甲狀腺相關眼病病人生活質量研究進展

稅宇萍，馮先瓊*，曾繼紅，何為民

1.四川大學華西護理學院/四川大學華西醫院，四川610041；2.四川大學華西醫院

甲狀腺相關眼病(Graves ophthalmopathy,GO)是一種器官特異性自身免疫性疾病[1]，也是成人中最常見的眼眶病，占成人眼眶疾病的20%[2]。流行病學調查顯示，我國GO 患病率約為1%，約有GO 病人700 萬例[3]。GO 病人臨床表現多樣，常有眼球突出、眼瞼退縮、球結膜水腫、眼球運動障礙、復視、視神經壓迫等[4]表現。由于視功能受損和外貌改變，病人易出現自卑、抑郁等心理問題，對GO 病人生活質量造成較大困擾[5‐6]。隨著傳統醫療模式向生物‐心理‐社會醫學模式轉變，生活質量已成為GO 病人重要的健康結局指標。近年來，GO 病人生活質量受到國內外研究者關注。本研究通過對GO 病人生活質量評價工具、影響因素、干預措施等進行綜述，以期為醫務人員在該領域開展后續研究和臨床干預提供參考。

1 GO 病人生活質量評價工具

GO 病人生活質量評價工具可總結為3 類：①GO特異性生活質量調查表：即甲狀腺相關眼病生活質量調查表（Graves Ophthalmopathy Quality of Life Questionnaire,GO‐QOL）。②眼科相關生活質量調查表：含視覺功能問卷調查表(National Eye Institute‐Visual Function Questionnaire 25,NEI‐VFQ 25)、視功能損害眼病病人生活質量量表（Scale of Quality of Life in Patients with Visual Impairment,SQOL‐VI）。③普 適 性 生 活 質 量調查表：如健康狀況調查表（The Short Form‐36，SF‐36）。

1.1 GO‐QOL GO‐QOL 是Terwee 等[7]于1998 年編制的專門評估GO 病人生活質量的工具，共16 個條目，包括視功能改變和社會心理2 個維度，得分越高表明病人生活質量越好。目前該工具已被翻譯成多種語言在全球使用。2016 年歐洲Graves 眼病協作組（Euro‐pean Group on Graves′Orbitopathy , EUGO）指南推薦該問卷作為GO 病人病情和治療效果評估的工具之一[8]。GO‐QOL 簡單、可操作性強，易于在臨床應用。

1.2 NEI‐VFQ 25 NEI‐VFQ 25 是2000 年由美國國家眼科研究所發布的簡化版視功能問卷[9]，2015 年經張海瑞等[10]翻譯、文化調試形成中文版。NEI‐VFQ 25包括總的健康狀況、總的視力情況、眼部疼痛、近視力、遠視力、社會功能、精神健康、角色困難、依賴、駕駛、色覺、周邊視力12 個維度。研究顯示，NEI‐VFQ 25 用于GO 病人存在較明顯的天花板效應[11]，是否能用于評估GO 病人生活質量仍存在爭議。

1.3 SQOL‐VI SQOL‐VI 于1997 年由我國學者編制而成，用于測量視功能損害眼病病人的生活質量狀況[12]，共20 個條目，包括眼部癥狀和視功能、身體機能、社會活動、精神心理4個維度。量表采用10分制數值刻度表計分，分數越高代表生活質量越好。SQOL‐VI被我國學者廣泛認同并作為評價眼科相關疾病生活質量的標準量表。目前，該工具用于測量GO 疾病的研究較少，尚需大樣本量、多中心臨床研究進一步論證信效度，但就目前研究結果而言，其不失為測量GO 病人生活質量的有效工具。

1.4 SF‐36 SF‐36 由美國波士頓健康研究所[13]開發，共36 個條目，分為生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情感職能、精神健康8 個維度以及健康變化條目。SF‐36 得分越高表明生活質量越好，量表換算成標準分后，分為差(0～60 分)、中等(61～95 分)、優秀(96～100 分)3 級。中文版SF‐36 有良好的信度和效度，已廣泛用于評估多種疾病病人的生活質量[14‐15]。由于SF‐36 涉及對象廣，可以將GO 病人生活質量與其他患病人群進行比較。然而，SF‐36 為普適性量表，敏感性較低，較難捕捉到GO 疾病對病人生活質量的特異性影響[16]。

2 GO 對病人生活質量的影響

GO 疾病可引起病人視功能損害、容貌毀損和不舒適的體驗，嚴重影響病人學習、工作、生活，對病人心理造成影響，造成病人生活質量下降。波蘭學者通過對30 例GO 病人調查發現，83% 的病人閱讀受限，70%的病人看電視受限，57%的病人不能騎自行車，45%的病人不能開車，30%的病人在戶外走動有困難[17]。張曉茹等[6]使用SQOL‐VI 評估38 例甲狀腺功能正常的GO 病人的生活質量，與34 例健康對照者對比發現，GO 病人生活質量嚴重下降。國外學者使用普適性生活質量調查表對GO 病人生活質量進行調查，結果發現，GO 病人生活質量比糖尿病、肺氣腫、心力衰竭和炎癥性結腸炎等慢性病病人生活質量更低[18]。Wong 等[19]使用新加坡本土化的GO 病人生活質量調查工具調查后發現，隨著GO 病人病情加重，病人生活質量評分呈下降趨勢。GO 對病人視功能、社會心理的影響尤為突出。Ponto 等[20]使用GO‐QOL 對德國310 例GO 病人進行調查，結果顯示，視功能維度、社會心理維度得分均下降。Zhong 等[21]使用GO‐QOL對125 例GO 病人調查，結果顯示，視功能評分處于80分以下的病人占45.5%，社會心理評分處于80 分以下的病人占61.4%，GO 病人在視功能和社會心理領域受到嚴重影響。

可見，GO 是一種嚴重影響病人生活質量的疾病。以下從人口學因素、疾病情況、情緒因素等方面探討GO 病人生活質量的影響因素。

2.1 人口學因素 ①年齡：Choi 等[22]對98 例韓國GO病人調查發現，年齡較大的病人視功能受影響越大。原因可能是隨著年齡增加，老年人易出現視功能下降，對病人日常生活產生較大影響。②性別：翁嬋燕等[23]對中重度GO 病人調查發現，GO 病人社會心理功能與性別有關，女性病人社會心理功能低于男性，這可能與女性更關注外觀改變，更容易產生心理負擔有關。③文化程度：陸士恒等[24]對90 例GO 病人進行橫斷面調查，結果顯示，病人文化程度越高，生活質量評分越低，原因可能是多數高學歷病人對其生活質量要求更高，疾病和形象改變可致GO 病人對自身產生負性評價而影響其生活質量。

2.2 疾病情況 ①疾病嚴重程度：多數研究顯示，疾病嚴重程度影響GO 病人生活質量，輕度、中重度和極重度3 組病人視功能和外觀得分依次下降[21,25]。GO病人疾病越嚴重，其生活質量越差。②疾病活動期：多項研究顯示，疾病活動期病人生活質量較低，其中視功能和外觀功能領域受影響較大[26‐27]。當疾病處于活動期時，病人眼部炎癥癥狀較多，如眼瞼結膜水腫充血、眼外肌活動受限等，病人視功能和外觀功能易受到影響。③復視：Stan 等[28]研究發現，復視相較于眼球突出以及眼瞼退縮對病人生活質量的影響更加顯著。Carolina 等[29]進一步研究發現，復視對GO 病人社會心理影響較為顯著。而Ponto 等[20]對德國GO 病人生活質量進行調查，發現復視對病人視功能影響更大。2017 年Qian 等[30]對354 例 中 重 度GO 病 人 調 查 發 現，中重度GO 病人最常見表現是眼球突出(91.24%)、眼瞼回縮(83.33%)、眼瞼腫脹(79.38%)、眼外肌增大(75.42%)。GO 病人在患病和治療過程中常伴隨多種表現，但除復視外哪些表現對GO 病人生活質量產生顯著影響有待深入研究。

2.3 情緒因素 GO 病人受到激素水平變化、視力下降、外觀變化等多種因素影響，心理負擔較重，易產生不良情緒。Wickwar 等[31]對英國123 例GO 病人調查發現，26%的病人出現抑郁，37%的病人出現焦慮，GO 病人抑郁與焦慮比例高于其他慢性疾病病人。這可能與大腦灰質厚度發生改變有關[32]。研究也發現，抑郁是影響GO 病人生活質量的重要獨特因素。目前，國內外針對GO 病人情緒和生活質量的研究不多，但臨床工作中病人的心理與情緒問題突出亟待深入研究。

3 提高GO 病人生活質量的干預措施

3.1 個性化治療 個性化治療是當今GO 病人治療的基本理念和實踐，即醫生會根據GO 病人病情、需求，采取針對性的個性化治療[33]。對于輕度GO 病人主要以控制甲狀腺功能、戒煙以及給予局部治療為基礎，并定期觀察隨訪；處于活動期的中重度GO 病人首選以激素治療為主的藥物治療，以達到減輕眼眶內炎癥反應、緩解局部癥狀的目的；中重度處于靜止期的病人，根據病人對外觀的需求可采取康復性手術治療，如眼眶減壓術、斜視矯正術、眼瞼退縮矯正術等[33]。手術治療不僅可以改變GO 病人視功能情況[34]，還可以改善病人容貌，恢復其社會功能，手術治療作為康復性治療方式，可以有效消除或降低容貌毀損對病人造成的心理影響[35‐36]。

3.2 多學科專家合作治療 GO 是一個復雜的多學科交叉疾病，除視功能改變和容貌毀損外，70.3%的GO 病人伴有甲狀腺功能異常[37]，加之多數病人因疾病對心理、社會功能造成影響，因此其管理需要多學科專家團隊完成[38]。幫助GO 病人實施康復治療的多學科專家團隊成員常包括眼科醫師、內分泌科醫師、骨科醫師、職業治療師、護士、心理學專家、社會工作者等[18]。我國目前尚未檢索到針對GO 治療的多學科專家團隊研究文獻，未來以多學科專家為基礎開展合作治療的研究還需進一步加強。

3.3 心理護理 GO 病人受病情復雜、視力和外觀改變等因素影響，心理壓力較大，部分病人易出現自卑感和對家庭的愧疚感，進而出現焦慮、抑郁等負性情緒，對病人生活質量造成巨大影響。我國學者利用網絡信息平臺對GO 病人進行心理護理，除有效緩解了病人焦慮、抑郁負性情緒外，還提高了病人對疾病的認識及對醫護人員的信任[39]。目前，關于心理護理的具體指導方式及內容研究不多，未來護理研究者應注重這方面研究，從而為GO 病人心理指導提供依據。

4 對GO 病人生活質量研究的啟示

既往研究表明，GO 病人生活質量較低，與病人人口學因素、疾病情況、情緒因素等方面相關。通過回顧相關研究發現，我國關于GO 病人生活質量的研究起步較晚，相應的評價工具較少，學者們使用較多的評價工具為GO‐QOL；現階段研究多為回顧性研究，樣本量普遍偏小，GO 病人生活質量影響因素尚未完全清楚；GO 病人生活質量干預措施研究處于初級階段，多學科專家合作治療和心理護理干預研究較少。今后相關學者應注重結合我國GO 病人特點編制本土化的GO 病人生活質量量表，并爭取開展多中心、大樣本、前瞻性研究，明確GO 對病人生活質量的影響，以便醫務人員采取針對性干預措施，提高GO 病人生活質量。