阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征病人就醫延遲原因的質性研究

張 惠，梁春光，佟 彤，于海濤

阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征(obstructive sleep apnea hypopnea syndrome,OSAHS)是一種常見的由上呼吸道阻塞而引起的以間斷性低氧為特征的呼吸和睡眠紊亂[1]。OSAHS是一種影響多系統的高發性慢性疾病，病人常伴有白天嗜睡、疲乏和注意力不集中，夜間打鼾、呼吸相關的覺醒、窒息和喘憋的臨床癥狀[2-3]。一項基于世界各地的OSAHS流行病學研究的Meta分析指出，成年人群中OSAHS的患病率為9%～38%，男性占13%～33%，女性占6%～19%[4]。有文獻報道，中重度OSAHS病人中有93%的女性及82%的男性沒有得到臨床診斷。未經治療的OSAHS會合并一系列的靶器官損害和并發癥，包括高血壓、心臟病、糖尿病、抑郁癥、代謝紊亂和腦卒中，除此之外OSAHS還與認知功能障礙、工作效率下降、車輛事故風險增加有關[5-6]。就醫延遲是指病人出現不適癥狀后未能及時到醫院就診，多數研究中把延遲時間≥3個月定義為發生就醫延遲[7-8]。國內研究顯示，我國OSAHS病人就醫延遲狀況嚴重，且在已確診的病人中，疾病臨床分級為中、重度者比例高[9-10]。改善OSAHS病人延遲就醫行為將有利于有效延緩OSAHS的病情進展，減少并發癥的發生。本研究采用質性研究中的現象學研究方法，挖掘OSAHS病人延遲就醫行為背后的深層原因，為引導病人及時就醫、開展針對性干預措施提供依據。

1 對象與方法

1.1 訪談對象 本研究采用目的抽樣法，于2020年9月—2020年11月選取在錦州醫科大學附屬第一醫院睡眠監測中心就診的OSAHS病人。納入標準：年齡18歲以上；診斷符合中華醫學會呼吸病學分會制定的《阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征診治指南(2011年修訂版)》診斷標準[11]，以整夜多導睡眠圖(polysomnography,PSG)監測為標準進行診斷；出現疾病首發癥狀至就醫的時間間隔超過3個月；意識清楚，病情穩定；知情同意，自愿參加本研究。排除標準：患有嚴重并發癥、精神心理障礙。抽樣以受訪者的資料飽和、無新的主題出現后停止，最終納入符合上述條件者14例，以編碼N1～N14代替病人真實姓名，其中男11例，女3例；年齡25～61(40.86±9.38)歲；首發癥狀至就醫的時間間隔5～180(41.50±53.34)個月；文化程度：小學及以下2例，初中6例，高中3例，專科3例；職業：職工6例，農民2例，退休2例，無業2例，個體1例，干部1例；居住地：鄉村7例，城鎮7例。婚姻狀況：已婚9例，未婚2例，離異1例，喪偶2例；睡眠呼吸暫停低通氣綜合征病情分度：輕度2例，中度2例，重度10例。

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 采用質性研究中的現象學研究法，通過半結構式深度訪談法收集資料。研究者查閱相關文獻[12-13]，與研究小組討論，初步擬定訪談提綱，然后通過專家咨詢進行修改，對符合納入標準的2例病人進行預訪談，進一步調整訪談提綱，預訪談的內容不納入正式的資料分析。訪談提綱：①您有什么不適癥狀？您從首次出現癥狀至就醫的時間間隔有多久？您為什么沒有及時來醫院就診？②能談談您的就診經歷嗎？您在就診過程中遇到過什么影響您就診的問題？哪一個因素對您的就醫的影響最大？③您對OSAHS疾病知識(病因、癥狀、治療、并發癥等)了解程度如何？您是通過什么途徑了解的？④您在就診時，醫護人員能否及時準確地進行診斷并治療？正式訪談前，向受訪者介紹本次研究的目的、所需時間、自愿原則和保密原則，同時簽署知情同意書。對訪談需要錄音進行說明，取得受訪者的同意，邊傾聽、邊觀察受訪者情感和表情變化，做好記錄。訪談的地點是在醫院內一間單獨的房間，訪談環境無干擾。每位病人訪談時間為30～60 min，根據實際情況延長訪談的時間。2名研究者均具有碩士學歷，前期均已接受質性研究的相關培訓。研究者以一個廣泛的問題開始，然后根據研究對象回答的深入，逐步縮小問題范圍，訪談過程中鼓勵受訪者表達內心的真實想法，在訪談中不加以評判態度或誘導性的語言。

1.2.2 資料分析方法 資料的收集與分析同步進行，訪談結束后反復聆聽錄音，將訪談錄音轉化成書面資料，根據Colaizzi現象學資料7步分析法對訪談資料進行分析和主題提煉[14]，反復閱讀訪談資料并從中找出與研究目的吻合的陳述進行標記并編碼，對類似的陳述進行歸納，分析并提煉出主題，將主題與研究現象聯系起來進行陳述，最后向被訪者求證內容是否真實。同一份資料由2名研究者分別進行分析，資料來源包括訪談資料和現場筆記，意見不一致時，由研究小組交流討論直至達成共識。

2 結果

2.1 主題1：疾病知曉率低 在訪談中，有多例病人在就診前根本沒聽說過阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征這個疾病，他們對這種疾病一無所知。N2：“我從來沒聽說過有睡眠呼吸暫停這個疾病，我以前只聽說過有人失眠，沒來看病前對這個病一點也不了解。”N7：“不太清楚這個病有什么癥狀，反正我就是睡覺憋醒還有口干、頭暈。”多數訪談者對阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征的相關知識不了解。本次訪談中絕大部分OSAHS病人獲取疾病相關知識的主要途徑來自網絡 (百度、公眾號和論壇等)，但是通過網絡所獲取的知識良莠不齊, 部分信息缺乏科學性和專業性。N11：“家里也沒人學醫，周圍也沒人聽說過這種病，我就是在網上百度搜索一下看看。”N14：“我出現癥狀后就上網搜,感覺自己可能是這個病(OSAHS)，看了很多關于它的知識，包括治療什么的，網上說什么的都有，也有很多是呼吸機廠家的廣告，我之前還懷疑是不是這是用來賺錢的一種手段啊，有點不怎么相信網上說的。”

2.2 主題2：癥狀歸因錯誤及癥狀不被重視

2.2.1 癥狀歸因錯誤 癥狀起因的判斷對病人做出求醫決定起著至關重要作用。多數病人對出現的打鼾、日間嗜睡、晨起頭痛等癥狀存在錯誤判斷，往往把癥狀歸因于年齡、疲勞或其他慢性疾病，從而無法判斷就醫的時機。N12：“年紀大了，我平時干活累點打呼嚕也很正常的，誰會想著打呼嚕，還要來醫院治啊。”N3：“為什么沒有及時來醫院呢，原來我以為總是睡覺憋醒是因為鼻炎，鼻炎好幾十年了。”N4：“我經常早上頭痛，我以為這是因為血壓高才這樣，根本沒往這(OSAHS)方面想。”

2.2.2 癥狀不被重視 對疾病嚴重程度的判斷影響病人的就診決策，他們常常輕視癥狀的嚴重程度。例如，N6：“我白天總是打盹，非常困，但我沒在意，我以為這不是什么大問題。”N4：“我發現身邊就有工友也有這個毛病(睡眠時呼吸暫停)但是真正去醫院的恐怕很少，大家都不重視，不當回事，睡眠中出問題自己也不知道。”多數病人沒有意識到未經治療的OSAHS的潛在后果，正如一位61歲的婦女在得知這種疾病的潛在后果時說：“我經常覺得睡覺呼吸堵得慌，但都沒在意，真沒想到這個病能這么嚴重，應該早點來看的。”由于癥狀不被重視，病人往往在出現后果或并發癥時才會就醫。N10：“我有這個癥狀(呼吸暫停)好多年了，現在說實話都適應了，反正也不會影響生命。”；N12：“不是因為我的高血壓、高血糖，我也不會來醫院的。”；訪談中有來2例個案提到因為出現交通事故，意識到癥狀嚴重性后做出了就醫決定。N1：“太嚇人了，開車睡著了2次，出了2次事故。”：N7：“白天總是犯困，一次開車跑到對面車道上，幸虧對面及時讓開了，后來看行車記錄儀非常后怕，從那我就下決心一定要來治療。”

2.3 主題3：對CPAP治療的抵觸及擔心預后

2.3.1 對CPAP治療的抵觸 持續氣道正壓通氣(CPAP)是成人OSAHS病人的首選和初始治療手段[11]。少數病人表示在心理上對CPAP治療的接受度不高。N2：“我總是覺得戴呼吸機就是很嚴重的病了，連呼吸都不行了這不就是病入膏肓了(嘆氣)，不愿意帶那個東西(呼吸機)。”N4：“醫生推薦用呼吸機，我不想一輩子都帶個面罩睡覺。”

2.3.2 擔心預后 一些受訪者對治療阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征沒有信心，擔心預后不佳、可能出現的手術風險、治療副作用等。對治療結局的擔憂會弱化病人的就診意向，從而加大延遲就診的可能性。N1說：“我大爺也是這個病，他10多年前去醫院治療，做了手術，但是現在還是老樣子，我大爺就說手術不管用，后來我晚上睡覺經常憋醒，自己也知道可能是這種病，雖然很難受，但是看我大爺治了也沒治好，又遭罪又都浪費錢，我就一直拖著沒來醫院。”；N13：“有時候挺沒信心的，帶呼吸機只是像戴眼鏡一樣，帶上可能一輩子就摘不下來了，不知道這個病到底能不能徹底治好啊！”

2.4 主題4：對伴侶反應的擔憂 由于缺乏家庭支持，尤其是伴侶的支持，對伴侶反應的擔憂是許多人在診斷前考慮的一個重要方面[15]。N6:“睡覺需要整晚戴呼吸機，呼吸機稍微有點噪聲，有時候晚上戴得不舒服了還得起床調整調整，我老伴睡眠淺，我怕影響(老伴)，還有半夜醒了帶個面罩也挺嚇人的。”一位沒有戀愛關系的男性病人表示了對自己未來的女朋友透露自己睡覺時使用呼吸機的擔憂，N14：“我現在年紀大了，還沒找到對象，要是以后有了對象，到時候人家一看我睡覺的時候還得用呼吸機，那肯定不能同意。”

2.5 主題5：誤診或漏診 部分醫務人員對本病缺乏足夠的認識，未詳細詢問病史和仔細檢查，因而常常會造成誤診、漏診,喪失治療良機。訪談中，有2例個案被誤診為原發性高血壓、心律失常。N4說：“高血壓10多年找不到原因，一直吃降壓藥不管用，耽誤事。”N9:“前幾年心臟每分鐘跳100多下，就感覺心臟跳到嗓子眼，連走路都累得不行，去了很多醫院檢查，也沒查出什么，診斷為心律失常，長期服用降心率的藥，就這么幾年，非常痛苦，根本干不了活。”

2.6 主題6：睡眠醫療資源有限

2.6.1 睡眠監測資源有限 整夜多導睡眠圖(polysomnography,PSG)監測是診斷OSAHS的“金標準”[11]。PSG監測需要特有的床位、專門的睡眠技師參與，但是我國的睡眠中心大多集中在較發達的城市，有限的醫療資源難以滿足數量龐大的病人需求，導致OSAHS病人的診斷和治療可能出現延誤。有3例受訪者表示提前向醫院預約PSG監測，但等待的時間需要一周甚至更久。N5：“我第一次來的時候，醫生說預約多導睡眠圖監測的人很多，現在預約20多天之后才能排到我。”N14：“之前去的兩家醫院都做不了檢查(PSG監測)，打聽到這(本院)能做就抓緊來了，來了之后還得預約，還得等，來回跑太折騰人啦。”另一方面，現階段我國各區域間醫療資源分布不均衡，相關診療工作多在一、二線城市開展，廣大縣市級基層群眾難以享受優質睡眠醫療服務，基層的大量病人得不到及時有效的診斷和治療[16]。N14：“我家在農村，本來先去了我們那里的縣醫院，醫生說只說肥胖，要飲食清淡，多運動，說可能要手術，但他們那個醫院治不了，建議來你們醫院(治療)。”

2.6.2 醫保政策體系不完善 醫保政策是影響阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征病人就醫舉足輕重的因素。有研究顯示，OSAHS的醫療費用普遍高于哮喘、慢性阻塞性肺病和糖尿病等其他慢性疾病，OSAHS已成為世界各地大多數衛生系統的經濟負擔[17]。到目前為止全國大多數省市用于OSAHS診斷的多導睡眠圖監測和治療手段(CPAP)均未納入醫保和公費醫療目錄。N1：“雖然說有醫保，但是這個監測不能報銷，這光檢查就挺貴的，呼吸機這塊也不能報銷，加起來還是挺大一筆開銷啊。”N6:“本來家里面經濟條件就不好，一臺呼吸機也不便宜,還不能報銷，后邊可能還得維修，哎！”

3 討論

3.1 加強OSAHS健康宣教 在本研究中，許多受訪者描述了在沒有確診阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征時治療各種癥狀的經歷，OSAHS和其他慢性病的診治形成了鮮明的對比，在糖尿病、高血壓等其他慢性病的治療中，不僅有更高的公共意識，而且有廣泛的教育和后續治療方案[18]。針對阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征知曉率低的情況，各級醫療機構和醫務工作者應加大阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征健康教育力度和廣度，擴寬信息傳播途徑，使病人得到權威的信息支持。使廣大群眾認識到中度以上打鼾是疾病,需要盡早就醫。重點關注OSAHS高危人群，提高高危人群對疾病的重視程度并及時引導其糾正不良生活方式，盡早篩查、診治，以延緩疾病進程。

3.2 幫助建立積極應對方式 醫護人員應主動介紹疾病及無創CPAP治療的相關知識，消除病人對呼吸機的恐懼與抵觸，調動和激發病人積極治療的意愿，介紹成功病例，增強病人及家屬的治療信心，提高病人自我效能感。

3.3 強化家庭支持作用 較好的家庭支持有助于病人做出正確的就醫決策，并且家庭的支持和鼓勵對幫助病人正確使用CPAP具有積極的影響[19-20]。醫護人員應鼓勵家屬，特別是配偶支持和參與病人的治療，增強病人堅持治療的信心。

3.4 加大睡眠醫學資源投入，提高睡眠呼吸障礙診療水平 睡眠監測醫療資源有限，多導睡眠監測預約時間長，延遲了OSAHS病人的確診時間[21]。醫院應該加大睡眠醫療資源投入,優化資源配置，加快建設標準化睡眠醫學診療體系。除此之外，OSAHS的治療給病人帶來了一定的經濟負擔，要積極促進PSG監測和CPAP治療納入醫療保障范圍，讓更多的OSAHS病人獲得醫療保障；我國基層醫療機構由于設備缺乏，醫務人員臨床經驗不足，很難滿足OSAHS的診療條件，極易延誤甚至忽視病人的病情[22]。針對這一問題，應加大對基層醫務人員的宣傳和教育，提高基層醫護人員的診療水平，如加強三級甲等醫院與基層醫院的業務交流，多在基層醫院舉辦OSAHS疾病知識講座，或在各醫院間建立信息化遠程交流平臺等，提升基層醫院睡眠障礙的診療能力及水平，讓更多的OSAHS病人能夠享受優質的睡眠醫療服務。

4 小結

OSAHS病人就醫延遲狀況嚴重，本研究通過對14例OSAHS病人進行深入訪談，探討影響OSAHS病人就醫延遲的因素，共提煉出6個主題，為OSAHS病人的健康教育和全方位綜合干預措施提供依據。