先天性心臟病患兒父母創傷后成長與感知脆弱程度及反芻性沉思的相關性

楊小衛，汪曉珍，方曉華

(溫州醫科大學附屬第二醫院 心胸外科監護室，浙江 溫州 325035)

先天性心臟病(congenital heart disease，CHD)簡稱為先心病，是胎兒時期心臟血管在母體內發育異常而導致的心血管畸形，是小兒最常見的心臟病，發病率為活產嬰兒的5‰～8‰[1]。近年來，有學者在積極心理學領域進行探索認為，個體在與創傷性事件抗爭過程中所體驗到的積極的心理變化和成長，稱為創傷后成長[2]。2004年，Tedeschi等[3]在創傷后成長模型中首次提出反芻性沉思，將其定義為：個體經歷應激事件或負性事件后，內心的認知加工過程。在這個應激事件參與過程中，個體對原因、過程及結果中的細節進行持續的思考[4]。父母感知脆弱(parental perceptions of child vulnerability，PPCV)指父母主觀認為自己的孩子更容易患病、死亡可能性更高，導致父母過度保護孩子，從而影響其心理行為發展，不利于父母心理健康，造成醫療資源過度利用[5]。本研究旨在探索CHD患兒父母創傷后成長與反芻性沉思及感知脆弱的相關性，為提高該人群創傷后成長，改善心理狀況提供理論依據。

1 資料與方法

1.1 研究對象 采取便利抽樣的方法，于2018年6月—2019年6月選取溫州醫科大學附屬第二醫院就診的130名CHD患兒父母進行問卷調查。納入標準：(1)患兒年齡≤14歲；(2)經醫生確診，符合先心病診斷標準[1]；(3)已行心外科手術；(4)母親年齡≥18歲；(5)無重大精神疾病史，具備正常讀寫能力；(6)自愿參加本研究。排除標準：(1)患兒患有其他重大疾病；(2)拒絕參與調查。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情況調查表 由研究者自行設計，包括患兒父母的性別、年齡、受教育程度、工作情況、家庭月收入、患兒性別、是否足月、是否獨生子女等人口學特征。

1.2.2 父母感知脆弱程度量表(CVS) 由Forsyth等[6]編制，用于評價CHD患兒父母感知脆弱程度。本研究采用袁艷麗等[5]翻譯的中文版量表。該量表共有8個條目，采用4級評分法，評分范圍為0～32分，評分越高表明感知脆弱越強。量表得分<10分為感知脆弱處于一般水平，≥10分為感知脆弱處于高水平。Cronbach’s α系數為0.791，重測信度為0.89。本研究中，Cronbach’s α系數為0.890。

1.2.3 事件相關性反芻性沉思問卷(ERRI) 由Cann等[7]編制，本研究采用董超群等[8]翻譯的中文版量表。共20個條目，包括2個維度，分別為：侵入性反芻性沉思和目的性反芻性沉思。總量表內在一致性信度為0.92，侵入性反芻性沉思維度為0.93，目的性反芻性沉思維度為0.85。采用4級評分法，評分范圍為0～60分，得分越高表明個體經歷應激性事件后的認知加工水平越高。本研究中，Cronbach’s α系數為0.916。

1.2.4 創傷后成長評定量表(PTGI) 由Tedeschi等[2]設計，本研究采用汪際等[9]翻譯的中文版。量表共20個條目，包括5個維度，即：人生感悟、新的可能性、個人力量、自我轉變及人際關系。采用6級評分法，評分范圍為0～100分，分值越高表明創傷后成長越多。該量表Cronbach′sα系數為0.90。

1.3 資料收集 采用問卷調查法，征得CHD患兒父母同意后，將其列為入組對象，填寫知情同意書，確認簽字后發放調查問卷。問卷作答時間為20～30分鐘，由調查對象獨立填寫，過程中研究者可進行無暗示解答。根據實際情況，本研究共發放130份問卷，回收有效問卷124份，問卷有效回收率為95.38%。

1.4 統計學方法 采用SPSS21.0統計軟件對數據進行分析。計量資料采用(均數±標準差)、計數資料采用百分比進行描述；采用t檢驗、方差分析進行一般人口學特征在創傷后成長量表得分的單因素分析，采用Pearson 相關分析法進行量表得分的相關性分析，P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 創傷后成長量表得分情況 124例被調查患兒年齡1～12歲，平均(5.68±2.41)歲；患兒父母年齡23～46歲，平均(34.77±7.82)歲。CHD患兒父母創傷后成長得分為(64.49±12.33)分，患兒是否足月、不同工作情況及照料家務情況的CHD患兒父母間得分差異有統計學意義(均P<0.05)。詳見表1。

表1 不同人口學特征CHD患兒父母創傷后成長得分比較(n=124)

2.2 感知脆弱程度、反芻性沉思得分情況 CHD患兒父母感知脆弱程度量表得分為(8.12±3.44)分，其中102名(82.26%)患兒父母感知脆弱程度量表總分<10分，22名(17.74%)患兒父母感知脆弱程度量表總分≥10分。患兒父母反芻性沉思量表得分為(32.25±11.77)分，其中侵入性反芻性沉思得分(16.18±6.74)分，目的性反芻性沉思得分(17.32±6.25)分。

2.3 CHD患兒父母創傷后成長與感知脆弱、反芻性沉思的相關性分析 Pearson 相關分析結果顯示，感知脆弱與創傷后成長總分及新的可能性、個人力量、人生感悟維度得分呈負相關(P<0.05)；目的性反芻性沉思與創傷后成長總分及各維度均呈正相關(P<0.01)。見表2。

表2 CHD患兒父母創傷后成長與感知脆弱、反芻性沉思的相關性(r)

3 討論

本研究中，82.26%的CHD患兒父母感知脆弱程度量表總分<10分，但仍有17.74%的CHD患兒父母處于較高水平。提示醫務工作者應重視該人群的感知脆弱程度，及時給予相應的健康教育。此外，患兒父母的目的性反芻性沉思水平略高于侵入性反芻性沉思。可能與CHD患兒通過積極治療后，病情穩定，患兒父母有時間關注創傷事件對自己工作、生活的影響有關。當其開始思考職業規劃、志趣愛好等，便會開展利于家庭和諧的工作和生活，目的性反芻性沉思得分較高。本研究中，患兒父母的創傷后成長得分處于中等水平。CHD患兒父母在照顧患兒的過程中，能夠逐漸接受孩子患病的事實，挖掘自身潛能應對照護患兒承受的壓力，體驗到積極心理變化，實現創傷后成長。

本研究中，CHD患兒是否足月及不同工作情況、照料家務情況的患兒父母創傷后成長得分差異顯著，可能與足月兒的先天條件更好，患兒父母對患兒身體健康擔心程度更輕有關。對于未足月的患兒，父母對其疾病預后存在較高的不確定性，在照護的過程中心理變化偏向消極，創傷后成長水平更低。而無工作的患兒父母有更多的時間陪伴和照顧孩子，從而形成自己的照護經驗及應對方式，獲得創傷后成長。另外，當家務有人分擔時，父母中的一方可以有更多的時間照護患兒及促進自我實現，從而能夠準確掌握孩子的身體狀況、實現自我價值，故創傷后成長水平較高。

本研究結果顯示，CHD患兒父母創傷后成長與感知脆弱總分呈負相關。既往研究提示，腦癱患兒父母創傷后成長與消極應對呈負相關[10]，如果術后患兒的母親采取消極方式應對照護患兒產生的壓力，可導致其感知脆弱水平增高[11]，能夠解釋本研究的結論。雖然CHD患兒已恢復健康，一些父母卻主觀認為自己的孩子較其他兒童更易患病，給予過度保護，不能在創傷事件中獲得成長。提示醫務工作者有必要對該人群進行感知脆弱程度的評估，從而個性化給予干預措施，幫助其降低感知脆弱，獲得創傷后成長。本研究中，CHD患兒父母創傷后成長與目的性反芻性沉思呈正相關，提示臨床工作者應區別CHD患兒父母不同的反芻性沉思水平，給予有針對性的干預措施。當目的性反芻性沉思水平較高時，可予以鼓勵，促進其更好地創傷后成長；當侵入性沉思水平較高時，鼓勵患兒父母總結創傷事件的應對經驗，探索其對人生的意義，提高創傷后成長水平。