夏 璇,李 丹,程 琳,段 娟,施 雁
(1.復旦大學附屬婦產科醫院,上海 200090;2.同濟大學附屬第十人民醫院,上海 200072)
宮頸癌是嚴重危害女性健康的生殖系統惡性腫瘤, 發病率和死亡率均居全球第4 位,2018 年全球估計約有57 萬新增病例,31.1 萬死亡病例,而中國占全球總發病率的18.59%(10.6 萬例) 和死亡率的15.43%(4.8 萬例)[1-2]。 我國宮頸癌的發病率和死亡率呈現逐年增加趨勢, 且年輕女性宮頸癌的發病率呈明顯上升趨勢[3]。 疾病本身、治療及其并發癥給患者的生理、心理、社會生活等帶來嚴重影響,宮頸癌患者的生存質量普遍較低[4]。 因此,關注宮頸癌患者生存質量,準確評估其現狀、了解其影響因素,進而采取科學的措施來提高其生存質量十分重要。 本文就宮頸癌患者生存質量測評工具、生存質量現狀及其影響因素、干預措施等進行綜述, 旨在為臨床護士開展相關研究提供借鑒參考。
1.1 歐洲腫瘤研究與治療中心宮頸癌患者生存質量問卷(EORTC QLQ-CX 24)歐洲腫瘤研究與治療中心(EORTC)研發了QLQ-C 30 量表,該量表被廣泛用于評估癌癥患者的生存質量,其實用性、信度及效度已在很多國家和地區得到驗證。 2006 年,EORTC 在包括9 個歐洲國家、澳大利亞、巴西、韓國和我國臺灣地區在內的多元文化背景下, 開發了QLQ-CX 24 量表,用于評價宮頸癌患者的生存質量,其Cronbach’s α系數為0.72~0.87[5]。QLQ-CX 24 問卷共有24 個條目,包括3 個多項維度(癥狀感受、自身形象和性/陰道功能)和6 個單項維度(下肢水腫、周圍神經病變、更年期癥狀、性興趣、性擔憂、性享受),各個維度具有較高的內部一致性,量表的每個條目分別用1、2、3、4 表示“沒有”、“有點”、“相當”、“非常”。 研究表明,EORTC QLQCX 24 是最合適和有效的宮頸癌特異性生存質量測評工具,應與EORCT QLQ-C 30 一起使用,形成EORTC QLQ-CX 54,用于評估宮頸癌患者的生存質量[6],量表填寫可在15 min 內完成。
1.2 宮頸癌治療功能性量表(Functional Assessment of Cancer Therapy Scale-cervix,FACT-Cx)Cella 和他的同事研制了FACT,即癌癥治療的功能評估,用于評估腫瘤患者生存質量, 是最常用的生存質量自我報告工具之一,已經被翻譯成60 多種語言在全球被廣泛使用,在西方和中國人群中都顯示出良好的信度、效度和對變化的敏感性[7]。FACT-Cx 由一般癌癥治療功能評估量表(FACT-G)和宮頸癌特異性亞量表構成。 FACT-G是測量癌癥患者生存質量的核心量表, 由生理狀況、社會/家庭狀況、 情感狀況和功能狀況4 個維度組成,共27 個條目。 宮頸癌特異性亞量表包含15 個專門與宮頸癌及其治療后遺癥相關的條目。 量表采用Likert 5 級評分法,總分0~168 分,得分越高表示被測試者生存質量 越 好。 中 文 版FACT-Cx 的Cronbach’s α 系 數 為0.88,各維度系數均高于0.70,信效度良好[8],現已廣泛用于我國宮頸癌患者生存質量的測評。
1.3 宮頸癌量表 (Quality of Life Instruments for Cancer Patients-Cerical Cancer,QLICP-CE)該 量表由張曉磐等[9]于2009 年開發,用于測量宮頸癌患者的生存質量,量表在我國文化背景下研制,可作為測定我國宮頸癌患者生存質量的評估工具, 該量表重測信度為0.95,Cronbach’s α 系數為0.68,具有良好的結構效度。 QLICP-CE 由40 個條目組成,包含5 個維度:軀體功能、心理功能、社會功能、共性癥狀與副作用和宮頸癌特異模塊。量表采用5 級評分法,“一點也不”計1 分,“非常”計5 分。 QLICP-CE 雖然具有較好的信度、效度和反應度, 但是國內缺乏對于該量表的進一步應用及評價的報道。
生存質量是一個多維的健康衡量標準,包括心理、情感、社會和身體等多個方面[10]。 隨著醫學的發展,宮頸癌患者的愈后明顯改善,生存期明顯延長。有文獻報道,宮頸癌患者經積極救治后,1 年和5 年生存率分別為87%和71%[11]。 一項對美國癌癥幸存者生存質量數據的分析結果顯示, 宮頸癌幸存者的生存質量與其他癌癥幸存者和無癌癥病史的成年人相比, 身體和心理健康相關的生存質量更差[12]。 宮頸癌本身及其治療會在一定程度上導致患者生理功能受損, 如疾病引起的疲乏、疼痛感、睡眠障礙、膀胱和腸道功能障礙、陰道縮短與干澀、身體外觀的改變、淋巴水腫、更年期癥狀以及育齡期生育問題等,放化療引起的惡心嘔吐、腸道功能損傷、骨髓抑制、卵巢功能喪失、脫發等不良反應,這些改變是患者生存質量下降的最主要原因[13-14]。 與此同時,癌癥給患者的心理也造成極大創傷。 有研究顯示,我國宮頸癌患者焦慮和抑郁的患病率分別為65.60%和52.20%,而未被及時識別和治療的焦慮和抑郁會導致患者治療依從性下降,進一步影響治療效果[15]。 另外,大眾對人乳頭狀瘤病毒的臨床表現、潛伏期和傳播方式缺乏足夠認識, 往往容易把宮頸癌患者與一些負面標簽聯系在一起, 導致社會排斥和宮頸癌患者的污名化,進一步加重患者的負性心理情緒[16]。 此外,宮頸癌患者在治療過程中, 患者的社會生活也會受到一定影響。 Sekse 等[17]研究顯示,30%的宮頸癌患者放療后出現慢性疲勞。 Cull 等[18]研究顯示,宮頸癌患者確診2年后, 只有40%的幸存者恢復正常的社交活動, 其中25%的患者表示,她們在社交活動、有償工作、繁重的家務和娛樂活動中的表現也有所下降。值得關注的是,宮頸癌與性行為、生殖有直接聯系,有研究指出23%~70%的宮頸癌幸存者報告有一種或多種性功能障礙,包括性交時疼痛、陰道干澀、狹窄或縮短、對性的興趣降低、生育能力的喪失等使得患者遭遇巨大的精神痛苦[19-20]。 宮頸癌患者的生存質量越來越受到關注,宮頸癌的發病率、 死亡率和生存率并不能準確地反映患者的生存質量。隨著宮頸癌患者生存期的延長,提高患者的生存質量至關重要。
3.1 腫瘤分期宮頸癌患者生存質量與其疾病嚴重程度密切相關。 有研究發現,癌前病變和早期宮頸癌患者的整體生存質量優于晚期患者,早期癌癥患者比晚期癌癥患者在生理和心理功能上恢復的更快[21]。羅素芹等[22]研究顯示,腫瘤分期越高的宮頸癌患者,其預后越差、生活質量越低。 Distefano 等[13]研究顯示,晚期宮頸癌幸存者焦慮水平高于早期幸存者。 然而,也有學者得出了不一樣的結論,Bradley[23]等研究發現,宮頸癌患者的生存質量與疾病治療方式和疾病分期無關。
3.2 治療方式目前, 宮頸癌患者的治療方法有手術、放療、化療、靶向療法、免疫療法和多種方式聯合治療,生存質量是評價不同治療方式療效的重要指標。有研究指出, 采用多種方式聯合治療的宮頸癌患者生存質量較采用單一治療方式的患者低, 根治性子宮切除術患者較化療或放療患者的長期生存質量更好[19]。 放療引起的臨床癥狀、身體形象改變、性功能受損等,嚴重影響患者的生存質量[24]。此外,手術治療保留神經功能的患者性功能及生存質量更好[25]。因此,醫護人員在制訂治療方案的同時, 要考慮到其可能對患者生存質量帶來的影響,并給予針對性、延續性的護理。
3.3 社會支持恰當的社會支持可以幫助患者積極應對挑戰,進而采取積極的行為促進健康。在癌癥患者中, 社會支持程度低與高水平的抑郁癥狀和低水平的生存質量相關[26]。 社會支持已被證明可以緩解婦科癌癥對患 者心理的影響[27]。 Ashing-Giwa 等[28]研究指出,家庭支持對宮頸癌患者情緒管理和堅持治療至關重要,直接影響其生存質量。 Vaz 等[29]研究表明,家庭和社會心理支持可最大限度地減少疾病對宮頸癌患者的負面影響。因此,醫護人員要善于調動患者社會支持系統,幫助患者更好地應對疾病挑戰。
3.4 醫學應對方式醫學應對方式在心理應激與維持個體健康之間發揮著重要作用,與疾病的發生、發展和預后有密切關系。面對應對是積極的應對方式,屈服應對和回避應對是消極的應對方式, 良好的應對方式對患者的生存質量有正向的影響[30]。有研究指出,宮頸癌患者的疾病應對方式可預測其治療和隨訪依從性,消極應對的患者,其治療依從性越差[31]。 Costanzo 等[32]研究也顯示, 回避的應對方式與癌癥患者生活質量和負性心理情緒密切相關。 Heijkoop 等[33]研究發現,多數宮頸癌患者傾向采取回避和屈服的應對方式。因此,醫護人員要善于觀察患者疾病應對方式, 引導患者積極面對疾病和治療,進而改善其生存質量。
3.5 其他因素年齡、文化程度、家庭經濟狀況、不良生活習慣等也是宮頸癌患者生存質量的影響因素。 我國學者對173 例宮頸癌患者的生存質量進行調查,結果顯示,年齡是患者生存質量的重要預測因素之一[34]。多項研究顯示, 宮頸癌幸存者的生存質量與其受教育程度有關, 受教育程度越高的患者生存質量越高[35-36]。家庭經濟狀況直接關系到患者治療方案的選擇, 也是患者生存質量的重要影響因素[37]。 此外,有學者指出,宮頸癌的發生與吸煙密切相關[38]。
4.1 心理社會干預心理社會干預作為癌癥支持性護理的一個重要組成部分, 對改善癌癥患者的癥狀負擔和生存質量有顯著效果[39-40]。 有學者指出,心理社會干預應該從疾病診斷時就開始,并持續整個治療過程,可有效幫助患者堅持治療和隨訪, 預防疾病復發[31]。Chow 等[41]回顧了11 項涉及975 名婦 科癌 癥患 者的研究,結果表明,通過心理教育干預可改善患者性功能、生存質量和心理狀況。 黃秀鳳等[42]通過健康教育的方式對宮頸癌術后患者進行心理干預和疏導, 經對比研究后發現心理干預可以明顯改善患者的生存質量。 張宏等[43]對26 篇隨機對照研究進行meta 分析結果顯示,常規治療護理聯合心理護理可顯著提高宮頸癌術后患者的生存質量,且明顯改善患者的心理焦慮。我國文化背景中,家庭關系扮演著尤為重要的角色,醫護人員在進行心理社會干預時,要善于調動患者的家庭支持系統。
4.2 同伴支持同伴支持是指由與目標群體具有相似經驗,或處于相同壓力、處境的群體來給予目標群體信息、情感等支持,從而幫助其解決現存或潛在的健康相關問題[44]。源于他人的同伴支持措施,可提升患者歸屬感,降低孤獨感,促進患者情緒穩定,提升其生存質量及治療依從性,最終改善疾病愈后[45]。Ding 等[46]研究表明,丈夫(或其他重要的人)和患有相同疾病的患者是中國宮頸癌患者在整個疾病治療過程中的關鍵社會支持資源。 2016 年,我國一項質性研究中,有兩名宮頸癌患者表示需要同伴支持, 并建議衛生保健人員從疾病確診階段開始,即為患者組織同伴支持小組[47]。楊紹平等[48]的隨機對照研究中對早期宮頸癌術后患者給予同伴支持協同護理, 干預6 個月后觀察組患者自我管理效能、 健康促進生活方式和社會支持等均顯著高于對照組。同伴支持是建立在一個非等級關系的基礎上,從社會比較理論的角度來看, 患有相同疾病的個體之間的相互作用通常是有益的, 因為她們可以通過比較來幫助自身建立正常的感覺。 相互給予和接受的過程可以改善參與者的情緒、生存質量、自我效能和治療相關的依從性[49]。 作為醫務工作者,應逐漸重視同伴支持在宮頸癌患者中的應用。
4.3 性生活指導宮頸癌患者治療后的性生活質量是評估其生存質量的重要組成部分。 與其他類型的腫瘤相比,婦科腫瘤對女性性行為的負面影響最大,且會持續較長一段時間[50]。 大約有70%的宮頸癌幸存者患有性功能障礙,如治療后因陰道干澀、疼痛出血、性交困難、陰道萎縮等導致患者陰道敏感性下降、性欲望和性興奮降低[51]。 宮頸癌幸存者性生活減少或無性生活的比例相對較高。在中國文化中,患者通常不愿與醫療專業人員談論自己的性生活狀況, 醫師和護士不會向患者和她們的丈夫解釋治療對性健康可能造成的影響,以及如何應對這些影響。 同樣,社區保健人員在患者出院后也不向他們提供任何與性有關的知識。 但性是決定生存質量的一個關鍵因素。因此,應重視宮頸癌幸存者的性問題。在臨床實踐中,護士和其他醫療保健提供者應該幫助宮頸癌幸存者正確面對性相關問題,這對護理人員來說是一個挑戰。有研究發現,部分醫護人員缺乏如何應對治療對性健康造成損害的知識,要加強培訓醫護人員對宮頸癌患者性功能指導的相關培訓,以便他們能指導宮頸癌患者維持性健康,滿足患者心理和性相關知識的需求[52]。 此外,有研究發現,在線心理教育支持和以正念為基礎的認知行為干預, 能夠減少婦科癌癥幸存者性問題帶來的痛苦[53-55]。 此外,醫務人員應將對性功能狀況的評估納入疾病隨訪中,對患者及其家屬進行恰當的性健康教育、安慰和咨詢,特別是對較為年輕和受過教育的患者, 提供必要的性生活指導, 在適當的時候可以指導患者轉診以進行更深入的咨詢,幫助其改善性生活狀況。
宮頸癌患者生存質量現狀不容樂觀, 國外已經有較為成熟的測評工具來評估患者的生存質量, 但國內尚缺乏針對宮頸癌患者生存質量的評估工具, 多引進國外量表進行測量。患者生存質量受多種因素影響,如腫瘤分期、治療方式、社會支持、醫學應對方式等。 此外, 關于提高宮頸癌患者生存質量的研究尚處于探索階段,相關干預研究較少。 因此,建議借鑒國外研究成果,在引進國外測評工具的基礎上,研發適宜我國國情的宮頸癌患者生存質量評估工具, 進一步探討患者生存質量的影響因素,并開展針對性的干預研究,以提高患者生存質量。