家庭康復(fù)護理跟蹤在腦性癱瘓患兒中的應(yīng)用

張彩霞，嚴文娜，申潔瓊，潘桂青

(粵北人民醫(yī)院 廣東韶關(guān)512026)

兒童腦性癱瘓指的是兒童從出生前到出生1個月內(nèi)出現(xiàn)的一種中樞性運動及姿勢發(fā)育障礙性疾病，是胎兒或嬰兒腦部發(fā)生非進行性損傷[1]。腦性癱瘓的主要臨床表現(xiàn)為顏面部肌張力受損及口咽運動功能障礙，可影響患兒的語言發(fā)展與進食功能，其中進食功能障礙又嚴重影響患兒攝取營養(yǎng)，影響其身體發(fā)育和生活質(zhì)量[2-3]。腦性癱瘓患兒接受醫(yī)院系統(tǒng)規(guī)范康復(fù)治療的時間有限，絕大部分時間都在家進行康復(fù)護理，家庭康復(fù)護理跟蹤指的是護理工作人員對出院后居家到下一療程住院這段時間腦性癱瘓患兒進行家庭康復(fù)護理干預(yù)及指導(dǎo)，可滿足腦性癱瘓患兒長期護理的需求。2019年2月1日～2020年5月1日，我們對38例腦性癱瘓給予家庭康復(fù)護理跟蹤，取得滿意效果?，F(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取同期兒童康復(fù)科治療的腦性癱瘓患兒76例作為研究對象。納入標準：①患兒均符合《國際版腦性癱瘓診斷標準》[4]中相關(guān)標準；②年齡≤9歲；③均行非手術(shù)治療的患兒；④家屬對本研究知情并自愿參與本研究。排除標準:①治療周期<12周的患兒；②中途需行手術(shù)治療的腦性癱瘓患兒；③其他原因?qū)е碌倪\動功能障礙的患兒；④合并嚴重臟器功能不全的患兒。按照隨機數(shù)字表法將患兒分為觀察組和對照組各38例。觀察組男18例、女20例，年齡(2.03±1.54)歲，住院時間2～13(9.79±3.53)d，父母年齡(35.25±4.16)歲 ；對照組男19例、女19例，年齡(1.98±1.37)歲，住院時間3～13(10.16±3.10)d，父母年齡(35.31±3.09)歲。兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準。

1.2 方法 兩組住院治療期間均行常規(guī)治療，家屬需進行患兒正確臥姿與抱姿的學(xué)習，并在專業(yè)護士指導(dǎo)下幫助患兒進行翻身、坐、爬、站立、行走等功能鍛煉訓(xùn)練；出院時責任護士給家屬發(fā)放飲食及功能鍛煉宣傳手冊，并取得家屬的聯(lián)系方式；護士于出院第2～14天對家屬進行電話隨訪，詢問患兒情況，并根據(jù)其情況進行飲食指導(dǎo)及功能鍛煉指導(dǎo)。觀察組在此基礎(chǔ)上進行家庭康復(fù)護理跟蹤干預(yù)。首先科室組織醫(yī)生、護士、康復(fù)醫(yī)生在微信公眾號每2周進行線上康復(fù)護理知識小講課1次，家屬根據(jù)培訓(xùn)知識對患兒行家庭康復(fù)護理，主要內(nèi)容有。①飲食干預(yù)。腦性癱瘓患兒存在咀嚼、吞咽功能差的情況，喂食時，應(yīng)確?；純罕３州^好的姿勢，食物種類的選擇應(yīng)采取逐漸過渡的方法，最開始選用流質(zhì)食物，再過渡到半流質(zhì)飲食，接著分別是奶的混合物、軟食、固體食物直至正常飲食，所有患兒均給予低鹽、低脂、高蛋白、高維生素、富含微量元素的食物，要對患兒的進食總量進行控制，防止患兒體重超重，注意腸道功能、大便情況。②咀嚼功能的鍛煉。將餅干、紅薯干等較硬食物用紗布包裹后放在患兒單側(cè)上下牙之間，家屬用手指柔和向上推患兒的頜部，并保持此動作，幫助患兒閉合口部。采用細長、厚片類食物，在患兒撕咬食物時，家屬將食物用力向外拉，或使食物在牙齒上停留并磨動，每次干預(yù)時間為5 min，2次/d，保證患兒保持充足的體能，不可過度損耗其能量。③功能鍛煉。按照康復(fù)醫(yī)生教授的辦法，讓患兒進行功能鍛煉，訓(xùn)練內(nèi)容有頭控、翻身、坐、爬、站立、行走等，鍛煉過程中利用語言、玩具等誘導(dǎo)方法進行，鍛煉頻率為每天2次，上下午各1次，配合者3～4次/d，每次 20～30 min。④營養(yǎng)不良的干預(yù)。選取1名專業(yè)的營養(yǎng)師，確定營養(yǎng)不良患兒體重并進行營養(yǎng)干預(yù)，1歲以下患兒給予短肽類配方粉或高熱卡嬰兒配方粉干預(yù)，1歲以上患兒給予高熱卡短肽類配方粉、嬰兒配方粉干預(yù)，每例患兒每天都進行熱量補充，補充熱量為100～200 kcal/d。⑤隨訪?？剖倚鑼純杭凹覍龠M行隨訪，采用電話隨訪的方式，隨訪時間為出院第2～14天，隨訪時隨訪護士需了解患兒的運動情況及飲食情況，解決家屬提出的疑問，對自身無法進行答復(fù)的專業(yè)問題記錄下來，詢問專業(yè)醫(yī)生后給患兒家屬回電，飲食方面需要求家屬記錄患兒2周食譜，針對食譜提出意見并進行適當改進。干預(yù)時間為3個月。

1.3 觀察指標 ①知曉情況：干預(yù)3個月后，選取患兒干預(yù)過程中父母雙方參與度較高的一方作為調(diào)查對象，采用科室自制的相關(guān)知識知曉情況表對家屬進行知曉情況評價，該表包括飲食知識、咀嚼功能鍛煉知識及營養(yǎng)知識3個維度，每個維度有10個題目，答對題數(shù)≥7位為知曉，答對題數(shù)<7為不知曉。②攝食行為：觀察兩組患兒是否存在咀嚼差、流涎、進食嘔吐、喂養(yǎng)時間>4 h/d、攝食困難等攝食行為。③肢體運動功能：干預(yù)前、干預(yù)3個月后采用簡式Fugl-meyer評估法(FMA)[5]評估兩組患兒肢體運動功能。④營養(yǎng)狀況：干預(yù)前、干預(yù)3個月后采用SECKER等專家修訂的住院兒童營養(yǎng)風險篩查工具-主觀全面營養(yǎng)風險評價(SGNA)[6]評估兩組患兒營養(yǎng)狀況，該量表對體格測量、膳食調(diào)查、消化道癥狀、生理功能、皮脂肌肉消耗程度等多方面進行評估，分為正常、中度、重度營養(yǎng)不良3個維度。

2 結(jié)果

2.1 兩組家屬相關(guān)知識知曉情況比較 見表1。

2.2 兩組患兒攝食行為比較 見表2。

2.3 兩組患兒干預(yù)前后營養(yǎng)狀況比較 見表3。

表1 兩組家屬相關(guān)知識知曉情況比較[名(%)]

表2 兩組患兒攝食行為比較[例(%)]

表3 兩組患兒干預(yù)前后營養(yǎng)狀況比較[例(%)]

2.4 兩組患兒干預(yù)前后FMA評分比較 見表4。

表4 兩組患兒干預(yù)前后FMA評分比較(分,

3 討論

腦性癱瘓是常見的小兒神經(jīng)系統(tǒng)疾病，可導(dǎo)致兒童肢體殘疾，該病發(fā)病率在我國呈逐年上升趨勢[7-8]。腦性癱瘓患兒發(fā)生營養(yǎng)不良的概率較高，而營養(yǎng)不良可影響腦性癱瘓患兒的生長發(fā)育，嚴重者可導(dǎo)致腦性癱瘓患兒死亡[9-10]。目前，國內(nèi)外還未出現(xiàn)治療腦性癱瘓的特效藥物，故臨床治療腦性癱瘓多采用康復(fù)訓(xùn)練法[11-12]。國內(nèi)專業(yè)康復(fù)治療師、家庭財力、人力的缺乏使家庭康復(fù)護理成為研究熱點，該干預(yù)法借助家庭中輕松、溫馨的氛圍以游戲的方式達到干預(yù)目的，患兒更易接受這種干預(yù)方式，有助于提高患兒的積極性和主動性，發(fā)揮明顯的干預(yù)作用。

本研究中，科室組織醫(yī)生、護士、康復(fù)治療師在微信公眾平臺進行每2周1次的線上康復(fù)護理知識小講課，家屬根據(jù)培訓(xùn)知識對患兒進行家庭康復(fù)護理，出院第2～14天進行電話隨訪，詢問患兒情況，并根據(jù)其情況進行飲食指導(dǎo)及功能鍛煉指導(dǎo)。解答家屬在康復(fù)干預(yù)過程中遇到的問題，在此過程中家屬的康復(fù)訓(xùn)練知識得以不斷糾正和完善。此外，患兒情況的好轉(zhuǎn)可促進家屬對家庭跟蹤干預(yù)的滿意度，故本研究中，觀察組家屬對腦性癱瘓疾病的知曉率高于對照組(P<0.05,P<0.01)。表明家庭康復(fù)護理跟蹤能有效提高家屬對疾病的知曉率。

本研究中，對腦性癱瘓患兒進行姿勢干預(yù)可抑制某原始放射，避免其異常姿勢的發(fā)展，促進患兒形成對稱性姿勢，促進其運動功能的正常化發(fā)展[13]。本研究中的功能訓(xùn)練以做游戲的方式進行，將訓(xùn)練變成極具趣味性的游戲，患兒及家屬能更積極地參與鍛煉，且經(jīng)過訓(xùn)練，患兒也更易將訓(xùn)練過程中獲得的功能應(yīng)用于日常生活中，日常應(yīng)用又使患兒獲得的運動功能進一步強化，形成良性循環(huán)，不斷鍛煉患兒上下肢的屈伸、協(xié)調(diào)功能[14]。此外，大腦可將這些活動進行功能重組，以調(diào)節(jié)患兒的運動功能[15]。故本研究中，干預(yù)后，觀察組患兒FMA評分高于對照組(P<0.01)。表明家庭康復(fù)護理跟蹤能有效改善腦性癱瘓患兒的運動功能。

營養(yǎng)不良不僅可影響患兒的生長發(fā)育速度，還導(dǎo)致其抵抗力下降，損害患兒身體健康。本研究中，家庭康復(fù)護理跟蹤中的飲食干預(yù)采用循序漸進的方法，患兒由流質(zhì)飲食，最后過渡到正常飲食，通過這個階段患兒的飲食咀嚼功能得到了循序漸進的鍛煉，干預(yù)后，觀察組攝食行為優(yōu)于對照組(P<0.05)。表明家庭康復(fù)護理跟蹤可改善患兒進食困難情況，既保證了患兒微量元素和營養(yǎng)物質(zhì)的攝入，又通過控制飲食來控制患兒體重，使患兒保持一個相對健康的身體狀況。咀嚼功能訓(xùn)練采用核桃等硬質(zhì)食物幫助患兒閉合口部，采用厚片、長條類食物幫助患兒鍛煉撕咬功能。此外，專業(yè)營養(yǎng)師干預(yù)下營養(yǎng)劑補充干預(yù)通過針對性進行營養(yǎng)補充起到了直接改善患兒營養(yǎng)狀況的作用。隨訪過程中，家屬及時反映患兒情況，提供患兒近2周食譜，并在護士幫助下不斷改善食譜。在此過程中，家屬全程主動參與腦性癱瘓患兒的功能訓(xùn)練，患兒的不斷進步也激勵了家屬，增強了家屬的護理信心;同時,醫(yī)院的跟蹤隨訪也起到了答疑解惑及監(jiān)督的作用，使整個護理干預(yù)過程更具有針對性，有助于提升護理效果。故本研究中，干預(yù)后，觀察組的營養(yǎng)狀況優(yōu)于對照組(P<0.05)。表明通過改善患兒的進食功能，有效改善了患兒的營養(yǎng)狀況。

家庭康復(fù)護理跟蹤能改善患兒家屬的疾病知曉率、患兒運動功能，改善患兒進食困難情況，能有效改善患兒營養(yǎng)狀況，在保證患兒每天能得到綜合性功能訓(xùn)練的基礎(chǔ)上可起到提高患兒綜合性功能訓(xùn)練效果，改善日常生活能力的作用，且能緩解家屬在家庭、醫(yī)院及工作單位往返的煩惱，具有臨床應(yīng)用價值。