腎病綜合征患兒自我形象改變體驗(yàn)的質(zhì)性研究

蔣梅玉

【摘要】目的：探究腎病綜合征患兒自我形象改變體驗(yàn)的質(zhì)性研究，為醫(yī)護(hù)人員根據(jù)患者需求提供高質(zhì)量的心理護(hù)理提供理論依據(jù)。方法：以我院收治的原發(fā)性腎病綜合征患兒80例為研究對(duì)象，進(jìn)行面對(duì)面半結(jié)構(gòu)式訪談，并用采用傳統(tǒng)內(nèi)容分析法對(duì)訪談資料進(jìn)行分析。結(jié)果：對(duì)本次訪談資料分析得出腎病綜合征患兒自我形象改變體驗(yàn)主要分為覺(jué)得被孤立、被視為病人、我是個(gè)被嫌棄的人3大主題。結(jié)論：腎病綜合征患兒具有負(fù)性自我形象，因此醫(yī)護(hù)人員需要指導(dǎo)腎病綜合征患兒發(fā)展良好的應(yīng)對(duì)方式和提高他們的生活質(zhì)量，并拓寬腎病綜合征患兒的社交渠道，增加其社會(huì)歸屬感。

【關(guān)鍵詞】腎病綜合征患兒;自我形象改變;質(zhì)性研究

[中圖分類(lèi)號(hào)]R473.72 [文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼]A [文章編號(hào)]2096-5249（2021）10-0177-02

腎病綜合征是一種常見(jiàn)的腎臟疾病。臨床主要表現(xiàn)為高脂血癥、低蛋白血癥、蛋白尿和水腫[1]。患者在治療過(guò)程中容易出現(xiàn)感染、營(yíng)養(yǎng)不良等并發(fā)癥，影響康復(fù)。大量蛋白尿是腎病綜合征最重要的臨床表現(xiàn)和最基本的病理生理機(jī)制。蛋白尿量大意味著成人蛋白尿量大于3.5g/d。在正常生理?xiàng)l件下，腎小球?yàn)V過(guò)膜具有分子屏障和電荷屏障，導(dǎo)致蛋白尿含量增加[2]。當(dāng)它遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于近曲小管吸收時(shí)，就會(huì)形成大量的蛋白尿。當(dāng)血清白蛋白降至<30g/L時(shí)，白蛋白在患者尿液中丟失量較多，使得肝臟白蛋白的代償功能明顯提升，由此增加了腎小管分解效應(yīng)。當(dāng)肝臟中白蛋白合成數(shù)量增加值未能覆蓋損失或破壞數(shù)量時(shí)，就會(huì)發(fā)生低蛋白血癥。水腫的基本原因是低蛋白血癥、血漿膠體滲透壓降低、水分進(jìn)入間質(zhì)空間[3]。兒童患者腎病綜合時(shí)心理狀態(tài)會(huì)有所改變。

自我形象所指的內(nèi)容是個(gè)體對(duì)于自己的身體外表主觀印象的反應(yīng)，通過(guò)自身的觀察以及觀察他人對(duì)自己身體所表現(xiàn)出的反應(yīng)而建立起來(lái)的，影響因素較多。當(dāng)個(gè)體的自我形象收到損害時(shí)，容易出現(xiàn)缺乏自信自尊以及焦慮抑郁等不良的心理反應(yīng)，從而降低生活質(zhì)量。腎病綜合征在病情發(fā)展的過(guò)程中會(huì)對(duì)患兒的自我形象產(chǎn)生一定的影響，患兒的年齡比較小，因此在治療的過(guò)程中醫(yī)生和家屬大部分的注意力會(huì)放在治療的效果上，對(duì)于患兒自我形象的關(guān)注度較低。但是心里學(xué)研究發(fā)現(xiàn)，5歲以上的孩童已經(jīng)逐漸產(chǎn)生對(duì)自我形象關(guān)注的意識(shí)，雖然平時(shí)的表現(xiàn)并不會(huì)太明顯，但是他們會(huì)對(duì)自我形象進(jìn)行關(guān)注。在對(duì)病情治療的過(guò)程中，隨著自我形象的改變，患兒看到之后會(huì)產(chǎn)生一定的心理落差，產(chǎn)生不良的心理，而由于患兒自己的不善于表達(dá)以及家屬的護(hù)士，容易讓抑郁焦慮的現(xiàn)象更為嚴(yán)重，影響治療的效果，在長(zhǎng)期不良心情的影響下，患兒的性格也容易因此而產(chǎn)生變化，對(duì)自我產(chǎn)生不好的認(rèn)知。

在全國(guó)范圍內(nèi)，兒童腎病綜合征的護(hù)理發(fā)展還處于初級(jí)階段，對(duì)病例護(hù)理報(bào)告和兒童心理狀況的調(diào)查研究居多，而對(duì)自我形象的深入研究還不多見(jiàn)[4]。對(duì)此，本研究采用定性研究方法，探索腎病綜合征患兒自我形象改變的經(jīng)驗(yàn)，并分析其形成原因，為醫(yī)務(wù)人員根據(jù)患者的需要提供高質(zhì)量的心理護(hù)理和理論依據(jù)，為今后腎病綜合征患兒的發(fā)展研究指明方向。報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 以我院2018年12月至2019年12月收治的原發(fā)性腎病綜合征患兒80例為研究刊象，基本資料見(jiàn)表1。

1.2 方法 本研究以描述性質(zhì)為研究方法。采用面對(duì)面的半結(jié)構(gòu)化訪談方式并收集談話資料。記錄整個(gè)談話過(guò)程。研究人員需要全程參與，并對(duì)研究對(duì)象的臨床護(hù)理工作方法進(jìn)行總結(jié)，與研究對(duì)象形成良好的護(hù)患關(guān)系。在獲得研究對(duì)象和家庭成員同意的前提條件下，為患者選擇合適的交流場(chǎng)景，并開(kāi)展訪談交流。在文獻(xiàn)綜述幫助下，與主任、副主任、護(hù)師、護(hù)士開(kāi)展全面溝通，并根據(jù)溝通結(jié)果，制定了面談提綱。在整個(gè)面試過(guò)程中，使用訪談?wù)呷菀桌斫獾恼Z(yǔ)言交流。在交流過(guò)程中，應(yīng)盡量避免使用暗示和誘導(dǎo)語(yǔ)言。并注重傾聽(tīng)患者表達(dá)內(nèi)容，以反問(wèn)、追問(wèn)和重點(diǎn)反復(fù)強(qiáng)調(diào)的方式進(jìn)行交流。訪談提綱以腎病綜合征自我形象的相關(guān)文獻(xiàn)、專(zhuān)家知識(shí)和研究者經(jīng)驗(yàn)為基礎(chǔ)，主要包括“病前病后如何看待自己？”你的病對(duì)你有什么影響？”“你覺(jué)得你周?chē)娜嗽趺纯茨悖俊遍_(kāi)放性問(wèn)題。在訪談過(guò)程中，孩子們可以暢所欲言傾聽(tīng)被訪談?wù)叩男穆暎^察他們的表情，并及時(shí)提問(wèn)和澄清。采訪時(shí)長(zhǎng)30-60分鐘，平均47分鐘。

1.3 資料分析和整理 完成面談后，將其內(nèi)容逐字轉(zhuǎn)錄到Microsoft Word中。兩個(gè)人檢查轉(zhuǎn)錄的采訪文本，以確保數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)錄的正確性。同時(shí)，寫(xiě)面談筆記。整理時(shí)，兩人對(duì)抄錄的訪談文本進(jìn)行核對(duì)，確保數(shù)據(jù)抄錄的正確性。本研究采用傳統(tǒng)的內(nèi)容分析方法對(duì)數(shù)據(jù)的基本步驟進(jìn)行分析：研究人員反復(fù)閱讀數(shù)據(jù)，從整體上了解數(shù)據(jù);劃出數(shù)據(jù)中的重要思想和概念，開(kāi)始開(kāi)放編碼;將相似和相關(guān)的編碼分為類(lèi)別和子類(lèi)別;定義主題、子主題以及編碼，并從數(shù)據(jù)記錄示例中找出相應(yīng)的摘錄。同時(shí)，在分析數(shù)據(jù)時(shí)，要捕捉和描述真正的內(nèi)部人±的觀點(diǎn)，挖掘其豐富的內(nèi)涵，最大限度地展現(xiàn)出來(lái)，而不是停留在表面;對(duì)每一項(xiàng)研究決策進(jìn)行反思，寫(xiě)一篇反思日記，并給予批判性評(píng)價(jià)。

本研究已獲我院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。確保受訪兒童的父母對(duì)本研究的基本信息知情同意。家長(zhǎng)有權(quán)隨時(shí)讓患兒退出研究，不會(huì)受到不公平待遇。研究者對(duì)被采訪者的信息和采訪內(nèi)容嚴(yán)格保密。采訪結(jié)束后，研究人員向孩子們贈(zèng)送禮物，感謝他們提供的信息和時(shí)間。

2 結(jié)果

通過(guò)對(duì)80例腎病綜合征患兒自我形象改變體驗(yàn)轉(zhuǎn)錄稿的編碼、歸納和提煉，得出覺(jué)得被孤立、被視為病人、我是個(gè)被嫌棄的人3大主題。

2.1 主題1覺(jué)得被孤立 由于身體結(jié)構(gòu)的改變，社會(huì)群體對(duì)腎病綜合征兒童的態(tài)度也不同于健康同齡人。腎病綜合征患兒不適應(yīng)這些變化，導(dǎo)致他們產(chǎn)生疏離感、孤獨(dú)寂寞、歸屬感也會(huì)降低。孤立感發(fā)生的主要原因不僅在于主體感受的社會(huì)排斥感，還源于他們?nèi)狈?nèi)在的自我認(rèn)同和認(rèn)同自己社會(huì)群體的能力。A：現(xiàn)在朋友很少來(lái)和我玩，也許他們認(rèn)為我是一個(gè)病人。

2.2 主題2被視為病人 被視為病人意味著孩子被其他伙伴視為病人而不是“正常人”。因此，其他人會(huì)把他們認(rèn)為的病人的狀態(tài)，比如虛弱和消極，投射到病人身上。因此，他們認(rèn)為病人應(yīng)該休息，不做事情，積極對(duì)待問(wèn)題而不是被動(dòng)。然而，現(xiàn)實(shí)情況是，在這個(gè)階段，患者可能并不處于虛弱或消極的階段，他/她也應(yīng)該被視為一個(gè)普通人，而不是一個(gè)病人。

2.3 我是個(gè)被嫌棄的人 我是一個(gè)被嫌棄的孩子，一個(gè)生病的孩子，他嫌棄自己，以為別人也會(huì)拋棄他。主要包括我是一個(gè)病人，骯臟的形象，我是一個(gè)沒(méi)用的人三個(gè)方面。孩子們認(rèn)為他們應(yīng)該像其他伙伴一樣有一個(gè)健康快樂(lè)的生活，但是他們不能因?yàn)榧膊《鞓?lè)地學(xué)習(xí)、生活和玩耍，所以他們放棄了他們的疾病。他們甚至覺(jué)得別人會(huì)因?yàn)樗麄兊牟《柽h(yuǎn)他們。

3 討論

3.1 指導(dǎo)腎病綜合征患兒發(fā)展科學(xué)有效應(yīng)對(duì)方案并提高患者生活水平 應(yīng)對(duì)是說(shuō)患者在面對(duì)外部和內(nèi)部環(huán)境變化做出的反應(yīng)，相關(guān)反應(yīng)的主要目標(biāo)是適應(yīng)環(huán)境。此外，應(yīng)對(duì)也表示處理問(wèn)題與緩解問(wèn)題的能力，以及在一過(guò)程中，整個(gè)情緒的變化。選擇良好的應(yīng)對(duì)方法能夠減少患者消極情緒，并注重提高其生活質(zhì)量。在自我形象構(gòu)建中，大部分患者存在認(rèn)知障礙，在護(hù)理過(guò)程中需要對(duì)其進(jìn)行糾正。在調(diào)查分析中，部分患者在監(jiān)護(hù)人引導(dǎo)下，嘗試對(duì)自我形象進(jìn)行調(diào)整，但是，其能力不足，需要進(jìn)行多學(xué)科護(hù)理干預(yù)，引導(dǎo)他們勇敢面對(duì)現(xiàn)實(shí)，接受自我形象的改變。另外，可通過(guò)網(wǎng)絡(luò)信息平臺(tái)對(duì)相關(guān)護(hù)理技術(shù)進(jìn)行推廣，并引導(dǎo)患者關(guān)注，同時(shí)注重發(fā)揮病友同伴的鼓勵(lì)作用，促使患者參與團(tuán)體活動(dòng)，例如家庭聚會(huì)和交流會(huì)議，以展示他們的身體變化，正確看待他人的意見(jiàn)，并建立一個(gè)強(qiáng)大的內(nèi)心世界[5]。

3.2 拓寬腎病綜合征患兒的社交渠道，增加歸屬感 在上述訪談中，部分受訪者表達(dá)了對(duì)社會(huì)的孤立感，這種孤立感不僅來(lái)源于患者本身感受，也來(lái)自社會(huì)群體。孤立的經(jīng)歷會(huì)增加腎病綜合征患對(duì)疾病治療的不確定性，其生活質(zhì)量會(huì)嚴(yán)重降低。臨床護(hù)理中，發(fā)現(xiàn)正常社會(huì)活動(dòng)能夠培養(yǎng)兒童健康心理[6]。同時(shí)也能夠促使患者與社會(huì)大眾進(jìn)行交流，以此增加自我認(rèn)同感，促使公眾對(duì)患者認(rèn)可度提升。上述方案，對(duì)緩解患者孤立感效果明顯。因此，醫(yī)務(wù)人員需要幫助患者勇于表達(dá)自我情感，提高患者的自尊心。更多的公益活動(dòng)可以在病房，和志愿者可以玩游戲和與病人當(dāng)他們的身體條件允許，比如下棋，畫(huà)畫(huà)，等等，這不僅豐富了醫(yī)院的治療的生活，但也會(huì)增加社會(huì)融合的腎病綜合癥患兒的感覺(jué)。家庭是社會(huì)最基本單元，對(duì)患者疾病治療起到關(guān)鍵作用，因此，需要?jiǎng)?chuàng)新良好的家庭氛圍，不僅注重滿足其物質(zhì)要求，而且關(guān)注其心理健康狀況，與患者充分溝通交流，幫助患者轉(zhuǎn)移注意力，實(shí)現(xiàn)良好心理疏導(dǎo)教育，幫助他們找到更有意義的事情在生活中，提高自我形象水平，也增加了社會(huì)的信心。

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