直腸癌永久性結腸造口病人主要照顧者負擔水平相關因素的調查研究

陳欽英，陳潔麗，周小玲

相關報道顯示，近年來，我國直腸癌發病率呈緩慢上升趨勢，已位居我國全身癌癥種類中發病率第3位[1-2]。目前，主要治療方式為手術建立人工肛門。有報道指出，有50%～60%的直腸癌病人需建立人工肛門-腸造口術[3-4]。雖然手術方式可以延長病人的生命，但是由于該類疾病存在終身攜帶造口帶的特殊性，排便方式的改變一方面對病人的生活造成了困擾，也會給病人的心理帶來問題。一般來說，主要照顧者一般為病人最信賴親密的人，其在病人的治療康復過程中發揮著至關重要的作用[5]，對其情緒、康復進程及生活質量均有直接影響[6]。侯國偉等[7]研究結果顯示，直腸癌永久性結腸造口病人主要照顧者往往存在不同程度的焦慮、抑郁情緒，其負擔水平是其主要影響因素，也是影響病人康復進程及生活質量的主要因素。因此，探究直腸癌永久性結腸造口病人主要照顧者負擔水平的相關影響因素具有重要意義[8-9]。本研究選取本院胃腸外科收治的120例直腸癌永久性結腸造口病人主要照顧者作為研究對象，探討其負擔水平相關影響因素，并針對其獨立影響因素給予干預措施，以降低其負擔水平。現報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象 采用便利抽樣法，抽取2018年2月—2019年2月本院胃腸外科收治的120例直腸癌永久性結腸造口病人主要照顧者作為研究對象。病人納入標準：經病理診斷符合直腸癌并行永久性造口術病人；無身體傷殘；無其他嚴重軀體疾病。主要照顧者納入標準：3個月以上照顧時間；為病人直接親屬(父母等)；治療期間照顧時間最長者；具備良好的交流意識及認知能力；自愿參加本次研究。排除標準：病人既往有精神病史、認知功能障礙無法正常交流病人；領取報酬的主要照顧者；伴有嚴重疾病的主要照顧者。

1.2 方法

1.2.1 調查工具 ①自行設計一般資料調查表調查主要照顧者一般資料及病人臨床資料情況。主要照顧者一般資料情況包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、月收入、付費方式及職業。病人臨床資料包括疾病了解程度、生活能否自理、是否有慢性病、社會支持及應對方式。②社會支持調查表[10](SSRS)：共3個維度，包括主觀支持4個條目、客觀支持3個條目及支持利用度3個條目。采用1～4分計分，1分為無，2分為極少，3分為一般，4分為全力支持。總分<23分為低等社會支持水平，23～45分為中等社會支持水平，>45分為高等社會支持水平，得分越高表明社會支持水平越高。③應對方式問卷[11](SCSQ)：包括面對、回避和屈服3個維度，共20個條目其中面對為8個條目，回避為7個條目，屈服為5個條目。評分采用1～4分計分，其中條目1、條目4、條目9、條目10、條目12、條目13、條目18、條目19反向評分，其中面對10～30分、回避7～30分、屈服5～15分，得分最髙的維度為病人最常用應對方式。④照顧者負擔量表[12](ZBI)：共兩個維度，包括個人負擔和責任負擔22個條目，采用0～4分5等級評分，分別表示沒有、偶爾、有時、經常、總是。實際得分/最高得分×100%為量表標準分，得分越高表明照顧者負擔水平越重。

1.2.2 研究方法 通過單因素分析影響直腸癌永久性結腸造口病人主要照顧者負擔水平的相關影響因素；通過多因素分析影響直腸癌永久性結腸造口病人主要照顧者負擔水平的獨立因素；通過照顧者負擔量表(ZBI)調查直腸癌永久性結腸造口病人負擔水平現狀[9]。

1.2.3 調查方法 調查前對調查人員進行培訓，包括語言規范、調查方式等方面，確保調查結果的統一性。發放量表前需經過研究對象及院內相關領導同意，由調查人員按照納入標準、排除標準發放調查量表。對其中難以理解的內容進行簡化，及時解答問題，協助研究對象完成調查；對無法獨立完成量表者，以詢問方式幫為代寫。發放量表當場收回，共發放120份調查問卷，排除1份無效問卷，收回119份有效問卷，回收有效率為99.17%。

1.2.4 統計學方法 選用SPSS 22.0統計軟件進行數據分析，計數資料用例(%)表示，行χ2檢驗，對直腸癌永久性結腸造口病人主要照顧者負擔水平的相關影響因素進行單因素分析。將有統計學意義的影響因素進行多因素Logistic回歸分析，以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 直腸癌永久性結腸造口病人主要照顧者負擔水平現狀 本次調查結果顯示，直腸癌永久性結腸造口病人主要照顧者負擔平均得分為(5.85±5.12)分，見表1。其中無負擔水平為48例(占40.34%)，輕度負擔水平為49例(占41.18%)，中度負擔水平為16例(占13.44%)，重度負擔水平為6例(占5.04%)，顯示負擔水平現狀總體處于輕度偏下水平。

表1 直腸癌永久性結腸造口病人主要照顧者負擔水平得分情況(n=119) 單位：分

2.2 直腸癌永久性結腸造口病人主要照顧者負擔水平的單因素分析 單因素分析結果顯示，年齡、文化程度、月收入、付費方式、職業、生活能否自理、社會支持及應對方式為影響直腸癌永久性結腸造口病人主要照顧者負擔水平的相關影響因素(P<0.05)。見表2。

表2 直腸癌永久性結腸造口病人主要照顧者負擔水平的單因素分析 單位：分

2.3 直腸癌永久性結腸造口病人主要照顧者負擔水平的多因素分析 將直腸癌永久性結腸造口病人主要照顧者負擔水平作為因變量，將影響因素作為自變量進行多因素分析，賦值情況見表3。多因素分析結果顯示，月收入、生活能否自理、社會支持及應對方式為直腸癌永久性結腸造口病人主要照顧者負擔水平的獨立影響因素(OR>1，P<0.05)。見表4。

表3 影響因素賦值

表4 直腸癌永久性結腸造口病人主要照顧者負擔水平的多因素分析

3 討論

3.1 直腸癌永久性結腸造口病人主要照顧者負擔水平 總均分為(5.85±5.12)分。其中無負擔水平為48例(占40.34%)，輕度負擔水平為49例(占41.18%)，中度負擔水平為16例(占13.44%)，重度負擔水平為6例(占5.04%)，顯示負擔水平現狀總體處于輕度偏下水平。多因素分析結果顯示，月收入、生活能否自理、社會支持及應對方式為直腸癌永久性結腸造口病人主要照顧者負擔水平的獨立影響因素(OR>1，P<0.05)。

3.1.1 直腸癌永久性結腸造口病人主要照顧者負擔水平與月收入相關 本研究結果顯示，月收入越高的家庭主要照顧者負擔水平更低(P<0.05)。這也與張建鳳等[13-14]的研究結果一致。對于月收入較低家庭來說，一方面病人需要面對疾病困擾所帶來的生理負擔，另一方面主要照顧者及家庭需要面對昂貴的醫療費用增加了其經濟負擔。而對于月收入較高家庭來說，較為優越的經濟環境可以讓病人選擇更好的醫療手段，如擇水平更高的醫院、選擇效果更佳的藥品等優勢。同時，收入較高則意味著生活無憂，病人可雇傭其他照顧者協助主要照顧者共同進行照顧，減輕主要照顧者的負擔，這也是其負擔水平更低的主要原因。

3.1.2 直腸癌永久性結腸造口病人主要照顧者負擔水平與病人生活能否自理相關 本研究結果顯示，完全自理的病人主要照顧者負擔水平更低(P<0.05)。這也與茹鮮姑麗·吐魯洪等[15-16]的研究結果一致。一方面，對于生活完全自理的病人來說，其獨立穿衣、洗漱及進食等基本生活活動可自行完成，其主要照顧者可獲得更多的時間主動了解與病情相關知識及照顧技能，在提高自身照顧水平的同時大大減輕了自身照顧負擔；另一方面，其主要照顧者也會獲得更多的時間去處理經濟壓力，心理負擔也相對更輕，因而其負擔水平更低。

3.1.3 直腸癌永久性結腸造口病人主要照顧者負擔水平與社會支持相關 本研究結果顯示，社會支持度更高的家庭主要照顧者負擔水平更低(P<0.05)。這也與楊志芳等[17-18]的研究結果一致。一般來說，社會支持是指各種社會關系對個人的作用影響力，當某一病人生病時，主要照顧者獲得來自家庭、朋友及其他人的物質及精神支持越多，則主要照顧者的負擔越輕。目前，我國醫療支持方面主要來自于家庭內部，而來自社區服務機構及政府支持較少，因而社會支持度越高可能也說明了該家庭條件及人脈關系相對更為優越。

3.1.4 直腸癌永久性結腸造口病人主要照顧者負擔水平與應對方式相關 本研究結果顯示，選擇面對應對方式的家庭主要照顧者負擔水平更低(P<0.05)。這也與曹曉翼等[19-20]的研究結果一致。采用正面面對的應對方式，會使病人主要照顧者積極表達自身真實感受，也會主動尋求周圍人與物的幫助，從多種渠道尋找解決問題的辦法，從而減少自身負擔水平。采用回避及屈服的應對方式，可能會使主要照顧者產生焦慮、不安等不良情緒，增加主要照顧者的負擔感受；而社會制度更高的病人，病人具備更好的條件去照顧自己，提高自身適應能力，從而直接幫助主要照顧者降低了其負擔水平。

3.2 干預措施 根據以上分析結果得出以下干預措施。①針對月收入較低家庭，給予重點關注，主動與該類病人主要照顧者進行交流，盡量了解其困擾原因，在自身能力范圍之內給予合理的建議與幫助。②針對生活自理能力較低病人，了解其自理能力較低原因，針對其原因給予病人及家屬針對性的指導意見，告知病人提高自理能力的目的及重要性，提高病人對于提高自身自理能力的積極性。③針對社會支持度較低家庭，應協助其主要照顧者建立和完善其社會支持系統，對文化程度較低病人講解有關社會支持相關知識，指導病人建立社會支持相關行為，使其感受更多的社會支持。④針對應對方式為回避及屈服家庭，采用多次評估方式了解其主要照顧者應對方式變化，當出現消極應對方式時了解其主要原因，針對其原因給予個性化護理，告知其采用面對應對方式的目的及重要性，鼓勵其積極面對困難，樹立積極向上的生活態度。

綜上所述，本次選取直腸癌永久性結腸造口病人主要照顧者負擔水平總體處于輕度偏下水平，針對重度負擔主要照顧者的月收入、社會支持及應對方式采取干預措施是減輕其負擔水平的有效手段。