林雪蓉,郭思思,周 丹,鄧 君,譚 勤,關躍麗,雷 鋮△,鞠 梅
(1.四川省德陽市人民醫院胃腸外科 618000;2.西南醫科大學護理學院,四川瀘州 646000)
結直腸癌是臨床最常見的胃腸道惡性腫瘤之一,常發生于老年人[1]。作為結直腸癌常用的外科治療方法,永久性腸造口可有效地挽救患者生命[2]。然而,由于造口術后形象及排便習慣的變化,嚴重影響患者的生理、心理健康及社會功能[3]。有研究證實,對腸造口患者實施出院后隨訪管理,可有效改善其生活質量[4]。但目前的隨訪管理主要針對患者個體,忽視了家庭系統作為一個整體對患者疾病管理與康復的重要性。結構式家庭治療(structural family therapy,SFT)理論于20世紀60年代創建,該理論認為家庭是在一定社會環境狀態中運作的結構功能系統,個體的癥狀來源于家庭結構的不平衡。該理論認為需要通過采取多元化措施,多層次介入家庭成員的交往過程中,改變家庭的動力、組織及家庭成員間的交往方式,以促使個人癥狀的正向改善[5]。因此,本研究針對老年永久性腸造口患者,采用基于SFT理論的隨訪管理措施進行干預,以提升患者的心理適應水平和生活質量,為今后臨床的干預實踐提供借鑒依據。
采用方便抽樣法選取2018年6月至2019年6月于德陽市人民醫院胃腸外科行永久性腸造口的老年患者作為研究對象。納入標準:(1)患者首次接受永久性腸造口術,且年齡大于或等于60歲;(2)已婚未離異且配偶、子女健在;(3)患者與家屬均具有一定的溝通和理解能力;(4)患者及家屬知情同意,自愿參與本研究。排除標準:(1)并發其他腫瘤者;(2)因嚴重慢性疾病或其他原因生活不能自理者;(3)患者及家屬現存或既往存在精神疾病者;(4)由于并發癥嚴重導致術后住院時間大于2周者;(5)參與其他臨床試驗者。剔除標準:(1)中途退出本研究者;(2)失訪者。共有符合標準的96例患者納入本研究,采用隨機數字表法將研究對象分為對照組與觀察組,各48例。本研究經德陽市人民醫院倫理委員會審查通過。
兩組患者均接受隨訪管理干預6個月,并建立個人健康管理檔案,包括患者的一般資料和造口相關疾病資料,并在干預前、干預1、3和6個月后評估其社會心理適應水平和生活質量。本研究對資料收集者和資料分析者采用盲法。
1.2.1對照組
對照組患者接受常規的造口術后隨訪管理:患者出院時接受造口相關知識與技能指導,同時發放健康教育手冊,每月電話隨訪和健康教育講座各1次,并囑患者定期至門診復查,通過傷口造口專科護士門診了解患者面臨問題并解答。
1.2.2觀察組
觀察組在接受常規的造口術后隨訪管理基礎上,接受基于SFT理論的隨訪管理措施,具體如下。
1.2.2.1理論基礎
SFT理論包括三大基本概念:家庭結構、次系統、界限。在本研究中將造口患者及其配偶、子女組成的家庭結構視為一個隨訪管理個案,在這個家庭系統中包括夫妻次系統、父母一方與子女組成的親子次系統和子女間組成的同胞次系統。以SFT為理論基礎,并結合文獻回顧與專家咨詢結果初步構建,并在5名符合納入標準的患者及家屬中進行預試驗后,持續優化形成最終干預方案。
1.2.2.2建立隨訪團隊
隨訪團隊包括醫護小組和家庭照護者。隨訪醫護小組成員包括1名胃腸外科護士長、1名胃腸外科副主任醫師、2名傷造口專科護士(取得專業認證證書)、2名責任護士、1名專科醫師、1名心理咨詢師(取得國家二級心理咨詢師資質)、1名康復治療師,所有小組成員均具備良好的溝通能力和扎實的腸造口專業理論、實踐知識。個案隨訪管理由護士長和副主任醫師進行總體協調和質量控制,造口專科護士對隨訪團隊進行統一培訓。本研究中家庭照護者指患者的配偶和子女,為發揮家庭在隨訪管理中的最大作用,要求至少納入1名子女但不限制參與人數。
1.2.2.3隨訪管理步驟
(1)介入與評估:在患者術后恢復期,由傷造口專科護士向患者及家庭照護者介紹本研究并取得其知情同意,與每名家庭成員進行一對一訪談,了解患者所處家庭的結構、經濟狀況、人際資源等,鼓勵家庭成員、患者表達自身對疾病與造口相關的心理和情緒變化,并以專業視角判斷現存和可能存在的問題。(2)接觸與互動:完整家庭結構的維系依靠家庭成員之間的交往。由傷造口專科護士與心理咨詢師主導,召開家庭會議,鼓勵交流家庭成員的情感經歷,找出導致家庭結構變化的言行問題,恢復家庭結構,重建家庭成員間的交流互動。當家庭成員之間的互動程度未達到預期時,將再次進行與家庭成員的一對一訪談,直至本研究順利實施。(3)隨訪管理:隨訪管理形式包括電話隨訪、微信、健康教育講座3種。電話隨訪安排在出院后1~2 d,即患者出院回歸家庭時,由責任護士主導,主要了解患者的照護需求及家屬在家庭照護中可能遇到的問題。建立微信群,以便家庭照護者與患者、隨訪醫護小組成員之間隨時進行交流互動,并將有代表性的或者難點、疑點問題收集起來,在線下健康教育講座時重點解答。健康教育講座同時面向患者及家庭成員,每月1次,內容主要包括:造口基礎知識強化、造口自我護理技能培訓(造口袋選擇、佩戴和更換情景模擬)、造口期間的飲食及運動管理、預防造口并發癥、造口相關醫療費用的報銷指導等。參考電話隨訪和微信群獲取的問題綜合制訂每次主講內容,由專科醫生、護士、康復醫師及心理咨詢師現場講授。
1.3.1一般資料調查表
患者的一般資料調查表包括性別、年齡、文化程度、子女參與人數、家庭收入、醫療費用支付方式、病理分期等信息。
1.3.2中文版造口患者社會心理適應量表(OAI-20)[6]
OAI-20由3個維度(正、負性情緒和社會生活適應)構成,共有20個條目,采用Likert 5級計分法,選項從“完全同意”到“完全不同意”,正向評分條目計4、3、2、1、0分,反向計分條目計0、1、2、3、4分,總分為0~80分。得分越高則表明患者的社會心理適應水平越好。該量表的Cronbach′s α系數為0.87。
1.3.3中文版造口患者生活質量量表(Stoma-QOL)[7]
Stoma-QOL由4個維度組成,分別是社會交往、造口袋對患者的影響、與家屬及朋友的關系和身心狀況,共計20個條目,采用Likert 4級計分,選項計分1~4分別對應“總是”“有時”“很少”“從不”,總分為20~80分,得分越高表明造口患者的生活質量越好。該量表的Cronbach′s α系數為0.89。

研究過程中對照組和觀察組各失訪1例(1例因子女工作調動不能配合完成干預,1例因車禍導致右小腿粉碎性骨折住院治療退出),共94例患者完成研究,完成率97.9%。兩組一般資料比較,差異無統計學意義(P>0.05),具有可比性,見表1。

表1 兩組一般資料比較(n=47)
重復測量方差分析結果顯示,兩組研究對象的社會心理適應得分比較,觀察組得分高于對照組,差異有統計學意義(F組間=71.08,P<0.01);隨著干預時間的延長,兩組得分逐漸上升(F時間=88.217,P<0.01);時間和組別存在交互效應,兩組得分隨著干預時間延長上升幅度不同,觀察組上升幅度更大(F交互=14.887,P<0.01),見表2。

表2 兩組社會心理適應得分比較分)
重復測量方差分析結果顯示,兩組研究對象的生活質量得分比較,觀察組得分高于對照組,差異有統計學意義(F組間=66.732,P<0.01);隨著干預時間的延長,兩組得分逐漸上升(F時間=115.110,P<0.01);時間和組別存在交互效應,兩組得分隨著干預時間延長上升幅度不同,觀察組上升幅度更大(F交互=13.509,P<0.01),見表3。

表3 兩組生活質量得分比較分)
加強老年永久性腸造口患者的隨訪管理旨在提高患者對疾病的認識水平,增強造口自我管理能力,達到預防疾病復發、延長預后生存期、提高生存質量的目的[8]。本研究結果顯示,觀察組患者在經過隨訪管理1個月時的社會心理適應水平已有明顯改善,并且在隨訪3、6個月后的二次評價中維持了更好的效果,相較于對照組優勢明顯,提示基于SFT的隨訪管理可以有效促進老年腸造口患者社會心理水平的提升。劉硯燕等[9]研究指出,腸造口患者感知到的社會支持水平能夠正向促進其社會心理適應情況的改善,而家庭結構內部的支持力量是腸造口患者不可或缺的社會支持的主要來源。本研究將傳統的隨訪管理以“患者為中心”轉變為“以家庭為中心”,將患者與其家庭視為一個個案進行管理,由醫護人員和心理治療師全面了解家庭結構改變及家庭功能不良的原因,不僅解決患者自身的問題,同時指導家庭成員重塑多重角色,最大限度地發揮其監督、支持、安慰的角色功能,增強患者的治療信心和積極性,重建良好的生活方式與和諧的家庭關系,并通過心理評估與深入交流,讓患者與家庭成員之間形成良性互動,加深患者與家庭成員間的感情交流,對患者社會心理適應水平的提升有良好的促進作用。有研究提出,如果對患者及家庭成員進行同步隨訪管理,可以對造口患者適應水平產生良好的修復作用,提高患者造口自護能力[10]。由于隨訪管理平衡了正負性情緒,患者的社會關系、家庭親密性及生存信念產生正面促進效應,患者造口適應能力得以提升,并加速了患者個人角色的轉換與認同。因此,在一定程度上也消除了患者順利回歸社會與家庭生活的阻礙因素。
本研究結果顯示,兩組患者生活質量得分隨干預時間延長呈現逐漸上升的趨勢,且觀察組上升幅度更大,觀察組患者的各維度和總得分明顯高于對照組,提示基于SFT的隨訪管理對老年腸造口患者生活質量的提升更具優勢。有研究發現,盡管老年腸造口患者心理彈性狀況相對較好,承受負性事件的能力在一定程度上優于年輕患者,但多數患者在發病前已長期處于負性生活事件刺激所致的不良情緒狀態中[11],且排便方式的完全改變,造口袋需要時刻攜帶,為患者帶來極大的不便和煩惱,生活質量受到嚴重影響[12]。相關研究證明,對患者與家屬開展同步護理干預不僅可以加速患者康復進程,提高患者生活質量,還能避免因家庭因素出現的二次隱性傷害[13]。本研究基于SFT的隨訪管理方案聯合了專科醫師、護士、心理咨詢師、康復醫師及患者、家庭成員等專業與非專業人士,為患者制訂了個性化的隨訪管理措施,通過電話、微信、健康教育講座等方式,有目的、有計劃、連續性地為患者及其家庭成員提供隨訪指導,使得患者與家屬可以更高效地掌握患者出院后造口相關知識與技能等內容。同時,在患者與家庭成員的互動過程中,家庭成員為患者提供有形與無形的關心與照護,可增強患者對社會支持尤其是家庭支持的感知[14],從而進一步提升患者的生存質量。
綜上所述,本研究采用基于SFT的隨訪管理對老年永久性腸造口患者進行干預,可以有效促進患者社會心理適應水平和生活質量的提升。但本研究納入樣本量較小,同時干預時間較短,是否具有長期效應還需要今后進一步驗證。建議今后可繼續開展大樣本、多中心的臨床研究,并延長干預時間,探索更優質的老年永久性造口患者的隨訪管理模式。