等因素造成的,只要沒有疼痛就不是疾病(“乳房出現腫脹。它是橙色略帶紅色的。我不知道乳腺癌有這樣的癥狀”[16]“腫塊沒有疼痛......我并不擔心”[15])。 同時,對定期自我檢查與進行普查的必要性知之甚少(“我不知道要每月自我檢查......要是我早......也不至于到晚期才就醫”[31]),缺乏正確的乳腺自查方法(“沒有人告訴我們如何進行乳腺自查”[26])。 很多患者在得知患有乳腺癌或發現腫塊后未選擇正統治療而選擇了傳統醫學(“乳房緊挨著胸部,當乳房被切除時,一個人會死”[17]“用按摩......來“粉碎”腫塊”[23]),他們對乳腺癌的風險感知較低。

類別2:信息獲取途徑的局限與質量不佳。 患者在發現乳房出現腫塊后, 主要靠現有人際關系網如家人等來構建知識網絡(“當我......發現乳房里有無痛腫塊時。 我問姐姐,她說是“乳汁”[23]),她們害怕患癌的事被傳播而帶來惡評與恥辱感, 只向值得信任的人咨詢意見(“我所在社區的人們沒有意識到乳腺癌......他們對癌癥有錯誤信息”[14]),因此,早期診斷時專業的衛生人員并未成為信息的主要來源, 而報紙、網站上的信息交錯繁雜(“在報紙上看到過乳腺癌的報道...... 沒有刊登乳腺癌相關照片”[28]“網站上說,乳腺癌有不同類型,有些腫塊不是癌癥......我忽略了好幾個月,直到感到疼痛”[23]),易造成誤診。

2.3.2 整合結果2: 信仰與身心感知的差異 類別1:宿命論。 很多患者認為癌癥即代表著死亡(“我知道它無法治愈,我祖父也死于癌癥”[13]),她們對此感到恐懼,同時,其丈夫也會因此選擇離婚(“有些男人認為你會死。 你對他沒有任何幫助......并與你疏離”[20]),而女性會擔心癌癥會給子女的生活、 婚姻等帶去負面影響,而使他們的生活更艱辛(“我們擔心女兒結婚的前景......擔心妹妹結婚,擔心家里的名聲不好,或者人們離我們很遠”[21])。

類別2:信仰/宗教文化。有患者認為癌癥是上帝懲罰結果(“癌癥......是上帝對有不道德生活的懲罰。我是誠實正直的人, 所以我沒有理由相信是乳腺癌”[15]),會遭到歧視與孤立(“在我們的文化里,若你得了癌癥, 人們會以不同的眼光看待你和你的家庭......”[21]), 有些傳統治療師認為通過對上帝的禱告,疾病可以痊愈(“上帝說,“我會再次痊愈”,我相信不切除它, 腫塊就會消失”[22]“我會順從上帝的旨意......”[27])。 有些國家的文化認為女性的本質是由乳房決定的,乳房是女性、養育及性的象征(“女人的榮耀是她的乳房,如果你的一只乳房不在那里,你還有什么用呢”[17])。

類別3:與現有角色的沖突。 當代女性,面臨著家庭、工作、社會等多方面的壓力,有些女性雖注意到相關癥狀但因為家庭責任耽誤了相關檢查(“那次我沒有去做檢查,因為我在村里收割玉米”[19]),或者專注于自己的工作,而忽略了自己的健康問題(“我是努力工作的人, 我從來沒有想過要讀一些像健康和醫學這樣的東西”[27])。 也有些女性不愿打亂原有的計劃安排而推遲了檢查(“在節日如中國新年和婚禮期間很忙。在一些國家,節日期間發現健康問題被視為“運氣不好”的跡象,因此會忽略這些問題”[23])。

類別4:矛盾交錯的心理狀態。 有些女性否認乳房腫塊是癌癥,并說服自己,腫塊會消失的(“我知道我得了癌癥,但我不承認......它會自己消失的”[23]);有些人過度樂觀自信, 認為這些癥狀不用進行治療(“他們不斷檢查自己,去看醫生......他們浪費了人們的時間”[30])。 手術與化療等治療方式使女性擔心自己的性能力及女性氣質下降, 造成畏懼與恥辱感相交雜的局面(“為什么我這個年紀要做乳房切除術。我應該死了......我感到非常難過”[14])。 有些女性因親人因癌癥在醫院逝世, 對醫院有排斥及負面態度而拒絕去醫院(“我感到害怕......我們的父親因癌癥在醫院去世”[30])。 而有些女性因為做乳房檢查的醫生是男性而感到尷尬而放棄檢查(“我很尷尬,不敢接受檢查”[25])。

2.3.3 整合結果3: 醫療資源與服務的制約 類別1:醫務人員水平參差不齊。 很多初級診所醫務人員的水平不高,對乳腺癌診治的知識及經驗不足[(初級保健診所)醫生說,他不確定......但我自己去看了外科醫生,也沒告訴我可能是“那種病”(癌癥)[24]]。同時,他們不能給予患者正確的就診指導(“我......被告知要去計劃生育診所”[29])。 醫療保健提供者的不作為:在患者診斷后未幫助其治療(“他們......說我得了癌癥,他們會把我轉到......醫院,我等他們的電話,但......沒人給我打電話”[21])。 有些醫務人員對乳腺癌治療的解釋不到位, 使患者及家屬認為乳房切除會致死亡(“做手術時,我丈夫拒絕了。他說如果他們割了我的乳房我就會死”[22])。

類別2:醫療制度的冗雜。 很多國家實行分級醫療系統, 患者在去三級醫療機構之前要遵循轉診渠道, 但公共部門效率低下, 使其轉診入院時間延長(“公立醫療中心入院時間的延長”[25])。 有些醫療保健系統的設置雜亂無章, 且缺乏關于看哪種類型的醫生的信息(“我不知道看哪科醫生? 所有這些我是很晚才知道的”[24])。醫院內部各個部門之間的工作配合不夠緊密,存在滯后的問題(“我做了一個小手術,腫塊被取出并進行測試。 結果在16 d 后才出來”[22])。

類別3:醫療資源不足。 醫院建立需耗費大量資金及吸納醫學人才,因此主要分布在經濟發達地區,偏遠地區的患者無法享有先進的醫療資源(“我沒有接受檢查,因為在我住的島上沒有醫學專家”[16])。 有些醫院因發生罷工或治療設備故障而致原來的治療計劃擱淺(“當我......決定手術時,發生了罷工,所以當時我不能去”[22])。 雖然國家推出了相關健康保險計劃,但其覆蓋范圍有限[“我有健康保險,但覆蓋范圍不大......乳腺癌治療沒有涵蓋(即化療和放療)”[17]]。公立醫院較私立醫院的費用低, 但醫療體驗較差(“每次我去醫院,醫生都不在那里,或沒時間”[25])。

2.3.4 整合結果4:生活條件的限制 類別1:經濟限制。有些地區癌癥專科醫院較少,很多患者由于治療需頻繁往返醫院, 但居住地較偏遠而無法負擔交通、住宿等治療成本而暫停治療(“我去了健康中心。他們讓我去醫院,但我沒有錢去醫院。我回家住了幾個月”[14])。 有些患者由于沒有足夠的經濟支付醫療費用而選擇放棄或選擇傳統醫學治療(“如果你沒有財力......他們不會關心你......這是我使用傳統藥物的原因”[18])。 患者因治療疾病而失業,失去經濟來源而完全依賴家人支付費用,失去自主決策權(“我負擔不起治療費用,所以我很長一段時間沒有接受治療”[13])。

類別2: 缺乏相關支持。 教育是社會進步的基石, 文化程度較低的女性延遲就診的比例較文化程度高的大 (“受過教育的人更有可能更早地尋求治療......這是因為缺乏知識......”[14])。 周圍人尤其是其丈夫的看法對患者決策的影響較大, 有些患者的丈夫對此診斷不相信而反對手術等治療(“我丈夫說你鍛煉......他拒絕同意,他不相信......”[27])。 社會對于女性的標準存在固化思維, 認為女性不能討論關于乳房的相關問題,否則即為恥辱(“我從來沒有聽說過有人談論過乳腺癌,沒有人被允許談論它,你只要看著他們的眼睛,你就會看到恐懼......”[21])。

3 討論

乳腺癌患者的就診延遲會降低其5 年生存率,影響其預后及生活質量[8]。 質性研究的結果對于詮釋現有現象及患者存在的問題并不斷解決現存問題有重要的指導作用, 本研究將多個乳腺癌患者就診延遲因素的質性研究結果運用Meta 整合方法重新分類、歸納,形成新的類屬及整合結果,對現象的詮釋更為深刻。

3.1 聯合醫院、社區及學校,加強乳房健康信息推廣 Meta 整合結果顯示,很多患者由于對乳腺癌的早期癥狀、自我檢查、按時普查、疾病風險及預后等信息缺乏了解而造成延遲就診。 雖然互聯網的發展使得信息傳播迅速便捷,但其專業性有待考證;且有些患者的知識水平較低, 對現有信息的理解存在偏差。 因此讓專業人員用通俗易懂的語言推廣乳房健康信息是有必要的。 與職業女性相比[32],大部分女大學生都不太清楚乳房自查的手法。 社區是女性聚集的場所, 但社區適齡女性乳腺癌知識相對缺乏且乳房自我檢查狀況欠佳[33],醫務人員應重視社區健康教育工作,增強女性健康意識。建議以乳腺癌患者及其家屬們的需求為基礎,聯合社區及學校,普及相關健康信息。 政府和醫院等職能部門可以借助新媒體傳播正確的疾病相關資訊, 為患者提供正確可靠的健康信息平臺。

3.2 轉換角色并調節矛盾情緒,完善家庭、社會關系 當代女性,面臨著工作、家庭、社會等多重壓力,因此常忽略了身體狀況, 且當身體狀況與職責沖突時往往會優先選擇自己的責任[27]。 當懷疑為乳腺癌時,女性常常會出現否認、恥辱、尷尬等情緒而拒絕治療。 同時,家屬的猶豫、社會對于女性乳腺癌的偏見等都使得就診延遲。 因此,女性應該轉換思維,將健康與其他角色職責并重; 在出現矛盾情緒時,家屬、社區工作者等應該給予幫助,同時,社區及公司應該定期給女性做心理咨詢及健康體檢, 了解她們的心理及生理狀態,為其排憂解難。

3.3 提高基層服務質量,構建有效的早期篩查、診治網絡 Meta 整合結果顯示,基層存在醫療人員誤診、缺乏實踐經驗等問題,農村及偏遠地區的醫療水平與城市存在較大差距。有研究者提出采用“流動鄉村醫療車”方式主動送醫基層的醫療服務模式,實現向農村經濟欠發達和偏遠地區的基層民眾提供急需的初級醫療服務[34]。 同時,“互聯網+”醫療服務的開展, 實現了不同區域間醫療資源和醫療技術服務的共享,優化了醫療資源的配置和使用,降低了偏遠地區患者就醫難度[35]。 未來,可以通過互聯網來培訓基層人員, 讓其向當地民眾普及乳腺癌的早期篩查等相關知識,并構建出適合當地的篩查、預防、診治為一體的模式。

4 結論

乳腺癌延誤診治嚴重影響了患者的生存期及生活質量,給家庭及社會帶去極大負擔。本研究通過質性研究的系統評價和Meta 整合方法,較系統的對乳腺癌患者延誤診治因素的質性研究進行整合與分析,為后期完善篩查制度、醫務人員的有效干預及心理咨詢等提供參考。建議各學校、社區利用新媒體及醫療人才不斷向民眾普及乳腺癌相關健康知識,使人們做到心中有數,才能遇事不慌,決策迅速有效。建議各職能部門加快發展完善“互聯網+”醫療服務模式, 同時根據基層情況, 不斷發展醫療服務新模式,如流動鄉村醫療車等。 由于納入的19 項質性研究的質量均為B 級,且患者的國籍、文化背景、醫療衛生制度等方面存在不同, 因此整合結果的詮釋中可能存在不足。

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