江麗玲,詹夢梅,黃秋霞,李立群,張淑,龔晶晶,王建寧
(1 贛南醫學院第一附屬醫院,江西 贛州341000;2.南昌大學第一附屬醫院,江西 南昌330000)
我國每年新增乳腺癌病例數達18.7 萬,乳腺癌已成為我國女性癌癥相關死亡的首要原因[1-2]。 隨著乳腺癌篩查意識提高及醫療技術水平的進步, 乳腺癌患者生存率提高,生存期延長,但幸存者伴有復發風險且長期承受治療相關并發癥的困擾, 嚴重影響患者生活質量[3]。 其中,性功能下降是患者常見的并發癥之一,也是評價患者生活質量的重要組成部分。癌癥診斷和治療影響患者生理、心理,造成患者性吸引力下降、性喚醒延遲及性交疼痛等[4]。 有研究報道高達70%的乳腺癌患者存在不同程度的性功能障礙,這直接影響夫妻間親密關系及婚姻質量,甚至削弱患者戰勝病魔的信心[5-6]。近年來,從患者視角探究其患病后性生活變化真實體驗的研究逐漸增多,但國內外尚無該主題相關的系統評價報道。 由于不同國家間性文化的差異,單項研究對患者性認知、態度及行為的詮釋較為局限。因此,有必要對乳腺癌患者性生活體驗的質性研究進行整合, 從整體上全面反映患者性生活變化真實體驗, 為醫務人員關注并制定標準化干預方案奠定基礎, 以提升患者性生活質量。
1.1 文獻納入和排除標準
1.1.1 納入標準 (1)研究對象P(population)為術后或正在接受治療的女性乳腺癌患者;(2)感興趣的現象I(interest of phenomena)為乳腺癌患者在經歷手術及治療(包括放療、化療及內分泌治療)后性態度/性認知/性生活的轉變;(3) 研究情境Co(context)為乳腺癌患者遭遇的性困擾問題; (4)研究類型S(study design)為采用扎根理論、現象學、民族志等質性研究文章。
1.1.2 排除標準 (1)無法提取主題;(2)質性研究方法學不明確;(3)重復發表、不能獲取全文、會議論文及學位論文。
1.2 檢索策略 計算機檢索PubMed、Web of Science、Embase、The Cochrane Library、 中國知網、萬方、 維普數據庫從建庫至2018 年12 月收錄的關于乳腺癌患者性生活體驗的質性研究。 中文檢索詞包括乳腺癌/乳腺腫瘤、性體驗/性態度/性觀念/性認知/性生活/性行為/性健康、質性研究/定性研究;英文檢索詞為breast cancer/breast tumor/breast neoplasm/breast carcinoma;sexual experience/sexual attitude/sexual concept/sexual cognitive/sexual life/sexual behaviour/sexual health/sexual well -being;qualitative research/qualitative study。檢索策略以PubMed 為例,#1:((breast cancer[Title/Abstract])OR(breast tumor[Title/Abstract])OR (breast neoplasm[Title/Abstract])OR(breast carcinoma [Title/Abstract]);#2:(sexual experience[Title/Abstract])OR(sexual attitude[Title/Abstract])OR(sexual concept [Title/Abstract])OR(sexual cognitive[Title/Abstract])OR (sexual life[Title/Abstract])OR(sexual behaviour[Title/Abstract])OR(sexual health[Title/Abstract])OR (sexual well-being[Title/Abstract]));#3:(qualitative research[Title/Abstract])OR(qualitative study[Title/Abstract]));#1 AND #2 AND #3。
1.3 文獻篩選與資料提取 由2 名學習過循證護理課程的研究人員獨立進行文獻篩選和資料提取工作,當意見不同時,由第3 名研究者進行判別。 先使用NoteExpress 管理軟件對文獻進行去重,再閱讀文題排除明顯不相關的文獻, 進一步閱讀摘要及全文確定最終需納入的文獻。資料提取的主要內容包括:作者(發表年份)、國家、質性研究方法、研究對象、研究內容、主要研究結果。
1.4 文獻的方法學評價標準 2 名研究者采用澳大利亞JBI 循證衛生保健中心質性研究質量評價標準對納入文獻進行評價[7]。共有10 項評價內容,分別用是、否、不清楚、不適用進行評價。若滿足全部標準則評為A 級,表明偏倚可能性最小;若滿足部分標準則為B 級,提示偏倚可能性為中度;若標準完全不滿足則為C 級,意味著偏倚可能性最高。 最終納入A、B 級文獻,剔除C 級。
1.5 Meta 整合 采用澳大利亞JBI 循證衛生保健中心推薦的Meta 整合中匯集性整合方法對各研究結果進行整合[8]。 研究者通過反復閱讀納入文獻的研究結果,對比分析其中的聯系,對相似研究結果進行整合,形成新的類別,再將類別歸納為整合結果。
2.1 文獻檢索結果 初檢出相關文獻共774 篇,最終納入10 項研究[9-18]。 文獻篩選流程見圖1。

圖1 文獻篩選流程及結果
2.2 納入研究的基本特征及方法學質量評價 納入研究的基本特征包括納入研究、國家、發表時間、研究對象、 研究內容、 主要結果及文獻質量評價結果,詳見表1。

表1 納入研究的基本特征
2.3 Meta 整合結果 研究者通過反復閱讀、理解和分析納入的10 項研究, 提煉出44 個明確的研究結果,并對相似結果進行歸納,形成7 個新的類別,進一步匯總得3 個整合結果。 整合結果1:乳腺癌及其治療嚴重影響患者的性生理、 心理和伴侶間親密關系;整合結果2:患者肯定性生活的重要性,并采取積極措施應對性困擾; 整合結果3: 患者性認知匱乏,渴望獲得專業的性健康知識。
2.3.1 整合結果1: 乳腺癌及其治療嚴重影響患者的性生理、心理及夫妻間親密關系
2.3.1.1 類屬1:性生理變化 多數乳腺癌患者需要接受乳腺切除帶來的體像改變(“我的一側乳房被切除了,現在我有一種兩側胸部都有東西丟了的感覺。如果我丈夫摸我的胸部,我會感到不舒服,這極大地影響了我對性活動的興趣”[13]); 還要經歷治療導致的陰道分泌物減少、陰道干澀、性交疼痛等(“我的主要問題是陰道干澀,現在性交很痛苦”[11];“做完以后上廁所都會很痛,痛很久,痛的眼淚都出來了,就不想做了”[15])。
2.3.1.2 類屬2:性心理變化 乳腺癌患者術后失去女性第二性征, 自身形體的殘缺造成患者出現不同程度的自卑心理,覺得自己作為女性的吸引力下降,甚至認為自己不是一個“完全的”女人(“當我穿上衣服的時候,我不會去想它,但是當我脫掉衣服就會意識到失去了一個乳房”[12])。 擔憂配偶看到殘缺身體時的反應[“我非常擔心我的丈夫看到它(傷疤)會有什么感覺”[14]]。 此外,患者由于各種原因無法滿足伴侶性需求而愧疚[“但(性生活)那方面,沒有乳房了……我想想都會有點對不起他”[15]]。 化療導致更年期提前出現過早絕經、潮熱等癥狀,患者面臨身體提前衰老的癥狀表現出悲傷情緒 (“我4 月份開始化療, 最后一次月經是在5 月份……現在我已經絕經了”[12])。
2.3.1.3 類屬3:夫妻間親密關系變化 性是聯系夫妻關系的紐帶, 性生活質量是婚姻關系的重要組成部分。 患者在經歷乳腺癌后意識到陪伴家人的重要性,夫妻關系更加親密(“我也會比較珍惜現在的狀態,肯定是比以前親密了,這次生病它給我帶來的益處,就是利大于弊”[18])。 配偶理解并尊重患者性生活意愿,親密關系不受影響(“我丈夫很體諒我,從不強迫我做愛……我們的感情一成不變”[14])。 也有患者患癌后性生理、心理變化出現性生活適應不良,無法滿足伴侶的性期望,最終導致夫妻關系的不和睦,甚至婚姻關系的破裂(“2009 年,我被診斷出乳腺癌后,再也沒有和我的丈夫發生過性關系……結果,我們在2011 年離婚了”[13])。
2.3.2 整合結果2:患者肯定性生活的重要性,并采取積極措施應對性困擾
2.3.2.1 類屬4:肯定性生活的重要性 和諧的性生活不僅能融洽夫妻關系, 也是增強患者戰勝病魔的信心,促進其身心康復的重要保證。多數患者肯定性的重要性(“性生活是必需的,是兩個人比較好的感情交流嘛”[18]), 認為性是人的正常生理需求[“它(性)是男女正常的生理需要,就跟吃飯一樣”[17]]。
2.3.2.2 類屬5:采取措施積極應對性困擾 乳腺癌患者在經歷手術以及治療后存在性心理、 生理障礙導致患者出現性交困難。 為了應對身體變化和心理障礙,患者同配偶積極地進行性話題溝通,通過延長前戲時間緩解性交疼痛(“我坦率地向我的愛人表達性交痛, 然后他試著以一種很自然的方式延長前戲時間。是的,溝通很重要”[14])。通過擁抱、親吻和牽手等非性行為方式來表達愛意(“性不僅僅是性交,我們從不錯過晚上的接吻, 從不錯過對彼此說我愛你……”[9])。患者患病后積極尋求配偶的情感支持(“我丈夫一直很支持我,如果沒有他,我不可能熬過這一切”[12])。 也有患者重新思考人生,改變其原有的生活態度,以一種全新的方式肯定自己、欣賞他人(“真正了解我的人, 他們知道我想要的是什么……我的想法和以前不一樣了”[10])。
2.3.3 整合結果3:患者性認知匱乏,渴望獲得專業的性健康知識
2.3.3.1 類屬6:性認知不足 多數患者通過病友間相互交流及非正規醫學網站來獲取性相關信息,這種無科學依據的信息導致患者進行性生活時充滿不確定感(“我和丈夫聽說性生活會增加乳腺癌的復發率,我們也相信,所以做的很少很少”[15]),甚至阻礙性行為的發生[“她們(病友)說性行為對我們有害,我覺得我需要聽從他們的建議”[13]]。 患者擔心性行為影響治療效果而抑制自己的性欲望(“化療期間能進行性生活嗎? 總是擔心性行為會對治療效果產生影響”[16]); 擔心癌細胞會通過性行為傳染給丈夫(“體內癌細胞會不會通過它(性行為)傳播給老公,有這種擔心和顧慮”[16])。
2.3.3.2 類屬7:渴望獲得專業的性健康知識 受傳統思想的禁錮,人們羞于談性,很少有患者或配偶同醫護人員交流性問題(“事實上,我一直想知道患病后是否可以有性生活。但是我羞于開口,只和我媽媽談論過這個話題……”[13])。 同時醫護人員側重疾病治療而忽略患者性生活質量, 只有少數臨床醫生會在性問題上給出專業建議, 給出最常見的建議是避免懷孕,而不是如何解決性問題,患者渴望從醫護人員處獲得專業的性行為知識[“你說這個(性生活)到底可不可以啊,也沒有個醫生、護士來告訴我們,其他人(患者)說的也不知道是對的還是錯的”[17]]。
3.1 乳腺癌及其治療對患者的性生理、心理及夫妻間親密關系的影響 本研究結果顯示: 乳腺癌診斷及治療對患者而言是強烈的應激事件, 造成患者性生理、心理及親密關系的變化。 從性生理層面,乳腺癌患者術后失去女性第二性征, 形體殘缺使患者自覺軀體形象紊亂,加之輔助治療手段(化療、內分泌治療及放療)引起的陰道干澀、性交疼痛、提前絕經及疲乏等生理變化均會影響患者性欲及性生活滿意度。從性心理上,患者在經受癌癥診斷及乳腺切除的雙重打擊后產生諸多不良性心理體驗包括對生育能力喪失的恐懼、因軀體殘缺所致自卑、擔憂性吸引力下降、抑郁和焦慮以及性自我概念的改變等。從夫妻親密關系層面,乳腺癌患者因性生理、心理變化出現性生活適應不良、 自尊心喪失以及對身體自我意識的增強都會對夫妻關系產生負面影響。
3.2 乳腺癌患者采取積極措施應對性困擾 治療期乳腺癌患者存在著對手術、 治療不良作用的恐懼與擔憂, 過渡到康復期后患者逐漸意識到性生活變化的危害,部分患者采取策略積極應對性生活變化。乳腺癌患者同配偶進行性話題溝通, 坦誠交流性行為阻礙因素,分享彼此對癌癥經歷的想法與感受,夫妻雙方在開放性溝通中重新協商性行為與親密關系,如通過延長前戲、采取非性行為及尋求配偶情感支持等方式應對性功能障礙, 促進患者性生活適應及夫妻間親密關系。 醫護人員應正視配偶在兩性親密關系中的重要地位,可通過關系強化、夫妻應對等干預向患者及其配偶提供支持性溝通、 情感表達及解決問題等技能培訓,促進夫妻雙方溝通、互動,共同應對婚姻關系的挑戰。此外,也有部分患者患病后,產生人生觀、人際關系和自我認知等方面的積極心理變化,患者開始重新思考人生,改變原有生活事件的看法,樹立新的生活目標。
3.3 乳腺癌患者性認知不足,渴望獲得專業的性健康知識 由于傳統性觀念僵化, 夫妻雙方很難就性困擾公開向醫護人員求助, 患者普遍缺乏性行為相關知識。 多數患者通過病友間相互交流及非正規醫學網站來獲取性相關信息, 這種無科學依據的性信息使得患者在進行性生活時充滿不確定感, 患者擔憂性行為會影響疾病治療效果,甚至導致癌癥復發,患者渴望獲得性健康知識指導其性行為。 但國內的1 項關于乳腺癌術后患者性教育需求調查結果表明:僅有18.97%患者就性問題與醫護人員進行過交流,91.95%醫護人員未主動向患者提供性教育指導[19]。 究其原因可能與:我國性文化相對保守,性作為癌癥后續治療中常被提及的問題, 也是最難以討論的話題; 醫療衛生部門針對出院后隨診系統發展不完善,患者出院后性問題無法得到及時解決;醫護人員側重關注患者的治療效果而忽視性功能障礙的危害, 對癌癥治療帶來的多維性問題缺乏全面的解決方案。 這提示醫護人員需認識到性健康是患者整體健康的關鍵部分, 對患者及其配偶進行同步性認知教育,滿足患者性信息需求,提升其性認知水平,促進患者性康復繼而實現整體康復。
本研究納入10 篇關于乳腺癌患者性生活體驗的文獻,各文獻在患者年齡、癌癥分期、文化背景等方面存在差異,可能影響對研究結果的闡釋,此外,本研究僅檢索中英文文獻, 且多數文獻未說明研究者自身文化背景、 價值觀的影響, 文獻質量多為B級,可能影響整合結果的全面性、導致研究結果發生偏倚。 本研究深入闡釋乳腺癌患者性生活變化的主觀體驗, 為今后國內制定癌癥患者多維性健康問題的干預策略提供參考。 建議今后醫務人員從明確患者性生活阻礙因素、 鼓勵患者與配偶進行性話題溝通、開展性健康教育等方面出發,減輕患者性困擾程度,提升其性生活質量。