癡呆患者預立醫(yī)療照護計劃溝通工具的研究進展

王心茹,繩宇

全球癡呆癥患者數(shù)預計從2015年的470萬增加到2050年的1.32億[1]。癡呆癥患者面臨著各種重要的與社會和健康相關的決定，但由于疾病慢性進行性發(fā)展，患者認知功能逐漸下降且不可逆轉[2]，給患者的決策能力帶來了較大威脅。因此，患者在疾病早期考慮未來疾病危重期可能的醫(yī)療選擇，做出自主性決定至關重要。預立醫(yī)療照護計劃(Advance Care Planning, ACP)可確保患者在未來不能參與醫(yī)療決策的情況下獲得與其價值觀、目標和偏好相一致的醫(yī)療服務，有助于提高患者的生存質量及醫(yī)療偏好與實際醫(yī)療照護的一致性[3-4]。理想情況下，醫(yī)護人員需要為健康成年人、有癡呆癥風險者或癡呆癥早期患者實施ACP[5]，但醫(yī)護人員開展ACP仍面臨各種挑戰(zhàn)[6-9]。ACP溝通工具是指一系列幫助患者或醫(yī)護人員推進ACP進程和改善實施效果的支持性工具，可為醫(yī)患之間ACP對話以及文件記錄提供有益支持[10]，其內容圍繞治療方案利弊權衡、未來終末期照護的價值觀、目標和選擇偏好等展開，目的是提供信息、列舉預期結局、澄清價值和強化決策技巧[11-12]。ACP溝通工具可以在不造成患者焦慮的情況下實現(xiàn)有效的ACP對話，輔助醫(yī)護人員實施ACP，使患者和醫(yī)務人員均做好ACP討論的準備[13]。美國護士協(xié)會指出，護理人員在促進ACP對話中發(fā)揮著不可替代的作用[14]，在開展ACP時方便為患者提供心理支持和信息資源，促進ACP實施[15-16]。本研究對癡呆患者的ACP溝通工具進行綜述，旨在為臨床護理人員開展ACP提供參考。

1 ACP溝通工具的核心內容

為了針對癡呆患者設計科學的ACP溝通工具，部分學者采用混合研究方法設計工具的內容[17-18]，包括通過文獻結合臨床實踐獲得最佳證據(jù)，對患者訪談以獲得實施對象的真實反饋，咨詢醫(yī)療專家以證明工具在臨床實踐中的適用性和可行性，最后實際應用以評估工具的有效性和可靠性。ACP溝通工具覆蓋的核心內容視工具使用目的不同而各異，如文本類工具為患者提供充分的信息，并保留思考相關問題的空間，交互式計算機程序在提供有關疾病照護、治療方案的全面信息的同時，還包含對臨終照護的價值觀和愿望探討，而游戲對話活動的重點是與家庭成員和醫(yī)護工作者討論和澄清價值觀、目標和偏好，并不專注于創(chuàng)建書面ACP文件[11]。同時，由于ACP對話是隨著患者病情進展循序漸進、多次進行的，在此過程中患者及家屬的意向和選擇可能有所變化，因此沒有一種工具能全面地為所有患者提供ACP指導，即每個工具都提供了對ACP溝通的獨特見解，醫(yī)護人員需要篩選對特定患者有幫助的工具[11]。ACP溝通工具的內容主要包含以下3個方面。

1.1提供疾病預后及醫(yī)療措施利弊的信息 ACP溝通工具采用不同的信息載體提供醫(yī)療信息。其中問題提示清單(Question Prompt List, QPL)是比較典型的一類，清單羅列了治療措施、疾病預后、生存質量、緩和醫(yī)療照護等問題，患者和家庭照顧者可以依據(jù)清單中列出的問題，系統(tǒng)地、有選擇地向醫(yī)護人員咨詢，主動尋求與這些問題相關的信息[19]。Leung等[20]圍繞CPR、機械通氣、管飼、靜脈輸液和抗生素等醫(yī)療措施制定了基于視頻的輔助決策工具，通過這種便捷的方式為患者解釋維持生命治療措施的詳細信息。Howard等[21]設計的Plan Well Guide溝通工具，綜合使用了口頭信息、文字和視覺圖像詳細描述了重癥監(jiān)護、基礎護理和舒適護理三種不同的護理方案，并基于文獻、數(shù)字概率提供不同方案的性質、危害、獲益和病房信息，便于患者及其家屬充分理解并權衡利弊。Volandes等[22]與夏威夷醫(yī)療服務協(xié)會(HMSA)基于最佳實踐證據(jù)設計的ACP視頻輔助工具詳細介紹了晚期癡呆患者當前應考慮的ACP、緩和醫(yī)療和臨終關懷等醫(yī)療問題，旨在最大程度地減少患者的醫(yī)療知識障礙。

1.2介紹ACP主題，識別患者參與ACP的意愿 ACP溝通工具除了完成輔助臨終醫(yī)療決策的任務之外，更重要的是肩負著促進ACP對話的使命，因此其核心內容之一是引入ACP主題。Franklin等[23]通過組織全科護士和緩和治療醫(yī)師改編的ACP篩查訪談工具，適用于在全科醫(yī)療環(huán)境下對病情穩(wěn)定的患者引入ACP主題，為進一步談話奠定基礎。該工具包含的結構化問題提示列表介紹ACP主題、確定患者首選的醫(yī)療決策代理人、識別患者參與ACP討論的既往經(jīng)歷和(或)之前完成的ACP文件，并進一步評估患者討論ACP的意愿。另外，Aslakson等[24]基于所需應用的臨床情境設計工具內容，通過與外科醫(yī)生、緩和醫(yī)療及ACP專家共同制作ACP視頻輔助工具，為高危手術患者提供支持，內容涵蓋患者從手術準備到手術完成的整個流程，并在各個階段推薦患者參與ACP對話，給予書面和口頭信息提示患者指定醫(yī)療決策代理人，有效促進了醫(yī)患之間的ACP溝通。

1.3澄清患者的臨終照護選擇偏好、護理目標和價值觀 澄清患者的臨終醫(yī)療選擇偏好及護理目標是ACP對話的主要目標，其指導醫(yī)療決策代理人如何替代癡呆患者進行決策，也幫助醫(yī)護人員在患者喪失決策能力時明確如何提供醫(yī)療照護，有助于減少決策沖突和矛盾。同時由于患者的個人價值觀可以很好地預測其臨終醫(yī)療照護偏好，也常作為ACP溝通工具的內容之一[25]。Dassel等[18]針對癡呆癥開發(fā)了個性化的臨終照護計劃工具，以協(xié)助患者記錄未來決策能力喪失時的臨終醫(yī)療選擇偏好和價值觀，該工具納入個人在各種假設疾病情境下具有的不同選擇偏好和價值觀，包括3個方面的價值觀(憂慮自己可能成為一個負擔、生命質量vs生命長度、個人自主決策vs共同決策)和醫(yī)療偏好(長期照護地點、延長生命的醫(yī)療措施、控制死亡的時機)，為促進醫(yī)患ACP對話提供了有效參考。Volandes等[22]通過視頻介紹患者未來可以選擇的3類護理目標(延長生命的護理、有限護理、舒適護理)及各自涉及的醫(yī)療干預手段，患者在研究干預后更加明確自己的臨終醫(yī)療護理目標。

2 ACP溝通工具的特點

2.1個性化設計 ACP溝通工具可加入患者特征性的元素進行設計，包括疾病癥狀介紹、發(fā)展軌跡、患病經(jīng)歷等，或者獲取癡呆患者及其照顧者的反饋滿足個性化需求[18]。Mitchell等[26]設計適用于晚期癡呆患者及其醫(yī)療決策代理人的ACP視頻，以幫助其制定首選的治療護理方案。該視頻首先展示晚期癡呆癥的典型特征及患者圖像，進而介紹疾病終末期可以選擇的護理方案(重癥監(jiān)護、基礎護理和舒適護理)。哈佛大學多學科團隊開發(fā)了“ACP決定(ACP Decisions)”的系列視頻(www.acpdecisions.org)，針對癡呆癥等疾病患者設計，該視頻捕捉患者的實際經(jīng)歷以說明疾病發(fā)展軌跡，以促進患者對自身疾病預后的了解。此外，計算機程序或基于Web的ACP溝通工具可以由醫(yī)護人員與計算機技術人員的通力合作，納入交互式元素針對患者量身定制開發(fā)。如美國Ellen Goodman聯(lián)合醫(yī)療人員、媒體工作者等[27]在2010年設計的“對話項目”，提供了ACP對話入門工具、相關指南和資源，為癡呆患者及其家屬表達臨終護理愿望提供了個性化指導。

2.2保護患者自主權和隱私權 基于Web的ACP溝通工具支持患者在任何時間登錄訪問，以一種私人的、自我控制進度的方式滿足患者參與ACP的需求，因此可能吸引更多的受眾，相對易于實施[28]。需注意的是，此類工具支持患者準備ACP對話，并在自己的時間和環(huán)境中考慮其價值觀、信念和醫(yī)療偏好，但并不能取代醫(yī)護人員本身的作用。另外，美國一種新型的醫(yī)患通信工具——患者電子信息傳遞系統(tǒng)(PEM)也被初步應用于ACP[29]，通過傳遞個體化的ACP電子信息，允許患者和醫(yī)療人員進行安全的電子通訊，因其自主性及隱私性的特點提高了老年人的ACP文件簽署率。

2.3強化互動 作為面對面干預的一種方式，Scoy等[30]將重要的ACP話題整理成手冊，與有趣的游戲活動相結合，幫助非裔美國人克服不愿討論臨終話題的障礙。研究者通過這種公開的、同伴共享的途徑，為患者與家屬之間避而不談的敏感話題創(chuàng)造安全、無威脅的環(huán)境，激勵患者與家屬進行ACP對話，這種通過游戲互動發(fā)起ACP對話的形式可為我國醫(yī)護人員提供借鑒。另外，問題提示清單的應用形式也可以促進患者和醫(yī)護人員之間的互動，促進患者主動咨詢和尋求信息，且不產(chǎn)生內心的焦慮感[19]。

2.4提供聽覺視覺多方面信息 基于圖片和視頻的ACP溝通工具提供了疾病預后和治療方案的可視化圖像，通過視覺聽覺各方面信息增加患者對具體醫(yī)療措施的感性認識，便于說明復雜的醫(yī)療情境，而不只是以抽象假設的方式呈現(xiàn)治療方案，有助于提高ACP溝通質量[31]，目前已被廣泛應用于醫(yī)患溝通場景中[32]。

3 ACP溝通工具的主要形式

ACP溝通工具的形式逐漸多樣化，其載體包括視頻、紙張、音頻、Web/計算機程序以及多種形式結合的輔助工具，但基于視頻的ACP溝通工具是目前應用最廣泛的形式之一[33]。另外隨著計算機等現(xiàn)代技術的發(fā)展與應用，融合了多種元素的ACP溝通工具也逐漸興起[34]。Hanson等[35]利用紙質材料和音頻相結合的方式提供癡呆癥臨終階段舒適喂養(yǎng)的信息，其中音頻可以為存在視力或讀寫障礙的患者提供支持。Green等[36]設計的交互式計算機程序，名為“告知你的愿望：計劃未來的醫(yī)療選擇(Making Your Wishes Known)”，包含音頻、文本、患者插圖和醫(yī)療專家的錄像視頻，模擬醫(yī)患之間的ACP對話并包含關于未來決策能力下降和維生治療措施的健康教育。

4 ACP溝通工具在癡呆患者中的應用效果

4.1減少癡呆患者及其照顧者的決策沖突 ACP溝通工具為癡呆患者及其親屬提供醫(yī)療選擇及其預后的循證信息，幫助患者更好地闡明個人偏好與價值觀，使患者及其照顧者更加自信地做出醫(yī)療決策。Davies等[37]系統(tǒng)評價分析基于紙張、視頻、音頻的癡呆患者和(或)照顧者的決策輔助工具，結果證實工具應用可有效減少癡呆患者照顧者的決策沖突。除了在癡呆患者照顧者中的驗證之外，Morrell等[38]的系統(tǒng)評價也證實了關于臨終決策的輔助工具有利于降低老年患者的決策沖突，可見ACP溝通工具在改善患者及其照顧者決策沖突中均有一定的積極作用。

4.2了解癡呆患者的決策需求 Bronner等[39]通過多階段的工具開發(fā)過程以及在門診癡呆患者及家屬中的預測試，以確保所設計的溝通工具滿足患者的決策需求。之后在19例癡呆患者中開展前瞻性研究表明，該工具為患者考慮醫(yī)療決策代理人、生前預囑、生命照護等重要問題提供了決策支持，患者對工具的可接受性和適用性給予了積極評價。Mitchell等[26]在32家養(yǎng)老院癡呆患者及其醫(yī)療決策代理人中開展隨機臨床試驗，測試其設計的ACP視頻決策輔助工具，分析發(fā)現(xiàn)干預組3個月內ACP討論率是對照組的2.58倍，并且干預組可以獲得更符合其真實意愿的醫(yī)療照護措施，表明ACP溝通工具有助于了解癡呆患者的決策需求。

4.3減輕患者參與ACP時的心理負擔 Smissen等[40]系統(tǒng)回顧了11種基于Web的ACP溝通工具，工具包含了ACP實施的關鍵要素，研究人群從健康人到病情嚴重的患者，對使用過程均感到滿意，認為ACP溝通工具易于使用且沒有心理負擔。Franklin等[23]改編的以問題提示列表為基礎的ACP溝通工具使原本沉重的話題趨于常規(guī)化，以便護理人員在患者入院時以無傷害的方式引入ACP話題，幫助患者及其家屬克服心理痛苦和恐懼感，多數(shù)患者認為該工具激勵了他們與家人和醫(yī)護人員進一步討論治療意愿。Scoy等[30]設計的ACP對話游戲為ACP實施現(xiàn)狀不佳的非裔美國人提供可行且易接受的方法，質性評價結果表明該游戲互動的形式營造了一種安全、無威脅的溝通環(huán)境，支持臨終敏感話題的討論。玩家通過分享故事，克服死亡或臨終帶來的心理不適，同時從其他同伴中汲取經(jīng)驗，有助于建立個人心理安全感。

4.4改善患者對相關知識的了解 視頻干預有助于消除不同患者受教育程度和健康素養(yǎng)水平的差異，克服因多樣化的文化背景和學習方式引起的溝通障礙[32]，與僅接受口頭信息相比，觀看視頻的患者更清楚地接收到醫(yī)療信息并優(yōu)先選擇緩和醫(yī)療措施[41]。紙質材料也可快速為患者及其照顧者提供豐富的相關知識，促進ACP討論。Riedl等[42]組織經(jīng)驗豐富的精神科醫(yī)生和緩和醫(yī)療專家基于現(xiàn)有手冊和指南，為老年癡呆患者的照顧者編寫了有關緩和醫(yī)療問題的信息手冊，該手冊結構清晰、簡潔且易于理解，為晚期癡呆患者家庭照顧者提供了相關醫(yī)療問題的信息支持。經(jīng)38名癡呆患者照顧者的測試結果表明，手冊幫助照顧者學習到大量相關知識，以前從未考慮或討論過ACP主題的照顧者報告，在獲得小冊子后的3個月內已經(jīng)參與了相關主題的討論，或計劃在不久的將來參與討論。

4.5推動ACP實施 ACP溝通工具為ACP討論提供了重要支持。Aslakson等[24]對92例重大癌癥手術患者開展隨機對照試驗，發(fā)現(xiàn)ACP溝通工具促進了患者與外科醫(yī)生之間的ACP溝通。其次，ACP溝通工具的應用可促進ACP文件簽署以及緩和醫(yī)療資源的使用。Volandes等[22]應用基于循證設計的ACP視頻輔助工具進行干預性研究，住院患者的ACP記錄率從干預前3個月內3.2%提高到干預后21個月內39.9%，干預組75歲以上患者的ACP完成率比對照組高11.4%，還使患者轉院至臨終關懷機構的比例增加，節(jié)省了醫(yī)療成本。

5 小結

ACP溝通工具為醫(yī)患ACP討論與決策提供了重要支持，然而國內相關研究缺乏。目前ACP溝通工具的相關研究存在以下問題：首先，很多ACP溝通工具設計從普通健康人到老年患者、臨終患者適用的角度出發(fā)，內容強調了患者和家庭之間的ACP溝通主題，但卻較少考慮癡呆患者疾病本身的特征性問題，如特定于認知功能下降的問題，以及患者和家屬在參與治療護理決策時的個性化需求、文化需求等。其次，溝通工具應考慮癡呆癥患者的病情進展變化，明確所適用的患者病情階段，以便醫(yī)護人員針對性使用。再次，癡呆患者照顧者在制定患者危重期治療護理決策以及提供照護方面發(fā)揮著重要的作用，開發(fā)ACP溝通工具時可同時考慮患者照顧者的參與。最后，ACP溝通工具在設計開發(fā)方面仍需要結合本土文化背景和法律情況，并且應用于癡呆患者及其家屬的ACP溝通工具需要在表達上更加通俗，在使用上更具信度。