艾滋病/HIV陽性患者的主觀幸福感、公正信念和社會支持的研究分析

周正紅，高艷霞

（1.揚州市職業大學醫學院，江蘇 揚州 225009；2.揚州市第三人民醫院，江蘇 揚州 225125）

主觀幸福感是指個人依據自定標準對其生活狀態的整體評價，是衡量個人和社會生活質量的綜合心理指標[1]。具有幸福感的人對生活有較高的滿意度，較多體驗到積極情感，較少體驗到消極情感。公正信念是指個體相信自己生活在一個公正的世界里，可以實現他們應該實現的目標和愿望。具有較高公正信念的個體在遭遇挫折和面臨不公正事件或威脅時仍能通過有意義的解釋重建公正信念，即使無法重獲公正也能最大限度地淡化不公正損失，從而維持較高的積極情感和生活滿意度，保持較高的主觀幸福感[2]。社會支持是個體對自身可以想到或得到的外界支持的感知。一個人擁有的社會支持越強大，能越好地應對來自外界的各種壓力和挑戰，維持較高的主觀幸福感。

截至2019年10月底，全國報告存活的HIV病毒感染者95.8萬，發病人數逐年上升。獲得性免疫缺陷病（AIDS）又稱艾滋病，是由人類免疫缺陷病毒（HIV病毒）引起的以T淋巴細胞（CD4+）損害為主的慢性傳染性疾病，在有效的抗病毒治療下該病已從致死性疾病逐漸演變成一種慢性病[3]。由于艾滋病患者的免疫力低下，常在全身各系統出現多種嚴重的綜合病癥，如各種機會性感染及特異性感染，甚至繼發腫瘤等。又因傳播途徑的特殊使患者自身和社會人群對疾病存在一些偏見，患者對患病有病恥感[4]、遇到困難不愿意求助、感覺生活沒有希望、產生焦慮抑郁等負性情緒[5]，使其主觀幸福感和生存質量下降等[6]。因此，通過對AIDS/HIV陽性患者進行主觀幸福感、公正信念和社會支持的相關研究，可以準確掌握他們的主觀幸福感水平、公正信念和社會支持的特點及三者之間的關系，為探索積極有效的心理干預提供可靠的理論依據。

1 研究對象與方法

1.1 研究對象

以2018年6月—2019年12月期間在揚州市第三人民醫院一病區住院的110名AIDS/HIV陽性患者為研究對象。納入標準為具有完全自主行為能力、意識清楚、溝通能力正常、愿意配合調查的患者；排除病情危重、意識不清、溝通能力欠缺和不愿意參加調查的患者。

1.2 研究工具

1.2.1 《主觀幸福感量表》采用由Albert Kozma于1980年編制的紐芬蘭紀念大學幸福度量表（MUNSH）進行調查。該量表對幸福度測定的信效度較高，具有較好的內部一致性，Cronbach's α系數為0.82。該量表由24個題目組成，包括正性情感（PA）、負性情感（NA）、正性體驗（PE）和負性體驗（NE）4個維度，每題答“否”計0分、“不知道”計1分、“是”計2分。總分=PA-NA+PENE，得分范圍在-24～+24之間。為了便于計算加上常數24，即總分=（PA+PE）-（NA+NE）+24，總分≥36分為高主觀幸福感，總分≤12分為低主觀幸福感，得分介于二者之間則為中等水平，得分越高，說明個體的主觀幸福感越高，反之越低[7]。

1.2.2 《公正世界信念問卷》該問卷由周春燕等[8]改編，問卷的Cronbach’s α系數為0.883，由15個項目組成，包括自我現在、自我未來、他人現在、他人未來4個維度，各維度的相關系數為0.637～0.773。問卷采用李克特6點計分，完全不贊同至完全贊同分別計1～6分，得分越高說明個體對客觀世界的認識越客觀、公正。

1.2.3 《社會支持評定量表》該量表由肖水源于1986年編制而成，量表的Cronbach's α系數為0.87，在國內廣泛使用并具有較好的信效度。此量表有10個條目，包括客觀支持、主觀支持、支持利用度 3個維度。第 1～5、8～10條均計 1～4分，第 6、7條若回答“無任何來源”計0分，回答“下列來源”者，如有幾個來源計幾分，得分越高，說明社會支持水平越高。

1.3 研究程序

該研究按照3個步驟進行：（1）調查前由研究者在患者病情允許的情況下與其交談，初步了解其基本資料、軀體不適、情緒反應等；（2）研究者在取得患者信任并征得其同意的情況下發放調查問卷；（3）調查結束后對填寫結果進行檢查，如發現資料不全或與實際不相符時及時向患者核實，確保結果真實可靠。調查過程嚴格遵循保密原則和倫理學原則。

1.4 統計學方法

采用雙人雙機法錄入數據，并進行核對以確保結果無誤，運用SPSS 24.0統計軟件包和Amos軟件進行構成比、方差、Pearson積差相關分析、結構方程模型進行分析。

2 研究結果

2.1 不同基本資料患者的主觀幸福感各維度得分及總分（見表1）

本次研究顯示：得分≤12分有12人，占10.9%；得分在13～35分之間有84人，占76.4%；得分＞36分有14人，占12.7%。總均分為（25.6±8.24）分。

表1 不同基本資料患者的主觀幸福感各維度得分及總分（±s，分）

表1 不同基本資料患者的主觀幸福感各維度得分及總分（±s，分）

注：*P＜0.05；**P＜0.01

項目 正性情感 負性情感 正性體驗 負性體驗 幸福感總分婚姻狀況未婚（n=26）4.231±2.7174.231±2.9446.115±3.6914.923±4.02925.231±10.912已婚（n=74）4.851±2.0654.068±2.2045.311±2.3523.811±3.58726.297±7.127離異（n=8）5.250±2.3153.000±2.0006.500±1.9274.750±3.32728.000±7.672喪偶（n=2）5.001±0.00510.000±0.0018.003±0.01113.000±0.00015.021±0.020 F值0.6544.698**1.4194.490**1.473病程＜1 年（n=44）4.227±2.7105.250±2.6255.091±2.8605.773±3.77222.318±8.661 1～5年（n=58）4.948±1.6163.414±1.9746.000±2.4852.862±3.29528.724±6.412＞5 年（n=8）6.000±2.7263.250±3.1516.000±3.2956.750±3.95526.000±10.664 F值2.7748.295**1.49710.514**8.630**家庭年收入（萬元）＜5（n=28）4.357±2.8705.250±3.5345.536±3.0007.643±4.67621.071±8.973 5～10（n=28）5.536±2.1693.357±2.5426.964±3.1683.000±2.43430.214±7.690＞10～20（n=52）4.539±1.8203.962±1.4954.885±1.9673.231±2.91526.231±6.907＞20～50（n=2）4.000±0.0114.001±0.0238.000±0.0014.000±0.00028.010±0.000 F值1.7073.013*4.482**12.532**6.766**

2.2 不同主觀幸福感水平的患者公正信念和社會支持各維度得分及總分

按照主觀幸福感總分≤12分、13～35分、≥36分將患者分為3組，3組患者公正世界信念各維度得分和總分均有差異（P＜0.05），且3組患者客觀支持、主觀支持維度得分和社會支持總分均有差異（P＜0.05），見表 2。

表2 不同主觀幸福感水平的患者公正世界信念和社會支持各維度得分及總分比較（±s，分）

表2 不同主觀幸福感水平的患者公正世界信念和社會支持各維度得分及總分比較（±s，分）

注：**P＜0.01

項目 主觀幸福感總分F值≤12分（n=12）13～35 分（n=84） ≥36分（n=14）自我現在11.33±2.4616.83±2.3418.43±3.4130.367**自我未來9.17±1.8511.76±1.9112.93±1.3814.394**他人現在16.17±2.6623.38±2.9624.14±3.2330.056**他人未來9.33±2.0613.93±1.7314.93±1.8239.987**公正世界信念總分46.00±8.7265.90±7.3570.43±8.4140.827**客觀支持6.00±1.609.24±2.698.43±2.828.185**主觀支持12.67±5.0314.94±3.9618.36±5.725.903**支持利用度5.33±2.156.17±1.146.50±2.412.203社會支持總分24.00±7.0130.35±5.9333.29±9.057.008**

2.3 患者主觀幸福感、公正世界信念與社會支持的相關性

正性情感、正性體驗和主觀幸福感總分與公正世界信念各維度得分和總分呈正相關（P＜0.05或P＜0.01），而負性體驗與公正世界信念各維度得分和總分呈負相關（P＜0.01），負性情感與公正世界信念各維度得分（除自我未來）和總分呈負相關（P＜0.01）。主觀幸福感總分與社會支持各維度得分和總分呈正相關（P＜0.01），正性情感和正性體驗與主觀支持、支持利用度和社會支持總分呈正相關（P＜0.05或P＜0.01），負性情感和負性體驗與客觀支持呈負相關（P＜0.05或 P＜0.01），見表 3。

表3 患者主觀幸福感、公正世界信念與社會支持的相關性

2.4 患者主觀幸福感影響因素的結構方程模型

以主觀幸福感、公正世界信念和社會支持為潛變量，以主觀幸福感、公正世界信念和社會支持的各維度得分為觀察變量，運用潛變量的結構方程模型進行檢驗，模型擬合度良好（χ2/df=4.586，GFI=0.779，NFI=0.735，IFI=0.780，CFI=0.775，RMSEA=0.181）。結果顯示：主觀幸福感與公正世界信念具有雙向正性作用（β＇=1.21，P＜0.01）、主觀幸福感與社會支持具有雙向正性作用（β′=0.89，P＜0.01）、公正世界信念與社會支持也具有雙向正性作用（β＇=2.99，P＜0.001），見圖 1。

圖1 艾滋病/HIV陽性患者主觀幸福感影響因素的結構方程模型

3 討論

3.1 大部分艾滋病/HIV陽性患者的主觀幸福感處于中低水平

《主觀幸福感量表（MUNSH）》的理論結構是情感平衡理論，即正性情感和負性情感之間的平衡，正性情感增加一個人的幸福度，負性情感降低一個人的幸福度。本次調查結果顯示，主觀幸福感得分在13～35分之間和≤12分的共有96人，占87.3%，總均分為（25.6±8.24）分，說明大部分患者的主觀幸福感處于中低水平，此結果與以往胡芳等[9]的研究結論是一致的，這可能是因為艾滋病/HIV陽性患者住院期間常存在多種軀體不適、住院環境的不適應、對疾病的擔憂等，使其產生較多的負性情感和負性體驗導致的。不同婚姻狀況的患者負性情感和負性體驗得分差異顯著（P＜0.05），且喪偶患者負性情感和負性體驗的得分最高，說明喪偶患者的負面情感最大且負性體驗最多，這可能是因為個體的主觀幸福感與個體感受的家庭氣氛緊密相關，喪偶患者無論在家還是在醫院住院，缺少家人特別是妻子的生活照料和情感支持，常感覺家庭氣氛冷清，故而產生較多的負面情感和負性體驗。不同病程的患者主觀幸福感總分、負性情感和負性體驗的得分差異顯著（P＜0.05），且病程小于1年的患者負性情感得分最高，病程1～5年的患者主觀幸福感總分最高，病程大于5年的患者負性體驗得分最高，這可能由于病程小于1年的患者剛剛得知自己感染HIV病毒，因難以接受患病事實而心理反應較為強烈，產生較多的負面情緒所致；隨著時間推移，病程在1～5年的患者因為強烈心理反應期已過，逐漸接受患病事實，故其主觀幸福感水平最高；隨著病程進展，病程超過5年的患者長期接受抗病毒治療，治療帶來的不便和抗病毒藥物帶來的副作用常使患者感覺不舒適，同時疾病引起的并發癥也會產生各種不適等，均使患者產生較多的負面體驗。不同家庭年收入的患者主觀幸福感總分、負性情感、負性體驗和正性體驗的得分差異顯著（P＜0.05），家庭年收入小于5萬元的患者負性情感和負性體驗的得分最高，說明家庭年收入小于5萬元的患者產生的負性情感最多、負性體驗也最大。此類患者的家庭經濟不富裕，生病住院會增加家庭經濟負擔，對窘迫的經濟狀況而言是雪上加霜，患者在面臨疾病不適和痛苦的同時還要承受經濟緊張帶來的壓力，產生的負面情感和負性體驗自然也較多。家庭年收入5～10萬元的患者主觀幸福感總分最高，說明他們的主觀幸福感水平也最高。有研究認為，在相同國家，財富差異與主觀幸福感僅有微弱的正相關，個人財富增加并沒有直接影響主觀幸福感的體驗。

3.2 公正世界信念對艾滋病/HIV陽性患者主觀幸福感的影響分析

不同主觀幸福感水平的艾滋病/HIV陽性患者公正世界信念各維度得分和總分差異顯著（P＜0.05），而且高主觀幸福感組＞中主觀幸福感組＞低主觀幸福感組，說明不同主觀幸福感水平的患者對客觀世界的公正性認識存在差異，主觀幸福感水平越高的患者對客觀世界的認識越公正。本次調查結果顯示：公正世界信念各維度得分和總分與正性情感、正性體驗和主觀幸福感總分呈正相關（P＜0.05或P＜0.01）；公正世界信念各維度得分和總分與負性體驗呈負相關（P＜0.01）；公正世界信念的自我現在、他人現在、他人未來和總分與負性情感呈負相關（P＜0.01）。說明對客觀世界認識越公正的患者對生活和疾病的認識越積極，產生的積極情感和積極體驗也越多，其主觀幸福感水平也越高；反之主觀幸福感水平較低。潛變量結構方程模型分析顯示：主觀幸福感與公正世界信念具有雙向正性作用，效應大小為1.21，此結果與孟慶飛等[10]的研究結論是一致的。這是由于公正世界信念較強的個體首先相信“好人有好報，壞人有壞報”的原則，為了得到好報，避免遭到惡報，高公正世界信念的個體更傾向于多做好事，多幫助他人，努力做一個好人；其次具有高公正世界信念的個體常以有意義的方式來解釋生活事件，有助于增強個體對積極情緒的感知能力，體驗到更多的積極情緒，從而具有較高的主觀幸福感[11]。

3.3 社會支持對艾滋病/HIV陽性患者主觀幸福感的影響分析

不同主觀幸福感水平的患者客觀支持、主觀支持和社會支持總分的差異顯著（P＜0.05），說明不同主觀幸福感水平的患者所擁有的主觀支持和客觀支持、總體社會支持存在差異，而且在主觀支持和社會支持總分方面，高主觀幸福感組＞中主觀幸福感組＞低主觀幸福感組，說明高主觀幸福感的患者擁有的主觀和總體社會支持也最多。本次調查結果顯示：社會支持各維度得分和總分與主觀幸福感總分呈正相關（P＜0.01），主觀支持、支持利用度和社會支持總分與正性情感、正性體驗呈正相關（P＜0.05或P＜0.01），說明擁有越多社會支持的患者，特別是感覺主觀支持越多和對支持利用度越高的患者產生的正性情感和正性體驗也越多，其主觀幸福感水平也越高；負性情感和負性體驗與客觀支持呈負相關（P＜0.05或P＜0.01），說明擁有客觀支持越少的患者其產生的負性情感和負性體驗也越多，主觀幸福感水平自然也低。此研究結果與胡芳和陳素心等的研究結果是一致的。潛變量結構方程分析結果顯示：主觀幸福感與社會支持具有雙向正性作用，效應大小為0.89；而社會支持與公正世界信念也具有雙向正性作用，效應大小為2.99，說明社會支持對主觀幸福感的直接效應較小，主要通過公正世界信念的中介作用間接影響個體的主觀幸福感，即個體擁有的社會支持越多，其對客觀世界的認識越公正，產生的正性情感和正性體驗越多，主觀幸福感水平也越高。因此必須根據艾滋病/HIV陽性患者的需要提供充分的和必要的客觀支持及主觀支持，通過積極有效的心理干預增強他們對社會支持的利用度和對客觀世界的公正認識，從而提高他們的主觀幸福感。