綿綿父愛，打造中國版“奇跡女孩”

王麗

患上罕見怪病，

專家斷言只能活到4歲

徐俊波與徐瑞陽?

徐瑞陽2001年出生在云南昆明，父親徐俊波和母親辛問禾都是教師。最初家人抱著她站在床上時，小瑞陽很喜歡跳，但是半歲的時候，父親忽然發現女兒再也不跳了，而且身體發軟。后來她竟然不愿意動了。

最初徐俊波和妻子都以為孩子是缺鈣，除補鈣外并沒有太在意。后來他們發現女兒1歲時，不僅不會走路，甚至還無法站立，雙手也變得單薄無力，這才慌了神。于是他們跑遍了昆明的各大醫院給孩子做檢查，然而結果都是無法查明病因。那段時間里，夫妻倆成了最好學的“醫學生”， 他們查閱各種醫學典籍，最后終于從書中查找到一種和女兒情況相似的病癥——脊肌萎縮癥。

徐瑞陽在輪椅上讀書?

2003年冬天，在北京協和醫院，專家的診斷幾乎壓垮了一直在自責與痛苦中煎熬的這對教師夫婦。專家告訴他們：“不用看了，孩子得的是一種發病率僅為四百萬分之一的脊肌萎縮癥，最多只能活到4歲。孩子想吃什么，想玩什么，盡量滿足她吧！”

但徐俊波和妻子不死心，先后又去了3家北京知名醫院，得到的答案都是一樣的：未來等待孩子的，是肌肉不可逆地萎縮，骨頭嚴重變形，失去自主活動的可能……

除了要面對隨時死亡的可能，小瑞陽的身體還出現了一系列并發癥。一年中通常只有85天體溫正常，剩下的時間都在發燒，一發燒就是40度以上。無數次因為支氣管炎而住院治療，經常是今天出院，隔天又住院了。

最讓徐俊波夫婦揪心的是小瑞陽兩次得敗血癥，用藥用到身體對所有抗生素過敏，但就算是過敏起紅疹也要繼續使用抗生素。由于孩子免疫力太差，一個小小的傷口都有可能再次引起血液感染，無計可施的夫妻倆，曾一度厚著臉皮去有新生兒的家庭討要初乳。

徐瑞陽一家人在旅游?

還有一次正值非典時期，而小瑞陽恰巧在那段時間得了肺炎，甚至處于半昏迷狀態。當時母親辛問禾十分無助，哭著在醫院打電話給徐俊波說女兒的病情。也正是那次，女兒對爸媽說：“別擔心，我不會死的。”即便是12年后回憶起女兒這句話，一向堅強的徐俊波還是忍不住淚流滿面。幸運的是，兩歲半時的承諾，小瑞陽做到了。徐俊波說：“女兒過4歲生日的時候，親朋好友全都來了，那一天是我們家最重要的日子，家里面搞了一個隆重的慶祝儀式。”

針灸、按摩、喝中藥，這些辦法都試了，可無論怎么治，小瑞陽的病情依然不見好轉。雖然剛開始夫妻倆無法接受這樣的事實，想不通為什么這么罕見的病偏偏會降臨在女兒身上，但是看到小瑞陽面對病魔時積極樂觀的態度，他們又覺得為什么不把它當成一件幸運的事情呢？四百萬分之一，在這樣的小概率事件中，擁有這樣一個無比堅強和優秀的孩子，這是老天賜予他們的一份獨特的禮物，應該好好地善待她！

??? 趴在父親背上成長，

??? 小學霸游歷20國

從那之后，徐俊波夫婦決定不再去想女兒還有多少日子。如果不能延長孩子生命的長度，那就擴展她生命的寬度。為了讓小瑞陽有一定的自理能力，父親開始對她進行各種看似不可能的訓練。首先從吃飯開始，由于天生的肌肉萎縮，小瑞陽連筷子和勺子都拿不起來，平常吃飯的時候都是用手抓著吃。于是父親就把碗撤掉不讓她吃飯，雖然有些殘忍，但是這樣的方式很快讓小瑞陽明白：不會用筷子和勺子，就只能挨餓，因此她非常努力地學習使用筷子和勺子，即使拿不住也逼著自己拿起來。天長日久，經過無數次的失敗，她終于可以熟練使用筷子和勺子了，掌握了最基本的生活技巧。

接著，父母就開始教女兒識字寫字，把她當做一個正常孩子來培養。剛開始別說寫字了，因渾身無力，小瑞陽連拿筆都困難。僅僅是練一個握筆姿勢，就用了8天。好不容易畫出一個歪歪扭扭、模模糊糊的“人”字，還被爸爸毫不留情地擦掉，要求重寫。小瑞陽哭著練了一遍又一遍，直到寫出清晰好看的“人”字。徐俊波說：“她每次拼盡全力去寫一個字，就好像在我們的心頭劃過一刀，很難受。”

剛開始小瑞陽也有抱怨：“寫字這么難，爸爸為什么還要讓我寫呢？”父親就不斷告訴她：“你只是身體上和別人不一樣，除此之外你與其他人并沒什么不同。”后來看著自己寫的字甚至比那些同齡沒有疾病的孩子寫得還好時，小瑞陽就會覺得很驕傲，也明白了父母的良苦用心。

談其初衷，父親徐俊波說：“我們主要是想讓女兒通過努力付出，贏得自己的尊嚴，一個孩子有尊嚴了，其實她也就得到尊重了。”

徐俊波從網上看到一組統計數據，目前中國的殘疾人有8500萬，然而大部分殘疾家庭的父母，都會想盡辦法讓孩子待在家里或醫院，甚至不讓他們出門，認為避開人們異樣的目光才是對孩子最好的保護。徐俊波夫妻倆對此種做法堅決反對。

夫妻倆認為：在很多殘疾人家庭里，自卑的不是孩子而是父母。家人的自卑，就會像病毒一樣傳染給孩子。其實一個人心理上的疾病，比身體疾病更可怕。

徐瑞陽一家人在重慶外國語大學

小瑞陽7歲的時候，父母決定送她去上學。他們沒想著讓小瑞陽取得什么成績，只希望她和同齡人有所交流。入讀小學前兩個月，父母拉著親友們，在小瑞陽面前扮演起路人的角色，“這個小朋友，你怎么不能動啊？”“小姑娘，你為什么要坐在輪椅上啊？”“為什么你和我們不一樣啊？”

徐俊波說，他和妻子對女兒做了很長時間的心理訓練，每天都會告訴小瑞陽，別人有可能會問她什么，遇到一些問話如果她不知道怎么回答時，就對別人微笑。他說：“人人都是友好的，只是對你好奇而已。”女兒聽了點了點頭。

幸運的是，小瑞陽被云南師大附屬世紀金源學校招收了。上學第一天，小瑞陽感受到了被圍觀的難受滋味，六七歲的孩童們圍著她問個不停，“我說我患有脊肌萎縮癥，全身無力，不會走路，但是太多人問了，最后我都笑不出來了。”

除了需要面對不停的詢問，小瑞陽面臨的最大問題是如何學習。對別的同學來說，簡單的舉手、翻書、寫字，對她而言，卻是一場場永無止盡的超長馬拉松。需要翻書，她就用指頭輕輕扒開一點，再用下巴壓住書中間的縫隙，接著再翻下一頁。要動筆寫字，她就用牙咬住鋼筆套，雙手費勁地握住筆桿，頭往后仰，拔掉筆套。為在紙上畫出圖形，她發明了用下巴緊緊壓住尺子的方法，學會了畫直線、斜線、波浪線和各種多邊形，后來連圓規也能自如地使用了。

久而久之，她的食指關節處被咬出了兩個又厚又硬的繭子。憑著這股不服輸的勁頭，上學第一天起，小瑞陽就從未遲到過;小學期間，她的作文先后在全國多個寫作大賽中獲得大獎;五年級時，她榮獲昆明市級三好學生;六年級時，她榮獲云南省優秀少先隊員的稱號，為小學畫了一個圓滿的句號。小升初時，徐瑞陽更是以學霸的姿態同時考上昆明最好的5所中學，并多次考取年級第一名，成為名副其實的小學霸。

此外，為開闊女兒的視野，徐俊波和妻子一到寒暑假，就一定會帶著女兒出去看世界。 14年來，小瑞陽去過10多個省市，在熱帶雨林，父親拉著她的手摸過望天樹、鐵刀木和大海芋的葉片。

而大部分時候，小瑞陽都是被父親背著，有時候一背就是幾個小時，即使在冰天雪地，小瑞陽的前胸貼著父親的后背，父親也會熱得汗水浸濕全身。“女兒不能爬山，但是應該讓她有一種在泰山上看世界的視角，我就背著她爬泰山。”徐俊波說，看到孩子對未知世界那種渴求的目光時，他心里只有一個念頭，讓小瑞陽認知更多的事物。在他看來自己背起的不只是一個孩子，而是女兒的整個世界和認識更廣闊天地的一種機會。

一開始父母帶著小瑞陽出去很不方便，上車、下車小瑞陽都需要人抱，父母還要不停地收輪椅、擺輪椅，很多時候還得一路背著小瑞陽。輪椅上的小瑞陽雖然收到不少善意，但偶爾也會遇到一些尷尬事。比如會碰到一些好心人給她錢，這常常讓她很難為情。美國、意大利、泰國、新加坡……小瑞陽在父母的陪伴下，走過了20多個國家，看盡了各國不一樣的風景。

當走的地方多了，小瑞陽便開始更坦然地面對別人看她的眼光。有人再好奇地詢問她的身體時，小瑞陽已能夠大方地做出解釋，并加上一句：“我很好，沒關系。”10歲之后再外出時，她甚至可以給全家做翻譯。正是在游歷世界的過程中，小瑞陽對英語、泰語產生了極大的興趣。

父愛創造生命奇跡，

??? 陽光女孩立志當外交家???

樂觀自信不僅讓小瑞陽成為學霸，還讓她成為同學們的“小太陽”。不能打球，但她一定是加油聲喊得最大的那一個;不能幫同學值日，她就給同學講題;下課了，同學為了陪她而不能去操場，她就以各種自己原創的有趣故事作為回報，因此同學們都非常喜歡她。

每天上下樓梯，同學們都自愿在樓梯口等著她，一起把她抬到教室。課間休息時，她的課桌邊，人是最多的，笑聲也是最多的。

小瑞陽還經常為大家排憂解難。很多同學甚至會把不能和老師、父母說的小秘密分享給小瑞陽。在同學眼里，小瑞陽是一個陽光開朗、樂觀堅強的人。而事實上，只有父母知道，她忍受了多少常人無法忍受的痛苦。

上初中后，小瑞陽的骨骼開始嚴重變形，脊柱彎曲，坐在輪椅上一天下來她常常感到腰跟斷了一樣，卻也只能靠艱難地挪動一下屁股來緩解一點點疼痛。再加上髖關節和盆骨的摩擦，她每天都在痛苦中煎熬著。連醫生都說，那樣的疼痛是常人無法忍受的。父母讓她吃止痛藥，可她擔心會影響記憶力因此不肯吃，還安慰父母說：“一讀書做作業，我身上的疼就沒有了”。

夏天還好，可每個冬天都是父母最為提心吊膽的季節。肌肉萎縮無法提供身體需要的熱量，無論穿多厚的衣服，小瑞陽都是渾身冰涼，而一旦感冒發燒導致肺炎，對于她來說就是致命的考驗。

從小學到高中，小瑞陽先后得過4次肺炎，下過3次病危通知書。但在父母的精心照料和鼓勵下，小瑞陽硬是都挺了過來。

這些都沒讓小瑞陽產生過停止學習的念頭，她的目標是考上四川外國語大學。其間，父母實在不忍心，曾勸女兒退學，但她的話總能讓父母瞬間淚目：“一個人知道自己為什么而活時，就能忍受任何一種痛苦。”

2019年小瑞陽參加高考，考慮到她的特殊情況，云南省特批她每科可以延長30%的考試時間，并專門為她開設了一個人的考場。最終，小瑞陽以607分的成績考入四川外國語大學，翻開了自己人生嶄新的一頁。

9月1日，父母送小瑞陽入學。這是她第一次離開家，為了照顧她的生活，學校特意在女生宿舍一樓，為她和保姆阿姨安排了一個單間。父母陪了她一周，就被她“攆”走了。

新生進行才藝大賽時，小瑞陽自告奮勇參與到了班級節目的制作中。“那還真是我第一次編寫小品劇本，沒想到最后我們班的節目還拿了一等獎，大家一起努力的感覺真的太棒了！”她激動地說。

除此之外，小瑞陽還參加了學校的通訊社，每周都要寫稿、制作推文。未來，小瑞陽說她想當一名外交家，讓更多的外國人聽到中國的聲音，了解中國人的故事。

2019年電影《奇跡男孩》上映。主角奧吉面部天生有缺陷，為此遭遇了諸多嘲笑和欺負，但他并沒有放棄，最終在家人、親友的幫助下重拾自信，成為人人為之鼓掌的“奇跡男孩”。而歷經磨難，把無數不可能變成了可能的徐瑞陽，無疑是中國版的“奇跡女孩”！

2020年11月，有人將徐瑞陽的勵志故事發到網上，感動了無數網友。雖然只能在輪椅上生活，但她卻愛笑愛美，對生活充滿激情。這個19歲女孩身上散發出的光芒，更是把這份正能量傳遞給了無數人！

責編/伊和和

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